日本居家安宁疗护服务体系构建经验及其对我国的启示

刘兰秋，赵越

长期以来，日本面临着严重的人口老龄化问题，被称为“少子高龄化”的社会。构建与这一人口形势相适应的卫生服务体系，尤其是安宁疗护体系，是日本政府面临的重要任务。研究显示，接受照护的场所与患者的预后相关。与在医院接受安宁疗护的患者群体相比，居家接受安宁疗护的患者群体生存期更长［1］。研究还显示，70%以上的日本国民在人生最后阶段，只要病情稳定，都希望能在家中度过［2］。一项针对因癌症去世者的家人的调查表明，32.8%的死于癌症的人希望在自己家中离世［3］。居家安宁疗护顺应老年人在熟悉的环境中和家人的陪伴下离世的愿望，避免了生命终末期之时的无效医疗，也在客观上避免了医疗资源的浪费。发展居家安宁疗护、构建完备的居家安宁疗护服务体系，已经成为包括日本在内的世界各国卫生服务提供体制改革的重要方向。本文在介绍日本居家安宁疗护的含义、理念、发展历程和制度内容的基础上，结合我国的居家安宁疗护发展现状，提出对建立健全我国居家安宁疗护服务体系的建议。

1 日本居家安宁疗护的含义与理念

1.1 日本居家安宁疗护的含义 根据日本居家安宁疗护协会的定义，居家安宁疗护是指在作为患者生活场所的“居宅”中实施的安宁疗护。“居宅”是患者和家人最安心的场所，是能够最大限度地实现自己想法的地方。居家安宁疗护即旨在对希望在“居宅”中度过人生最后时光的患者与家属予以支持，以达成其愿望的照护服务［4］。全面理解这一含义，需要注意如下几个方面。

1.1.1 居家安宁疗护的对象 居家安宁疗护的对象不仅包括生命末期的患者，还包括其家属。居家安宁疗护的对象虽以癌症终终末期患者及其家属为主，但并不以此为限，所有病种的“不治之症”患者及其家属在临终时都可成为居家安宁疗护的服务对象。接受居家安宁疗护的患者最好能自己正确理解病名、病情，但这并非接受居家安宁疗护的必要条件。

1.1.2 居家安宁疗护的前提 开展居家安宁疗护的前提是生命终末期患者“希望”在“居所”进行安宁疗护。是否接受居家安宁疗护，必须以患者的自主决定和真诚意愿为前提。对患者自主性的尊重贯穿居家安宁疗护的始终，患者在接受居家安宁疗护的过程中，可以随时改变自己的决定，也可要求变更为机构安宁疗护，或者放弃安宁疗护而改变为积极治疗。从事居家安宁疗护的医务人员必须充分尊重患者的意愿［4］。

1.1.3 居家安宁疗护的场所 居家医疗是与医院、诊所等机构内医疗相对的一种医疗形式，居家安宁疗护是居家医疗的重要组成部分，是与在医疗机构内开展的安宁疗护相对应的一种安宁疗护服务提供形式。此处的“家”是指住宅、特别养护养老院、养护老人之家、介护老人保健机构及其他能同时进行医疗和疗养生活的场所［5］。也就是说，提供居家安宁疗护的场所，不以自己的住宅为限，还包括共同住宅、宅老所等“居宅”，以及介护机构等“高龄者设施”与“障害福祉机构”等［6］。

1.2 日本居家安宁疗护的理念 居家安宁疗护的理念体现在4方面：（1）提高患者及其家人的生命/生活质量（QOL），实施患者能安心“在居所过世”的末期护理；（2）尊重人之生，敬畏人之死，提高死亡质量（QOD）；（3）进行照护，以缓和患者的疼痛及其他身体不适症状，并为心理和社会性痛苦的解决提供支持，对其精神上的疼痛产生共鸣，让其找到生存的意义；（4）最大限度地尊重患者的自我决定和尊严［4］。

2 日本居家安宁疗护的起源与发展

日本居家安宁疗护起源于20世纪80年代，随着日本关于应对人口老龄化的政策法律的制定和相关制度的逐步发展和完善，先后经过初创期、快速发展期、制度成熟期。居家安宁疗护服务体系对于日本社会具有越来越重要的意义，2022-02-19，日本召开的“第24届居家安宁疗护协会全国大会”甚至将主题定为“居家安宁疗护、缓和照护拯救日本”［7］。

2.1 居家安宁疗护的初创期 日本居家安宁疗护始于1981年，佐藤智医生要求希望在家护理的晚期癌症患者缴纳入会金，这是利用会员制的组织提供居家安宁疗护的“生活照护系统”。由于当时日本《医疗法》尚不允许居家诊疗末期癌症患者，居家安宁疗护无法获得医疗保险支持。1982年，日本制定《老人保健法》，开始为出院后的卧床老年人提供医疗保险支持的访问看护服务。1991年，日本修改《老人保健法》，对需要介护的老年人创设了基于家庭医生的指示提供访问看护服务的老年人访问看护制度，访问看护站得以开设。根据该制度，对于居家老年人，即便其不在能提供访问看护的医疗机构，只要有家庭医生的指示书，也能获得访问看护。1994年，日本又修改《健康保险法》，创设了以老年人之外的居家疗养者为对象的访问看护制度。医疗保险支持的访问看护制度为日本发展居家安宁疗护提供了重要基础。此外，1992年，日本还修改《医疗法》，将患者的居所等规定为提供医疗服务的地点，为居家安宁疗护的开展提供了法律保障。此后，白十字诊所的川越厚医生与白十字访问看护站联合提供居家安宁疗护服务［8］。2000年，日本颁行《介护保险法》，访问看护站被赋予“居家服务事业所”的新定位［9］。

2.2 居家安宁疗护快速发展期 2006年日本《癌症对策基本法》施行，该法第16条明确规定，国家和地方公共团体应确保在居家场所为癌症患者提供癌症医疗的合作体制，采取必要对策。同年，日本改革医疗保险制度，设立了全天候提供出诊和上门看护的诊所——居家疗养支持诊所。2008年，日本设立了“居家疗养支持医院”。2012年，诊疗报酬改革中又设立了“强化型居家疗养支持诊所”和“强化型居家疗养支持医院”。虽然一般诊所也能提供出诊服务，且实践中提供出诊服务的诊所半数以上为一般诊所，但由于临终照护专业性比较高，提供居家安宁疗护服务的诊所以居家疗养支持诊所为主［10］。由于日本的诊疗报酬制度对居家疗养支持诊所、居家疗养支持医院及强化型居家疗养支持诊所和强化型居家疗养支持医院都做了较高的点数评价，因此这几类机构发展迅速，成为日本居家安宁疗护稳步发展的基础。以居家疗养支持诊所为例，2006年日本仅有9 334家，2012年增至13 758家。

2.3 “区域医疗构想”下居家安宁疗护制度成熟期2014年日本通过《医疗介护综合确保推进法》，要求各都道府县以二次医疗圈为单位，面向2025年推算医疗需求和病床必要量，制定“地域医疗构想”。该法还规定，增收的消费税将作为各都道府县开展居家医疗护理的经费来源，以推动居家医疗护理综合体系的构建。在2016年的诊疗报酬修订中，日本设定了“居家安宁疗护充实诊所加算”，这是日本首次在诊疗报酬体系中明确设置“居家安宁疗护”这一项目。“居家安宁疗护充实诊所”必须是功能强化型的居家疗养支持诊所或医院，且过去1年内取得紧急出诊15次以上、临终陪护20人以上的业绩等条件。日本居家安宁疗护服务体系日渐成熟。

3 日本居家安宁疗护服务体系的主要内容

3.1 居家安宁疗护服务提供机构 日本提供居家安宁疗护服务的机构主要由诊所、医院、保险药局、访问看护站、介护服务事业所、障害福祉服务事业所等组成。提供居家安宁疗护服务的诊所可分为一般诊所、居家疗养支持诊所、强化型居家疗养支持诊所和居家安宁疗护充实诊所等类型；提供居家安宁疗护服务的医院包括普通医院和“居家疗养支持医院”；保险药局主要负责药剂配送、服药指导和调剂等；介护服务事业所、障害福祉服务事业所主要为患者或家属提供生活支持。居家安宁疗护的患者可随时要求变更为机构安宁疗护或延命治疗，其症状也可能随时发生急变，因此开展居家安宁疗护服务的诊所或医院应确保在患者或家属希望住院时，有床位可供患者随时入住，尤其是无床诊所，应与能够接受紧急住院的医院或有床诊所建立合作体制。这些机构密切协作，为居家安宁疗护的患者及家属提供24 h、无缝衔接的医疗和护理服务。居家疗养支持诊所和功能强化型居家疗养支持诊所是提供居家安宁疗护的两类重要机构，对于日本居家安宁疗护的顺利开展发挥着极为重要的作用。

3.1.1 居家疗养支持诊所 居家疗养支持诊所是指在区域内负责居家疗养患者诊疗的诊所。成为居家疗养支持诊所需满足如下要件，并向地方厚生（支）局长申报后获得批准：（1）是诊所；（2）在该诊所中预先指定接受24 h联络的医师或护理职员，以书面形式向患者提供联络方式；（3）本院或与其他的医疗机构、访问看护站协作，确保24 h能应患者的要求提供访问看护的体制；（4）以书面形式向访问看护的患者提供能进行24 h出诊、访问看护的医师与护士等的姓名和值班日期；（5）建设有确保居家安宁疗护的患者在紧急情况下能随时住院的体制（可通过和其他医疗机构合作来确保）；（6）每年向地方厚生（支）局汇报1次居家看护次数等［11］。

3.1.2 功能强化型居家疗养支持诊所 2012年，日本将具有开展医疗机构之间协作、出诊和临终看护实绩的居家疗养支持诊所、居家疗养支持医院升级为功能强化型，并调整诊疗报酬制度，为其设定更高的诊疗报酬点数。功能强化型居家疗养支持诊所分为单独型和合作型两种类型。根据2014年修改后的标准，单独型的功能强化型居家疗养支持诊所应具备如下要件：（1）满足居家疗养支持诊所的设置基准；（2）有3名以上能出诊的专职医师；（3）在过去1年内，有出诊10次以上、居家临终照护4人以上的业绩。由于规模较小的诊所申请成为单独型居家疗养支持诊所具有相当难度，因此，也允许多家医疗机构合作建立合作型居家疗养支持体制。不超过10家诊所（包含不满200张床的医院）合作，满足下列要件的，可申请成为合作型居家疗养支持诊所：（1）满足居家疗养支持诊所的设置基准；（2）合作的机构共有3名以上的承担出诊的常勤医师；（3）合作的机构在过去1年内，取得出诊10次以上、临终照护4人以上的业绩；（4）每家医疗机构，在过去1年内都出诊过4次以上，并有临终照护2人以上的业绩；（5）具有统一的可24 h联络的地点和电话号码等；（6）为实现合作机构之间对患者诊疗信息的共享，每月召开1次以上的定期会议。

3.2 居家安宁疗护提供人员 居家安宁疗护机构所提供的照护服务内容可大致分为医疗服务和生活服务两类。医疗服务主要由医师、牙科医师、护士、药剂师、理学疗法士/作业疗法士/言语听觉士、牙科卫生士、营养士等医疗从业人员提供。生活服务的提供人员包括介护福祉专门人员（care manager）、访问介护员（home helper）、介护福祉士等介护从业者，保健师等保健从业者，包括志愿者在内的地区居民。这些人员互相协作，以团队形式提供居家安宁疗护服务［6］。

从事居家医疗的医生，被称为“上门医生”或“家庭医生”等。居家安宁疗护团队中医师之外的其他人，又可被称为“诊疗辅助人（medical coordinator）”，在医生进行访问诊疗时，诊疗辅助人同行，以确保患者及家属安心接受诊疗。

3.3 居家安宁疗护服务提供的内容 根据日本居家安宁疗护协会制定的《居家安宁疗护基准》，居家安宁疗护所提供的照护具有如下特征：（1）基于患者本人的希望和意愿决定的照护；（2）以患者的全人的痛苦/苦恼为对象的缓和医疗；（3）将患者和家人视为一个单位的照护；（4）以患者的居所为中心的全天候照护；（5）医师的访问诊疗和护士的访问护理，以及需要时其他职种提供的服务；（6）医疗、介护、福祉等互相协同的照护；（7）患者离世后对家属的有计划照护。从内容上看，居家安宁疗护中所提供的服务大致包括4种：（1）患者的日常生活支持；（2）对身体痛苦和精神痛苦的医疗支持（缓和症状的医疗）；（3）对社会性痛苦和灵性痛苦的支持；（4）对家属的支持［6］。在医疗支持方面，日本居家医疗中能够实施的检查和处置范围较广，血液检查、细菌检查、超声检查、心电图、肺功能检查、睡眠评价等项目都可以开展。居家医疗中能够进行的处置，基本与医院中的内科处置权限相同，可以开展输血、胸腔穿刺、腹腔穿刺及其他安宁疗护行为。

3.4 居家安宁疗护服务的费用保障 日本通过医疗保障制度和长期护理保险制度来共同覆盖居家安宁疗护所需要的费用。日本多次修改《健康保险法》等医疗保障制度，并对诊疗报酬制度予以调整，逐步确立了居家安宁疗护费用支持制度。居家安宁疗护中的生活支持服务，则通过制定和修改《介护保险法》等予以支持，比如癌症终末期的居家疗养，即可利用介护保险获得包括上门介护、上门沐浴看护、上门看护、福利用具出借等在内的介护给付服务。

4 日本居家安宁疗护服务体系对我国发展社区居家安宁疗护的启示

4.1 以健全的立法为居家安宁疗护提供法治保障 日本居家安宁疗护服务体系的发展历程，也是居家安宁疗护立法不断健全的过程。日本虽未制定居家安宁疗护单行法，但通过《医疗法》《癌症对策基本法》《健康保险法》《介护保险法》《社会福祉士及介护福祉士法》《医疗介护综合确保推进法》等多部法律，对居家安宁疗护的主体、地点、方式、费用等事项做了明确规定，为居家安宁疗护的顺利开展提供了重要的法治保障。目前，我国社区居家安宁疗护也面临着多元法律困境，如收治对象与程序缺乏明确规定，上门服务面临着执业地点的合法性隐患，部分居家安宁疗护中所必须开展的医疗行为面临合法性危机，居家安宁疗护性质不明、政府责任不清引发社区安宁疗护的经费危机，尤其是社区安宁疗护服务中的社会照护服务缺乏明确的经费来源等。这一方面导致我国社区居家安宁疗护服务提供能力较弱，另一方面也使得我国目前的社区安宁疗护与以医疗关怀、护理关怀、心理关怀、社会关怀与灵性关怀“五位一体”和全人、全家、全程、全队“四全服务”为特征的现代安宁疗护相去甚远。我国应在条件成熟的时候，通过制订单行法，或者修改《医师法》《社会保险法》等现行立法，并推进《医疗法》《医疗保障法》等立法进程，多渠道实现居家安宁疗护服务提供机构、提供人员、服务内容及费用保障等的法定化，为居家安宁疗护服务体系的构建提供坚实的法治保障。

4.2 在卫生服务提供体系框架下实现居家安宁疗护的稳步发展 居家安宁疗护服务是居家医疗的重要内容，也是卫生服务体系的重要组成部分，日本通过医疗计划和“地域医疗构想”等制度实现居家安宁疗护服务的体系化发展。我国对于居家安宁疗护服务的需求量较大，数据显示，2005—2016年，中国居民的离世地点主要在家中（73.1%）［12］。我国已经开始了社区居家安宁疗护的试点工作，2019年在上海市、北京市西城区等地区启动的全国第二批安宁疗护试点工作要求试点地区探索开展居家安宁疗护服务。2019-10-28，国家卫生健康委等八部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》（国卫老龄发〔2019〕61号），指出要积极开展社区和居家安宁疗护服务，探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制，形成畅通、合理的转诊制度。2021-12-30，国务院印发的《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》（国发〔2021〕35号）中明确指出，发展老年医疗、康复护理和安宁疗护服务，支持社区和居家安宁疗护服务发展，建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制。但是，安宁疗护与传统医疗服务的关系如何，应该在何种框架之下发展安宁疗护服务（尤其是居家安宁疗护服务），仍然缺少可操作性的制度设计。因此，为应对不断加深的人口老龄化问题，我国应该及时制定更为具体的卫生服务体系改革框架和措施，明确居家安宁疗护服务的功能与地位，建立健全居家安宁疗护服务体系。

4.3 建立并强化居家安宁疗护中的协作机制 建立居家安宁疗护机构之间、人员之间的协作机制，是日本居家安宁疗护服务体系构建的重要特点。其中，居家安宁疗护中的机构协作，大致可分为水平的协作和垂直的协作，前者是指本区域内医疗机构之间的合作或医疗介护机构之间的合作，后者是指区域外的医院与本区域内的诊所、居家疗养支持诊所等医疗机构之间的合作［13］。如2006年日本对《医疗法》进行第5次修改时，规定了“出院调整”制度，医院或诊所的管理者在让患者出院时，应尽力制作、交付记有出院后疗养所需保健医疗服务或福祉服务相关事项的书面文件，即居家医疗计划书，并予以适当说明。在制作该书面文件时，必须尽力与该患者出院后提供疗养所需的保健医疗服务或福祉服务的人员进行合作［6］。患者出院转为居家安宁疗护之前，常会召开由院方代表、居家主治医师、调剂药局的药剂师、患者及其家属等多方参加的“出院前会议”，居家医疗计划书上应写明紧急联络的条件、程序和联系方式［14］。日本居家安宁疗护协会制定的《居家安宁疗护基准》还明确规定，开展居家安宁疗护服务应遵循“团队进路”的原则：（1）组队提供安宁疗护服务，确定团队的中心人员。居家安宁疗护团队的最小单位是医生、护士和介护人员。家人是照护的对象，同时也是照护的重要承担者。（2）照护管理人、介护人员、康复训练相关专业人员、药剂师、牙科医生、志愿者，以及心理/精神照护的专业人员等，在必要时参与进来。（3）团队内部建立联系，共享信息。另外，团队内建立24 h联络体制。（4）定期举行团队会议。相关法律也为团队合作提供了保障，如2012年4月日本修改了《社会福祉士及介护福祉士法》，规定接受过必要知识、技术研修的介护从业人员，可以在医师和护士等的协作之下，在确保安全性的范围内从事吸痰及经管营养等医疗照护活动。我国也应注重不同类别、不同级别的安宁疗护服务提供主体之间的分工与协作，强调实力较强的综合医院安宁疗护团队对社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构安宁疗护服务，尤其是居家安宁疗护服务的指导与支持功能，形成科学的安宁疗护“双向转诊、上下联动”机制，同时也应坚持社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构对安宁疗护服务提供的主体性、基础性作用，结合家庭病床、家庭医生签约等制度，调动街道-社区范围内可利用的所有资源，包括诊所、药店等医疗卫生资源，以及社区志愿者、家庭照护人员等多方力量，探索建立灵活、多元的社区，尤其是居家安宁疗护服务新模式。

4.4 为居家安宁疗护的发展提供必要的经费支持 居家安宁疗护的顺利开展，离不开必要的经费支持。日本通过诊疗报酬改革等多种途径，为居家安宁疗护的开展提供了倾斜性的、稳定且充足的经费保障。以诊所为例，虽然一般诊所也能提供出诊等服务，但由于居家安宁疗护服务具有更强的专业性，因此实践中提供居家安宁疗护服务的多为居家疗养支持诊所和强化型居家疗养诊所等特殊的诊所。居家医疗的诊疗报酬大致分为出诊/上门诊疗费、居家时医学综合管理费/指导管理费及其他等项目。如为居家疗养支持诊所，在诊疗报酬方面将会有额外加价，强化型居家疗养诊所加价更高。我国也应当探索建立居家安宁疗护费用保障机制，推进长期护理保险试点工作，在明确安宁疗护服务的内容及类型的基础上，为不同医疗机构提供的安宁疗护医疗服务与生活支持服务制定不同的付费标准，并将居家安宁疗护服务费用，以及家庭病床床位费等开展居家安宁疗护服务必需的费用，纳入医疗保险与长期护理保险的范围。

作者贡献：刘兰秋负责论文构思、设计并撰写论文，对文章整体负责；刘兰秋、赵越负责文献/资料收集、整理与论文修订。

本文无利益冲突。