癌症患者配偶恐惧疾病进展心理的研究现状

李俊慧 姜桂春

中国医科大学肿瘤医院 辽宁省肿瘤医院(辽宁 沈阳 110042)

癌症是全球当前需要共同面对的持续性公共卫生健康问题,其作为全球第二大常见的死亡原因,预计将成为阻碍21世纪人口预期寿命增长的最主要障碍。并且在全球范围内,癌症所带来的负担也正在逐渐加重[1]。癌症因其高发病率、高死亡率及低生存期常常给患者及其家庭单位带来极大的创伤,容易使患者及其配偶产生包括恐惧疾病进展在内的多种负性心理,进而影响患者的住院时间、治疗依从性和生活质量[2]。过高的恐惧疾病进展心理将严重影响麻醉、手术和预后,从而影响整个康复过程[3]。既往研究中显示,国内多家医院多发性骨髓瘤[4]、乳腺癌[5]、膀胱癌[6]和原发性肝癌术后[7]等多种癌症中患者配偶的恐惧疾病进展均处于较高水平,且配偶恐惧疾病进展得分高于患者。配偶与癌症患者的负性情绪相互关联,互相影响,共同作用于疾病管理,因此,对于配偶的恐惧疾病进展的研究逐渐成为研究热点。

1 恐惧疾病进展的概念

恐惧疾病进展这一概念最早由 Dankert[8]于2003年提出,将患者对疾病进展的恐惧心理描述为“Fear of Progression”,即疾病进展恐惧,指患者对疾病进展或复发的恐惧心理状态。近年来国外对癌症配偶恐惧疾病进展的研究较多关注,最早为2011年由Zimmermann等[7]提出,2013年有学者将其定义为“对癌症复发、进展或转移的恐惧或担忧”[9],并认为恐惧疾病复发和恐惧疾病进展这两个概念几乎没有区别[7]。

2 恐惧疾病进展的测量工具

2.1疾病进展恐惧量表(FOP-Q)[10]该量表由Peter Herschbach等[10]于2005年开发,包括5个维度,分别为焦虑应对、自主性丧失、职业、配偶/家庭关系、情感反应,共43个条目。该量表由患者自评,采用 Likert 5级评分法对患者疾病进展恐惧程度进行评分,1分表示“从未”,5分表示“经常”,总分最低43分,最高215分,分数越高表示对疾病进展恐惧程度越高。量表Cronbach′s α系数>0.70,聚敛效度和区分效度均较好。重测信度0.94。最初主要应用于慢性病患者,在风湿性疾病、糖尿病及癌症患者群体中已得到广泛应用。

2.2癌症患者恐惧疾病进展简化量表(FOP-Q-SF)[11]该量表是2006年由Mehnert等[11]在FOP-Q的基础上研制的简化量表,单维度评价,共12个条目,由患者自评,采用Likert 5级评分法对患者疾病进展恐惧程度进行评分,1表示“从未”,5分表示“经常”,总分最低12分,最高60分,分数越高表示患者对于疾病进展的恐惧程度越高。量表的Cronbach′s α系数为0.87,与FOP-Q相关性较高(r=0.92),2015年吴奇云等[7]对该量表进行汉化,最初应用于原发性肝癌患者,并验证其具有良好的信效度。因该量表条目简单易懂条目较少,方便测量,广泛应用于癌症患者恐惧疾病进展程度的测量。

2.3配偶恐惧疾病进展简化量表(FOP-Q-SF/P)[12]该量表是2011年由Zimmermann等[12]在FOP-Q-SF基础上研制,用于评估患者配偶恐惧疾病进展的水平,在2015年由吴奇云等[7]对该量表进行汉化,该量表最初应用于701例原发性肝癌患者中进行调查并进行信效度检验,包括家庭健康、社会功能共2个维度,共12个条目,其中家庭健康8个条目,社会功能4个条目。量表的总Cronbach′s α系数为0.833,各维度的 Cronbach′s α系数分别为0.829、0.812,经检验具有较好的信效度。该量表采用 Likert 5级评分法对患者配偶恐惧疾病进展程度进行评分,根据配偶根据意愿自行选择:1表示“从不”,5分表示“总是”,总分最低12分,最高60分,分数越高表示对疾病进展恐惧程度越高。

3 配偶恐惧疾病进展的研究现状

3.1国外现状 近年来国外对癌症配偶恐惧疾病进展的研究关注较多,最早为2011年由Zimmermann等[7]提出,目前研究群体多集中在晚期癌症[13]、慢性病患者[14]、性传播疾病[15]及儿童癌症[16]的照顾者,对围手术期癌症配偶恐惧疾病进展的研究较少。研究内容多集中于现况调查[13-14]、相关性研究[17-18]、影响因素分析[16-19],同时也采用心理教育[20]、技能培训[20]及放松训练[7]等干预方式以改善患者配偶的恐惧疾病进展水平。目前,国外对于癌症患者配偶恐惧疾病进展的影响因素研究主要集中在一般人口学因素[16-17]、国情文化[14]、生存质量[21]、教育水平[14]等为主,对于癌症配偶的恐惧疾病进展影响因素的关注点越来越趋向于以夫妻双方为整体,以家庭的压力源及对疾病的认知为重点,强调了夫妻表露互动模式[17]、正性信息沟通[21]、夫妻依赖[21]对配偶的恐惧疾病进展水平可产生重要影响。

3.2国内现状 国内有关患者配偶恐惧疾病进展的研究起步较晚,最早为2015年由吴奇云[7]在原发性肝癌患者配偶中开展。研究对象主要集中在晚期癌症[22]、糖尿病及肾病[23]等慢性病,近年来在乳腺癌[5]、膀胱癌[6]等泌尿生殖系统癌症患者的配偶中也开展了较多的研究,但仍缺乏其他领域癌症的相关研究。研究内容主要集中于现况调查[23]、相关性研究[5-6]、影响因素分析[23],同时也采用心理教育[22]、技能培训[24]、认知行为[25]及应激免疫[26]等干预方式以改善患者配偶的恐惧疾病进展水平。2020年刘瑾文[14]对FOP-Q-SF/P在不同人群中的应用及评价进行研究,显示前列腺癌患者配偶 FOP 最高,乳腺癌患者配偶次之,糖尿病患者配偶最低。

4 癌症配偶恐惧疾病进展影响因素

4.1社会人口学因素 年龄[4]、文化程度[22]和家庭医疗负担[7]对配偶恐惧疾病进展水平的影响是目前比较明确的,多项研究显示癌症患者配偶年龄越小,FOP水平越高,一方面患者配偶承担着照顾老人、养育孩子和治疗患者疾病的重担,另一方面年轻的患者配偶往往也承受着职业发展压力,更易产生明显的恐惧疾病进展心理。文化程度高的配偶往往对疾病的认知较好,对疾病的治疗更易理智面对,其FOP水平也会较文化程度低的配偶相应降低。家庭医疗负担重的患者配偶在疾病的治疗中往往表现较高的恐惧疾病进展,经济和体力上的巨大压力在患者治疗过程中持续存在,对患者疾病进展所带来的经济负担增大,也会增加配偶对疾病进展的恐惧心理。

4.2疾病治疗因素 研究表明,患者自理能力越低,配偶恐惧疾病进展程度越高[22],并且患者疾病的严重程度与患者配偶恐惧疾病进展水平呈正相关[27],患者病情越重,配偶的恐惧疾病进展程度越高。面对患者被疾病折磨,配偶往往产生担心、焦虑等负性心理,尤其是当癌症患者身体状况不佳,治疗效果不明显时,其配偶对患者预后不佳和病情发展的恐惧愈加明显。由于癌症的低生存率,结合中国国情,家庭成员往往不如实告知患者其病情,而配偶作为与患者关系最近亲密的成员,是其他亲属不能代替的,配偶不仅承担着疾病给患者带来的躯体伤害,还要保障患者的心灵不受创伤,同时在医疗上也做为主要决策者,承担着患者生存全过程的来自各方面压力,因此,配偶始终处于较高的对患者疾病进展的恐惧中。

4.3其他因素 罹患癌症对于家庭单位是一个严重的压力性应激事件,这种压力同时作用于患者和配偶,需要夫妻双方共同应对,而夫妻之间的相处模式及应对方式对于配偶的恐惧疾病进展起到了影响作用。研究表明,配偶面对创伤的应激状态[6]、社会认知[25]、家庭沟通模式[19]、应对方式[22]及希望水平[22]均对其恐惧疾病进展水平产生影响。配偶的创伤后应激障碍水平越高、消极应对方式分数越高,其FOP水平越高;配偶的社会认知越好、夫妻沟通越积极、希望水平越高、积极应对方式分数越高,其FOP水平越低。

5 干预措施

癌症患者配偶的FOP近年来在国内逐渐成为研究热点,但相关干预措施仍处于探索阶段,国外对相关干预策略研究相对较早。主要包括:

5.1认知行为疗法[28]通过重建认知、修正行为的方式,采用放松训练、心理教育、正念冥想的措施增强对FOP的应对和认知水平。

5.2认知存在团体干预[29]结合认知行为疗法和积极应对策略,通过创造支持性的心理环境,改善不良的认知模式,增强对应激压力的控制感去缓解个体的FOP程度。该项干预更侧重于团体对象,例如增强家庭成员之间及家庭单位之间认同感,互相鼓励,提高面对癌症治疗过程的信心和勇气。

5.3支持表达疗法[30]以情绪感受及家庭支持为主题进行干预,鼓励个体自我表达、经历分享,明确生活目标及意义,接受社会支持,提高积极应对的能力。

5.4正念减压疗法[31]通过对个体或团体进行正念的学习、瑜伽冥想、调节呼吸、正念静坐及规划生活,改善其焦虑抑郁及FOP心理,同时改善生理健康和躯体功能。此项干预操作简单,可居家进行。

尽管配偶的心理创伤与患者相近甚至更重,但其所感受到的社会支持却很少,配偶的心理社会疾病发生率较高,甚至超过癌症患者[26]。配偶及患者可被视为一个整体,相互影响,最终作用于患者的健康结局[32]。配偶与患者的日常生活紧密联系,配偶较高的恐惧疾病进展水平会对患者产生直接的负面影响,从而加重患者的恐惧心理,影响患者的住院时间、治疗依从性和生活质量。配偶的恐惧疾病进展水平同样对社会家庭影响重大,婚姻质量受夫妻双方的沟通模式、应对方式等影响,而疾病和治疗的痛苦阻碍了患者向配偶对其恐惧及焦虑等负性情绪的表达能力和适宜方式的选择,而配偶作为照护者的沉重身心负担同样会阻碍其对患者的表达,使患者感到不被理解和倾听,影响婚姻亲密度质量,导致配偶双方陷入关系紧张和夫妻沟通困难状态,影响正常的家庭功能[33]。同时,也对患者的治疗及康复产生了负面影响,是治疗达不到有效期望值。

综上所述,癌症患者配偶的恐惧疾病进展水平对配偶本人、患者疾病治疗过程及社会家庭均有重要影响。

随着国内研究不断深入,研究范围从单一患者研究,到将患者与配偶作为一个整体,从家庭环境[34]、家庭关系[32]及家庭坚韧性[5]等方面对患者配偶恐惧疾病进展水平影响研究。虽研究内容不断丰富,但将癌症患者配偶作为研究主体,以改善配偶恐惧疾病进展水平进而影响患者生存质量的研究尚处于起步阶段,相关干预措施尚有待丰富及明确。