糖尿病患者疾病接受度测评工具的研究进展
2022-09-27张小莉
张小莉
常德职业技术学院,湖南常德 415000
慢性病患者需要与疾病长期共存,作为医务人员有必要协助患者从心理因素出发更好地管理其健康状况。糖尿病患者对疾病的接受程度可能促进其生活方式的改变和自我护理实践,以此来控制疾病的关键要素[1]。我国在糖尿病患者疾病接受度研究方面尚处于起步阶段,用于测量患者疾病接受度的量表主要由国外进行开发,且种类较多,而如何选择一个适宜研究者进行调查的量表显得尤为重要。本文就糖尿病患者疾病接受度测评工具进行综述,以期为我国编制相关工具并制定干预措施提供借鉴与参考。
1 糖尿病患者疾病接受度现状
目前对疾病接受度暂无统一定义,但综合国内外各研究,归纳为患者能够接受疾病带来的一切,把疾病状态作为一部分整合到日常生活中去,并在此基础上采取积极的措施进行应对。Bonikowska等[2]调查发现糖尿病患者的疾病接受度较低,且随着疾病接受程度的提高,患者在健康控制和血糖控制方面的独立性增加。较高的糖尿病接受度与更多的功能性应对方式、较低的痛苦和抑郁水平相关[3]。疾病接受度是糖尿病患者神经病变程度的预测因素[4],并且能影响患者饮食治疗的依从性[5]。
2 糖尿病患者疾病接受度的测评工具
2.1 普适性量表
2.1.1慢性病健康状况接受度问卷(Ideas About Long-standing Health Problems,IALHP)
该问卷是测量老年患者对长期健康问题影响的接受程度,其适用于患有多种慢性病的老年人,而不限于一种主要疾病。由美国学者McDonald等[6]于2002年对Dion于1990年编制的关于糖尿病的看法修订版问卷改编而成,量表包含20个条目,3个维度分别为展望(7个条目)、自信(6个条目)及限制(6个条目),问卷中有8个消极条目,有一个条目不属于任何一个维度,即“关于我的健康问题不会告诉任何人”。McDonald等对176例老年慢性病患者进行研究后发现,该问卷的信效度较好,各维度Cronbach’s α系数为0.58~0.80,只有展望和限制维度符合可接受性的标准,问卷总的Cronbach’s α系数为0.83。该问卷适用于各种临床环境、社区及研究所。此问卷有3个缺点需要进行改进:模型拟合度不佳;自信维度的Cronbach’s α系数偏低;条目与维度的相关结果显示,可以适当删减条目。该问卷的主要样本人群是白种人,国内暂时没有学者进行翻译并运用于临床,需要将该问卷对更多种族人群进行心理测试来改进其信效度,使之得到更广泛的应用。
2.1.2慢性病接受度问卷(Chronic Illness Acceptance Questionnaire,CIAQ)
Guck等[7]在慢性病患者疼痛接受度量表的基础上,通过将“疼痛”改为“疾病”形成CIAQ,包含活动参与、疾病意愿2个维度,共20个条目,活动参与表示患者即使身患疾病,但仍然和以前正常时候的状态一样参与社会活动,疾病意愿则表示认为自己有能力继续工作而不要求避免或控制疾病。每个条目采用Likert 7级评分法,从“从不”至“总是”分别赋予0~6分,疾病意愿维度反向赋分,得分越高,表示疾病接受度越好。Guck等[8]对69例HIV感染患者进行调查后得出该问卷的活动参与、疾病意愿维度的Cronbach’s α系数分别为0.843、0.786,问卷总的Cronbach’s α系数为0.858,且该问卷测得的疾病接受度与功能结局指标呈正相关,其中活动参与维度是患者的功能结局(抑郁、身体功能、心理功能)的重要预测指标。通过该问卷调查发现,疾病接受对患者的功能结局的影响超过了人口学及临床变量对其的影响,证明了疾病接受在提升患者功能水平方面发挥了巨大的作用,该问卷在国内暂时没有引用,在国外运用较多,适用于治疗方案复杂、同时存在多种健康问题的患者的疾病接受度的测量[9-10]。但此问卷的缺点是简单地从疼痛量表转化为疾病接受度量表,疾病意愿部分不能很好地诠释特定的疾病类型。
2.1.3疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS)
该量表由Felton等[11]于1984年在Linkowski[12]的残疾接受度量表上编制而成,后由Juczyński[13]翻译成波兰版本,广泛应用于波兰,适用于任何疾病患者,量表由关于疾病不良的负面后果4个维度、8个条目组成,维度分别是疾病引发的限制、由于疾病导致缺乏独立性、对他人的依赖感及自尊心下降,总分为各条目得分之和,得分范围为8~40分,得分越高,表示疾病接受度越好。患者越接受所患疾病,就越能适应疾病带来的限制,心理上的不适感就越少。原量表Cronbach’s α系数为0.85,波兰版本Cronbach’s α系数为0.82。该量表广泛应用于欧洲的各类患者中,已相当成熟,不仅运用于常见的慢性病患者中[14],同时应用于器官移植患者[15],最近在阿拉伯国家得到引进并开始应用于银屑病患者[16]。我国对疾病接受度的研究还处于起步阶段,现存的研究主要应用于炎症性肠病、2型糖尿病、冠心病经皮冠状动脉介入治疗术后等患者中[17-19],相关研究文献有逐年增加的趋势,说明该量表也同样适用于调查我国患者对疾病接受的心理状态。
2.1.4疾病认知问卷(Illness Cognition Questionnaire,ICQ)
该问卷由Evers等[20]于2001年编制而成,是一种疾病信念的通用测量工具,研究者对263例类风湿性关节炎患者进行探索性分析,获得3个主成分,分别为无助、接受度及获益感;然后对167例多发性硬化症患者进行验证性分析,证实了主成分的假设。无助与疾病带来的不利变化有关,而接受度和获益感则与长期的心身健康的有益变化有关。ICQ包含3个维度18个条目,采用Likert 4级评分法,从“一点也不”至“完全符合”计1~4分,总问卷得分范围为18~72分,在类风湿关节炎及多发性硬化患者中测得Cronbach’s α系数的范围为0.84~0.91,重测信度在0.67以上,内容效度为0.95以上。Eglinton等[21]将该问卷用于78例慢性疲乏综合征患者,测得问卷3个维度(无助、接受度、获益感)的Cronbach’s α系数分别为0.86、0.80、0.82,结果表明问卷具有良好的信效度。该问卷在国外运用较多,主要运用于慢性病患者中[22-23],我国暂处于初步运用阶段,韩静等[24]将该问卷跨文化调试后运用于乳腺癌患者中,得到良好的信效度,说明该问卷的应用方式更加多样,可在我国进一步推广应用。
2.2 特异性量表
2.2.1伤残接受度改良量表(Acceptance of Disability Scale Modified,ADM)
ADM的编制源于1956年Dembo等[25]对疾病接受度的概念,在此基础上,Richardson等[26]借鉴伤残接受度量表(Acceptance of Disability Scale,ADS)[27]的经验,将“伤残”一词改为“糖尿病”从而形成了瑞典版的ADM,运用于胰岛素依赖型糖尿病患者中,量表包含扩大价值范围(扩大维度)、屈从于躯体状态(屈从维度)、控制糖尿病的影响(控制维度)、从比较价值到固有价值的转变(转变维度)4个维度共50个条目,量表的Cronbach’s α系数为0.95。适用于糖尿病的ADS在国内暂时没有得到应用,在国外应用也较少,主要用于1型糖尿病青少年患者。该量表由ADM简单改良而来,不能准确反应糖尿病患者的特定心理状态,因此还有进一步修改的空间。
2.2.2糖尿病接受与行动问卷(Acceptance and Action Diabetes Questionnaire,AADQ)
该问卷由Gregg等[28]于2007年基于Hayes[29]于2004年编制的接受与行动问卷改编而成,问卷共有11个条目,测定患者对糖尿病接受的思想和感受,并评估其在多大程度上影响糖尿病患者进行有意义的行为,得分越高表示患者疾病接受度越低,原问卷的Cronbach’s α系数为0.94,Rajaeiramsheh等[30]用该问卷对伊朗1型糖尿病儿童和青少年通过自我报告及其家长报告两个方面来检测其心理灵活度,取得了预期的成果。谢婵娟等[31]对AADQ进行翻译及文化调试,形成最初问卷后,再对124例2型糖尿病患者进行调查分析,得到问卷的Cronbach’s α系数为0.76,重测信度为0.89。该问卷在国内还处于初步引进阶段,缺乏大样本的验证研究,有待扩大临床研究范围。该问卷在国外已投入到调查糖尿病患者的疾病接受度,作为一种特定调查工具,信效度良好,是一个简单的衡量总体接受度和心理灵活性的方法,已经在成人1型糖尿病和2型糖尿病人群中得到验证,且研究发现其比抑郁、糖尿病痛苦等消极情绪更能解释糖尿病患者自我管理和糖化血红蛋白的变异水平[32],这个工具还可以快速地对心理灵活性进行筛选,可以青年报告和家长报告两种形式存在,心理弹性问题可以从两个不同的角度(父母和患者)进行检查,因此可以考虑更全面的观点,误差更少。但其也存在一定的缺点:在横断面研究中对解释患者心理因素变异方面不明显,并且所有条目是通过简单地将糖尿病患者一般经验回避措施整理出来的,因此研究者可以在此问卷的基础上开发一些基于实证及理论基础的糖尿病特异性问卷。
2.2.3疾病同一性问卷(Illness Identity Questionnaire,IIQ)
Oris等[33]认为患者应把糖尿病纳入自我意识当中,让其成为日常生活管理的一部分,青少年及成年初期这一阶段是养成良好的1型糖尿病终身护理习惯的关键时期,因此于2016年编制了IIQ,包含吞没(8个条目)、排斥(5个条目)、接受(6个条目)、成长(8个条目)4个维度共27个条目,采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”至“非常同意”分别赋予1~5分,4个维度不同却相互关联(r=0.10~0.64),Cronbach’s α系数为0.84~0.90。此问卷最初适用于14~25周岁的青春期及成年1型糖尿病患者,随后有更多学者将该问卷运用于各种慢性病患者中[34-35]。此问卷从正反两面探究了患者对疾病的适应程度,分析更全面,但对疾病的接受度评估特异性不是很强,且该问卷所有条目都是以自我报告式的方式,今后应该考虑从家属或配偶处获取更全面的评估资料。
2.2.4糖尿病接受度问卷(Diabetes Acceptance Scale,DAS)
该问卷由德国学者Schmitt等[3]编制而成,最初的条目池包含56个条目,通过对220例糖尿病患者进行试点调查,最终纳入20个条目,包含10个积极条目和10个消极条目,条目内容一方面包含接受、整合、识别,另一方面包括不接受、逃避、忽视。采用Likert 4级评分法,从“一点也不真实”至“完全真实”分别赋予0~3分,消极条目反向赋分,得分范围为0~60分,分数越高,表示疾病接受度越好。问卷用于606例糖尿病患者后测得总的Cronbach’s α系数为0.96,折半信度为0.89。该问卷可以支持有关1型和2型糖尿病患者由于心理因素导致的血糖控制的相关研究及对患者的健康结局预测,在临床上可以用来评估或者分析一些典型病例及分析疾病适应不良患者的行为治疗结果,此问卷是一个可靠、有效的测量糖尿病患者疾病接受度的特异性工具,但目前还没有在国内引入使用,是今后努力的方向。
3 结语
糖尿病患者疾病接受度测评工具主要由国外学者开发,目前有普适性量表和特异性量表两类,其中特异性量表在国内还没有推广应用,也没有可比较的常模,因此是否适合中国的糖尿病人群还有待进一步验证。今后,国内研究者应加强本土化疾病接受度量表的研制,并根据疾病类型开发出特异性的量表提高测评结果的准确性。