乳腺癌患者配偶照顾真实体验质性研究的Meta整合

2022-09-06庞建美王燕王小媛尹健

天津护理 2022年4期

庞建美王燕王小媛尹健

（天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

乳腺癌是目前女性较常见的癌症，发病率逐年上升，已成为女性癌症死亡的首要原因[1]。乳腺癌的治疗在给患者造成身体痛苦和心理压力的同时，给作为主要照顾者的配偶也带来不同程度的心理困扰[1]。配偶作为女性癌症患者的主要工具支持和情感支持的来源[1]，在维持自己的社会、家庭角色以及与工作相关的义务的同时，参与了妻子的治疗决策，还承担了女性患者在治疗期间无法履行的其他职责[1-3]。BIGATTI等[4]发现30%的乳腺癌患者配偶可能有抑郁症状，照顾负担重。因此，了解照顾者的心理体验，并积极地给予干预指导，有助于改善照顾者的心理状态，减轻照顾负担，从而进一步提高照顾质量。本研究旨在通过Meta整合的方法，系统评价国内外相关质性研究的结果，阐述乳腺癌患者配偶在照顾过程中的真实体验，为后续开展照顾者的心理支持提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略计算机检索The Cochrane Library、Web of Science、PubMed以及中国知网、万方、维普数据库，收集所有关于乳腺癌患者配偶照顾体验的质性研究的相关文献，并追踪纳入研究的参考文献，检索时限为建库至2019年11月。检索策略采用主题词与自由词相结合的方式，并根据具体数据库进行调整，通过多次预检索后确定检索策略。英文检索词为：spouse,husband,partner,couple,breast cancer,breast neoplasms,breast tumor,mastectomy,couples,partner,experiences,psychology,nursing,support groups,information needs,qualitative research,grounded theory；中文检索词为：配偶、丈夫、伴侣、夫妇、夫妻、乳腺癌、乳腺肿瘤、乳癌、质性研究、定性研究、扎根理论、现象学、行动研究、焦点小组法、参与观察、访谈。

1.2 文献纳入和排除标准纳入标准：①研究对象为女性乳腺癌患者的配偶；②研究现象为配偶在乳腺癌患者诊治过程中的情感体验、感受、经验、认知和态度等，若文章仅将照护体验作为1个次主题，则也可纳入，只提取照护相关的内容；③研究情景为配偶对乳腺癌患者进行照顾的过程；④研究类型为扎根理论研究、现象学研究、行动研究等各类质性研究的方法。排除标准：①非中英文文献；②重复发表或信息不完整的文献；③无法获得全文的文献。

1.3 文献筛选和资料提取由2名经过循证培训的研究者独立进行文献检索、筛选和资料提取并交叉核对，如遇分歧由第3名研究者进行判断。借助NoteExpress文献管理软件对所获取的文献进行去重，通过阅读题目和摘要进行初筛，再阅读全文复筛确定最终纳入文献。资料提取内容包括：作者（发表年份）、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及主要研究结果。

1.4 文献质量评价 2名研究者采用2017版澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准独立完成文献方法学质量评价[1]。共有10项评价标准，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。所有标准均满足为A等级，偏倚发生的可能性最小；部分满足标准为B等级，偏倚发生的可能性为中等；所有标准都不满足为C等级，偏倚发生的可能性最大。最终文献评价质量为A、B等级的被纳入，剔除C等级的文献。

1.5 Meta整合本研究采用汇集性整合方法对结果进行整合。该方法是基于原始文献进行定性证据的综合和总结，通过反复阅读、理解、分析和阐释每项研究结果的含义，将相似结果归纳总结并形成新的类别，最后汇集整合新的类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果依照检索策略，初步检索到文献675篇，追踪其他文献9篇。删除重复文献和不相关的文章后，对20篇文献进行全文阅读，其中12项研究[5-16]符合纳入标准。见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征和质量评价纳入文献的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果经反复阅读、理解和分析纳入文献，研究者提炼出了48个明确的研究结果，归纳形成11个新类别，将其整合最终得到4个整合结果，在乳腺癌患者配偶的照护过程中，夫妻关系是整个照顾过程的重要主题。

2.3.1 照顾过程中的负性体验类别1：身体不适。在照顾患者的过程中，配偶会出现身体疲乏（“没办法啊，我什么都要学着做，又要上班，家里一堆零碎活，一个人哪有那么大精力呢”[15]）、疼痛（“陪她住院，我的胃病又犯了，全身说不出来的酸痛，特别是腰”[15]）、失眠（“我感觉做什么事都不顺心，晚上整夜睡不着”[15]）等问题。类别2：心理变化。诊断初期配偶会出现震惊、恐惧、沮丧、愤怒以及不知所措（“绝对震惊，简直不敢相信，为什么是她，接着是一种愤怒。这不公平！这是一场噩梦”[8]）。随着疾病诊治过程会出现担忧，失控（“我们所有人在诊治过程中心理很快从平静就变得失控。”情绪“像过山车一样上下波动”[5]）。同时，配偶由于承担角色过多出现角色冲突（“不仅要给患者提供情感和身体支持，还要承担照顾家庭职责”[7]）与孤独，这主要与不理解被患者孤立（“手术后，令我惊讶的是当我帮助她时，我仍然感到她把我拒之门外”[9]）以及无人理解他的经历，所有事情闷在心里有关（“我觉得我是两面人，我的情绪一直低落，但是和她说话，必须表明我的积极。后来我常常在上班时发泄我的愤怒”[12]）。在诊治后担心乳腺癌患者复发和死亡（“最担心妻子复发。”[14]），并且这种复发恐惧会一直存在且容易被外界影响（“你可以在报纸上看到它，在电视上看到它，然后它再次浮现在脑海中，并再次呈现出来”[7]）。类别3：财务和工作困难。由于疾病，配偶会面临医疗费用压力（“什么最烦心？当然是钱哦！物价这么高，住院费、医药费、营养费、交通费、住宿费，哪里不花钱啊！”[15]）。除此之外工作也受到影响（“由于照顾妻子，我曾经失去了工作”[9]）。配偶会面临家庭、工作之间的冲突，感到没有足够的时间照顾孩子和患病的伴侣（“雇了1名专职管家接孩子上下学”[8]）。但是工作也帮助患者与配偶保持了正常的感觉（“上班是件积极的事情，如果无所事事，一直思考，就会生病。如果忙于工作，会感觉很好，并且可以帮助专注于癌症以外的其他事情”[9]）。类别4：对孩子的担忧。乳腺癌患者配偶不仅对伴侣的生育能力以及遗传性担忧（“这让我深思了一下，那是遗传吗？如果我们有一个家庭，孩子会遗传吗？”[12]），还会担心疾病对孩子心理（“我的儿子变得非常顽固，在学校里他总发脾气”[9]）、对学业成绩（“当我的妻子接受化学疗法时，大儿子离开了学校。由于这种经历，他的学业受到了影响”[9]）以及对孩子应对方式的影响（“当我的妻子生病时，孩子变得沉默寡言，需要每3周参加1次治疗，1年半才治愈”[9]）。

2.3.2 寻求支持类别1：情感及经济支持。配偶依靠家人获得情感及经济支持（“家里面哥哥姐姐，他们在精神方面和经济方面都给了我很大的支持，感受到了大家庭的温暖”[16]）。除此之外，配偶还通过病友以及支持小组获得支持（“我们私底下经常会打电话联系，毕竟他们是过来人[16]”“与这些人的会面有所帮助，这是一个减轻负担的好机会”[8]），但是由于一部分人认为讨论无济于事以及忙于照顾患者，会偏向于寻求个人资源及非正式资源（“不需要，在小组中讨论会不舒服，不确定讨论是否会有所帮助，而且要忙于工作和照顾年幼的孩子以及妻子”[5]）。类别2：精神支持。通过宗教信仰获得心灵慰藉（“每次去教堂时我都希望并祈祷……我总是向上帝祈祷我家人的健康”[12]），也通过宗教信仰寻求解释和存在意义，以解释其妻子患癌症的原因，获得心理慰藉[9]。但是也有人对宗教信仰失去了信心，尤其患病妻子较为年轻者，他们觉得患乳腺癌是不公平的。而对于坚持信仰的人来说，愤怒是情感释放的一种手段[9]。类别3：信息支持。配偶缺乏乳腺癌相关知识，需要多种信息（“我认为男人们没有充足的信息，女人们有更多的信息”[11]），主要依靠医护人员了解情况并参与决策（“医护人员真的很专业，护理人员帮助她解决这些问题，真的很棒”[8]）。但是与医护人员沟通存在一定的障碍，如专业术语，同时医护人员工作繁重，导致沟通时间有限等，希望通过多渠道获得信息（“目前希望通过网络、电视、书本等途径获取乳腺癌相关信息，以便更好地帮助妻子渡过难关”[14]）。

2.3.3 照顾过程中的正性转变类别1：积极面对并维持平衡。配偶会有意识地控制自己的负面思想（“我必须防止消极想法蔓延到我的生活中”[16]），正确面对现实（“现实就摆在那里，要正确面对它”[16]），为了找到平衡，通过跑步、音乐等方式分散注意力，关注自己、照顾自己[6]。除此之外尽量保持家庭模式正常（“我尽力做事，努力维持家庭平衡”[8]），主要通过关注日常生活减少对患者疾病的关注缓解压力（“有种将乳腺癌抛在身后并继续生活的愿望”[7]）以及调整工作来适应生活（“为了减轻压力，我换了工作以方便照顾家里”[8]），并对未来充满希望（“我对她和家人充满希望，希望能有好事发生”[6]）。类别2：生活态度积极转变。患癌妻子的坚韧性使配偶感到自豪（“我为我们经历并努力应对感到自豪。我觉得我应对的很好。我也为我的伴侣感到骄傲，她坚强，有时她比我强得多”[9]），其工作顺序和生活观也发生变化，逐渐关注到“拥有生命中美好的东西”[12]。在他们看来患者健康高于一切（“只要她活着，这个高于一切，现在任何东西对于我们来说都是次要的”[16]）。乳腺癌的经历也使得配偶对患者产生敬佩及崇拜（“表明她具有身心上的坚韧……看到一个人能够面对逆境并生存下来是一件很有吸引力的事情”[12]），其夫妻关系得以改善（“乳腺癌使我们的关系更加真实，……更好地理解生与死以及在许多方面重要的事情”[12]）。

2.3.4 夫妻关系类别1：与伴侣之间的关系。配偶与乳腺癌患者在情感上互相支持（“我尽力支持她”[8]）。但是患者优先考虑疾病诊治，会忽略配偶，导致其感到被排斥和孤立，当其试图理解妻子的困难时，因为要避讳敏感问题会出现“有踩在蛋壳行走的感觉”[13]。除此之外配偶为了不给对方及家人造成负担，向妻子隐瞒自己的担忧，导致伴侣之间产生距离感（“我想她会担心的，如果她认为我担心她会更担心，反之亦然。就这么简单，所以我宁愿对她更积极”[7]）。类别2：性行为。关于性行为，配偶表示具有持续兴趣（“因为我们彼此认识了很久，不仅仅是她的身体，关于她的一切，都具有吸引力”[13]），但是手术后因为认为性生活对病情不利，从而尽量控制性生活，夫妻间缺乏关于性生活话题的讨论，导致性行为减少（“我必须谨慎对待她的再造乳房，因为她有时会感到疼痛”[12]，“我不太确定是否可以触摸它，因为我不知道她现在的感觉”[13]）。除此之外，面对手术后身体外观的改变，患者在性关系上自我意识表现的更加强烈（“因为她有时会拿自己与其他女性比较，感觉不完整，没有那么漂亮，但是…，这在我心中没有影响”[12]）。配偶会出现“不能正视妻子的胸部”[13]。进行性交时勃起困难，可能因为乳房切除术疤痕提示癌症存在，而且配偶主要承担看护者角色，与患者建立一种“亲子关系”，使得性行为减少。

3 讨论

3.1 关注配偶照顾过程中的负性情绪，正确引导本研究结果显示，配偶在照顾过程中面临着身心健康、财务和工作困难、对孩子的担心、对配偶疾病预后及对未来生活的不确定，而这种不确定感会长期存在。配偶面临妻子的诊断，反应震惊和难以置信，以及感到生气、害怕、悲伤、无助等。这些反应的根源在于他们担心过早地失去妻子，但是医疗保健提供者很少关注他们的情绪和心理健康，为其提供疾病发展信息以及正确处理不良心理反应极为重要。配偶在诊疗过程中，承担多种角色，导致角色冲突，其中作为患者照顾者的角色不足，配偶希望获得有关其作为对患者的主要支持者的角色的信息，应当提供包括有关丈夫在诊断和治疗阶段的作用的信息，以便可以更好地支持患者，给予切实可行的建议来帮助他们应对。在患者诊疗过程中，配偶希望安抚和保护年幼的孩子，但是缺乏处理这种新的照顾者角色的技能，在必要时提供热线支持以应对情感危机是非常有必要的。面对家庭与工作冲突还需要有关财务、工作和保险等实际问题的信息，并在需要时提供有关解决这些问题的服务信息。

3.2 关注乳腺癌患者配偶的真实需求，给予支持本研究结果显示，乳腺癌患者配偶在照顾过程中面临多种困难，其需求并未得到满足。因此在未来研究中更应关注到乳腺癌患者配偶的实际困难及需求问题，进行针对性解决。①配偶个体：应该积极参与患者疾病相关信息搜索、筛选和决策过程，积极与患者及医疗团队沟通，传达需求，寻求支持信息。②医护人员：需要增强沟通技巧，改善其接收和提供信息的一致性，促进男性参与护理和治疗过程。应该将配偶需求传达给医疗保健提供者及家人，建立支持小组提供咨询活动，以满足其信息需求。应针对配偶需求制定个体化信息，通过制定宣传册、音频和视频资料，以促进自我教育以及信息交流。

3.3 重视照顾过程中的正性改变，维持积极效应随着积极心理学的发展，乳腺癌患者配偶在照顾过程中的正性改变也逐渐得到关注，积极心理学是相对于消极心理学而言的，重点是对积极品质的研究，如主观幸福感、乐观和希望等以及对人类生存和发展的关注。研究显示，积极心理学可帮助乳腺癌患者提高生活质量、增加幸福感及保持乐观心态等[17]。本研究显示，乳腺癌患者配偶在照顾过程中会发生正性改变，如积极面对疾病，维持家庭生活平衡，转变生活观念等。积极心理学中正性心理特征被认为是一种心理防御的表现，能帮助个体形成积极的心理应对。因此，医护人员应重视乳腺癌患者配偶在照顾过程中的正性改变，帮助其积极应对。目前，国内外学者通过多种积极心理相关干预措施对研究对象进行心理干预，如正念减压疗法、希望感疗法、表达积极情绪疗法等[18]。对于存在消极情绪的乳腺癌患者配偶可进行相应的积极心理疗法，这就要求医护人员制定乳腺癌患者配偶个体化干预措施以促进乳腺癌患者配偶正性改变，并维持积极效应。

3.4 重视影响夫妻关系的因素，积极改善本研究结果显示，在乳腺癌患者诊治过程中，配偶与患者之间的夫妻关系问题会出现在整个照护过程中，比如孤立配偶、夫妻沟通及交流变少等问题。这主要与以下因素有关：①当患者“处于有需要的状态”时配偶很难回应，从而感到沮丧[10]。但是，在患者保持正常或是并不向配偶寻求支持时，会感到挫败感[8]。②当患者倾向于过度指导和控制配偶[10]，配偶会出现压抑以及失落感。③配偶过于关注患者所发生的一切，总是为患者担心，迷失自己[10]。促进夫妻关系因素：①专注于“爱”。癌症并未影响夫妻间关系，配偶关注与伴侣的关系，而不是癌症[12]。②接受。接受乳腺癌症作为患者的一部分，而且还接受了癌症的不良后果，如接受有可能没有孩子[12]。③建立沟通。需要共同理解配偶的感受和需求，通过相互交流来推进和建立联系。关于性关系的问题，虽然患者外观发生变化，如脱发、乳房缺失或疤痕，但是在患者生病时性行为并不是生活的重点，患者的健康问题才是重中之重。夫妻应当积极主动进行沟通，不沉迷于任何消极思想，促进夫妻亲密。随着夫妻对乳腺癌疾病的适应，夫妻间创伤后成长也是一个值得关注的领域。与配偶一起面对乳腺癌是一项严峻的考验，这种经历帮助他们重新安排了生活和工作优先事项。共同面对疾病带来的挑战，并最终增强夫妻之间的关系。

3.5 本研究的局限性关于该主题的文献匮乏，符合纳入条件的文献较少，因此限制了对配偶体验的理解。研究中的方法论差异可能会影响解释。通过焦点小组和一对一访谈产生的结果可能存在差异[19]。本研究对象只纳入了女性乳腺癌患者的配偶，未纳入其他特殊人群，结果具有局限性，有待进一步扩展研究范围。