门诊儿童和青少年支气管哮喘患儿自我报告生活质量现状及影响因素分析

刘砚燕 沈南平 洪安琪 袁长蓉

(1.上海交通大学护理学院，上海 200025；2.上海交通大学医学院附属儿童医学中心，上海 200127；3.复旦大学护理学院，上海 200032)

支气管哮喘(以下简称“哮喘”)是一种以慢性气道炎症和气道高反应性为特征的异质性疾病，以反复发作的喘息、咳嗽、气促和胸闷为主要临床表现，常在夜间和(或)凌晨发作或加剧[1]。作为儿童最常见的慢性呼吸道疾病，近30年来我国儿童哮喘的患病率明显增加[2-3]，越来越多的患儿和家庭承受哮喘这一疾病所带来的身体损害[1]、睡眠紊乱[4]、焦虑[5]及社交能力受限[6]等问题，严重影响其健康、学习和生活。对哮喘患者生活质量及其健康相关结局的评估已成为评估其疾病控制效果和健康状态的最重要标准之一[7]。儿童患者报告结局测量信息系统(pediatric patient-reported outcomes measurement information system,Pediatric PROMIS)是适用于健康和疾病儿童及青少年的标准化健康结局测量信息系统，采用该系统可精确有效地采集儿童和青少年的健康相关报告结局信息，是倾听患儿声音及关注患儿自我报告的生理、心理和社会相关状态的有效工具[8]。本研究旨在了解儿童和青少年哮喘患儿的生活质量现状，并分析自我报告的健康结局对生活质量的影响，为提高哮喘患儿的疾病管理及生活质量提供参考和借鉴。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样法，选取2018年6月-2019年12月在上海交通大学医学院附属儿童医学中心、新华医院及同仁医院门诊治疗的儿童和青少年哮喘患儿202例作为研究对象。纳入标准：(1)明确诊断为哮喘的8～17岁患儿，诊断符合中华医学会支气管哮喘诊断标准[1]。(2)无认知功能障碍，能独立阅读和写作。(3)患儿家属书面同意，患儿口头同意，自愿参与本研究。(4)理解能力正常，能进行正常的沟通及交流。排除标准：合并其他主要脏器严重疾病；处于哮喘急性发作期。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 包括患儿的年龄、性别、最高年级、缺课情况、居住地、病程、近1个月哮喘发作次数、1年内的发病频率、服药依从性、定期复查情况、日间症状、夜间症状、家庭类型、家庭平均月收入、有无养宠物、是否吸烟及主要照顾者文化程度等。

1.2.1.2哮喘控制测试量表 该量表包括适用于4～11岁儿童的哮喘控制测试量表(child asthma control test，C-ACT)和适用于青少年的哮喘控制测试量表(asthma control test，ACT)，均用于评估患儿过去1个月内的哮喘控制情况。(1)C-ACT：由美国国立犹太医学中心[9]2003年研发，可用于评估门诊患儿哮喘控制水平及家庭内部的自我监测，与哮喘控制水平和肺功能水平等显著相关。该量表共7个条目，其中4个条目(每个条目4个选项，分别赋值0～3分)由患儿填写，另外3个条目(每个条目6个选项，分别赋值0～5分)由照顾者填写，总分为27分。中文版C-ACT[10]在初诊和随访哮喘患儿中应用的Cronbach′s α系数分别为0.741和0.759。(2)ACT：由美国Nathna教授等[11]研制，共5个条目，每个条目5个选项，均采用Likert 5级评分法，分别赋值1～5分，总分为各条目得分相加，总分范围为5～25分，CAT及C-CAT得分≥20分为控制，得分≤19分则为未控制[12]。中文版ACT问卷的内部一致性信度为0.86[13]。

1.2.1.3哮喘儿童生存质量问卷(pediatric asthma quality of life questionnaire，PAQLQ) 该量表由Juniper等[14]改编而成，用于评估7～17岁哮喘儿童和青少年的生活质量水平。本研究中该量表用于评估过去1周内患儿的身心情况及感受，包括活动受限(5个条目)、症状(10个条目)和情感(8个条目)3个维度、23个条目，每个条目采用Likert 7级评分法，1分为最差，7分为最好，总分为各条目得分之和，得分越高表明生存质量越好，>97 分为高水平生活质量。中文版PAQLQ Cronbach′s α系数为0.94[10]。

1.2.1.4儿童自我报告结局测量信息系统(children-reported chinese version of patient-reported outcomes measurement information system，C-C-Ped-PROMIS)疲劳、疼痛影响、焦虑及愤怒简表 采用课题组前期引进的C-C-Ped-PROMIS中的4个单维度简表，包括疲劳简表(10个条目)、疼痛影响简表(8个条目)、儿童焦虑简表(8个条目)及愤怒简表(6个条目)，对哮喘儿童的生理及心理症状进行测量。4大简表在哮喘儿童和青少年人群中具有良好的信效度，Cronbac′s α系数为0.874～0.911[15]。各简表条目均采用Likert 5级评分法，评估儿童和青少年过去1周的相关健康状况，得分越高表明症状越严重，所有得分均转化为均分50，标准差10的T标准分。

1.2.2调查方法 由研究者于上海交通大学医学院附属儿童医学中心、新华医院及同仁医院门诊进行现场问卷发放，问卷发放前先向患儿及其家属解释本研究的内容和目的，征得同意后，由家属代为填写患儿一般资料调查表及部分C-ACT问卷，患儿自行填写哮喘控制测试量表、C-C-Ped-PROMIS 4简表及PAQLQ。问卷现场发放并回收。本次调查共发放问卷220份，回收有效问卷202份，有效回收率为91.82%。

2 结果

2.1门诊儿童和青少年哮喘患儿PAQLQ得分情况 见表1。

表1 门诊儿童和青少年哮喘患儿PAQLQ得分情况(n=202)

2.2门诊儿童和青少年哮喘患儿C-C-Ped-PROMIS疲劳、疼痛影响、焦虑及愤怒简表得分情况 见表2。

表2 门诊儿童和青少年哮喘患儿C-C-Ped-PROMIS疲劳、疼痛影响、焦虑及愤怒简表得分情况(n=202)

2.3影响门诊儿童和青少年哮喘患儿生活质量水平的单因素分析 见表3。

表3 影响门诊儿童和青少年哮喘患儿生活质量水平的单因素分析(n=202)

2.4门诊儿童与青少年哮喘患儿C-C-Ped-PROMIS疲劳、疼痛影响、焦虑及愤怒简表得分与PAQLQ总分的相关性分析 Spearman相关分析结果显示：门诊儿童与青少年哮喘患儿疲劳、疼痛影响、焦虑及愤怒得分与PAQLQ总分均呈负相关(r=-0.567、-0.427、-0.252和-0.397，P<0.01)。

2.5门诊儿童和青少年哮喘患儿PAQLQ水平的多元线性回归分析 以患儿PAQLQ总分为因变量，单因素分析中有统计学意义的11个变量及相关分析中的4个变量为自变量，进行多元线性回归分析，结果显示：疲劳、哮喘控制水平、日间症状、家庭平均月收入、1年内的发病频率及疼痛影响是哮喘患儿生活质量的影响因素(P<0.05)，联合解释总变异量的53.4%，其中以疲劳对生活质量的影响程度最大，其标化回归系数为-0.283。见表4。

表4 门诊儿童和青少年哮喘患儿PAQLQ水平的多元线性回归分析(n=202)

3 讨论

3.1门诊儿童和青少年哮喘患儿自我报告的生活质量水平处于较高水平 哮喘是儿童最常见的慢性呼吸道疾病之一，发病率呈飞速上升趋势，不予积极控制，可造成患儿缺课率高和活动受限，尤其影响患儿的心理健康及社会适应能力，严重影响其生活质量。本研究结果显示：门诊儿童和青少年哮喘患儿PAQLQ得分为(132.95±22.14)分，处于较高水平，高于国外Matsunaga N Y等[16]及国内谭磊[17]的研究，其中情感功能维度得分最高。这可能与门诊儿童和青少年哮喘患儿多为门诊随访患儿，其经过长时间的治疗，哮喘控制率相对较好，对其体力活动和生活影响较少有关，也可能与样本量、种族和研究群体的不同有关。

3.2门诊儿童和青少年哮喘患儿自我报告的症状结局水平有待进一步提高 哮喘的发生不仅会给患儿带来焦虑烦躁的情绪症状，也会带来严重的躯体不适症状，从而影响患儿的生活质量。以往研究[18]已证实，疲劳是哮喘和癌症等慢性病患儿最常见的症状之一，且哮喘患儿和青少年的焦虑水平普遍较高。本研究结果显示：门诊儿童和青少年哮喘患儿疲劳得分为(42.91±9.36)分，焦虑得分为(41.50±7.76)分，略低于美国持续性哮喘患儿的水平[19]。表明门诊儿童和青少年哮喘患儿自我报告的症状结局水平有待进一步提高。有研究[18]发现，父母报告的症状等健康相关结局与儿童自我报告的结局存在差异，父母报告的症状严重程度高于儿童自我报告的程度。提示我国在提高哮喘患儿控制水平的同时，应关注到患儿自身的声音，对于困扰度较高的疲劳及焦虑等心理症状，应同时关注和评估，并给予相应的医疗干预和指导。

3.3门诊儿童和青少年哮喘患儿生活质量水平的影响因素

3.3.1疲劳 本研究结果显示：疲劳是哮喘患儿生活质量的影响因素之一(P<0.05)，与生活质量水平呈负相关，且对生活质量的影响最大。分析原因：疲劳是一种无法抗拒的、持续的且虚弱的精疲力竭感，降低了个体进行日常行为活动的能力，对于儿童和青少年哮喘患儿而言，包括维持家庭角色、社会角色的能力及完成学校相关事务的能力等[19-20]。哮喘疾病是慢性气道炎症，疾病的长期性和反复性可影响儿童的睡眠质量，引起患儿疲劳及头晕等不适，从而加剧生活质量的恶化。

3.3.2哮喘控制水平、1年内的发病频率及日间症状 本研究结果显示：哮喘控制水平、1年内的发病频率及日间症状是哮喘患儿生活质量的影响因素(P<0.05)，哮喘的总体控制率为66.8%。说明哮喘控制越好，发作频率越低，患儿的生活质量越高，与谭磊[17]和Williams等[20]研究相一致。治疗不足或患者依从性不佳等，均可影响哮喘控制水平，故提高哮喘控制水平和降低症状发作频率是提高其生活质量的关键。

3.3.3其他因素 本研究结果显示：家庭平均月收入及疼痛影响均是哮喘患儿生活质量的影响因素。家庭平均月收入越高，患儿的生活质量越高，这可能与家庭的经济越好，患儿可以得到更高，更有效的治疗，减少疾病的严重程度，进而提高患儿的生活质量有关；而哮喘控制水平不好的患儿，其疼痛程度要高于哮喘控制好的患儿[21]，疼痛症状会降低哮喘患儿的生活质量[22]。

本研究中，不同患儿性别、患儿被动吸烟、母亲的生育年龄及主要照顾者文化程度对患儿生活质量影响无统计学意义(P>0.05)。造成上述差异的原因可能与本研究的便利抽样和调查样本的年龄段不完全一致有关，需要在未来的研究中进一步探讨。

综上所述，门诊儿童和青少年哮喘患儿的生活质量处于较高水平，疲劳和焦虑等症状水平与国外哮喘患儿水平基本一致。疲劳、哮喘控制水平、日间症状、家庭平均月收入、1年内的发病频率及疼痛影响可影响哮喘患儿的生活质量。提示在未来哮喘儿童和青少年的疾病照护及随访过程中，一方面要提高哮喘控制水平，降低哮喘发作频率，同时应关注哮喘患儿自身的感受，关注其遭受的疲劳及焦虑等生理心理症状，并进行针对性的护理干预及健康教育，减少症状困扰，提高生活质量。