接受供精人工授精女性患者治疗期间心理体验的质性研究
2022-08-30倪颖童琛晔黄立敏钱闻方琼
倪颖 童琛晔 黄立敏 钱闻 方琼
(1.上海交通大学医学院附属瑞金医院生殖医学中心,上海 200025;2.上海交通大学护理学院,上海 200025)
供精人工授精(artificial insemination by donor,AID)是将供精者的精子通过非性交方式置入女性生殖道内,以期达到妊娠目的的一种辅助生殖技术。主要针对夫妻中男方存在不可逆的无精子症、严重少弱精子症和不宜生育的遗传疾病,女方生育功能正常,而使用人类精子库捐献精子达到生育目的。据统计[1],有近百万家庭需要借助AID达到生育目的。在接受供精辅助生育的夫妇中,精子来源并非自己的丈夫,因此,AID女性作为主要接受治疗的对象,其心理负担比其他不孕症女性患者更为明显和复杂,如经济、社会、婚姻和家庭等,造成患者情绪的抑郁和焦虑[2]。因此,本研究采用质性研究的方法,了解AID女性患者治疗期间的真实心理体验,总结其主要的心理问题与压力来源及困惑,有利于医护人员、家庭及社会为其提供更有针对性的帮助。
1 对象与方法
1.1研究对象 采用立意抽样法,选取2020年5-11月于上海交通大学医学院附属瑞金医院生殖医学中心行AID助孕的11例女性患者为访谈对象,本研究获得医院伦理委员会批准 (审批号:[2020]临伦审第[158]号)。纳入标准:(1)男方确诊为无精子症。(2)排除染色体异常及遗传疾病患者。(3)女方正在接受AID助孕。(4)患者能进行正常的沟通和语言交流。(5)知情同意并自愿接受访谈。注意选择不同年龄、教育程度、职业背景的患者,以最大程度覆盖异质人群,获取充足和全面的信息。访谈样本以信息“饱和”不再分析出新的主题为准,最终访谈11例,故样本量为11。访谈对象一般资料,见表1。
表1 访谈对象一般资料(n=11)
续表1 访谈对象一般资料(n=11)
1.2方法 采用半结构式访谈法收集资料。研究者查阅相关文献并依据研究目的初步制订访谈提纲,并向2名生殖中心护理专家及1名伦理委员会成员医生征求意见,确保访谈提纲的合理全面性和无诱导性暗示语言,并采用目的抽样法选取2名患者进行预访谈,进行补充修改后形成访谈提纲:(1)您先生何时被诊断为无精子症,得知诊断后您的想法和感受有哪些?工作、生活有什么变化?(2)您是如何看待AID助孕?主要的顾虑有哪些?(3)在助孕过程中,您希望得到哪些帮助?例如家人、朋友、医护人员和社会等。访谈前研究者与受访者充分沟通,介绍研究目的,说明本研究严格遵循保密原则,访谈结果完全匿名,并承诺录音资料仅用于研究并会严格保密。获得其同意后,签署知情同意书,并使用录音笔全程录音。每次访问1例受访者,访谈时间为20~40 min,结合受访者意愿选择访谈地点,如中心会议室和闲置诊室等。访谈过程中研究者注意保持语言的中立性,并积极引导和鼓励受访者,及时对其观点加以确认。同时认真倾听,注意观察和记录受访对象的神情、语速和语调等非语言行为。访谈结束后24 h内,通过反复聆听录音内容,并采用Nvivo 11.0质性分析软件,将资料逐字逐句转录,并结合现场笔记进行分析。资料分析采用Colaizzi 7步分析法[3]:(1)仔细阅读所有资料。(2)提取有重要意义的陈述。(3)对反复出现的观念进行编码。(4)将编码后的观点汇集成主题。(5)写出详细无遗漏的描述。(6)归纳出相似的观念。(7)返回受访者处求证。
1.3质量控制 访谈前对研究员进行培训,并事先与受访者沟通建立信任。本研究通过深入访谈及多人交叉汇报来确保可信度。由2名研究者独立反复仔细阅读访谈记录,同时结合访谈时记录的被访者的非语言行为,将符合研究目的的观点及意见进行编码、归纳和提炼。然后,团队进行比较和讨论,直至达成共识并形成最终的主题。
2 结果
对11名受访者的访谈资料进行反复对比及总结后,最终归纳出接受AID女性患者治疗期间心理体验的6个主题。
2.1主题1:对配偶不育现实的多重负面情绪
2.1.1委屈、压抑与无助感 受传统传宗接代观念的影响,许多家庭把责任统统归咎于女方。在确诊男方不育后,大部分受访女性心生委屈、情绪压抑且感到非常无助。P5:“由于这个原因(老公无精子),我无法正常成为一个妈妈,还要来医院做这么多的妇科检查(一脸茫然),但是(皱眉)为了要孩子,没有其他办法,只能来医院……”P6:“我父母不知道我老公的情况,他们都以为是我的原因,很为我操心,我感觉很不孝(双手食指不停地交替循环,交谈停顿了片刻),有苦说不出。”P8:“平时工作很忙,没有休息时间,每次来医院都要向公司请假,我要绞尽脑汁的想各种理由,我不想让同事知道我的情况。”
2.1.2恐惧和焦虑 漫长而复杂的治疗,给女性带来了沉重的生理和心理负担,容易产生恐惧和焦虑感。P2:“我平时身体很好,很少跑医院,现在为了要个孩子,要来医院妇科检查,抽血、打针、反复B超,这些(操作)都让我很害怕。”P11:“每次将要来医院,我就很紧张焦虑,晚上也睡不好觉。”
2.1.3悲观和失落 当得知是男方因素导致不育时均表现出不同程度的震惊,继而产生了严重的悲观和失落感。P1:“当医生告诉我,我老公没有活动的精子,导致我无法正常怀孕,我奔溃了,失望和委屈一下子都涌了出来,感觉这辈子完了,没有希望了。”P4:“我本以为我很坚强,从小在离异家庭长大,自己考研,经过不少困难,结婚后我以为苦尽甘来,但是遇到这件事(叹气),我的内心一下子变了,害怕别人提到孩子,我无法面对。”P11:“特别害怕任何聚会,看到他们都有孩子围绕身边,唯独自己没有(孩子),特别是不知情的同事每次兴高采烈地调侃我时,我更伤心失落。”
2.2主题2:遭遇婚姻及两性关系的下降
2.2.1婚姻质量下降,关系紧张 多位受访者表示,在男方被诊断为无精症后,男方的情绪和性格改变,导致夫妻关系紧张。P1:“刚开始检查时,我丈夫都陪着我就医,在医生告知必须用精子库的精子才能怀孕后,他每次借口忙,不再陪我(来医院),做人授检查和手术,都是我一个人的事。”P4:“我家情况特殊,一直很珍惜我的婚姻,在诊断这个病之前,我们感情也很好。但是现在,他经常因为小事和我吵架(哽咽流泪)。”
2.2.2婚姻关系不确定感 供精的事实往往会给男性造成一定的自卑心理,势必也会影响到两性间的相处,让女性对婚姻关系产生了一定的不确定感。P8:“关于生孩子,老公说尊重我的意思,要不要都可以,有时想多和他沟通聊聊,他却不愿和我多说,我明白他心里有很多想法,就是不愿和我说,这样的生活很累,不知能维持多久(叹气)。”P6:“我告诉我老公,我只在乎他,在乎这个家,但是他有些自暴自弃,每天很晚才回家,说在家面对我很压抑,想逃离。”
2.2.3性生活的改变和满意度降低 性是婚姻生活中重要影响因素,不孕症是婚姻生活中重要负性事件,通常会影响夫妻的性生活。P3:“以前我们性生活很和谐,但是自从查出问题后,性生活几乎就没有很激动的感觉,也不兴奋了。”P7:“当我们诊断由于男方因素的不孕后,他性欲明显下降,交流也逐渐减少,难得一次的性生活也会以失败告终。”P9:“我想和我老公亲热时,他会很扫兴地拒绝我,说反正生不了孩子,同房有什么用。”
2.3主题3:担心隐私的泄露 因中国传统观念对血源的重视以及担忧疾病对自身家庭和社会地位的影响,大多数夫妇会对亲朋好友甚至最亲近的家人隐瞒供精助孕的事实,但这同时也使夫妇2人时时处于担心事实泄露的焦虑中。P2:“如果能顺利怀上孩子,我们夫妻就想到浙江或江苏来生活,亲戚过年聚会也尽量不回去了,远离一些是非。”P7:“害怕以后被说孩子怎么长的不像你老公,会很尴尬(苦笑)。”
2.4主题4:担心未来家庭关系的不确定性 由于传统观念的影响,男方对于供精的想法往往是非常复杂和纠结的,这也导致女性对家庭关系产生了一定的不确定感。P8:“我老公对于生不生孩子无所谓,是我坚持想要,不知以后生下来的孩子,和他没有血缘关系,能否相亲和睦。”P1:“都说血浓于水,心里担心万一以后孩子天生和他不亲,或者他不爱这个孩子,这个家该怎么办。”P6:“孩子长大后,万一知道真相,要去寻亲,家里肯定要乱了,我也接受不了。”本次访谈中有一位受访者此次拟生育二胎,由于头胎与二胎供精来源不同,表现出些许担忧。P10:“以后我们家关系也挺复杂的,不知会不会不像其他家庭那样亲密无间。”
2.5主题5:渴望家庭和社会支持 多数受访者强烈希望得到另一半的支持和社会的宽容。P1:“我很希望我老公能振作起来,像以前那样关心爱护我,我们齐心协力一起渡过难关。”P4:“如果他能和我一起正视这个问题,我就不会这么难受和无助,他的关心和支持比什么都重要。”P6:“我们现在很害怕回父母家,害怕一回家他们就讨论孩子问题,面对父母急切的希望,我无所适从,希望他们能包容一点。”P7:“同事之间总喜欢八卦别人家的事,我有些受不了这样的议论,希望社会能宽容一些,给大家一些隐私和尊严。”P8:“如果人人都有包容之心,不带着有色眼镜看待不孕问题,我就不用费尽心机的找各种理由请假了。”
2.6主题6:担忧伦理相关问题 辅助生殖相关法规和知识的缺乏让接受供精的夫妇担忧子代近亲结婚等相关伦理问题。P6:“听说供精者一个人的精液会分成好几份给不同的人用,那以后我的孩子长大了,处的对象正好和他有血缘关系的怎么办?”P11:“不想让孩子知道他的身世,不知道有没有办法避免以后近亲结婚的可能性。”
3 讨论
3.1关注患者所承受的压力,提供多渠道支持
3.1.1保护隐私,给予充分的安全和尊重 在我国,传宗接代的传统思想根深蒂固,现阶段很难让患者敞开心扉地向家庭和社会暴露“借精生子”的事实[4]。我们应尊重夫妇的隐私,理解并支持其想对夫妇以外人员隐瞒情况的需求;建立融洽的医患和护患关系,保护患者隐私,在公开场合尽量不显示和呼叫患者全名,并用AID或内部通用术语代替“供精”等词语,不在第3方面前与患者讨论病情或治疗情况。在各种细节的隐私保护中,减轻或消除患者不必要的恐惧、紧张和羞耻感,取而代之的是充分的安全感和尊重感,使其放下戒备与不安,有更好的依从性,获得最佳的治疗效果。
3.1.2情感正向引导,提高婚姻满意度 高质量的婚姻,是夫妇双方共同努力的结果。尤其是在一方受到打击和挫折时,需要另一方及时调整心态,给予支持、鼓励和安慰。不孕症患者通常会经历生活和心理改变带来的应激,呈现多种负性情绪,即无奈、孤立,紧张、恐惧、焦虑、抑郁、绝望与强迫,同时伴有愤怒或急于求成的情绪。此外,其对配偶的情感需求和依赖性会增强,渴望得到对方的支持。作为医护人员,应充分了解患者的情绪状态,给予积极干预负性情绪的措施,提供有针对性的指导,改善夫妻交流状态,提高婚姻满意度;恰当地进行性医学相关指导,纠正心理偏差导致的性生活不和谐;心理护理可采用心理咨询和夫妻共同疗法等。供精治疗的特殊性在于不孕因素在男方,但大部分用药和手术操作都由女方来承受。在治疗护理过程中,一方面鼓励男方多支持与陪伴妻子,另一方面使夫妇双方充分理解孕育和抚养后代是双方共同的财富与责任,相互理解和扶持是夫妻和谐与家庭幸福的基石。
3.2加强宣教,充分的沟通与告知,疏缓焦虑
3.2.1对诊疗的沟通 信息支持是缓解患者夫妇压力源的重要措施[5]。医护人员应在患者治疗期间进行针对性的宣教。一方面让患者充分理解无精子症的可能病因及远期影响,减轻患者的焦虑与恐惧,让患者夫妇以平和而积极的心态去面对疾病;另一方面,夫妻双方在充分了解AID的治疗流程和各个环节可能遇到的问题及应对策略后,可以避免因知识缺乏所带来的无助、担忧与恐惧心理。
3.2.2对相关政策与伦理问题的告知 针对患者关于使用精子库精子的疑惑,医务人员应充分为患者解读我国精子库的相关政策,即法规规定供受精者互盲,受精夫妇及子代永不能查询供精者真实身份[6];每份供精最多使5位女性怀孕。据专家[7]统计,在我国中等城镇(生育人口160万计算),最大化后代性别比例的情况下,供精后代近亲(三代内)结婚的概率约0.01%,是极小概率事件。目前,已有各地政策陆续出台,供精后代婚育可以到供精机构查询,供精机构有义务为其回溯供精者资料,并确认婚育双方是否存在三代内血缘关系。对以上情况的充分知情能在一定程度上缓解患者对未来家庭关系与伦理危机的担忧。
3.3倡导家庭和社会支持,增强患者助孕及未来家庭关系的信心 有研究[8]表明,社会支持有助于消除患者不良情绪,提高自信,增加适应性行为,对提高不孕症女性的生活质量发挥正向积极作用。医护人员在和患者建立信任的条件下,全面了解患者的家庭、亲友及社会支持情况,尽可能调动患者一切可能的支持系统,引导患者和家属一起追求高品质的生活,让其意识到妊娠生子不是唯一的生活追求,不孕也不是一个家庭最失败的事情,鼓励家属多给予患者情感支持。通过科普宣传以及宣扬积极博爱的价值观,营造平等、理解与宽容的社会风气,使无精子症患者家庭和供精后代家庭自我认可,削减自卑、无助和焦虑等负面情绪。其次,广泛普及生殖医学知识,提高人民群众健康知识水平,摆脱传统观念束缚,相对减少社会舆论的影响,给予患者更多的宽容。其次,相关部门应与时俱进,不断完善和优化相关政策,解决部分供精家庭希望更全面了解供精者信息或想要同份供精生育二胎等需求[9]。
综上所述,本研究通过对11例使用AID的女性患者进行深入访谈,用质性研究的方法探讨了患者在接受AID治疗过程中真实体验和感受,揭示了其内心存在的负性情绪,对婚姻生活改变及不确定感的无奈,使用精子库精子的困惑,又渴望家庭与社会支持内心世界。提示医护人员应在协助治疗疾病的同时,充分给予患者尊重与支持,提供多渠道的支持、护理和有效沟通,并有针对性地进行干预。同时,也需要家属及全社会共同参与建立长期有效的支持系统,从而提高患者的整体生活质量。但本研究尚存在部分局限性:(1)虽然在选取标准上已经考虑了年龄、婚龄、学历及职业等的多样性,但访谈对象的选取集中在同一个生殖中心,后续可考虑针对多中心及不同地域不同经济水平的患者进行更进一步的研究以探讨和验证。(2)在选择AID助孕期间,丈夫的态度及支持将很大程度上影响到女方的意志及心理适应能力,包括选择AID的决定对于男性本身也有着更为明显的心理影响,这些都未能在本研究中加以延伸和拓展,值得在后续的研究中进行更深入的探讨和验证。