帕金森病患者对帕金森病认识情况的调查研究

张淑兰 秦斌 赵蕊 许吉怡 李淑华

帕金森病(Parkinson disease，PD)是中老年人常见的慢性进展性神经系统退行性疾病，65岁以上的老年人PD发病率为1.7%，随着医疗水平的进步，PD患者预期生存时间较前显著延长[1-2]。PD患者的健康管理是一个长期且艰巨的工程，需要患者与医护人员协同努力。在这一过程中，PD患者对PD疾病知识的了解程度，可能影响诊疗过程，从而影响治疗效果。研究发现，PD患者在疾病诊断、治疗及病程进展等维度的理解均存在误区。诊断方面，大部分被调查者认为PD患者一定有震颤，一半被调查者认为震颤是PD诊断的必要条件，痴呆及冻结步态在运动症状之前出现。治疗和疾病进展方面，1/3至半数的被调查者对治疗存在误区，如认为药物治疗或脑深部电刺激(DBS)可以阻止疾病进展，干细胞治疗可以治愈PD，震颤型PD进展更快[3-4]。可见，在对PD相关知识的了解方面，PD患者与医生之间明显脱节。这会使得患者无法正视PD诊断并配合治疗，导致依从性下降或治疗延误。

《帕金森病知识与认识问卷》(Knowledge and Perception of Parkinson’s Disease Questionnaire，KPPDQ)[5]是近年来在《帕金森病知识问卷》基础上开发的新问卷，该问卷有PD相关知识及认识两部分，可以调查PD患者或其照护者对PD疾病的认识及其需求，有助于发现关于PD的重要知识差距、误差和观点，指导疾病教育方向，加强医患之间的沟通互动。

目前国内外尚缺乏PD患者对PD认识情况的研究，为明确国内PD患者对PD疾病知识的了解程度，发现医患对PD疾病认识的差距，以期指导临床诊疗及健康宣教，优化综合管理方案。本研究采用网络版KPPDQ问卷对北京医院门诊PD患者对于PD的理解情况进行调查。

1 对象和方法

1.1 研究对象选取2020年4月至2021年1月北京医院PD专病门诊诊治的PD 患者62例，年龄60～85岁，平均(66.03±12.61)岁，其中男30例、女32例。受教育时间6～16年，平均(11.2±3.85)年。简易智能精神状态检查量表(MMSE)得分26～30分，平均(28.5±1.2)分。

入组标准：(1)均符合中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组的中国帕金森病诊断标准(2016版)[6]；(2)年龄≥18 岁；(3)受教育时间在6年以上；(4)无明确认知功能障碍，MMSE评分≥26分；意识清晰，言语正常，能正确阅读或理解调查表内容；(5)自愿参与本研究。排除标准：存在语言障碍、构音障碍、聋哑、严重认知障碍、 情感无法正常表达或伴其他精神疾病等影响评测的 PD 患者。

1.2 方法采用KPPDQ问卷评估PD患者对于PD的知识和疾病认识情况。KPPDQ问卷主要包括PD基本知识和对PD的认识两个部分。(1)PD基本知识部分共有12个问题对PD基本知识进行测试。每项选择回答是或否(问题及表述见表1)。记录每一问题回答正确的患者数并计算正确率。正确率=回答正确患者数÷总调查人数×100%。(2)对PD的认识部分共有22个问题囊括9个领域(问题及表述见表2、表3)，每一问题有4个选项，非常符合、比较符合、不太符合以及非常不符合，以非常符合及比较符合两组选项为符合选项，记录回答每一问题回答符合的患者数并计算符合率。符合率=回答符合选项的患者数÷总调查人数×100%。受试者在专人指导下完成KPPDQ问卷。

表1 PD基本知识测试结果

2 结果

2.1 PD患者对PD基本知识的了解本部分12个问题中，6个问题回答正确率高于80%，3个问题回答正确率低于60%，具体见表1。

2.2 对PD的认识

2.2.1PD患者对PD影响及相关知识的认识：70%以上的患者认为PD给他们的家庭和生活带来负担，也导致患者自卑、压抑、让周围的人感到不安。超过一半的患者认为PD可能是由患者既往某些不良事件引起的，并担心PD药物长期服用的副作用。超过60%的患者认为他们能够很好地获得关于PD的信息，但只有大约20%的人表示能够获得较好的社会支持，具体见表2。

表2 PD患者对PD影响及相关知识的认识调查

2.2.2PD患者对PD治疗及终末期的认识：大多数PD患者(>80%)对目前的治疗效果感到满意。在额外补充和替代治疗中，脑深部电刺激(DBS)手术及中医疗法选择率较高，干细胞治疗选择率较低。在疾病中晚期，鼻饲的接受度高于机械通气。大部分患者更依赖医生制定治疗方案，倾向于在家里度过人生最后的时刻。具体见表3。

表3 PD患者对治疗及疾病终末期的认识

3 讨论

目前主要依靠临床症状、体征及对多巴胺能药物治疗的反应来诊断PD。以药物治疗为核心的综合治疗是PD治疗的主要手段。在长程的诊疗过程中，患者与医护人员协同努力，是提高治疗依从性并改善生活质量的前提。而掌握疾病相关基础知识是弥补医患之间认识差距，患者提高依从性的基础。本研究使用KPPDQ问卷对PD患者进行调查发现，PD患者对PD相关知识的理解存在误解。

Choo等[5]研究发现，PD患者及其照料者对PD相关知识认识不足，39%的患者认为PD与阿尔茨海默病是相同疾病不同的名字，78%的患者认为震颤可见于所有PD患者，47%的患者认为PD可累及多个家庭成员，53%的患者认为目前有根治PD的手段，52%的患者认为PD药物治疗会导致肝肾损伤等。国内学者研究发现，未进行健康教育的患者疾病相关知识的合格率仅为26.6%～27.8%[7-8]。本研究发现，约10%的患者认为PD与阿尔茨海默病是相同疾病不同的名字，约48%的患者认为震颤可见于所有PD患者，47%的患者认为PD可累及多个家庭成员，约24%的患者认为目前有根治PD的手段，约69%的患者认为PD药物治疗会导致肝肾损伤。本研究大部分问题回答正确率高于Choo等的研究，可能与研究人群选择不同及作者医院神经内科长期以来开展持续性患者教育活动有关。尽管如此，仍有部分患者在PD病因、诊断等方面存在误解，对治疗药物存在过度担心，这些认识误区会导致患者对诊断的怀疑以及对治疗结果的高预期，可能影响患者后续治疗的依从性，从而影响疗效。上述研究结果提示将来在PD患者健康教育过程中，可就存在误解的核心问题进行细致介绍，有助于提高PD患者对疾病知识的掌握水平，从而提高治疗依从性。

随着人口的老龄化及病程的延长，全球PD患者数量增长较快。对流行病学数据进行系统回顾发现，2016年全球PD患者数大约为610万，是1990年患者数目的2.44倍，这导致世界大多数国家的PD疾病负担显著增加[9]。国内一项基于供方视角的调查发现，我国PD患者医疗成本较高，经济负担较重[10]。Choo等[5]研究发现，PD患者中62%觉得患有PD是一个沉重的经济负担，70%认为会因PD给别人造成负担，31%～41%存在病耻感，80%较易获得PD相关的信息，57%可获得社会支持。本研究发现，PD患者中74%～76%认为PD加重经济负担且给他人造成负担，74%存在病耻感，65%认为较易获得PD相关信息，仅19%认为容易获得社会支持。由此可见，无论在国家层面还是个人层面，PD均加重社会及家庭的经济负担及患者的心理负担，且我国PD患者获得的社会支持相对较缺乏。故优化治疗、降低个人及国家的经济负担、提供足够的社区支持、增加心理疏导可能是未来PD治疗选择的一个关键点。

DBS和干细胞治疗是近年来较新的非药物疗法。DBS对进展期PD患者的强直、震颤、运动迟缓、剂末现象、异动症等均有较好的疗效，可以改善大部分临床症状，提高患者的生活质量。干细胞治疗是新兴的治疗方法，在动物试验中取得一定的疗效，但其机制研究、内在病理对疗效的影响，以及如何产生疾病修饰等作用尚需进一步研究。Choo等[5]研究发现，约60%的PD患者倾向于DBS或干细胞治疗。有部分受试者认为这些新方法可以根治PD或延缓疾病进展。本研究发现，75.8%的PD患者会考虑行DBS治疗，45.2%的PD患者希望行干细胞治疗。既往研究及本研究均提示PD患者较易接受新型治疗手段，但可能对新型治疗手段的疗效有较高的预期。以后在PD的健康教育过程中，需对PD治疗新疗法的安全性、有效性进行细致介绍，与患者沟通在疾病进展期安全、有效的治疗方法，规避过高的预期，对尚无确切循证医学证据的新治疗方法，需持严谨、科学态度进行介绍。

PD疾病进展期和终末期照顾是疾病连续、全面、多方参与诊疗行为的重要一环，尽管其经常被忽视或回避。PD疾病终末期舒缓医疗研究相对较少。研究发现，PD患者在疾病终末期更倾向于使用高负担医疗操作，如行CT检查、手术或机械通气，但临床预后较差。尽管大多数患者希望在自己的家中度过人生的最后时刻[11]，但由于目前缺乏针对神经退行性疾病患者的社区或临终关怀服务，大部分患者在医院去世[12]。本研究中PD患者在疾病晚期的治疗选择方面与既往研究相似。上述研究提示，疾病终末期治疗是一个不容回避的艰难选择，对疾病终末期治疗手段及预后知识的科普可能是进展期PD患者健康教育的重要内容。

综上，本研究在国内首次引用了KPPDQ问卷对PD患者进行多维度评估，发现尽管大部分PD患者对治疗效果感到满意，但部分PD患者在病因、诊断、治疗等层面对PD存在一定的误解，提示在疾病科普方面，PD患者仍存在未被满足的需求，故在将来的疾病科普中，需重点关注PD患者存在误区的部分，提高患者对疾病的认识度，消除不必要的恐惧、病耻感及不恰当的预期，提高患者的生活质量。另外，本研究与患者进行早期对话，讨论疾病进展后可能发生的情况，这有助于制订高参与度的治疗方案，提前确立应对危机预案，提供更完善的以患者为中心的诊疗及照护。