癌症患者照顾者健康素养量表的汉化及其信效度检验＊

谭荆星 严露培 欧娜 刘妍 杨漫丽 曾谷清 胡小萍

癌症是危害人类健康和社会发展的重大疾病之一[1]。世界癌症统计报告显示，2020年癌症新发病数达1 929万例，预计到2040年，癌症每年新发病例将增加到2 840万[2]。根据疾病诊断的严重程度，癌症患者亲属或朋友会参与护理、药物管理、症状监测及提供情感和社会支持，这类人员通常被称为癌症患者照顾者[3]。研究表明，癌症患者照顾者的健康素养在癌症患者的诊断、治疗和康复中发挥着重要作用[4]，比如参与医疗决策、主动与医护人员进行沟通、为患者查找健康信息、促进就医程序简单化等[5-7]。照顾者健康素养是指照顾者获取、理解、评估和使用基本健康信息与服务以参与与受照顾者的健康和护理相关的决策，从而促进受照顾者身体健康的能力[8]。照顾者的健康素养水平较低会对癌症患者的健康结局产生负面影响[9]。

国外已有多种用于评估健康素养的工具，但主要用于评估研究对象对健康相关信息的阅读、理解和计算的能力等。随着研究的深入，健康素养的含义不再是简单的获取健康知识的能力，还有沟通能力、解决问题能力、批判性分析及做出决策的能力[10-12]。澳大利亚学者Yuen等[13]在2014年针对癌症患者照顾者编制了癌症患者照顾者健康素 养 量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C），它是一个多维度的、自我报告的评估工具。2018年Yuen等[14]对HLCS-C进行修订，将原量表的88个条目减少至46个条目，修订后的量表更加简便和实用。由于该量表形成过程严谨，内容覆盖更为全面，而且目前国内未见针对癌症患者照顾者健康素养的研究。因此，本研究旨在对HLCS-C进行跨文化调试，并检测中文版HLCS-C在中国癌症患者照顾者中的信效度，有效评估我国癌症患者照顾者健康素养水平，为医务人员对癌症患者照顾者进行有针对性的健康教育提供依据，从而提高患者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

于2021年4-6月，采用方便抽样法，选取湖南省、重庆市6所三级甲等医院住院的癌症患者照顾者作为研究对象。纳入标准：（1）主要照顾者照顾癌症患者的时间≥3个月，提供无偿照顾；（2）照护对象经临床病理学确诊为癌症；（3）认知能力正常；（4）年龄≥18岁并自愿参与本研究。排除标准：（1）语言表达能力差，不能配合完成调查；（2）既往有精神疾病病史、痴呆史、认知障碍等。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者回顾文献后自行设计，调查内容包括性别、年龄、职业、文化程度、家庭人均月收入、与患者的关系、患者疾病类型、自身有无照顾患者经历、为患者提供照护时长。

1.2.2 原量表简介 HLCS-C由澳大利亚学者Yuen等[13]于2014年研制的照顾者自评量表。该量表共10个维度，88个条目。由于量表条目数多，较难高效运用于临床，2018年该研究者在此量表的基础上进行修订，修订后的HLCS-C量表共10个维度，46个条目，分别为寻求信息的主动性和决心（条目1～4）；充分了解有关癌症和癌症管理的信息（条目5～8）；在医务人员的帮助下了解信息（条目 9～13）；社会支持（条目 14～17）；与患者进行疾病相关的沟通（条目18～21）；了解患者的需求和偏好（条目22～27）；自我照护（条目28～32）；了解医疗保健系统（条目33～38）；处理健康信息的能力（条目39～42）；主动与医务人员交流（条目 43～46）。维度 1～8 采用 Likert 4 级评分法，按“强烈不同意、不同意、同意、十分同意”分别计分为1、2、3、4分；维度9～10采用Likert 5级评分法，按“无法做到、非常困难、有点困难、容易、非常容易”分别计为1、2、3、4、5分。量表总分为46～192分，评分越高说明癌症照顾者的健康素养越高。该量表的Cronbach’s α系数为 0.78～0.92[14]。

1.3 量表汉化

1.3.1 翻译和回译 征得源量表作者Yuen教授的同意后，严格按照文献[15]美国矫形外科医师学会循证医学委员会（American Academy of Orthopaedic Surgeons，AAOS）推荐的跨文化调试指南进行汉化，汉化程序包括正译、正译综合、回译、回译评定、专家咨询、预调查。首先由2名精通英语与汉语，母语为中文的研究者（1名英语六级护理硕士和1名英语专业老师）分别独立地将原量表翻译成中文。由研究小组将2个正译版本与原量表进行比较，共同商讨后进行相应的修改，形成综合版本。由另外2名未见过原量表的研究者（1名心理学医学博士和1名国外留学2年的护理博士）分别独立将综合版本回译成英文，研究团队对2个回译版本和原量表进行比较、分析，反复修改后形成最终回译稿，初步形成中文版HLCS-C。

1.3.2 跨文化调试 本研究邀请在本专业领域工作10年以上且具有副高及以上职称的10名专家组成专家小组，其中从事护理管理3名，护理教育1名，临床护理2名，临床医学3名，心理学1名。专家依据专业理论知识和临床经验等对量表各个条目的概念、语义、内容对等性进行评价，对于有歧义的条目给予备注并提出修改意见。研究小组综合10名专家给出的意见进行适当地修改，如将条目4“为了帮助患者，我会积极地搜索与癌症相关的信息”改为“为了帮助患者，我会主动地查阅与癌症相关的信息”；将条目5“我掌握了与我照顾的患者健康相关的所有信息”改为“我掌握了与癌症相关的所有信息来帮助患者”；将条目11“至少有一个医务人员确保我对癌症有足够的了解”改为“至少有一个医务人员确保我对癌症相关信息有充分的了解”；条目23“我知道什么时候让患者在自己的时间里做自己的事情”改为“在非治疗期间，我知道什么时间让患者做自己想做的事情”；条目34“我知道患者有权享受哪些医疗服务”改为“我知道患者有权享受哪些医疗政策”，最终形成了中文版HLCS-C（预试版），共46个条目。

1.4 预调查

借助中文版HLCS-C（预试版），采用便利抽样法，选取湖南省某三甲医院符合纳入标准的50名癌症患者照顾者进行调查，同时访谈他们对量表内容的理解和感受。从研究人员反馈情况可知，研究对象平均填写时间为5～10 min，90%的研究对象认为量表内容表达清晰，无须对量表进行修改。

1.5 正式调查

征得医院负责人同意后，由经过统一培训的研究者在各单位对满足条件的研究对象进行一对一的问卷调查。填写过程中，研究对象如有疑问，研究人员均给予解答。本研究共发放问卷550份，回收有效问卷510份，有效回收率为93%。

1.6 统计学处理

采用SPSS 26.0软件进行统计学分析，数据由双人录入以确保数据的准确性。对研究对象的一般资料进行描述性统计分析；量表条目的分析采用临界比值法和Pearson相关分析；量表效度评价采用内容效度和结构效度；信度评价采用内部一致性信度和重测信度。

2 结果

2.1 一般资料

本研究共纳入510例照顾者，其一般资料见表 1。

表1 癌症患者照顾者的一般资料

2.2 项目分析

本研究临界比值法和Spearman相关系数法进行项目分析，以检验各条目的鉴别度。临界比值法是将量表总分按升序排列，总分前27%定义为高分组（共510例，510×27%=137.7，即按照量表得分排在前138位的研究对象为高分组），总分后27%定义为低分组（按照量表得分排在138位后的研究对象为低分组），对每个条目上高、低两组进行独立样本t检验，将t的标准值未达3.0以上的条目删除[16]。结果表明，46个条目高低组间t绝对值为6.985～14.717，说明46个条目均具有良好的区分性，故无须删减条目。相关分析法是将相关系数未达显著性水平及相关系数＜0.4的条目删除[16]。结果显示，除条目18外，其余条目得分与量表总分的相关系数为0.419～0.622（均＞0.4），故将条目18予以删除，保留鉴别度良好的45个条目。

2.3 效度分析

2.3.1 内容效度 内容效度指数主要包括条目水平内容效度指数（I-CVI）和量表水平内容效度指数（S-CVI）。本研究邀请10名相关领域专家评定量表条目的内容相关性。结果显示：I-CVI为0.86～1，S-CVI为 0.97。

2.3.2 结构效度 探索性因子分析结果显示，KMO值为0.886，Bartlett球形检验近似χ2值为13 917.844，P＜0.01，该样本适合行因子分析。主成分分析结果显示：特征值＞1的公因子有10个，累积方差贡献率为68.182%，各条目对应因子在所属维度上的载荷值均＞0.4，故无条目被删减，见表2。在本研究中，中文版HLCS-C的条目5和22不在其原量表所属因子中，这可能与中西方文化存在差异有关，经过专家讨论并结合条目的实际意义，仍将其归属于原量表所在维度。

表2 中文版HLCS-C因子矩阵

表2（续）

2.4 信度分析

研究结果显示，中文版HLCS-C总Cronbach’s α 系 数 为 0.940，各 维 度 Cronbach’s α 系 数 为0.746～0.915。对50名研究对象于问卷填写2周后进行重测，重测信度为0.892。

3 讨论

3.1 中文版HLCS-C的效度分析

量表的效度主要从内容效度和结构效度来评价。内容效度采用CVI进行评价，多由熟悉测量内容并具有相关资质的专家进行评议。一般认为，专家人数≥6人时，要求I-CVI的最小值为0.78；S-CVI的最小值为0.9，则提示测量工具内容效度较好[17-18]。本研究10名专家对中文版HLCS-C所有条目进行评议，最后评定结果S-CVI为0.97，I-CVI为0.86～1，表明该量表具有较高的内容效度。本研究对中文版HLCS-C结构效度的分析采用探索性因子分析。一般来说，各个条目在1个公因子上有较高载荷值（＞0.4），在其他公因子上载荷值较低，公因子的累积方差贡献率＞50%，则表示量表有较好的结构效度[19]。本研究共提取了10个公因子，且10个公因子与原量表基本一致。可以解释总变异的68.182%（＞50%）；所有条目的因子载荷系数介于0.522～0.858（均＞0.4），说明条目和因子之间对应性较好。以上说明中文版HLCS-C效度较好。

3.2 中文版HLCS-C的信度分析

信度是指测量结果的一致性、稳定性及可靠性。本研究使用Cronbach’sα系数和重测信度作为信度指标，结果显示量表的总Cronbach’sα系数为0.940（＞0.8），各维度的 Cronbach’sα 系数为 0.746～0.915（＞0.7），表明量表的内部一致性程度高。间隔2周后测得总量表的重测信度为0.892，表明量表的时间稳定性较好[20]。

3.3 中文版HLCS-C的应用价值及研究局限性

健康素养在个人参与医疗保健过程中发挥着至关重要的作用。作为癌症患者的照顾者，他们会参与到患者的疾病护理、症状管理、健康决策等，而这些都与照顾者的健康素养水平密不可分。目前，国内对患者癌症照顾者健康素养水平关注较少，很少有研究评估照顾者的知识和技能水平。但是，评估其健康素养的水平也很有必要。本研究通过严格地翻译和文化调试，形成了信度和效度较好的中文版癌症患者照顾者健康素养量表，该量表包括10个维度，共45个条目，与原量表理论结构一致，可有效、科学地评估癌症患者照顾者健康素养水平，有利于后期医务人员对癌症患者照顾者进行有针对性的健康教育，从而促进患者的生活质量。本研究采用便利抽样法只调查了湖南省和重庆市510名癌症患者照顾者，样本代表性不够广泛，在今后的研究中需调查不同地域的人群，进一步检验中文版HLCS-C量表在我国癌症患者照顾者中的适用性。