上海市虹口区老年艾滋病感染者社会脆弱性分析

陈坤，梁敏红，张晶，傅洁

1.上海市虹口区疾病预防控制中心慢性传染病防制科，上海 200082；2.上海市疾病预防控制中心艾滋病科，上海 200336

艾滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）是造成全球疾病负担的重要因素之一。截至2019年底，艾滋病病毒感染者和患者（HIV／AIDS）现存活病例全球范围内约有3 800 万［1］，我国报告现存活HIV／AIDS 患者（people living with HIV／AIDS，PLWHA）约96 万例［2］。近10年来，老年人群特别是60岁以上退休男性报告的病例数从2010年的4 751 例上升到2019年的28 763 例，增加了500.0%，年龄构成比从7.4%上升到19.0%［2］。此外，经济状况、医疗保健、社会污名和歧视等健康之外的因素对老年感染者的社会和经济脆弱性也有重大影响，老年感染者状况令人担忧［2-4］。本研究将通过对上海市虹口区老年PLWHA 脆弱性现状及其影响因素开展调查，旨在了解该区老年PLWHA 因艾滋病感染而面临的困难，从而为相关部门制定老年PLWHA 艾滋病防治政策提供依据。

1 资料和方法

1．1 一般资料

2021年4月—2021年7月在上海市虹口区随访管理的PLWHA 中，按照符合如下所有纳入标准筛选老年PLWHA：（1）经艾滋病中心实验室确诊的艾滋病病毒感染者［5］；（2）疾病预防控制中心或艾滋病定点医院在随访中诊断的艾滋病患者［6］；（3）年龄≥60 岁；（4）本区常住居民；（5）在本区居住时间≥6 个月；（6）签署知情同意书，遵守研究程序。

1．2 方法

本研究为横断面研究。调查人员为已经培训的CDC 和社区卫生服务中心艾滋病防治条线人员，调查前向研究对象介绍研究所需收集的信息和保密原则，征得每个研究对象的知情同意之后签署知情同意书，使用自编问卷进行一对一调查。问卷内容包括：性别、年龄、文化程度、经济情况、医疗保险情况、社会家庭支持情况、就医情况和歧视感知情况等。

1．3 统计学分析

使用EpiData 3.1 软件建立数据库，问卷数据双录入后进行逻辑校验，用SAS 9.0 软件对样本的社会家庭支持情况和歧视感知情况进行统计分析；计数资料以例数和百分率表示，两分类变量选用χ2检验，多分类变量选用行X 列χ2检验。P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2．1 社会人口学特征

共有100 例对象符合入组标准，最大年龄87 岁，中位数年龄66.5 岁，性别以男性居多［91 例（91%）］，民族以汉族为主［99 例（99%）］，婚姻情况，已婚、同居39 例（39%），离异或丧偶41 例（41%），未婚20 例（20%），户籍以非农业户口为主［99 例（99%）］，文化程度以高中／中专为主［50 例（50%）］。

2．2 经济情况

100 例老年PLWHA 均有收入来源，收入来源依次为退休金86 例（86%），工资性收入19 例（19%），经营性收入1 例（1%），财产性收入1 例（1%）。99 例（99%）老年PLWHA 有医疗保险，其中以城镇居民医保为主，占85 例（85%）。93 例（93%）患者的治疗和收入未受到新冠疫情的影响。部分经济条件较好的老年PLWHA 为了更低的药物不良反应选择了自费进口药物，未发现其他研究所提及的由经济困难带来的脆弱性。

2．3 社会家庭支持情况

55 例（55%）老年PLWHA 在得知感染艾滋病后，为了获得社会家庭支持选择将感染状况告知了其他人，主要被告知对象依次为配偶／性伴［34 例（62%）］，子 女［29 例（53%）］，兄 弟 姐 妹［8 例（15%）］。感染状况被其他人获知后，有51 例（93%）患者未感受到诸如嘲笑侮辱责备、疏远躲避和躯体侮辱等歧视的行为，但仍有4 例（7%）患者受到了诸如疏远躲避、不共同用餐和不共用物品的歧视行为。此次调查中就有患者反映“自从家人知道我感染状况后，最大的压力来自于妻子，处处嫌弃我和避开我，我在家里根本抬不起头，夫妻间几乎没有交流了。更加不会选择告诉亲戚朋友了。”在孤独感知度方面，有22例（22%）感到孤独，78 例（78%）未感到孤独。孤独感知度在不同婚姻情况和文化程度患者间的差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 不同文化程度和婚姻情况的患者孤独感知度特征

2．4 就医情况

调查中发现，过去2年内58 例（58%）患者有到非定点医院就诊的经历，其中有14 例（24%）患者选择主动将感染状况告知医生，44 例（76%）患者选择不主动告知。45 例（78%）患者在医生知道感染状况后继续获得医疗服务，11 例（19%）患者在医生简单问询后被转介到艾滋病定点医院，2 例（3%）患者被医生拒诊。过去2年内，有17 例（17%）患者出现过需要去医院看病而没去的经历，主要原因分别为怕麻烦［11 例（65%）］、怕歧视［6 例（54%）］和行动不便［6 例（54%）］。

2．5 歧视情况

本次调查的老年PLWHA 认为，社会对艾滋病患者歧视的主要领域为就医［79 例（79%）］、居住［43例（43%）］、就业［30 例（30%）］，对艾滋病患者歧视的主要群体有邻居［62 例（62%）］、家人［26 例（26%）］、同事［24 例（24%）］、医务人员［13 例（13%）］。有71 例（71%）患者曾感受到过歧视，他们在遭遇歧视时，选择什么也不做，原因分别为不敢去求助和害怕泄露隐私［30 例（42%）］，自己处理好［28 例（39%）］，不知道该找谁［20 例（28%）］，求助也没有什么效果［17 例（24%）］，不知道怎么求助［10 例（14%）］。歧视感知度在不同婚姻情况和文化程度患者间的差异无统计学意义（P＞0.05）。见表2。

表2 不同文化程度和婚姻情况的患者歧视感知度特征

3 讨论

过往15 ～49 岁的性活跃人群一直被视为艾滋病防治的主要人群，而针对老年人口的策略较少。上海市虹口区既往未开展过老年PLWHA 社会脆弱性分析，本研究将为该区制定老年PLWHA 艾滋病防治政策提供依据。调查发现该区大部分老年PLWHA 因期待在后续治疗过程中得到社会及家人支持而将感染状况告知亲属，而后仍有患者受到社会及家庭歧视。与胡晓松等［7］和蔡屹等［8］的研究情况相同，分析影响因素为患者未掌握告知方法和技巧及家人对于艾滋病的理解程度。因此，在今后的工作中开展由专业的艾滋病防治人员参与家庭告知工作，提升告知技巧，消除家庭歧视，让家人充分理解艾滋病的防治知识并参与患者的随访管理工作，对于提高老年PLWHA 治疗依从性有一定的帮助［7-9］。在孤独感知度方面，不同婚姻情况和文化程度的患者孤独感有差异，文化程度较低的患者和未婚无配偶的患者感到的孤独程度较高，提示在今后的干预工作中，应多加关注此类患者，用关怀活动、同伴干预和小组活动来消除孤独感这种易导致患者产生脆弱性的因素［10］。

老年人卫生服务需求大，慢性病患病率高［11-12］。调查中发现该区老年PLWHA 对非艾滋类疾病的就诊首选综合医院居多，在就诊过程中仍有被拒诊和简单问询即被转诊的情况，这不仅让老年PLWHA 难以享受正常的就诊权和卫生保健服务的机会，也会导致老年PLWHA 在就医时隐瞒感染情况加重，从而增加医务人员感染的风险［13-15］。因此，应加强对医务人员的艾滋病知识的培训，同时加强综合性医院与艾滋病定点医疗机构之间的交流学习，联合开展PLWHA 非艾滋类疾病诊疗方面的培训和诊疗等工作，减少拒诊情况发生［16-18］。

此次调查发现，该区不同婚姻情况和文化程度的老年PLWHA 在感受到社会歧视方面并无差异，部分原因是早期艾滋病宣传方式和主要传播途径（注射吸毒和经性传播）让人们把道德问题与疾病捆绑在一起，尤其对于有道德问题的老年人更是让人无法忍受［19-21］。所以，现阶段宣传教育应注重对艾滋病患者进行关怀救治，强化艾滋病防治知识的传播和行为的干预，改变社会对老年PLWHA 的歧视情况［22-25］。

然而，本次研究尚存在不足，受观察样本量所限，未发现由经济因素带来的社会脆弱性影响，今后将在此研究基础上，扩大观察样本量，对处于贫困等脆弱状况的老年PLWHA 开展社会脆弱性调查分析。

综上，提高家庭告知技巧，消除家庭歧视有利于帮助老年PLWHA 获得的家人支持从而提高治疗依从性。今后的随访管理工作中要注意关怀文化程度较低患者和未婚无配偶患者，继续加强医务人员艾滋病知识的培训与交流。在防治艾滋病的宣传方式上应积极改变以往的形式，消除既往宣传方式留下的负面影响，将有利于更好地开展艾滋病的防治工作。