先天性心脏病患者成年后真实体验质性研究的Meta 整合

先天性心脏病是指心脏及大血管在胎儿期发育异常引起的、在出生时病变即已存在的疾病

。随着心脏介入治疗及外科手术的发展，曾被视为“致命缺陷”的先天性心脏病现在可以被成功修复或缓解，约90%的先天性心脏病患儿可存活至成年，成人先天性心脏病（adult congenital heart disease, ACHD）患者的数量目前已超过儿童先天性心脏病患者

。尽管先天性心脏病患者生存期得以延长， 但多数手术治疗是修复性，而非根治矫正性，先天性心脏病患者成年后面临多次手术、远期并发症、过早死亡等风险，同时成人特殊的社会角色也决定其承受着不同于儿童患者的生活压力源

。 研究显示，多数成人先天性心脏病患者除身体限制外，存在焦虑、抑郁等心理障碍

。 为了解成人先天性心脏病患者的内心感受、 心理社会需求，目前已有研究开展有关先天性心脏病患者成年后内心真实体验的质性研究

，但单一的质性研究不能反映该群体的真实体验， 尚缺乏相关研究结果的整合。 本研究采用Meta 整合的方法对该领域相关质性研究结果进行整合，更加全面和深入了解先天性心脏病患者成年后的真实体验，以期为更好地满足其心理社会需求、实施针对性的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、Embase、CINAHL、The Cochrane Library、中国知网、万方、维普数据库中关于先天性心脏病患者成年后真实体验的质性研究，检索时限从建库至2021年8 月17 日。 英文检索词包括：congenital heart disease/congenital heart defect/cardiac surgical procedures/malformation of heart、adult/adulthood、qualitative research/qualitative study/emotions/expericence/attitude/feelings。 中文检索词包括：先天性心脏病/先心病，成人/成年，质性研究/定性研究/感受/访谈。 人工检索纳入文献及相关综述的参考文献。 检索策略以PubMed 为例，见图1。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准：（1） 研究类型S（study design）：文章均为质性研究，研究方法包括现象学研究、扎根理论、描述性质性研究等；（2）研究对象P（population）：先天性心脏病患者，年龄≥18岁；（3）感兴趣的现象I（phenomena of interest）：先天性心脏病患者成年后在生活、工作、社会交往中的真实体验及内心需求；（4）情境Co（context）：先天性心脏病患者成年后生活的全过程。排除标准：（1）综述或会议论文；（2）重复发表；（3）发表语言非中英文的文献。

1.3 文献筛选与资料提取 由2 名经过循证培训的研究人员（本文第1 作者、第5 作者）独立进行文献筛选、资料提取及交叉核对，如遇分歧则交由第三方（本文通信作者）协助判断。 文献筛选时首先将检索结果导入Endnote X9 文献管理软件中进行查重；其次阅读题目及摘要， 排除与研究主题明显不相关的文献；最后进一步阅读全文，以确定最终纳入本研究的文献。资料提取内容包括：第一作者、发表时间、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、主要结果。

1.4 文献质量评价 由2 名研究人员采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准

对纳入的文献进行独立评价。 评价内容共10 项，每项均以“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”进行评价。文献质量分为A、B、C 级，A 级为完全符合上述标准，发生偏倚可能性较小；B 级为部分符合上述标准，发生偏倚可能性中等；C 级为完全不符合上述标准，发生偏倚可能性较大。 如遇2 名研究人员独立评价文献质量结果不一致， 则由2 人共同讨论达成共识或交由第三方仲裁决定是否纳入。 最终纳入文献质量等级为A 级或B 级的文献，C 级文献予以剔除。

头孢曲松致梗阻性、肾性急性肾损伤的病例报道及其临床路径的建立 …………………………………… 白荷荷等（21）：2966

1.5 资料分析方法 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心推荐的汇集性整合方法

对结果进行整合，即对研究结果的主题、 隐喻的含义、 分类等进行收集，依据其含义进一步整合、汇总，使其更具有针对性、说服力和概括性。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索到1 015 篇相关文献，最终纳入11 篇文献

,其中6 篇现象学研究

、1 篇 扎 根 理 论 研 究

、3 篇 描 述 性 质 性 研 究

、1项混合性研究

。 文献筛选流程及结果见图2。

2.3.1.3 类别3：社会交往与工作受限 如何以及何时将病史告诉他人是多数先天性心脏病患者所面临的困扰（“我不知道别人知道后会怎么看待我，我相当谨慎”

）。 患者感受到区别对待（“他们对待你就像对待真丝手套一样”

）、社交孤立（他们会说‘如果你不能像我们一样站在外面，那你就自己进去

）。为避免被孤立，患者对同龄人隐瞒疾病（“我曾经告诉别人伤疤的不同原因， 但从来没有说过真正的原因”

）。 患者会因疾病改变首选职业，避免从事压力较大的工作（“学医要花很长时间，等不到毕业我可能就已经死了”

）。 疾病导致患者不能实现工作量与工作能力的平衡（“尽管我可以坐着工作，不是很费体力，但我很快就会累”

），随着心脏开始衰竭，患者保持工作投入的能力越来越差（每周工作超过30个小时真的很累，我无法全职工作，感到无助

）。 当雇主无法理解先天性心脏病给患者带来的影响时，患者被迫调离岗位或很难申请到工作（“那时候我发现很难申请，通常情况下是因为我对自己的先心病史太诚实，然后你就不会得到这份工作，实际上我可以做更多，这很遗憾”

）。

2.3 Meta 整合结果 经研究者反复阅读和分析，将纳入的11 项质性研究提取出75 个完好明确的结果，将相似结果归纳为9 个类别，并综合成4 个整合结果：整合结果1：限制正常生活，包括生理功能受限、运动受限、社会交往与工作受限3 个类别；整合结果2：负性体验突出，包括负性心理体验、自我形象受损；整合结果3：自我调适，包括个体自我应对、积极自我调适2 个类别；整合结果:4：社会支持，包括感受到的社会支持、 渴望得到外界的支持2 个类别。 整合结果-类别-提取的结果关系图见文末图3。

2.3.1 整合结果1：限制正常生活

2.3.1.1 类别1：生理功能受限 成人先天性心脏病患者面临各种生理困扰，例如呼吸困难（“我的同事只是觉得外面很热，但我就会喘不过气来”

）、疲乏（“我会感到非常疲劳，几乎下不了床”

）。 患者担心未来的健康状况仍会逐渐恶化，最终影响其生活质量及独立生活的能力（“担心随着年龄的增长，各种功能会受到限制”“最终我将不能做我喜欢的事情”

）。 女性成人先天性心脏病患者的生育能力受到限制，担心自己无法或很难生育孩子（“我想要个孩子，但被告知有10%的死亡率”

）。

2.3.1.2 类别2：运动受限 先天性心脏病患者早在童年期就被人为地限制运动， 致使其没有养成锻炼的习惯，尽管成年后意识到运动的益处，但仍会主动放弃具有挑战性的运动（“放弃对我来说很容易，几年前我发现自己应该开始跑步， 但当它开始变得艰难时，我的脑海里就会有个声音在说‘现在很难，你必须停下来’，而不是给自己打气”

）。 患者担心自己会妨碍他人旅行或进行团体活动， 他们希望体力充沛、积极参加活动，而不是感到无能为力（我想跟着他们，他们会说‘不，你不能跟着，因为你走不了那么远’，他们确实是为我好，但我一直没有机会表明我想参加）。 一些患者害怕运动会对心脏造成伤害，进而产生运动恐惧（我一直都有这样的保留，我不敢做这个或那个，因为它可能太难了

）。

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量 纳入文献的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

就新闻传播的方向来说，专业记者应该在保持自身的真实性、专业性的基础上认真吸收公民记者的精神内涵，增加其新闻的受众关注度，通过各种手法增加受众的参与度。因此，传统媒体下的记者型主持人要不断地掌握和利用新技术，运用更加丰富的新闻语言、新闻形式、新闻技巧完成一档优秀的电视节目，同时，还可以利用自身的专业性优势，运用大数据计算适应分众化的趋势。

通过走访调研也了解，尽管高职院校普遍开设了创新创业教育课程，讲座等，但学生真正参与学习的积极性和参与率都不高，对创业教育满意度也偏低。其主要原因是大部分学生认为这类培训课可有可无，认为参加培训后收益不大。

2.3.3.1 类别6：个体自我应对 先天性心脏病患者在成年后意识到疾病信息的重要性， 并采取积极的适应性策略来应对疾病 （“我会学习并了解这种状况”

）。 患者认为疾病不应该主宰自己的人生（“我认为我的心脏缺陷很重要， 但它不应该主宰我的生活”

），并学会根据自己的能力调整运动策略（“现在我可以按照自己的条件进行身体活动”

）。 患者会产生保护自己家人的强烈愿望（“我保护他们免受伤害，我爱他们，所以不想让他们受伤”

）。 一些患者为了证明自己可以像正常人一样而在其他方面做出了过度补偿（“我很好胜，在其他我能做到的领域，有些做过头了”

），但过度的努力影响到自身健康（“你把自己推向努力的极限，几乎是拿自己在冒险”

）。

2.3.4.1 类别8：感受到的社会支持 成人先天性心脏病患者大部分的支持来自家庭（“父母一直都在支持我，除了家人没有感受到其他情感支持”

），疾病使得患者与父母的关系更为亲密（“因为这个病，我觉得我和父母的关系比其他年轻人更亲近”

）。 患者也会感受到同事的关心（“有时情况更糟，你会觉得很累。然后他们说：‘没关系，早点回家或者换一天工作’”

）。 在北欧，政府提供资金来支持专职人员陪伴先天性心脏病患者成长， 患者的所有花费由政府报销， 他们成年后可根据自己的意愿决定是否继续保持与专职人员之间的的友谊

（“他是我父亲的朋友，我过去常常去他那里度假；每天的住宿费由市政当局支付， 我现在仍然会去看他”“这段感情对我来说真的意义重大”

）。

2.3.2.2 类别5：自我形象受损 手术和其他医疗干预留下的伤疤影响先天性心脏病患者的形象（“伤疤真的很严重，看起来很恶心，非常可恶”

），降低患者的自信（“你的整个胸部都被左、右、中间切开了，我觉得自己已经支离破碎”

）， 影响患者的自我价值观（“我一直觉得我有病，我是一个弃儿，一直觉得自己是个被拒绝的人”

）。

2.3.4 整合结果4：社会支持

2.3.2.1 类别4：负性心理体验 尽管先天性心脏病患者的预期寿命明显延长， 但仍存在极大的不确定性和不可预测性（“事情可能会变得更糟糕，它可能会恶化，唯一可以确定的是我不会好起来”

）。 与儿童期和青春期相比， 成年后的患者面临新的担忧（“我现在更害怕会发生什么，因为我结婚了，有一个依赖我的人”

）。 由于疾病对生活造成不同程度的限制，患者会产生抑郁（“我确实感到非常沮丧，它占据了我的生活，我会不停地问为什么是我？ ”

）、羞耻（“我不能做其他人做的事，我为此感到羞耻”

）、压力（“压力确实很大，尤其是当你躺在床上等待事情发生的时候，你会发疯”

）等负性情绪，部分患者无法忘记突发性心脏事件给他们带来的痛苦（“我很害怕，几乎失去了意识，我能听到父母在哭泣，牧师也在那里，太可怕了”“我被诊断为创伤后应激障碍”

）。

2.3.2 整合结果2：负性体验突出

2.3.3.2 类别7：积极自我调适 成人先天性心脏病患者利用乐观、感恩、接纳等积极心理品质应对心脏疾病带来的负性情绪。 成人先天性心脏病患者在经历并发症或多次手术后，试着去认识、接受死亡（“当你患先心病时，你死亡的年龄要提前很多”

）。 患者更加珍惜生命（“你的生命是宝贵的，直到类似的事情发生在你身上，你才会发现”

），希望在更短的时间内实现梦想（“我还没有实现所有的梦想，但这对我来说很重要，因为我总觉得时间不等人”

）。 患者感觉自己比同龄人更成熟、更坚强（“我比其他人更坚强”

），并专注于保持积极的态度（“如果你曾为活着而努力，那么你会更感激生活”

）。

2.3.3 整合结果3：自我调适

对照组采用常规护理,患者入院后及时清创,了解患者的病因和疼痛情况,引导患者进行CT、X线等常规检查,在确诊后若有手术计划,做好手术室安排相关工作,遵医嘱指导患者用药,帮助患者卧床期间调整至适宜、舒适的体位。

因此，赛事组织者和参赛者往往能够在体育赛事的权利归属上实现一定程度的一致——即由参赛者授权赛事组织者统一行使包括体育赛事转播权在内的体育赛事各相关权利，以实现双方利益的最大化。但是作为代理人，赛事组织者应当将所获得的大部分收益分配给各参赛者；而且在分配方式上，还需要考虑到如下问题。

在实践过程中会发现，按照教材中给出的试剂进行实验，由于各种因素的影响，有时不能取得很好的实验效果。例如，在“制作并观察植物细胞有丝分裂的临时装片”的实验中，盐酸能使植物细胞之间的果胶质层松散，使根尖细胞彼此容易分开，教材中使用体积分数为10%的盐酸溶液解离10 min，耗时较长。适当增加盐酸溶液的浓度可以缩短解离的时间，如改用体积分数为20%的盐酸溶液，解离仅需5 min左右即可完成，细胞的分散程度也可以达到理想的效果。

2.3.4.2 类别9：渴望得到外界的支持 成人先天性心脏病患者认为缺乏疾病相关信息使自己产生不确定感（“我不得不担心我的未来，因为我是先天性心脏病患者中最年长的人之一， 人们对我的寿命及随着年龄增长会发生什么知之甚少”

）。 患者希望在生命的不同阶段获得针对其特定缺陷的个性化教育，包括疾病知识（“因为我不了解我的情况，所以很难对自己负责”“在做心脏手术之前， 我想知道我以后不能做什么”

）、医疗保健资源信息（“我不知道该向谁求助，让他们明白我需要帮助”

）、体育锻炼信息、生活经验（“我该如何为工作和诸如此类的事情做计划？”

）。患者希望能够加入先天性心脏病幸存者互助小组，以获得同伴的支持（“我想和一个可以说我患有心脏病的人交谈…更像是一个支持小组”

），学习他人的经验（“让某人准确地向您解释发生了什么， 并与其他人见面和交谈， 这真的很重要”

）。 此外，医护人员的“过度听诊”会使成人先天性心脏病患者感到不适，患者渴望在就诊过程中得到尊重

。

3 讨论

3.1 成人先天性心脏病患者的正常生活受到限制本研究结果显示，成人先天性心脏病患者在生理功能、运动、社会交往与工作等方面受到限制。 患者成年后会受到疾病的累积性负面影响， 包括各种非心脏合并症、 与先天性心脏病潜在相互作用的成人期发病疾患，出现妨碍日常生活的症状

。 女性成人先天性心脏病患者还面临妊娠期不良心脏事件增加的风险，影响患者的生活质量及心理发展

。 与成年以前相比，患者的社会角色发生改变，面临不同于成年前的情感及社会压力， 而疾病带来的身体负担影响患者的社会交往、劳动能力及工作状态。 因此，医护人员应重点对先天性心脏病及其引发的相关疾病、 症状进行有效管理和控制， 减轻患者的生理困扰。 同时，在患者可耐受的情况下，结合其心功能状况、身体情况及习惯等，制定安全有效的活动计划，形成良性循环。

3.2 重视成人先天性心脏病患者的积极自我调适先天性心脏病患者成年后经历疾病带来的生活限制，在出现各种负性心理体验的同时，也存在积极的自我调适（意义感、满足感、个人获益感等）。 积极的自我调适可转化成内在动机与动力， 表现为较好的主观健康状态、 较强的压力应对能力和较高的健康生活质量

。 对于自我调适良好的成人先天性心脏病患者，医护人员应维持并强化其积极感受；若患者负性情绪突出，则可以采取积极心理学干预方式，例如构建希望目标、正念、冥想等，从内在层面帮助患者完善生命意义的构建和自我价值的实现。

3.3 满足先天性心脏病患者成年后保健知识需求本研究整合结果显示，先天性心脏病患者成年后对疾病相关知识需求较大。成年以前，为避免先天性心脏病患者受到疾病的过度影响， 父母往往不愿与其主动谈论疾病， 医护人员则倾向于直接向患者父母提供疾病信息

。 由于缺乏足够的信息，先天性心脏病患者成年后在参与医疗决策、 疾病管理方面存在困难。先天性心脏病类型差异性较大，且患者成年后医疗关注重点转变为心血管及非心血管并发症，因此需针对患者的不同生命阶段提供个性化信息指导

。 医护人员除为患者提供针对特定缺陷的疾病知识指导外，还应关注患者所面临的体力活动、结婚生育、 心理障碍等问题， 例如可借助手机应用程序、 远程监护设施对成人先天性心脏病患者进行延续性护理，定期进行活动耐力与心功能评估，指导患者合理活动

。 建议对女性患者及其伴侣提供妊娠、避孕、后代遗传风险等生育方面的咨询，评估其妊娠风险，帮助其进行有计划的生育。

3.4 提供有效的社会支持 良好的社会支持对先天性心脏病患者的健康相关生活质量产生积极影响

。本研究整合结果显示，虽然患者感受到来自父母、朋友及同事的支持，但在成长过程中仍存在歧视、羞耻、被孤立等负面感受，同时父母的过度保护会使患者成年后难以融入社会。 因此，减轻先天性心脏病患者的负面感受，需要家庭、医院、社会等多方面的支持。 先天性心脏病患者处于儿童期及青春期时，父母即可帮助其开始建立属于自己的社交圈，并鼓励亲友与患者沟通交流以了解其内心情感需求，以便患者成年后更好地承担社会角色。 《2020 欧洲心脏病学会成人先天性心脏病管理指南》

建议成立区域性成人先天性心脏病中心和管理网络，由心脏病专家、专科护士及心理学家和社会工作者对患者进行终身管理，提示护理人员应有效引导患者参与医疗决策，加强对患者的延续性护理支持，对患者的心理状态开展动态评估，必要时进行心理疏导。也可成立同伴互助小组，促进经验分享，缓解成人先天性心脏病患者的社会孤立感。 在工作方面，医护人员可根据患者的身体状况及意愿，提供合理的职业发展规划建议；工作单位可根据患者的活动耐力进行工作内容调整，减轻患者的就业歧视感。

从插秧和铲、担秧的公式中，每插一亩秧可得28分，每铲、担一亩秧得12分，也就是说，这一系列工作做完有40分，一天插一亩田正常需要4个一级工，每人插0.25亩，而十队当天出工的社员大部分都是二、三级工，平均每人插了0.29亩。此外，十队所插的田是分布在四个不同地方，这其中距离的远近也会对工作效率产生影响。即便如此，当天的劳动效率还是高于正常劳动水平。

4 本研究的局限性与展望

本研究通过汇集性整合方法对先天性心脏病患者成年后的真实体验进行了诠释， 为成人先天性心脏病患者的护理提供循证依据， 但存在一定的局限性。本研究所纳入11 篇文献均来自国外，在医疗、文化背景方面与我国差距较大； 其中仅有1 篇文献对研究者自身文化背景、价值观进行说明，其余均未阐明，多数文献质量评价结果为B 级，对研究结果的质量可能产生影响。 成人先天性心脏病作为一门新兴的专科， 未来的患者数量及相关护理工作均将继续增加，国内有关此类患者的研究较为缺乏，建议护理工作者在后续的研究中深入开展成人先天性心脏病患者的相关研究， 为构建先天性心脏病患者的心理干预策略提供理论和实践指导。

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