居家失智患者照护者获益感的质性研究

由于人口快速老龄化， 失智人口越来越多，到2050 年中国将有3 003 万阿尔茨海默病患者

。 一旦患病，因尚无特效治疗方法病程将难以逆转，长期需要他人照护

，且中国有96.9%的老年失智患者在家接受照护

，存在多种困扰照护者照护问题

，而大多数家庭照护者未接受专业培训， 知识和技能缺乏，无力应对各种照护问题，对家庭照护者的身心及社会生活均带来巨大影响。伴随积极心理学的发展，近年来有学者开始探究照护对照护者的积极影响，如美国学者Kramer 等

于1997 年提出获益感是指照护经历能拓宽照护者的生活空间、 丰富照护者的人生阅历和技能， 包括作为照护者而体会到的任何积极的影响和实践的收获， 即获益感涵盖积极感受和技能收获两方面。目前，学者常集中研究照护者的积极感受，较少关注于技能获益感。 2019 年，1 项系统评价结果表明， 照护者的积极感受与较轻的抑郁症状和负担，以及较好的心理健康、生活质量、生活满意度和自我效能有关

，由此可见，关注照护者的获益感至关重要。2018 年，1 篇整合性综述总结出了照护者获益感的4 个关键维度

，但未涉及技能收获的内容， 而香港1 项针对于照护者获益感的质性研究结果显示照护者技能有所提升， 但未对技能收获展开具体分析

，故本研究拟采用质性研究方法初步研究国内照护者获益感内容， 以及后期测量工具的完善及获益感干预提供一定参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021 年6—8 月， 选取北京市及天津市家庭照护者进行访谈。 纳入标准： 连续照护时间>3 个月的亲属照护者（包括配偶、子女和媳婿）；照护对象为被二级及以上医疗机构确诊为失智患者（包括阿尔茨海默病、路易体痴呆等）；知情同意。 排除标准: 照护者有严重躯体疾病如癌症、 心功能衰竭、严重肝肾疾病；有严重精神疾病如精神分裂症、抑郁症等。 样本量以信息达到饱和为止。

1.2 资料收集 采用半结构式访谈法。 首先与照护者取得联系在家中进行一对一访谈， 但由于疫情原因，N9～N14 照护者只能通过电话进行访谈。 访谈前向照护者说明访谈目的，N1～N8 并签署知情同意书，N9～N14 取得口头知情同意，访谈时间控制在20～30 min，并进行全程录音。 访谈提纲为：您在照护过程中有哪些方面的收获？ 遇到困难时怎么克服的？

1.3 资料分析 每个研究对象访谈结束后3 d 之内，将录音资料逐句转录为文字，每位受访者被视为1 个个案，并按照N1～Nn 进行编号。 访谈完5 个照护者后开始分析， 将转录文字导入Nvivo 12， 结合Colaizzi 现象学分析法分析资料，选取有意义的陈述进行编码、根据意义相似的原则归类和提炼主题，直到无新的陈述出现即为饱和。

Walter Mischel博士在斯坦福大学附属幼儿园进行了这个实验：4岁孩子坐在桌前，桌上放着一块棉花糖。研究员对孩子说：“我现在要离开房间，如果你在我离开时吃，只可以吃一块。但如果你能等我回来再吃，我会再给你一块。记得哦，如果你在我离开时吃了一块，就没有第二块了。”孩子点点头，然后研究员离开了。15分钟后，研究员再回来。

1.4 质量控制 本研究中访谈者为2 名研究者均为护理硕士，均接受过质性研究相关培训，具备一定的访谈经验和技巧。在访谈过程中，在保证受访者心理不被影响的同时，确保资料收集、分析过程中的严谨性和正确性，并在存在疑问时及时追问照护者，以获取准确信息。

2 结果

2.2.2 学会主动寻求外部支持 照护者感受到病友家属间的相互扶持，有助于缓解照护压力。N9:“有时候我们在群里和家属之间会进行一些交流啊， 然后去分享一些心得呀、一些别的一些方法呀，这些都要面对的。 就是互相交流能够化解一些那个心理压力，即使可能不能解决这个具体问题。 ”N11:“在家属群里会认识你所相投的、脾气相投，或者说在观点上相投的这些人，然后一块儿往前走。 ”照护者提到医护人员的指导对照护者也尤为重要。 N11:“其实病和用药都知道了，没有什么特殊治疗，但过一段时间就要挂主任的号。 然后见了主任以后，我看这一段时间都非常安心。 ”

2.1 主题1：摸索出有效的照护技能

2.1.1 顺应患者情绪变化和喜好规律进行照护 在照护失智患者的过程中， 部分照护者发现顺应患者情绪变化以及喜好等规律进行个性化照护， 更容易应对照护问题。 N5:“就是掌握她的规律就还好没啥压力，就是她人是怎样的，她吃饭都爱吃什么东西，喜欢什么时候洗澡， 就按照她以前的喜好给她做一些喜欢的。 ”N9:“就得根据他的情绪帮他做一件事。比如他心情不好，你非得给他弄，那绝对不行。 就是给他办事儿就得听他的心情好。 ”

4)性能要求，参考本院实际班级人数以及合班上课的需求，要求系统至少能够同时支持150人左右同时进行测试。

1)预制光缆采用两头终端连接器与装置设备直连方案时，分支式预制光缆损耗只与光纤本身固有损耗有关，对插式连接器预制光缆损耗除光纤本身固有损耗外，还与连接器的插接损耗有关。

2.2 主题2：调整自身观念和行为

2.2.3 更关注自身健康 患者患病促使其照护者更关注自身健康状态， 促使产生一些健康行为。 N10:“有时候我也想可能跟他这意外有关系，他自身的脑血管有可能也有关系， 所以我也特别担心我有高血压，自己（身体）现在得按时体检呀量血压呀，吃药这些。 ”照护者也担心以后患病加重家庭负担，同时也为了更好地照护患者，更会注重自身健康。N1:“我也特别爱忘事， 我担心我以后老了也成为我儿子的一个负担，就害怕自己拖累家人，是吧？ 所以就想着自己要健健康康的，我现在就是尽力，能多照顾她多多照顾。 ”N9:“我现在反正就想自己一定得身体好，我想要是我们2 个都有病，他怎么办？那不给儿子找麻烦的吗。所以我要注意自己的身体，身体健康才能更好照顾（他）。”N5:“这就很烦啊，那怎么办呀，就是出去呗，就是遛弯儿，找朋友去朋友家。阿姨老说，你要是特别烦呢， 就出去玩去， 反正阿姨在家看着（患者），我就找一些朋友，要不然我觉得可能会崩溃，那就完了，那我也不能照顾她，对家里也是负担。 ”

1.2.2 染色体核型分析 采用G显带制备技术对脐血及外周血进行常规G显带(500～550条带)检测。

2.2.1 更理解和接受患者的疾病状态 理解患者的疾病状态， 有助于照护者转换视角接纳患者的异常行为，从而进行自我调适。N9:“原来我也是自己跟自己较劲，一看他那我就急，也比他还急。 现在我想这样没有用，你说他有病啊，你再急他也不懂，对吧？ ”N12:“说有时候情绪激动啊， 可能也没有办法沟通，然后也知道她是因为生病的原因，也理解她，接纳吧就会好一些。”N13:“平常他在行业算是能力挺好，变成这样他也不想我们也不想， 但是自己现在也不觉得什么了，这个都是病。 ”

最终共访谈了14 名失智患者照护者，照护者与患者的基本情况见表1。 经过分析提炼出3 个主题：摸索出有效的照护技能、调整自身观念和行为改变、促进健康家庭关系。

新旧动能转换新常态下，双创通过创新创业来提升就业，促进转换进程和社会经济结构升级。图书馆通过双创服务，以新旧动能转换为契机，积极融入如火如荼的经济发展，从而带动图书馆文化领域的新旧动能转换，着力提升双创文化消费理念，引导双创文化消费行为，释放双创文化发展潜力，促进双创文化惠民利民。

2.1.2 采用迂回策略应对照护问题 照护者发现在精神行为问题和日常生活问题采用迂回策略会更容易应对照护问题。例如：在藏东西问题上照护者避免直接说服患者，而是采用了“善意的谎言”解决问题。N1:“她会趁我哥不在家的时候去翻房间找东西，找到她的老年卡以后，她又藏起来。 我哥就着急呀，买不了东西了。我给她洗脚时候说老年卡需要换新的，丢了（卡）要花300 块钱（补办）。 她也就不吭声地从兜里掏出手绢，把卡拿出来给我，然后我就偷偷给我哥了。 反正我就是哄一下。 再如洗澡问题中，有照护者采用了激励的方式进行应对。 ”N11:“和他说洗完澡咱们一会儿出去怎么样， 例如出去看电影那他高高兴兴就洗澡了。 ”

2.2.4 更愿意帮助他人 照护者在照护过程中体会到照护的困难，推己及人，也希望自己能对他人有所帮助。 N1:“后来呀，我觉得大家都挺难的，要是在社区医院里碰上和我一样的家属呀， 我都会尽力帮一下他们。 ”N7:“尽自己的能力来吧，能帮就帮一下别人。我也体会到难的地方，并且我们家目前情况还可以，有困难搭把手还是可以的。 ”

2.3.1 患者与照护者的感情加深 在照护过程中，患者与照护者的交流模式发生改变， 患者通常会更加依赖照护者，同时两者的感情也会加深。N4:“这几年我一直照顾她，觉得她好像越来越离不开我了，以前还没有什么感觉，这时间一长，感情也越来越深，你说要是她走了我都不敢想。 ”N14:“她现在根本就离不开人了，我要一走的话，基本上她就得跟我贴着走，我上哪儿去她就得去哪”

2.3 主题3：促进健康家庭关系

2.1.3 训练患者现存功能 在照护过程中， 有照护者领悟到维持患者的现存功能是重要的， 并设法在日常生活中尽量训练现存的功能，如买菜、自主进食等。 N11:“他出去遛弯想买点黄瓜回来，为了不失让他失去这些功能，也给他钱他买东西，等一起去了再回来，一会儿高高兴兴回来等吃饭了。其实最后根本就没买回来但也没关系。”N7:“他很多事情基本上都要帮助。吃饭、吃稀饭、喝牛奶可以自己来，但夹菜是很困难的，眼睛也不太好，看不清，但是吃饭没啥问题用勺子吃，反正给他夹好菜让他自己吃就行，也不用我们给他喂， 而且我们也觉得尽量让他自己吃会好一些。 ”

2.3.2 家庭成员的亲密度增强 除了主要照护者外，其他家庭成员也会参与照护，使一家人变得更加亲近。 N1:“她和我哥住一起， 我主要周末去帮忙照看，我哥和嫂子还挺感谢我的，对我比以前更好了。N7:“我哥有个独生子， 留学回来之后现在工作忙很少回家了， 后来听说爷爷生病了就回来看了几次，（患者）很高兴，我们就让他多回来几次，他也尽量安排好工作抽空回来陪老人， 最近新房子装修也经常过来帮忙。 ”

读以上诗作可知，诗人重游崇效寺，残暑里花木倦怠萧疏，没有去年的芳姿，低落之余惟见《青松红杏图》还是旧日模样，时间愈久愈珍贵。 诗人摩挲这见证历史的画卷的同时，物是人非之感，佛灯千载之叹也涌上心头。

3 讨论

3.1 照护者在照护过程中体验到多种获益感 照护者在照护过程中体验到多种获益感， 照护者在照护过程中摸索出有效的照护技能， 随着时间调整自身观念和行为，促进了健康的家庭关系，Kramer

提出的获益感包含了积极感受与技能收获2 个方面，本研究提取的主题也体现了这2 个获益感内涵。“摸索出有效的照护技能”与技能收获内涵相对应，该主题与Cheng 等

通过分析57 例照护者日记得出“照护技能强化”主题结果相似，这些照护技能有助于照护者更好地应对异常精神行为问题和日常照护问题等问题；“调整自身观念和行为”与“促进形成健康家庭关系”则体现了积极感受的内容，与Cheng 等

研究得出的 “接受失智现状”、“与患者关系更亲近”、“寻求支持”、“帮助他人感觉自己有用” 的主题结果相似。此外，本研究还发现了照护者在照护过程中会更注重自己的健康、 与其他家庭成员的关系变得更紧密。 孙琼等

对6 名失智患者照护者进行访谈也发现，照护者会调整自己的观念和行为，如个人认知发生变化，与他人关系也有所改变，这与本研究的结果相似。 照护者面临这巨大的照护压力

，观念的转变和家庭关系的变化可能有助于缓解照护压力

，进而提升照护质量， 故在照护过程中学会发现积极感受至关重要。

3.2 可通过多种外部支持提升获益感 Kramer 在照护适应模型中提出：内外部资源是照护背景（患者和照护者特征等） 与照护获益感之间的一个中介变量，内部资源包括自我效能、应对方式等，外部资源是指外部的因素（如照护服务支持），包括一系列照护者可获取的帮助和服务，如照护服务支持（照护技能培训等）、感知到的社会支持水平等，故外部资源的支持对获益感尤为重要。

研究显示， 接受正式照护培训的失智照护者感受到的照护积极感受水平更高

，虽然照护者在照护过程中摸索出一些有效的照护技巧， 但也有照护者急需技能指导

，让照护者快速学会照护技能对提升照护质量尤为重要，需要拓展照护培训的途径，如开办照护培训班、提供针对性的照护服务等方式。照护者承受重大的照护压力

，影响身心健康。 在照护过程中照护者的自身观念和行为有所改变，学会理解患者的疾病状态、寻求支持来缓解压力，也更愿意帮助他人，并且照护者的健康观念有所增强。提示可通过普及疾病相关知识，让照护者理解和接受患者的疾病状态，进而接受患者患病的事实有助于照护者进行自我调节。 照护者感受同伴支持以及专业人员的指导有助于缓解照护压力

，建议定期举办照护者联谊会帮助建立照护者之间的沟通交流，采用“互联网+”各类远程支持途径对照护者进行自我调适技能的培训，也有助于照护者的健康管理。照护者在照护过程中感知到家庭发生的积极改变，家庭成员为重要的社会支持组成部分，家庭亲密度与患者身心健康和照护者的照护负担相关

。 因此健康教育时可鼓励其他家庭成员定期回家探望患者、举办家庭活动等方式，来提升家庭亲密关系，建立稳固的家庭支持系统。

4 结论

本研究从积极心理学的角度探究失智患者照护者在照护过程中所感知到的获益感， 并归纳出3 个主题，未来可通过强化外部支持资源，如开办照护培训班， 提供针对性的照护服务， 科普照护知识与技巧，举办照护者联谊会等，加强照护者技能培训，指导压力调节方法为照护者获益感提供干预。

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