恶性肿瘤患者及家属营养健康教育现状和需求调查

姚 庆，高海蓉，徐 蓓，杨 平，姜立经

(1.复旦大学附属中山医院营养科，上海 200032；2.复旦大学附属中山医院肿瘤内科，上海 200032；3.复旦大学附属中山医院放疗科，上海 200032)

中国恶性肿瘤发病率总体呈现持续上升趋势，肿瘤种类呈现发达国家癌谱与发展中国家癌谱共存的局面，防控形势严峻[1]。受人口老龄化及生活方式改变等因素影响，恶性肿瘤也是严重威胁上海市居民健康的重大公共卫生问题[2]。上海市恶性肿瘤发病率高于同期全国平均水平[3]。肿瘤的死亡率也居高不下。其中因营养不良直接导致的死亡高达20%，是恶性肿瘤患者的主要死因[4]。合理的营养治疗，不仅能有效改善患者的营养状态，还能减轻患者的临床症状[5]。石汉平教授[6]对肿瘤患者营养不良提出了五阶梯治疗，其中第一阶段指出应加强饮食和营养教育，有效的营养教育是肿瘤患者营养治疗的基石。但现在信息渠道多，信息量大，内容混杂，反而令人无所适从，但恶性肿瘤进展迅速，如营养不良，很可能无法支持患者完成治疗[7]。现在针对肿瘤患者和家属肿瘤营养教育困惑和需求的研究相对较少，本研究调查某三甲综合性医院住院恶性肿瘤患者及家属的营养教育需求、营养知识了解程度、传播方式需求，为进一步提供有针对性的肿瘤营养教育以期在短期内达到有效的营养支持提供有力的参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

入选复旦大学附属中山医院住院恶性肿瘤患者及其家属，纳入标准:(1) 年龄为18～80岁；(2) 临床明确诊断为恶性肿瘤的患者和家属；(3) 患者住院时间超过48 h；(4) 家属为主要负责照顾患者的家属；(5) 对调查问卷知情同意。排除标准:(1) 有精神疾病或沟通障碍无法完成问卷调查者；(2) 调查期间重复住院患者及其家属。

1.2 研究方法

1.2.1 抽样方法 连续入组2019年1—5月在复旦大学附属中山医院肿瘤内科和放射治疗科住院的恶性肿瘤患者及家属作为调查对象。本研究经复旦大学附属中山医院伦理委员会审核批准(伦理号B2021-523)；本研究所有研究对象均签署知情同意书。

1.2.2 调查方法 采用问卷进行横断面调查。根据研究目的设立由医生、护士和营养师组成的研究工作组，负责调查问卷的制定。经查阅相关文献后由工作组提出调查表的框架结构和需要收集的资料类型，拟定问卷初稿。问卷内容包括人口学特征和患病情况、肿瘤患者和家属营养健康教育现状和相关行为、营养健康教育情况需求。请相关专家对问卷内容进行审核和提出修改意见，在肿瘤内科病房先选择20例调查对象进行预调查。在进一步修改完善问卷后，再选择30例对象进行问卷的信度和效度评价，形成最终问卷。问卷由病区护士或营养师发放，向患者及家属说明调查的目的和意义，由患者及家属填写，当场完成经初步核查后收回。自己阅读问卷有障碍者，由调查人员代为填写。经评测，该调查问卷的Cronbach’s α信度系数为0.88，1周前后重测信度系数为0.81，内容效度指数为0.75，问卷结构效度方差贡献率为62%，说明该问卷的信度和效度较好。

1.2.3 样本量估计 按照横断面研究的样本量估计方法，根据既往肿瘤患者健康教育需求的调查结果，健康宣教参加率约为50%～60%，按α=0.05，置信度为0.95，允许误差为0.05，采用PASS 11.0软件估计样本量，需要425例，为避免失访和不合格问卷，样本量定为460例。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 调查对象基本情况

调查期间共连续入组480名患者及家属，经当面询问，有6名患者和15名家属(4.4%)拒绝填写问卷，共发放问卷459份，剔除不合格问卷16份，收回有效问卷443份，有效问卷率为92.3%。调查对象的基本情况见表1，患者和患者家属在性别、年龄、文化程度、婚姻状况、医疗保障形式、患者临床诊断、患者疾病分期等方面都存在差异，均有统计学意义(P<0.05)。

表1 调查对象人口学特征和患病情况Tab.1 Characteristics of subjects

2.2 健康教育现状和相关行为

恶性肿瘤患者和家属健康教育现况和相关行为见表2，两者之间的差异均无统计学意义(P>0.05)。患者和家属参加过正规医疗机构肿瘤营养宣教活动的比例非常低，仅为10%左右，而接受过医生和营养师饮食指导的比例更低，仅为5%左右。超过80%的患者和家属认为肿瘤营养相关知识存在很大矛盾、而且可信度不高。当发生营养知识矛盾时，患者和家属还是更相信医生和护士。超过90%的患者存在“忌口”现象。在提供的16种备择食物中，平均对8种食物忌口，忌口比例最高的5种食物见表2。患者使用补品、饮食偏方和保健品的比例较高，使用正规医学营养品的比例较低。

表2 恶性肿瘤患者和家属健康教育现况和相关行为Tab.2 Current status of nutritional education and related behavior in cancer patients and their families

2.3 健康教育需求

患者和家属都对肿瘤营养非常关心，有很多疑问，也很想了解“忌口”相关知识。约90%的人认为肿瘤患者科学饮食很重要，但会去看营养门诊的比例还比较低，仅为20%左右。患者和家属对各种饮食营养宣教内容都很感兴趣，仅在补品知识和保健品知识上家属有更高的需求，两者的差异有统计学意义(P<0.05)。患者和家属最希望获得的肿瘤营养宣教主要为床旁一对一宣教、现场讲座和视频讲座，其他则相对较少，见表3。

表3 肿瘤患者和家属健康教育需求Tab.3 Needs of nutrition education among cancer patients and their families

3 讨 论

患者健康教育因病种、病程不同存在很大的差异，对于肿瘤患者更是如此[8]，随着各种理念更新，营养管理对肿瘤患者康复作用日渐显现，如李伟等[9]证实全程营养管理在泌尿系统恶性肿瘤患者手术加速康复中有效，这都需要肿瘤患者和家属配合。肿瘤患者和家属对营养健康教育的需求又特别迫切[10]，一个追踪了近7年的研究表明合适的肿瘤营养教育可以提高患者生存率[11]，但丛明华等[12]的研究显示70%以上肿瘤内科患者存在饮食方面的困惑。

本研究同时调查了患者及家属对肿瘤营养教育的现状与需求，也得出了超过90%的患者和家属认为肿瘤患者的科学饮食很重要，但只有10%左右的患者和家属参加过正规的医疗机构的肿瘤宣教活动，其中70%认为现有的知识可信度不高，无法解决疑惑。近半数觉得肿瘤营养知识矛盾。从本次调查可见患者和家属大部分认为医护人员更值得信赖，一旦患者相关营养知识出现矛盾主要相信医生和护士而不是营养师，对于营养门诊，家属较之于患者本人更希望去看，但总的数量只有20%左右；虽然已有网络等新媒体等新手段，但患者和家属都更希望亲切的床旁一对一的宣教，本次调查涉及病种不同，对营养需求也会不同，如头颈部肿瘤放疗后50%以上可能发生口腔和咽部黏膜炎影响进食和营养的摄入[13]，床旁一对一宣教更亲切，更个体化，更具有针对性。其次是现场讲座和微信公众号，调查显示两者需求都接近50%。鉴于现在三甲医院住院周转快、营养师在临床上和患者接触时间不多的现状，营养师应更多和医生协作，协同医护人员共同完成患者相关营养教育和治疗，如可以采取营养师定期讲授营养课，和医护人员共同建立MDT团队或NST团队[14]，这样可以节省医护人员的时间和精力，使其能够全身心地投入营养以外的医疗护理工作；不容忽视的是微信、抖音等新媒体迅速崛起，因其短小有趣容易为人接受，微型人工智能的针对性推送也不断渗透，但这些信息传播上缺乏权威性，有时甚至是商业行为，因此医院官方宣教应该顺应潮流，利用新媒体手段使营养健康教育更具有针对性，为患者搭建桥梁[15]。

本次调查患者需求发现由于化疗是主要手段，所以化疗后如何饮食、如何缓解化疗后副作用的饮食需求是患者和家属关注重点，这和王杏叶等[16]的调查相似，并且各病种化疗后反应还有不同，如消化道肿瘤化疗后反应可能更为严重[17]，在国际上也专门有止吐的指南[18]。有些患者还需要再化疗[19]，所以还要考虑相关饮食知识提供和化疗休整期间的饮食支持；超过90%的患者存在“忌口”现象，这和周小燕[20]的研究结果相似，在提供的16种备择食物中，平均对8种食物忌口，忌口比例最高的5种食物。忌口有狭义和广义之分，由于中国人忌口有深厚的文化背景，故此有关“忌口”内容也不能一概否定，这是一个值得进一步探究的问题，合适的营养指导可以使患者兼顾“忌口”得到的心理安慰效益和实际充足的营养支持[21]。对于补品和保健品知识，本次调查显示家属有更高的需求，这可能表明家属对患者的关怀[12]，医用营养品的知晓和使用虽然超过10%[22]，但本次调查还是有偏差，作为综合排名位居前列的三甲医院尚且只有如此低的知晓率，可见相关推广和教育任重道远。

解决肿瘤患者营养教育流程应系统化[23]，有研究就显示家属、医生和患者对营养不良确认不同[24]，要让患者和家属意识到营养不良的危害，还要真正对患者的膳食进行回顾，如丛明化等[25]就发明了肿瘤患者简明膳食自评工具来监督患者的摄食情况，此外及时对患者肿瘤营养误区进行解答，将肿瘤营养教育贯穿于整个治疗过程乃至康复期，形成流程化[26]。未来可以借助智联硬件如手机端智能食物计量计加上智能体重计和人体成分分析仪作为营养行为管理连接器，建立患者的监测数据库，取得数据后在新媒体上对患者进行个体化营养知识教育指导并不断监督再反馈，做好营养支持工作，提出改善营养治疗的新方案，以促进恶性肿瘤患者的康复[27]。