我和艾滋患者相处了22年

罗拉

人类与艾滋病抗争的时间，比很多人直观感知的要更短暂。1981年全球发现首例艾滋病，距今仅41年;而首例中国籍居民确诊艾滋病距今只有29年。尽管这期间国家已经进行大量的艾滋病防治宣教，但普通民众对艾滋病的认知仍有很多误区。

胡敏华是最了解艾滋病的医务工作者之一，她从事艾滋病患者护理工作22年，护理过3000多个艾滋病人，帮助过2万多艾友及其家庭，并坚持向大众科普宣教艾滋病防治知识。从她的讲述中，我们得以窥见艾滋病救治科的医护人员的艰难与坚守，艾滋病患者家庭的悲痛与坚强、无奈与曙光，以及经受的道德伦理的考验，对艾滋病有了正确的认知，并懂得了如何科学防艾。

特殊病区中，一群特殊病人的隐痛、焦虑、耻感与微光

54岁的胡敏华有一个保持了很久的习惯：无论去到哪里，都要先看一眼窗户和房间设计是否存在隐患，这是她多年从事临床护理艾滋病患者工作养成的职业习惯之一。

多年前，在她管理的南昌市第九医院传染科病房，一位老年男性艾滋病患者因被子女得知了病情，羞愧交加地跳了楼。

很久以后忆及这个病人，胡敏华仍然觉得非常遗憾和惋惜。

在她看来，艾滋病患者和其他疾病患者一样，都要把生病当成一场修行，在难捱和苦痛中努力去发现生活正向和温暖的一面。

她的病人中有一位上大二的男孩，患病后不敢告诉家人，怕家人接受不了自己的病，更怕家人知道自己是同性恋……他妈妈偶然得知后跑来医院，在走廊里大声责骂他，男孩也泣不成声，母子俩当时都觉得自己的天塌了。

胡敏华给这对母子做过很多次心理咨询和疏导，后来，男孩试着向母亲敞开心扉沟通自己的想法，母亲也努力放下思想包袱，尝试接受儿子的性取向以及接受患艾这件事，成为儿子抗艾的坚强后盾。

胡敏华也在病区见过太多夫妻纠葛。一方确诊后，另一方随后被查出阳性，当场崩溃痛哭，边哭边骂：“你害我感染，我掐死你，我也不活了，大家同归于尽……”

更多的患者伴侣，在痛苦纠结后选择共同面对，这类伴侣中，有被感染的，也有未被感染的。每次去病房查房，胡敏华都会一一鼓励，引导病人和家属放大他们生活幸福的一面，哪怕是陪床的妻子给丈夫削苹果这样的小事也值得鼓励。

对患者和家属进行心理干预、情感关怀，是胡敏华日常工作中重要的一部分，她坚持做了十几年，也带领和培训医院的护士团队一起做，尽管这和普通大众想象中艾滋病护理人员的工作似乎不完全一样。

“护士的工作不就是护理病人、发药、打针之类的吗？为什么你们护士还要做这么多情感关怀的事？”这是她多年来经常被问到的问题，答案贯穿在她漫长的职业发展过程中。

冲锋陷阵，在抗艾的荒地上踏出一条路来

1988年，20岁的胡敏华从卫校毕业，分配到当时的南昌大学附属感染病医院（现在的南昌市第九医院）妇产科。她聪明能干、成长飞快，到1996年，已是医院当时最年轻的护士长。

2000年，江西省成立艾滋病治疗中心，南昌市第九医院被确定为两家定点医院之一，临床护理经验丰富的胡敏华被任命为艾滋病门诊的第一任护士长。

“准备接诊艾滋病人了，但是我们整个医院对艾滋病的认识还一片空白，甚至整个江西省，当时对艾滋病的救治和护理经验都非常少。”从香港伊丽莎白医院培训回来，胡敏华开始了“拓荒”。

回忆最初建立科室病房的情景，她用了八个字形容：上天无路，入地无门。

因对艾滋病的不了解和恐惧，同事们能躲则躲，每一个临时调过来的护士，她都要先培訓一遍，有时刚培训好，人家又回原科室去了。

病房收治的第一例艾滋病住院患者，是因吸毒而感染艾滋病的。送来的时候，全身肿胀溃烂，有多种并发症。胡敏华去请会诊，请到的医生找理由推脱不来。“其实我也能理解，因为他们当时对艾滋病不像我这么了解，他们也害怕。”

甚至她去其他科室找同事拿东西，人家会客气地说“你就站在那里不要动，我去替你拿过来”，礼貌而疏远。

由于艾滋病潜伏期漫长，许多病人也没有检查和阻断意识，甚至发病早期都不知道自己得的是艾滋病，等送医时，症状都很重，大部分没有家属陪同。当病人听到这个病无法彻底治愈时，能动的当场就想冲出医院去跳桥，不能动的也基本失去生存意志。

如何让病人配合打针服药控制病情，成了胡敏华日夜琢磨的问题，吃饭也在想，走路也在想，睡觉前还在想。

她把面临的问题一个一个列出来，再一个一个去死磕。医院同事害怕，她就先在医院里宣教培训，让他们了解艾滋病;病房护士害怕，她就以身作则，亲自示范给她们看，手把手教，叮嘱她们严格遵守规范;病人不配合，她就和他们聊天，帮他们疏导情绪，一点一点获得他们的信任。

2017年她获得贝利·马丁奖（专门表彰为艾滋病教育、预防、治疗和关怀做出突出贡献的医务机构或医务工作者的奖项），好多人称赞她坚定。“其实不是，我也有过很多次动摇的。”她坦言，“最初的五年，脑海里天天都有两个小人在打架。一个说‘太难了，算了，明天就去找领导说自己不干了，另一个说‘这样的话，领导会觉得你这个人没用，做一个事情都做不好，还是再坚持一下。”

艰难的坚持终于开始收获成果，临时病房升级成固定病房，团队稳定了下来，护士们在胡敏华的带领下慢慢找到了集体归属感，也开始从病人身上获得正向反馈。每一次目送护理好的病人出院，大家心里就被欣慰和成就感填满。

“我当时写了五年保证书，院长还怕我五年结束后要走。但是他预测错啦，五年后我自己舍不得离开了。”提起这点，胡敏华笑了起来。

她是极重感情的人。2020年初支援武汉抗疫，她管仓库，管得极干净整洁，每一件物品都管出了感情，到了离开时，她都舍不得交给别人。物犹如此，何况是人。

对病人了解越深，她就越会对他们产生感情，了解到每一个病人都是有血有肉有情感的人，她就无法放下他们不管。她说：“要是我现在走了，我好不容易建好的团队、我的护士、我的病人怎么办呐。”

比起医药和护理，救治和预防是更复杂的社会问题

2008年以后，医院接诊的艾滋病人的数量开始快速增长，性传染逐渐成为艾滋病的第一传播途径。医护人员开始面临更加复杂的社会道德、伦理、情感、公序良俗等问题。

我国在2003年就已出台了艾滋病防治“四免一关怀”政策，经济困难的艾滋病人可以免费检查、免费服药，抗机会性感染的药物后续也纳入了医保报销，江西省疾控还有补贴，整套政策下来，大部分艾滋病患者的治疗并不会造成经济负担。而且胡敏华也一直在想办法帮助病人，把依从性好的病人发展成病房的安全员，让一个病房的病友结成团队，互相交流鼓励。

护理好的病人走出医院，理想状态是管理好自己，按时服药，每三个月定期回来复查，正常开展社会生活。但胡敏华在临床中发现不是这样，出院的病人还是会有一些人变得绝望，不再自我管理，一年半載后病情恶化再被送回胡敏华面前;有些病人干脆摆烂，去报复社会，甚至自杀。

“因为他们在社会上得不到认同，有的甚至在自己的家庭中也得不到认同，人没有价值感是活不下去的。”胡敏华说。

有些患艾滋病的男同性恋，他们的心理压力是多重的，既害怕疾病，更担心父母责备其性取向，隐秘的压力无处倾诉。还有些女性患者，出院后因为社会对艾滋病人的歧视而找不到工作，吃不上饭的压力以及对社会的不满，就去从事性服务，造成更大的社会面传染。

胡敏华发现，想要让一个病人正常生活，不自暴自弃，不危害社会，需要医务工作者、病友、患者本人及其家属，乃至全社会的共同努力。而对患者和家属的心理咨询干预、面向全社会的科普，从长远来说，甚至是比医药和护理更重要的事。她希望面对传染病，全社会能达成一个共识：要防疾病，而不是要防某类病人。

病房的日常护理规范运转之后，胡敏华把工作重心向艾滋病防治和宣教方面扩展。为了更好地帮助艾友，她学习心理学，考了国家二级心理咨询师，并创建了“温馨家园”艾友互助平台，发起了抗艾志愿服务队，推动“彩虹之家”等艾滋病公益组织进社区宣传防艾，还于2010年开通了微博和微信公众号“与艾滋病为邻”，向大众进行艾滋病科普宣教，也提供艾滋病咨询服务。

她的手机里有1000多名患者的联系方式，50多个艾友微信群，很多在线上向她求助的艾友，她都没见过面，但她会不遗余力地帮他们。

她会关注病友的朋友圈和微博，留心他们的动态，看到病人凌晨两三点在酒吧发朋友圈，她会在他下次复查时提醒他：“你最近怎么老熬夜嘞？”病人乖乖点头：“我下次不了。”

她就像新时代的愚公，一点点改善着艾滋病人的生存状况。在她的努力下，不仅她所在的九院，南昌的一些其他医院也愿意接诊艾滋病人了。她的病人在其他医院做手术、生孩子，她问：“那边查到你有艾滋病，叫你出院了不？”病人说没有，这让她觉得很快乐。

她还记得十几年前的病人有多自卑。她的一个病人，来了就往角落里一蹲，哪里都不敢去，缴费拿药之类的都是胡敏华帮他跑腿。他觉得自己带病，低人一等，不敢距离别人太近，怕被人嫌弃。

如今她工作室的橱窗里，收藏着各种各样的纪念品。有年轻的病友考上大学送来喜糖，她把糖盒摆起来;有病友结婚给护士们送来感谢的贺卡，她也整整齐齐摆进去……每一个物品背后都是一段故事。

2021年胡敏华获得了国际护士界的最高荣誉——第48届南丁格尔奖章。

有媒体采访她，请她讲一个印象最深刻的病人，她说讲不出来。怎么会有最呢？没有最，每一个她用心对待过的病人，她都印象深刻，根本讲不完。

下一步，她想带着自己的团队和模式，到各地市去培训、去结对子，帮助基层建立自己的艾滋病救助渠道。“至少每个地方，能有一个像我这样的愿意帮助大家的人，能聚起团队，能让当地的病人及时找到求助，不耽误病情，也能在社区、校园开展艾滋病科普工作。”

如何才能像“胡敏华”呢？在胡敏华看来，一定是有爱心的人，是肯把自己给出去的人。她引用吴孟超院士的话：“医生治疗病人，等于要将他们一个个地背过河去。当你们帮助别人时，请记得医药是有时穷尽的，唯有不竭的爱能照亮一个受苦的灵魂。”

胡敏华：南昌市第九医院主任护师，坚守抗艾一线22 年，致力于艾滋病患者护理救治、艾滋家庭的心理疏导及情感关怀，荣获第十八届英国贝利·马丁奖、第48 届南丁格尔奖章、抗击新冠肺炎疫情最美逆行者、全国三八红旗手等荣誉。