青年癫痫患者患病体验的质性Meta整合

谢舒 汪丹丹 蔡媛媛 周英淑仪 裘秀月

(浙江中医药大学护理学院，浙江 杭州 310000)

癫痫是脑神经元高度异常放电引起的脑功能障碍综合征[1]。其病因复杂、病程反复且迁延不愈，是神经内科重难点疾病，全球超7 000万患者受此疾病困扰[2]。青年时期是学业事业进步期，亦是心智成熟期[3]。青年癫痫患者需面对生命阶段的过渡挑战，同时也面临疾病额外带来的身心压力。国外研究[4-5]发现，青年癫痫患者共病心理问题突出，焦虑占比高达49%，抑郁达8%～35%，明显高于一般同龄人群，而负性心理问题会驱动自杀意念，威胁患者生活质量及生命安全。随着社会医学的发展，医疗模式转变为生物-心理-社会的新兴三维模式，该模式下，影响青年癫痫患者身心健康的社会及心理因素受到研究者的关注，而质性研究正是以其能深入描述患者社会心理现象，从而获得多角度和深层次的观点为特点，可填补目前量性研究的部分不足。因此，本文对国内外青年癫痫患者患病体验的质性研究进行研读梳理及Meta整合，旨在了解患者患病体验，挖掘其内心感受和深层需求，为优化青年癫痫患者健康管理模式提供相关参考依据。

1 资料与方法

1.1文献检索策略 计算机检索中国知网(CNKI)、万方、CBM、Cochrane Library、Pubmed、Embase、Web of Science、CINAHL及Medline数据库中关于青年癫痫患者患病体验的质性研究，检索时限从建库至2021年4月1日。检索词采用主题词与自由词相结合的方式，英文检索词为：“epilepsy”“psycholog*/experience/emotion*/feeling*/needs”“phenomenon/grounded theory/qualitative research”；中文检索词为：“癫痫”“心理/体验/情感/感受/需求”“现象学/扎根理论/质性研究”。

1.2文献纳入与排除标准 纳入标椎：(1)研究对象P(Population)：年龄15～44岁[6]的原发性青年癫痫患者；有良好的沟通表达能力，自愿参与研究(若文章涉及家庭照顾者与医生等成员的访谈，则也纳入，但只提取青年癫痫患者访谈的部分内容)。(2)感兴趣的现象I(Interest of phenomena)：青年癫痫患者患病后的生活体验、疾病管理经验及内心感受等。(3)情境Co(Context)：患者家中或医院。(4)研究设计S(Study design)：质性研究，包括现象学与扎根理论等研究方法。排除标准：(1)无法获取全文的文献。(2)非中英文文献。(3)重复发表的文献。(4)质量评价较差的文献。

1.3文献筛选和资料提取 由2名经循证培训的研究者独立筛选和提取文献，若遇分歧，进行分析讨论或咨询第3名研究者协助判断。首先，应用EndNote软件进行文献筛选和去重，其次，阅读文题及摘要排除明显不相关文献，最后，仔细阅读全文，确定最终所要纳入的文献。资料内容的提取包括作者、国家、研究对象及感兴趣的现象等。

1.4纳入文献的方法学质量评价 2名研究者分别独立采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2016)质量评价标准[7]对纳入的文献进行评价。评价内容共10项，每项标准均以“是”“否”“不清楚”及“不适用”进行评价。纳入文献质量按A、B、C 3个等级分类：完全满足10项标准，发生偏倚的可能性较小，为A级；部分满足10项标准，发生偏倚的可能为中等，为B级；完全不满足10项标准，发生偏倚的可能性较大，为C级。完成文献质量评价后，2名研究者相互对比评价结果，若遇分歧，进行分析讨论或咨询第3名研究者协助判断。最终文献质量等级为A级和B级的文献被纳入。

1.5Meta整合方法 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的汇集性Meta整合法对多个研究结果进行阅读分析，将相似结果进一步整合与归类，形成新的类别，并赋予他们新的解释及整合意义，使结果更具有针对性、说服力和概括性[7]。采用定性系统评价证据分级工具(Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative Research,CERQual)评价整合结果信度，该工具包括方法学局限性、相关性、一致性及资料充实性4个组成部分[8]。

2 结果

2.1文献检索结果 初步检索数据库获得4 718篇文献，去重后获得文献978篇，复筛后获得文献150篇，最终确定纳入文献10篇[9-18]，其中包括3篇扎根理论研究[10,16-17]、3篇现象学研究[12-13,18]、2篇描述性质性研究[9,15]和2篇叙事研究[11,14]。文献筛选流程图，见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2纳入文献的基本特征 见表1。

表1 纳入文献的基本特征

2.3纳入文献的方法学质量评价结果 见表2。

表2 纳入文献的方法学质量评价结果

2.4Meta整合结果和可信度评级 本研究在对纳入的10篇文献进行理解分析的基础上，共提炼出36个明确结果，将相似结果归纳成8个新类别，最终形成3个整合结果。见图2。使用CERQual进行整合结果信度评级，信度评级结果，见表3。

表3 整合结果信度评级

图2 纳入的研究结果、类别及整合结果图二维码

2.4.1整合结果1：患者生活中存在多方面不受控制的感知威胁

2.4.1.1类别1：感知健康威胁 患者患病后陷入健康危机，自感身体状况大不如前：“17岁时，我感觉自己生活质量在0～100分之间达到了95分，但在我22岁时，我觉得我更像80岁[16]。”癫痫发作通常无意识，患者随时出现跌倒和抽搐，造成身体损伤，头部是较易受伤的部位：“我可能会撞到头什么的[11]。”严重者窒息死亡，患者不确定意外是否会降临：“我担心有一天醒来我不能走路了，或者再也醒不过来了[11]。”终日忧心忡忡：“我对癫痫发作非常焦虑[10]。”患者需常年服药控制症状，而抗癫痫药有诸多副作用，胃肠道反应尚可有解决方法：“有时还会呕吐，所以我总是和饼干一起吃[10]。”乏力长期存在：“那种药让我昏昏欲睡[10]。”记忆力减退：“如果你告诉我2件事，我只能记住第1件[13]。”削弱精神体力：“晚上服药后，我早上完全没有精力[10]。”

2.4.1.2类别2：感知社交威胁 癫痫发作诱因较多，为此患者常面临运动及饮食等诸多限制，这些限制同时影响人际交往，多数患者表示无法再和朋友产生共同话题，朋友渐渐离自己远去：“我感觉所有的朋友都消失了，我的交际圈很小[13]。”另外，患者与周围人的关系随时可能发生破裂，多数情况发生于他人目睹患者发作癫痫后：“后来我癫痫发作了，那天他把我带回家，再也没有接过我的电话[18]。”他人对疾病不了解，从而产生的未知性恐惧是影响人际交往的主要原因：“但他们确实有恐惧，一直都是[18]。”患者遭到孤立：“他们不希望我在那里[18]。”歧视和排斥现象经常发生：“老师过去常说我是白痴，是弱智[18]。”引起社交自卑和胆怯，回避人际交往：“生病后，我几乎就没有参加过学校的公共活动[9]。”

2.4.1.3类别3：感知发展威胁 癫痫拦腰截断患者个人发展，患者理想和现实发生冲突：“我真的很想成为1名警察，但那行不通，我汽车摩托车不能开[13]。”出现停滞感：“感觉所有人都可以超过你，只要按一下喇叭就能前进，但我做不到[13]。”患者很难找到合适的工作，疾病发作是影响就业的关键原因：“如果癫痫发作就没有工作，如果癫痫没有发作我就有工作[16]。”即便是在岗患者，也会迫于疾病发作引发的安全问题做出工作调整：“我工作的一部分就是攀高，当我在上面时会癫痫发作，我可能会从那个高度掉下来，受重伤甚至死亡，所以我停止了攀登[15]。”此外，药物副作用及并发症影响患者工作的效率：“我只工作50%，因为我吃了那么多药，实在太累了[13]。”课堂表现：“我的记性很差，这就是我在学校表现不好的原因[13]。”另外，对于患者来说，疾病对婚育影响甚大，患者内心期望结婚生子与构建幸福家庭，但因癫痫造成的较重疾病负担，患者始终未能结婚：“这么多年都是一个人，谁能娶我呢？一个抽风的人，再说我也不能耽误了人家呀[9]。”而疾病遗传性和大众污名化等原因，阻碍患者生育：“你做的这些选择，比如生孩子什么的，都变得如此艰难[13]。”

2.4.1.4类别4：感知形象威胁 癫痫发作不分场合及时间，患者随时有可能在公众场合发作：“不管多么重要的场合、在哪里，我都可能口吐白沫，倒地[9]。”这种特殊的疾病发作模式置患者于尴尬窘迫的境地：“我很害怕在众人面前发作，谁知道我在发作期间会做些什么，那会很尴尬的[10]。”而社会普遍存在的固化偏见：“当一个人在街上抽搐或身体不适时，人们认为他像乞丐一样行事或要钱[12]。”给患者贴上了“怪人”“废物”“乞讨者”的标签，损害患者社会声誉，患者感知自我形象被破坏，羞耻自卑：“丢人就不要说了，我们村里人们基本都知道我有这病，给家里人抹黑啊[9]。”选择隐瞒疾病的方式进行自我保护：“我起初不敢和工作中的同事说，生怕别人把我当作异类[9]。”

2.4.2整合结果2：疾病压力下患者表现出差异性的应对策略

2.4.2.1类别1：积极应对策略 家庭及社会的情感和经济支持有助于缓解患者心理负担，激发康复动力：“我的母亲和兄弟们为我做了他们所能做的一切，他们想做一些让我感觉更好、更快乐的事情[12]。”为了能控制癫痫，患者会严格遵照医嘱用药：“至于药物，我一定要按时服用,从不食言[15]。”改变饮食种类和方式：“我一吃可乐之类的甜食就会导致癫痫发作，所以我决定不吃糖果，有时我喝粥时也不加糖[15]。”调整睡眠：“我总是确保自己有足够的睡眠[19]。”学习疾病相关知识：“我参加了癫痫协会提供的2个研讨会[17]。”了解预防发作的方法：“睡眠可以帮助缓解药物引起的疲劳，我在网上看见它也可以防止癫痫发作[10]。”祈祷神灵佑护，积极改善心态：“我相信上帝，有一天我会康复[12]。”这些积极的应对方式增强了患者感知益处的能力，增强了患者战胜疾病的信心。

2.4.2.2类别2：消极应对策略 部分患者患病后自觉方寸大乱，丧失对前途及人生的控制感，出现不良情绪：“为什么命运要对我这么不公[9]。”随着疾病的发生发展，患者逐渐丧失治疗信心，认为自己是“寄生虫”“没有能力的人”，自感死亡是最好的解脱，也是对家人的解脱：“死亡也许是最好的选择吧，也省得拖累家里人[9]。”在这种消极情绪驱使下，患者出现抗拒服药：“我的病情没有任何改善，我就停止服药了[16]”及吸烟：“所有的压力又让我开始抽烟了[10]”等阻碍康复的行为，严重情况下甚至发生自残：“我割伤了自己，最后进了医院[14]”酗酒：“我开始疯狂的饮酒，好像情况很严重[14]”和自杀：“我至少尝试过3～4次自杀[17]”等极端行为。

2.4.3整合结果3：内省后患者进行自我心态重建、获得成长并存在知识情感的需求

2.4.3.1类别1：自我心态重建 在社会家庭等多方支持下，患者进行自我心态重建，慢慢适应疾病，重拾治疗信心：“我慢慢地告诉自己，不怕，我该怎么生活就怎么生活，再说我积极治疗，没准哪天就不用吃药，像正常人一样了[9]。”认为疾病没有剥夺自己的任何东西：“癫痫没有改变我对自己的看法[16]。”即便是个性：“我真是个非常淘气的女孩[16]。”在药物治疗下，患者疾病开始好转，对发作不再焦虑和恐惧：“现在当我出去的时候，我不再害怕[15]。”并且患者感谢疾病能带来成长的机会：“疾病鼓励我成长与发展[16]。”把疾病的磨难当作人生的经验和财富：“生病的好处就是能更好地应对生活[16]。”成长的转变、亲密的关系和良好的支持密不可分：“我们正在筹备婚礼，我的生活好得不能再好了[16]。”

2.4.3.2类别2：知识情感需求 患者期盼解除饮食和生活的种种限制：“我真想这辈子喝一次酒[16]。”回归“正常化”的生活：“我希望能尽快治愈，我等着有一天我能像讲述历史一样说癫痫[16]。”渴望科普疾病相关知识，从而提高自身及人群对癫痫的认知水平：“教育应该从儿童时期的学校开始，因为学校是形成儿童思想的第1个地方[12]。”同时也可改善人群对疾病无知且不自知的偏见态度：“必须进行建设性的文化变革以改善公众对癫痫的态度[17]。”并渴望及时提供社会的物质和医疗帮助：“我发作时感到非常害怕，我想要有人来帮助我[11]。”

3 讨论

3.1构建全方位的社会支持体系，提高患者希望水平 Meta整合结果显示，癫痫患者生活中存在无法控制的感知威胁，从疾病方面分析，癫痫发作不受患者主观控制，而药物副作用(头痛、疲乏与恶心呕吐)及继发并发症，使患者力不从心，疲惫乏力；从生活影响方面分析，疾病阻碍患者自我实现的需求，打乱生活节奏，患者被迫面临调换岗位、放弃理想及中断学业的处境，无法回归常态化生活；从社会身份方面分析，社会对癫痫的固化偏见损害患者个人声誉，虽然患者采取了自我保护的相关措施(隐瞒疾病、回避社交与自我隔离)，但患者仍无法控制他人对自身社会形象的破坏，长此以往，患者会产生焦虑与抑郁等心理问题，影响生活质量，与 Keikelame等[20]研究一致。虽然种种负性体验阻碍患者应对疾病的态度和能力，但本研究发现，在有效家庭及社会支持下的患者看待疾病更积极，管理疾病的能力更强，但目前仍有较多患者缺乏有效的社会支持，尤其在社会情感支持方面更为空缺。调查[21]显示，64.9%的人认为癫痫可以传染，73%的人表示邪灵侵犯是癫痫的主要病因。人群知识缺乏直接导致偏见现象，因此，相关部门应加强癫痫知识宣传力度，拓宽宣传渠道，提高人群认知水平。同时，患者自尊心亟待得到重建，从而摆脱自卑和自我贬低的不良心态，护士应充分给予接纳和尊重，鼓励情感宣泄，采用希望疗法、正念疗法及行为认知疗法等专业心理疗法[22-23]改善不良情绪；联合多学科干预，及时筛查精神疾病并转诊至精神科治疗[24]；调动家庭支持[25-26]，提升心理复原力；鼓励培养积极的兴趣爱好，如画画和插花等；安排合适的运动方式和运动量，必要时陪同锻炼；保持充足睡眠，睡前可播放轻音乐和喝热牛奶安神助眠。另外，本研究发现，失业可降低患者的自我评价，患者易感受到“无用感”，提示相关机构需健全癫痫患者工作保障制度，满足患者工作需求，在切实保证安全的基础上保障患者就业质量，提高患者社会价值感和希望感。

3.2优化癫痫发作救助流程，预防患者意外伤害的发生 有研究[27]显示，癫痫患者发作无时间规律且反复发作，发作地点通常在院外，包括学校、家庭及工作场所等，多数患者发作无意识、无法呼吸及控制四肢，这种情况极易造成意外损伤(跌倒及身体损伤)。而癫痫发作引发的猝死是致命的，国外调查[28]显示，青年癫痫患者的猝死发生率最高。而较早的预防、发现及干预是减少患者身体损伤和防范患者意外情况的关键。在预防方面，随着信息化时代的到来，智慧医疗逐渐渗透至癫痫患者诊治流程中，国外率先推动开展，即使在新冠疫情期间，患者只需通过互联网与医生互动便可了解病情，大大提高了病情沟通和治疗效率。但我国目前远程医疗的开展情况不容乐观，有效使用率不足30%[29]。因此，政府部门需加大投入力度支持远程医疗发展，完善远程医疗技术建设。另外，患者可借助相关现代化辅助设备(如智能癫痫手表[30]和防窒息枕头[31])保障睡眠安全，定期服药与复诊。在早发现方面，护士可通过微信与QQ等网络平台向公众宣教疾病发作注意事项，提高患者对癫痫即将发作的预判能力。在早干预方面，患者可随身携带癫痫就诊卡，提高救治效率；患者所在场所(如学校及工作单位)的医务室护士应定期教育培训，特别是加强复苏培训，统一救援术语，构建紧急救援计划[32]，提高患者救治效率。

3.3实施针对性的长程照顾方案，增强患者自我管理能力 本研究发现，部分患者疾病相关知识缺乏，在服药依从性及健康管理方面较差，考虑与经济状况、健康信念和文化水平等多种因素有关[33]。且患者心理承受能力欠佳，较难接受患病现状，同时自我意识强，易依赖主观判断，影响疾病的治疗及康复效果，该性格特点提示护士需进行更加针对性的护理和宣教，护士应根据患者的个性，找寻让患者舒适的谈话技巧，避免伤及自尊心，启发式引导患者，帮助其增强健康信念。另有研究[26]发现，多数患者除频繁发作需赶往医院就医，其余时间均处于社会环境中，而传统照护具有中断性的特点，患者出院后护患联系交流存在“脱节”现象，再加之患者具有记忆减退等并发症，传统院内教育难以做到具体监督及落实。癫痫是慢性疾病，一旦患病便需长期监测和护理，为防止此类现象的发生，应保证家庭-社区-医院间的功能协调性和联系紧密性，护士可制作电子随访单，将随访日期及内容录入云随访系统中，并及时在系统中跟进，患者通过此系统也可共享信息资源，也可通过定期举办癫痫座谈会和社区家庭护士访视等新型延续性护理模式了解患者动态，解答患者疑惑[24]。有研究[34]发现，部分照顾者过度保护及照顾患者，反而剥夺了患者的自主能力。提示护士可对照顾者开授相关教育课程，助力授权患者自我管理，指导患者写“癫痫日记”，每日记录用药剂量、情绪压力变化及癫痫发作等情况，帮助患者从被动接受转为自主管理，充分发挥主观能动性。

综上所述，本研究通过Meta整合的方式了解青年癫痫患者患病体验，可提高社会、医疗机构与大众对青年癫痫患者的身心状态关注度，并做到有的放矢，实施针对性的护理干预，缓解患者生活压力，改善生活质量。但本研究的不足之处在于，本研究纳入的原始文献来自不同国家，存在文化背景及医疗体制的差异性，无法代表某一国家青年癫痫患者的真实患病体验，对来自其他国家和文化的青年患者的推论也将受到一定限制。在年龄方面，本研究采用世卫组织的标准进行年龄界定，但不同国家及组织对青年年龄限制标准均不同，存在偏倚。且文献纳入数量较少，对整合结果存在一定影响。