帕金森病照顾者负担量表的汉化及信效度检验

李 遥，郭珍珍，胡 双，陈红雨，张敏仪，刘 琰*

1.中国医科大学附属第一医院，辽宁 110000；2.石河子大学医学院第一附属医院；3.中国医科大学附属盛京医院

帕金森病是以中脑纹状体黑质多巴胺能神经元减少为特征的一种中枢神经系统运动障碍性疾病[1]，严重影响中老年人健康[2]。据报道，我国帕金森病病人已超过200 万人，居世界第一[3]，且发病率逐年增高，并预计在2030 年翻倍[4]，由于帕金森病病因不明、无法治愈、病程长且致残率高[5]，被认为是仅次于癌症和心脑血管疾病影响中老年人健康的第三大疾病[6]。帕金森病以肌肉震颤、运动缓慢、肢体僵硬、肌张力增高、姿势不稳等运动障碍为主，同时伴有吞咽障碍、流涎、情绪紊乱、睡眠障碍、行为与心理异常[1，7-8]。其中，运动障碍极易导致一系列负性事件，如跌倒、骨折、失能、住院甚至死亡等[9]，较高的致残率使其逐渐丧失自理能力，加重医疗与社会负担。但病人并不是唯一遭受疾病折磨的人，照顾者通过执行一系列身体、社会和情感任务来支持帕金森病病人[10-11]，病人的疾病症状、消极情绪、自理能力受限以及情感支持需求会增加照顾者负担[12]，使照顾者付出巨大的代价，如放弃职业、休闲活动或社会活动[11]，逐渐与社会脱节，导致失业、家庭角色中断、耻辱感以及紧张与不安全感[13-14]，继而影响照顾者生活质量与照顾能力[1，15]。帕金森病照顾者心理健康水平远低于常人[16-17]。因此，正确认识并控制照顾者的负担水平是至关重要的[1，7，14]，而我国尚缺乏帕金森病照顾者负担的特异性评估工具。由澳大利亚学者编制的帕金森病照顾者负担量表（Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionaire，PDCB）[18]是目前测量帕金森病照顾者负担水平的唯一量表且信效度良好，该量表在2019 年被翻译为德国版本[19]。鉴于目前我国尚无评估帕金森病病人照顾者负担水平的有效工具。因此，本研究对国外应用成熟的PDCB 量表进行汉化及信效度检验，旨在为评估我国帕金森病照顾者负担水平提供可靠工具。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020 年10 月—2021 年6 月采用方便抽样法选取沈阳市3 所三级甲等医院门诊或住院就诊的帕金森病照顾者为研究对象。参照李峥等[20]研究方法本研究所需最低样本量为120 人，最终纳入研究对象253 人。纳入标准：①所照顾病人符合帕金森病诊断标准且患病年限＞1 年；②照顾时限＞3 个月；③自愿参与。排除标准：①精神异常无法配合者；②合并严重心肺疾病者；③领取报酬的照顾者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 研究对象一般资料问卷由研究者在查阅文献基础上设计，包括性别、年龄、照顾年限、居住地等。

1.2.2 PDCB 量表 PDCB 量表由澳大利亚Zhong等[18]于2013 年研制，具有较好的信效度，Cronbach's α系数为0.773～0.887，包括身体负担、睡眠干扰、病人症状、责任、病人用药、社会负担、与病人的关系7 个维度，共20 个条目。采用Likert 5 级评分，“完全不同意”到“完全同意”分别对应0～4 分，总分为0～80 分，分值越高，表明帕金森病病人照顾者负担越重。

1.3 量表的翻译、回译及跨文化调试 研究者通过邮件联系原量表作者同意后严格遵循Brislin 翻译-回译模式对PDCB 量表进行汉化。①翻译：由1 名临床医学专业教授与1 名为英语专业老师独立将量表翻译成中文版本，由第3 名专家和研究者共同综合2 份翻译版本并经过讨论调整后整合形成中文版PDCB 量表初稿。②回译：由1 名医学英语专业老师和1 名护理学博士将初稿回译成英文，与原作者讨论并确定最终回译版本。③跨文化调试：本研究共邀请9 名中级及以上职称的专家对中文版PDCB 量表的内容效度进行评价及跨文化调试，请专家就条目提问方式、相关性、语言表达习惯与清晰程度等方面进行评价并填写修改意见。④预试验：邀请20 名帕金森病病人的照顾者填写问卷进行预试验，评估其对量表条目表达和内容理解的难易程度。

1.4 资料的收集方法 本研究已取得医院伦理委员会的批准，由研究者向帕金森病照顾者说明调查目的和意义，取得同意和配合后填写问卷。选取30 名帕金森病病人照顾者，2 周后再次以中文版PDCB 量表测评，评价量表的稳定性。本研究共发放266 份问卷，回收266 份问卷，排除13 份无效问卷后，最终有效问卷253 份，有效回收率为95.11%。

1.5 统计学方法 采用SPSS 25.0 软件对数据进行分析。定性资料用频数和百分比描述；项目分析采用相关法和临界比值法；检验内容效度采用量表水平的内容效度指数(S-CVI)和条目水平的内容效度指数(I-CVI)；结构效度通过探索性因子分析检验；量表可靠性与稳定性采用Cronbach's α 系数与重测信度评价，P＜0.05 为有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料 研究对象性别:男112 人，女141 人；年龄：＜30 岁2 人，30～50 岁66 人，51～70 岁134 人，＞70 岁51 人；教育程度：小学及以下10 人，初中58人，高中/中专61人，专科64人，本科及以上60人；照顾年限：＜3 年79 人，3～5 年64 人，6～8 年43 人，9～11 年18 人，＞11 年49 人；居住地：城市189 人，乡镇40 人，农村24 人；工作状况：在职67 人，离职4 人，无业47 人，离退休135 人；家庭月收入：＜3 000 元52 人，3 000～5 000元99人，5 001～10 000元92人，＞10 000元10 人；自觉健康状况：很差5 人，差25 人，普通145 人，好59 人，很好19 人。

2.2 中文版PDCB 量表的跨文化调试结果 结合专家建议、预试验结果和病人意见对量表条目进行修订。专家认为条目2：“我觉着我的体力允许我帮助他进行日常活动，如大小便、穿衣、洗澡和搬运等”太过专业化，可修改为更为简洁易懂的表述，以更有利于照顾者理解，修改为：“我的身体状况可以照顾病人(如洗澡、搬运等)”；专家认为适当举例更有助于理解条目内容，故将条目11：“我感到沮丧，因为他似乎不愿为自己的健康负责”修改为“我很担心他不为自己的健康负责（如拒绝服药）”；原量表中条目18“I feel that he is still my friend”中friend 通常译为朋友，专家认为帕金森病的照顾者多为亲属，可理解为关系亲密程度，故将该条目“我感觉她依然是我的朋友”修订为“我感觉我们的感情和从前一样”。

2.3 中文版PDCB 量表项目分析 在项目分析中，若量表各条目的选择率＞80%，则答案较为集中，表示区分度较差[21]。本研究所有条目选择率均＜80%，表明量表具有良好的区分度；按照PDCB 量表总分进行排序，以总分后27%为低分组，前27%为高分组，应用两独立样本t检验分析两组的差异，结果具有统计学意义（P＜0.001）；采用相关分析法计算中文版PDCB 各条目与总分相关性，均呈正相关（r值为0.250～0.687），具有统计学意义（P＜0.01），项目分析结果表明各条目的代表性及区分度较好，条目均予以保留。

2.4 中文版PDCB 量表的信效度检验

2.4.1 结构效度 应用探索性因子分析检验中文版PDCB 量表的结构效度。结果显示，中文版PDCB 量表的Bartlett's 球形检验χ2值为3 240.961（P＜0.001），KMO 值为0.808，KMO 大于0.5 表示适合做因子分析。将数据进行主成分分析法与最大方差正交旋转后，共提取7 个特征根大于1 的因子，因子1 为身体负担，因子2 为睡眠干扰，因子3 为病人症状，因子4 为责任，因子5 为病人用药，因子6 为社会负担，因子7 为与病人的关系，因子数与原量表相同。累积方差贡献率为81.167%，各条目的载荷值均＞0.4，无条目删除。各因子旋转后载荷矩阵见表1。

表1 中文版PDCB 量表旋转后因子载荷矩阵（n=253）

2.4.2 内容效度 本研究共邀请9 名专家评价PDCB量表的内容效度，专家工作年限为10～36 年；博士4 人，硕士5 人；教授4 人，副教授3 人，中级职称2 人。一般I-CVI＞0.78、S-CVI＞0.90 为达到接受标准[22]。本研究结果显示，中文版PDCB 量表的I-CVI 为0.890～1.000，S-CVI 为0.980，表明中文版PDCB 量表具有较好的内容效度。

2.5 信度分析 信度分析能够反映量表测量结果的可靠与稳定程度，信度越好其测量结果越可靠。中文版PDCB 量表Cronbach's α 系数为0.883，各维度Cronbach's α 系数均大于0.7，其中身体负担0.881，睡眠干扰0.872，病人症状0.885，责任0.890，病人用药0.879，社会负担0.876，与病人的关系0.855，表明量表可靠性高；重测信度为0.885，表明量表受时间干扰小，具有较好的稳定性。

3 讨论

3.1 中文版PDCB 量表的应用价值 帕金森病病程长且无法治愈，照顾者承担多重压力，不仅影响自身生活质量，还影响其对病人的照顾能力[23-24]，增加照顾者的痛苦、健康不良和抑郁的风险，是照顾者报告的各种症状（疲劳、睡眠障碍、高血压）的罪魁祸首[13]，其生活质量远低于普通人群[25]，这些因素导致照顾者成为所谓的“隐形病人”，可能会影响其提供的护理整体效果[13-15]。因此，对帕金森病照顾者负担的关注尤为重要。PDCB 量表是目前国际上评估帕金森病照顾者负担的唯一量表[18]，具有良好的信效度且被广泛应用[18-19]。考虑到我国尚无帕金森病特异性评估工具，本研究严格遵循国际通用的Brislin 翻译-回译模型对PDCB 量表进行汉化及跨文化调试，形成符合我国文化习惯的中文版量表。经检验中文版PDCB 量表信效度良好，条目清晰且语言易于理解，完成时间为6～10 min。

3.2 帕金森病照顾者负担量表具有良好的效度 效度也称为准确度，即评估工具反映其所研究概念的正确程度[20]。本研究应用探索性因子分析对中文版PDCB 量表进行了结构效度分析，若累积方差贡献率＞40%，且条目因子载荷均＞0.4，无双载荷现象，表明具有良好的结构效度[26]。本研究最终提取7 个公因子，累积方差贡献率为81.167%，各条目的载荷值均＞0.4，与原量表结果相似，表明中文版PDCB 量表具有较好的结构效度。内容效度是评价条目及内容是否恰当的指标[20]，CVI 值越高则内容代表性越好[27]。本研究结果显示，该量表的I-CVI 值为0.890～1.000（＞0.78），S-CVI 值为0.980（＞0.90），表明中文版PDCB量表各条目代表性较好，具有良好的内容效度。

3.3 中文版PDCB 量表具有良好的信度 信度可反映评估工具的稳定性及内部一致性[20]。本研究采用Cronbach's α 值和重测信度来评价中文版PDCB 量表的稳定性与可靠性。Cronbach's α 系数＞0.7 为可接受水平，0.8～0.9 表明信度良好，＞0.9 表明信度非常好[26]。本研究中，中文版PDCB 量表总的Cronbach's α系数为0.883，各维度的Cronbach's α 系数为0.855～0.890，表明中文版PDCB 量表的可靠性高。重测信度是同一批研究对象间隔一段时间2 次测量量表得分的相关系数[27]。本研究中量表重测信度为0.885，表明中文版PDCB 量表具有较好的稳定性。

3.4 局限性 本研究仅选择辽宁省3 所三级甲等医院就诊的帕金森病病人的照顾者进行调查，在一定程度上会影响样本的代表性，未来仍需关注不同地区、不同病程的帕金森病病人照顾者负担情况，进一步对量表进行修订。

4 小结

帕金森病病程长且无法治愈，照顾任务繁重，评估并减轻照顾者负担状况不仅有利于改善照顾者自身生活质量与心理健康水平，还有利于提升其照顾能力并改善帕金森病病人幸福指数。本研究经严格翻译流程及跨文化调试形成符合我国文化习惯的量表，中文版PDCB 具有较好的信效度，条目清晰，易于理解，包括7 个维度、20 个条目，从身体负担、睡眠干扰、病人症状、责任、病人用药、社会负担及与病人的关系7 个方面评估帕金森病照顾者负担状况，为评估我国帕金森病照顾者负担水平提供了特异性评估工具，有助于医护人员及时了解帕金森病照顾者负担水平，并及时制定针对性的干预措施。