以家庭为中心的管理模式对白血病患儿舒适度、心理韧性及家属希望水平的影响

陈灿丽，李晓，要松

郑州大学第一附属医院1PICU，2介入科，郑州 450000

关键字：以家庭为中心的管理模式；白血病；舒适度；心理韧性；希望水平

白血病又称血癌，是指骨髓及其他造血组织中白血病细胞呈恶性、无限增殖，抑制正常血细胞生成的过程[1]。每天骨髓能够产生上百亿个新的血细胞，大多数为红细胞，而白血病患者体内产生的白细胞比实际需要的多，且多数白细胞是不成熟的幼稚细胞，其存活期比正常情况下长[2]。尽管这种白细胞数量很大，但不能像正常白细胞抗感染，而且还会直接影响一些重要器官功能，影响正常健康血细胞的产量[3]。白血病细胞可以侵犯任何部位，引起不同部位的病变。据调查，50%～80%的白血病死亡患者具有明显的中枢神经系统改变，常表现为血管内白细胞瘀滞、血管周围白细胞增生等[4]。白细胞还会侵犯造血组织、皮肤黏膜、心包膜、脾、肾等。由于白血病细胞浸润，皮肤黏膜、脾脏和胃等部位可发生出血和梗死，局部或全部组织可出现不同程度的营养不良、萎缩、坏死[5]。据统计，白血病占全部肿瘤的3%左右，是儿童和青年中最常见的一种恶性肿瘤，白血病在欧洲和北美的发病率和病死率均较高[6]。目前，白血病的治疗以放化疗为主，白血病患者大多为学龄期儿童，且化疗时间较长，严重影响治疗效果[7]。研究表明，高质量的护理干预有利于提高白血病患儿的治疗依从性，从而提高临床疗效[8]。本研究探讨以家庭为中心的管理模式对白血病患儿舒适度、心理韧性及家属希望水平的影响，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年8月至2020年8月郑州大学第一附属医院收治的280例白血病患儿。纳入标准：①符合白血病的诊断标准[9]；②6岁＜年龄≤12岁[10]；③具有化疗指征；④预计术后生存时间≥6个月；⑤无其他器质性疾病；⑥无其他肿瘤性疾病。排除标准：①对化疗药物过敏；②患儿或其家属合并精神性或神经性疾病；③患儿或其家属人格、智力、沟通表达能力欠缺；④合并严重的代谢功能障碍。采用随机数字表法将患儿分为观察组和对照组，每组140例。对照组患儿接受常规护理干预，观察组患儿在对照组的基础上接受以家庭为中心的管理模式。观察组中，男75例，女65例；年龄7～12岁，平均（9.65±1.15）岁；病程0.2～6.0年，平均（3.68±1.65）年；病理类型：急性早幼粒细胞白血病40例，急性粒细胞白血病47例，急性淋巴细胞白血病43例，慢性粒细胞白血病10例；家属受教育程度：高中及以下35例，高中以上105例；家庭年收入：12万元以下65例，12万元及以上75例。对照组中，男74例，女66例；年龄7～12岁，平均（9.68±1.12）岁；病程0.3～6.0年，平均（3.59±1.54）年；病理类型：急性早幼粒细胞白血病41例，急性粒细胞白血病45例，急性淋巴细胞白血病43例，慢性粒细胞白血病11例；家属受教育程度：高中及以下36例，高中以上104例；家庭年收入：12万元以下66例，12万元及以上74例。两组患儿的性别、年龄、病程、病理类型、家属受教育程度及家庭年收入比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会审批通过，所有患儿及家属均对本研究知情并签署知情同意书。

1.2 干预方法

对照组患儿接受常规护理干预，包括各项生命体征监测、不良反应处理、用药护理、饮食护理，出院前告知家属居家护理的注意事项。观察组患儿在对照组的基础上接受以家庭为中心的管理模式，具体方案如下：①成立以家庭为中心管理模式的干预小组，小组成员由血液科主治医师及以上级别的医师、血液专科护士、心理咨询师构成。小组成员必须接受专门的培训，并通过考核。②根据患儿具体情况拟订干预方案，交由主治医师和护士长审核，通过后由家属和责任护士共同实施。③健康教育。通过播放PPT或发放疾病相关知识手册的形式，向患儿家属介绍疾病相关知识、治疗方案的可行性、家属在患儿治疗期间的重要性以及治疗期间可能出现的不良反应和应对措施。④环境干预。根据患儿需要营造出舒适、有趣的病房环境，如放入小孩喜欢的玩具，播放小孩喜爱的动画片等，使患儿处于轻松愉悦的氛围中。⑤家属干预。家属尽可能时刻陪伴在患儿身边，密切关注患儿的内心需求，消除患儿治疗期间的陌生及不适感；同时，家属应该给患儿更多的时间、空间自由，使患儿自主地接受治疗和结交朋友；另外，家属应该合理调整作息、释放压力，家属大部分精力集中于患儿，长时间照看患儿，身体疲惫和精神紧张、焦虑不利于患儿的治疗。⑥医务人员干预。医务人员和患儿及其家属建立良好的医患关系，有利于患儿治疗；同时，通过心理护理了解患儿的内心需求，帮助患儿消除恐惧、害怕、不安等负性情绪，并鼓励患儿勇敢地战胜疾病。⑦家庭访视。每两周由小组成员轮流进行一次家庭访视，与患儿建立良好的关系，鼓励患儿积极治疗，了解患儿的康复情况、可能出现的不良反应以及应对措施。

1.3 观察指标

①比较干预前和干预3个月后两组患儿的舒适度。由责任护士根据患儿的日常表现进行主观评价，包括疼痛、恐惧、饮食障碍、睡眠障碍和娱乐活动缺乏5个维度，每个维度采用1～4级评分，评分越高表明舒适度越差。②采用Connor-Davidson韧性量表评价干预前和干预3个月后两组患儿的心理韧性，该量表包括自强、坚韧、乐观3个维度，共25个条目，每个条目采用1～4级评分，总分为25～100分，评分越高表明心理韧性越强[11]。③比较两组患儿的治疗依从性。完全依从：完全接受化疗方案，并主动配合医师、护士的工作，直至顺利完成治疗；一般依从：接受部分化疗方案，拒绝部分化疗药物或护理操作如穿刺等，完成部分治疗过程；不依从：对化疗造成的不良反应和穿刺等护理工作不理解、不接受，仅在病情严重时才愿意配合医师、护士的工作。治疗依从率（%）=（完全依从+一般依从）例数/总例数×100%。④采用Herth希望量表评价干预前和干预3个月后两组患儿家属的希望水平，该量表包括对现实和未来的积极态度、采取积极的行动以及与他人保持亲密的关系3个维度，每个维度4个条目，每个条目1～4分，总分为12～48分，评分越高表明希望水平越高[12]。⑤比较干预3个月后两组患儿的预后情况，患儿预后不良主要表现为出血、贫血、感染以及胸骨疼痛，无预后不良表现的患儿为预后良好。⑥比较预后良好和预后不良患儿家属特征，包括受教育程度和年收入。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析，计数资料以例数和率（%）表示，组间比较采用χ2检验；计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用两独立样本t检验，组内比较采用配对t检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 舒适度的比较

干预前，两组患儿的疼痛、恐惧、饮食障碍、睡眠障碍、娱乐活动缺乏评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿的疼痛、恐惧、饮食障碍、睡眠障碍、娱乐活动缺乏评分均低于本组干预前，且观察组患儿的上述评分均低于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表1）

表1 干预前后两组患儿舒适度评分的比较

2.2 心理韧性的比较

干预前，两组患儿的自强、坚韧、乐观评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿的自强、坚韧、乐观评分均高于本组干预前，且观察组患儿的上述评分均高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表2）

表2 干预前后两组患儿Connor-Davidson韧性量表评分的比较

2.3 治疗依从率的比较

观察组患儿的治疗依从率为85.71%（120/140），明显高于对照组患儿的71.43%（100/140），差异有统计学意义（χ2=8.485，P=0.004）。（表3）

表3 两组患儿的治疗依从情况[n（%）]*

2.4 患儿家属希望水平的比较

干预前，两组患儿家属对现实和未来的积极态度、采取积极的行动以及与他人保持亲密的关系评分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；干预后，两组患儿家属对现实和未来的积极态度、采取积极的行动以及与他人保持亲密的关系评分均高于本组干预前，且观察组患儿家属的上述评分均高于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表4）

表4 两组患儿家属Herth希望量表评分的比较

2.5 预后情况的比较

干预3个月后，观察组患儿中，预后良好95例（67.86%），对照组患儿中，预后良好83例（59.29%）。两组患儿的预后情况比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。

2.6 预后良好和预后不良患儿家属特征的比较

预后良好患儿家属受教育程度为高中以上的比例高于预后不良的患儿家属，预后良好患儿家属年收入≥12万元的比例高于预后不良的患儿家属，差异均有统计学意义（P＜0.05）。（表5）

表5 预后良好和预后不良患儿家属特征的比较

3 讨论

白血病是血液科和儿科的常见病和多发病，肿瘤细胞的恶性增殖会抑制红细胞和血小板产生，甚至导致没有足够的正常白细胞抗感染，容易引起受伤、出血、感染[13]。据调查，近年来白血病患者的5年生存率逐渐上升[14]。然而，白血病的治疗时间长，治疗方案复杂，不良反应明显，治疗费用昂贵，这些均会导致白血病患儿及其家属出现负性情绪，降低患儿的治疗依从性和治疗效果[15]。家庭是指以婚姻和血缘为纽带的社会组织形式，是社会的基本单位，是个体生活的重要环境，是其成员在遭受躯体或情感危机时能够向其寻求帮助的一些亲密者组成的团体。以家庭为中心的管理模式是以患者、家庭成员、医护三者的良好关系为基础，为患者提供个性化、系统化、延续性的护理干预，达到治愈疾病的目的[16]。

本研究中，干预后，观察组患儿的疼痛、恐惧、饮食障碍、睡眠障碍、娱乐活动缺乏评分均明显低于对照组（P＜0.01），说明以家庭为中心的管理模式有利于提高白血病患儿的舒适度。可能是因为实施以家庭为中心的管理模式时在病房放入了各种各样的玩具以及患儿喜欢的动画片，营造出患儿喜欢的环境，从而提高患儿的舒适度；同时，医护人员与患儿建立良好的关系，可以减少患儿对医护人员及治疗操作的排斥、恐惧，因此观察组患儿的舒适度高于对照组。干预后，观察组患儿的自强、坚韧、乐观评分均明显高于对照组（P＜0.01），说明以家庭为中心的管理模式有利于提高白血病患儿的心理韧性，与王小苗和范菱[17]的研究结果相似。可能的原因如下：一方面，医护人员通过心理干预，鼓励患儿勇敢战胜疾病，使患儿更加乐观、自信；另一方面，家属在患儿心中具有重要地位，且家属陪伴患儿的意识较高，可以给予患儿强大的情感支持，增强了患儿内心的抗压能力，有利于提高患儿的心理韧性。观察组患儿的治疗依从率明显高于对照组（P＜0.01），说明以家庭为中心的管理模式有利于提高白血病患儿的治疗依从率，可能是因为以家庭为中心的管理模式从环境、社会、心理多方面对患儿进行干预，减少了患儿对治疗的恐惧感，当治疗取得进展时，给予患儿足够的鼓励，增加患儿战胜疾病的信心，提高患儿的治疗依从率[18]。干预后，观察组患儿家属对现实和未来的积极态度、采取积极的行动以及与他人保持亲密的关系评分均高于对照组（P＜0.05），说明以家庭为中心的管理模式有利于提高患儿家属的希望水平。可能的原因如下：①小组成员均是具有经验的医师、护士，且制订的治疗方案是通过层层审核再实施的，增加了患儿家属对患儿疾病治愈的信心；②健康教育使患儿家属认识到白血病经过化疗是可以治愈的；③小组成员每2周进行一次家庭访视，了解患儿的康复情况，对可能出现的不良反应给予及时的应对措施，这些均能够提高患儿家属的希望水平。两组患儿的预后比较，差异无统计学意义（P＞0.05），可能与干预时间较短、预后效果不明显有关。预后良好患儿家属受教育程度为高中以上的比例高于预后不良的患儿家属，预后良好患儿家属年收入≥12万元的比例高于预后不良的患儿家属，差异均有统计学意义（P＜0.05）。说明患儿预后与家属的受教育程度和年收入有关，教育水平高的家属对疾病的认知程度较高，与医护人员的沟通和理解能力较好，同时，家属的收入水平较高可降低患儿在疾病治疗过程中的经济负担，因此，家属较高的受教育程度和年收入有利于患儿的预后。

综上所述，以家庭为中心的管理模式能够提高白血病患儿的舒适度、心理韧性及家属的希望水平，值得在临床中应用。