基于理论的脑卒中患者自我管理模式研究进展

柳星月 张鹏 王艳梅 王小兰 黄武全

（1.上海中医药大学研究生院，上海 201203；2.上海健康医学院临床医学院，上海 201318；3.上海市浦东新区公利医院护理部，上海 200135；4.上海健康医学院护理与健康管理学院，上海 201318；5.上海市嘉定区嘉定镇街道社区卫生服务中心全科医学科，上海 201800）

脑卒中是一种发病率高、复发率高、致残率高、致死率高的脑血管疾病，对人类健康和生命有着重大影响[1]。近年来，我国脑卒中的致残率和死亡率持续上升，明显高于欧美等发达国家，且尤以农村上升更为明显，给个人、家庭及社会均造成沉重而持久的影响[2]。脑卒中康复过程是一项复杂的持久战，具备较好的自我管理能力是预后改善和疾病康复的重要影响因素。本研究对脑卒中患者自我管理模式的研究进展进行综述，为临床脑卒中患者自我管理提供理论支持和参考依据。

1 自我管理概念

自我管理（self-management）最早应用于社会心理学、健康心理学和教育心理学等心理学领域。慢性病领域的应用起初是由Lorig等[3]引入，主要用于慢性病患者的自我管理教育。20世纪60年代，Thomas等[4]首次将自我管理运用于儿童哮喘患者的健康教育中，发现对患者的治疗有着正向促进作用。国内最早将自我管理用于慢性疾病的是复旦大学傅东波等[5]开展的上海慢性病自我管理项目，这种干预降低了医疗服务利用率，对慢性疾病管理有着积极作用。

在自我管理的发展历程中，其概念也在不断发展和明确。最早Lorig等[3]研究认为自我管理是一种患者自身对疾病症状进项监控，缓解疾病对生理、心理和社会等方面的影响，以促进和保持健康的持久方式。现在慢性病自我管理（Chronic Disease Self-Management，CDSM）被认为是在医护人员支持的基础上使患者具备自己监控和管理疾病症状，处理疾病对日常生活的影响，维持良好生活质量的能力，是一个满足患者疾病需求的持续过程[6]。其核心都是突出患者在疾病管理过程中的主体地位，以提高患者的依从性和自我管理病情、心理及生活等能力为目的一种策略和方法。

脑卒中自我管理是指脑卒中患者在用药、情绪、饮食、生活、康复锻炼、社会功能和人际关系等与疾病相关方面的管理方式[7]。张乐怡等[8]在康复医学发展论坛上呼吁关注脑卒中患者的自我管理。随后多项研究表明，我国脑卒中患者普遍存在自我管理能力不高的问题[9-11]。因此如何提高患者的自我管理，让患者掌握相关脑卒中知识、培养健康行为、减轻功能障碍已成为人们关注的焦点。

2 脑卒中自我管理理论模式

2.1 基于自我效能理论的自我管理模式

自我效能理论是指个体对执行某一行为所具备能力水平的心理预判程度，以其作为自我管理主要理论研制的慢性病自我管理项目（Chronic Disease Self-Management Program，CDSMP）在提高自我效能、增强自我管理行为和改善健康状况等方面有着显著的作用[12]。随后，国际上开展了以此为基本框架的多种慢性病的自我管理实践研究，一些西方发达国家已广泛应用于社区服务项目。近年来，我国学者也针对脑卒中患者自我效能与日常生活活动能力、运动康复、以及卒中后抑郁等多方面开展了研究，发现自我效能对患者的功能和心理康复均有积极作用[13-15]。

2.2 基于增权理论的自我管理模式

健康增权理论是指以患者为主导，护士和照顾者协助患者使用自身能力，积极主动参与自我管理目标和计划的制定，培养自我管理意识和能力，从而改善预后[16]。增权在脑卒中患者康复中的应用最早源于21世纪苏格兰国家的照顾者增权模式，它可激发患者潜能，使其承担康复职责，进行健康决策。国内外研究者基于增权理论提出了多种脑卒中护理模型，如中青年脑卒中增权支持计划模型、STROKE-CARD care模型、脑卒中教练（Stroke Coach）模型、社区增权服务（Empowered to Serve，ETS）模型等，对脑卒中患者生活质量的提高均有积极影响[17]。Sit等[18]研究表明，该理论模式有助于患者健康的恢复和自我管理能力的提高。刘雅倩等[19]将该理论模式应用到脑卒中后肢体活动障碍患者的康复中，发现对患者的运动功能和自理能力恢复有着积极作用。孙文佳等[20]对脑卒中患者进行基于授权理论的自我管理模式干预后认为，该模式有助于提高患者出院后日常自理能力。

2.3 基于时机理论的健康管理模式

时机理论是指在疾病诊断期、病情稳定期、准备期、调整期和适应期5个不同的阶段对患者和家属的健康管理实施动态指导，以改善生活方式。时机理论最早应用于患者从住院到出院回家过程中的干预，以减少环境改变等过渡过程中产生的危机。国外研究表明，基于时机理论框架的模型有助于支持患者在脑卒中前、整个护理连续体和在社区生活期间的独特干预需求[21]。郑思思等[22]将时机理论运用到急性脑梗死后偏瘫患者的延续护理中，实践证明对患者的康复和并发症防治都有积极影响，更有利于自我管理行为的建立。张晓萌[23]基于时机理论构建的脑卒中吞咽障碍康复方案有效改善了患者的吞咽功能并提高了生活质量。

2.4 基于保护动机理论的自我管理模式

保护动机理论是美国学者Rogers基于期望理论和健康信念模式理论提出的，强调的是个体的自我认知。通过认知中介的威胁评估和应对评估形成应对模式，从而建立健康信念，形成健康行为[24]。研究发现，实施基于保护动机理论的护理干预可提高患者的接受度，使其积极配合治疗，改变不良生活习惯，缩短住院时间及改善预后[25]。向姣等[26]发现对缺血性脑卒中患者进行基于保护动机理论的实践干预能够有效改善缺血性脑卒中患者的功能锻炼依从性，降低患者脑卒中后疲劳水平。

2.5 基于健康行为改变整合理论的自我管理模式

健康信念模式和计划行为理论对行为均有预测作用，对行为的控制力既有交叉之处又有各自的优势和局限性，二者结合可以更好地解释和预测健康行为，其整合理论强调人的行为与知识、技能、健康信仰以及社会支持等干预方法相关[27]。徐敏等[28]研究发现，基于该理论的自我管理模式对首次发病的脑卒中患者健康管理行为的建立有积极作用。李瑶瑶等[29]将该整合理论应用到脑卒中患者的护理干预中，认为行为益处、障碍、危机感和严重感可影响行为意向。通过两种理论模型的结合应用，可增加对患者行为意向的预测，有利于自我管理干预措施的实施。

2.6 基于跨理论模型的自我管理模式

跨理论模型（the transtheoretical model of change，TTM）是基于多种心理学理论研究个体行为改变的一种模型，根据个体行为改变的变化过程和规律制定与该阶段相匹配的干预措施，旨在促进个体自觉建立并保持健康行为。Miller等[30]表明TTM可有效改善脑卒中患者的肢体功能预后和减轻抑郁症状。韩海玲等[31]研究表明，基于TTM的健康信念干预可有效促进缺血性脑卒中患者行为阶段的改变，提高患者服药依从性。景颖颖等[32]发现TTM康复锻炼可改善脑卒中后偏瘫患者的运动障碍情况，提高患者的自我护理能力。

3 脑卒中自我管理模式国内外应用现状

3.1 国内应用现状

自2003年开展CDSM理论本土化的研究后，2007年上海市爱卫办社区全面推广健康自我管理项目，其他省市也不同程度在推广慢性病自我管理项目。近几年来，关于脑卒中患者的自我管理研究呈上升趋势。但由于医疗资源有限，多数患者获取医疗信息和医疗资源受限，我国现阶段患者的自我管理水平仍不容乐观，自我管理意识和积极性仍需加强。有研究发现首发脑卒中患者自我管理行为仍然处于偏低水平，自我管理意识有待提高，自我效能、知识水平和年龄等是其影响因素[33]。石伟伟等[34]研究发现，脑卒中患者的日常活动能力、D-二聚体含量和血清C反应蛋白是自我管理行为的独立危险因素，并建议医疗人员应进行针对性干预，以改善患者自我管理行为，降低卒中复发率。

早期研究结果证明，自我管理模式和自我管理教育可提高患者日常生活活动能力[35-36]。但研究侧重于日常生活和康复锻炼管理，由于对自我管理认识的局限性和评价工具发展的滞后性，较少关注患者症状管理、情绪管理和资源利用管理等问题。王艳桥等[37]以自我效能理论、三元交互决定论、社会认知理论为理论基础，以中西医结合的新视角发展了脑卒中患者自我管理行为评定量表，得到了较为广泛的应用。王星蕾[38]的研究发现，对首发缺血性脑卒中患者进行运动健康宣教、随访运动管理和干预目标的明确等运动自我管理干预可提高患者平衡能力，改善运动功能。我国脑卒中自我管理模式的理论和实践尚处于探索阶段，对脑卒中自我管理模式的实践研究基本上是以自我管理教育形式对患者进行干预，这些研究仍处于简单的功能康复和日常生活自理阶段，缺乏全面性和临床实践的实用性。自我管理的理论、评估工具以及模式等实践应用在脑卒中康复领域有很大研究空间，需要我们进一步探索。

3.2 国外应用现状

国外对于自我管理研究的开展较早，在20世纪60年代，自我管理被首次运用于儿童哮喘患者的健康教育研究中，此后渐渐运用于糖尿病、慢性肾病、高血压、脑卒中等多种慢性疾病的管理。Boger等[39]对招募的28名脑卒中患者进行半结构化焦点小组访谈，提出脑卒中自我管理的关键因素包括个人能力、自我管理支持和自我管理环境三个因素，这为后来研究者的实践研究提供了重要参考。Sadler等[40]在对脑卒中幸存者进行半结构化访谈的研究中表明，医疗水平和生活水平的提高增加了脑卒中患者的生存率，也增加了脑卒中患者对康复理疗师的依赖性，无形中增加了医疗社会负担，而自我管理正是减轻这种负担和改善患者康复水平的良好方式。也有研究表明，医护人员让脑卒中患者参与到自我管理计划的制定中，形成个性化的康复方案，有利于促进患者肢体功能的恢复[41]。

美、英等多个国家已将自我管理纳入社区服务的常规项目，并由政府为患者及其家属提供资金支持。自我管理实践项目和研发的测量工具已被广泛应用。对于脑卒中的研究也较国内而言相对成熟。国外许多研究已均证实自我管理这一项目能够更加有效地改善患者的自我效能、日常功能活动及不良情绪，且被认为是改善脑卒中预后，防止复发的有效办法[42-44]。

4 小结

脑卒中严重威胁我国居民健康，脑卒中自我管理对患者的康复水平和生活质量有显著正向作用，而我国脑卒中患者自我管理水平仍然较低。熟练运用自我管理方法，综合采用多种干预模式，并有针对性地制定干预措施，可以有效地促进患者自身健康和行为改变。目前，国内脑卒中患者自我管理尚未形成统一的体系化干预方案。开展更深入的研究与实践，加强多学科交流合作和人才培养，充分利用网络技术和互联网平台，实现和优化脑卒中患者健康自我管理模式，形成科学、完备的系统化干预方案，使脑卒中患者的自我管理意识从本质上得到强化，从而高效提高自我管理能力是未来研究者的一大探索方向。另外，脑卒中自我管理的实施需要良好的社会支持作为基本保障，但在医疗资源分布不均的落后地区，如何使脑卒中患者也能具备自我管理能力，提高脑卒中后生活质量值得我们思考。