急性白血病患儿照顾者支持性照护需求现状及影响因素分析

2022-03-23梁愉坤

上海护理 2022年3期

梁愉坤，陶艳，陈娟，詹蓉

（湖南省儿童医院，湖南长沙 410000）

白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，占儿童恶性肿瘤的30%[1]。患儿由于年龄尚小，不具备自我照护的能力或照护能力不足，需要照顾者的监督、生活照顾、药物指导、并发症的护理及临床症状管理等[2-3]。在白血病患儿治疗过程中，照顾者身心都经历着巨大的煎熬，疾病知识的缺乏、照顾能力的不足以及照护支持水平低等，均能导致其出现焦虑、抑郁等负性情绪[4-5]。近年来，国内外学者开始关注癌症患者照顾者的支持性照护需求，尤其是未满足的需求，主要是指照顾者希望从专业人员（如医护人员）以及周围人员（如亲朋好友）获取有关患者疾病的相关信息及照顾支持[6-7]。目前国内尚未见对急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的横断面调查。本研究通过对急性白血病患儿照顾者进行支持性照护需求现状调查，并分析其影响因素，以期为护理人员制订急性白血病患儿照顾者的干预措施提供参考。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，选择2018 年12 月至2020 年3 月在湖南省儿童医院血液科住院治疗的128名急性白血病患儿的照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：①年龄≤12 岁；②符合中华医学会关于小儿白血病的诊断标准[8]；③未合并其他慢性疾病；④无家族遗传精神病史；⑤正在医院内接受治疗；⑥确诊时间≥3个月。照顾者纳入标准：①年龄≥18 岁；②每天照顾患儿的时间≥7 h；③为患儿的直系亲属；④知情同意并自愿参与研究。照顾者排除标准：①合并其他慢性疾病，如癌症、家族遗传精神病史等；②存在听力、意识障碍；③因文化程度过低而无法独自完成问卷填写。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 急性白血病患儿照顾者一般资料调查表采用由研究者自行设计的一般资料调查表，内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住地、在职情况、共同照顾者数量、是否需照顾其他人、是否有照顾经历及日均照顾患儿时间等。

1.2.1.2 中文版癌症患者照顾者支持性照护需求量表癌症患者照顾者支持性照护需求量表（Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-P&C）最早是于2009年由Girgis[9]编制而成，本研究采用2016年刘晶晶[10]经汉化、文化调适后的中文版SCNS-P&C，主要用于测量照顾者上个月的照护需求以及需要帮助的程度。该量表共包括健康保健服务需求（14 个条目）、工作和社会需求（14 个条目）、心理与情感需求（11 个条目）以及信息需求（6 个条目）4 个维度，共45个条目，每个条目采用Likert 5级评分法依次赋值1～5分，量表总分为45～225 分，各维度条目得分之和为维度得分，得分越高表明照顾者的支持性照护需求越高。该量表总Cronbach’sα系数为0.946。

1.2.1.3 社会支持评定量表采用社会支持评定量表（Social Support Rating Scale，SSRS），该量表包括客观支持（3 个条目）、主观支持（4 个条目）及对支持的利用度（3 个条目）3 个维度，共10 个条目，第1～5、8～10 条目采用Likert 5 级评分法，第6、7 条目回答几个来源计为几分，维度得分为各维度条目得分之和，量表总分为12～66 分，得分越高表明社会支持水平越高[11]。总量表及各维度的Cronbach’sα系数为0.891～0.942，内容效度为0.724～0.835。

1.2.2 调查方法由研究者本人按照纳入、排除标准选择研究对象，并取得同意后签署知情同意书。在科室内选择一个安静的环境，使用统一指导语向照顾者讲解调查的相关内容后，由照顾者独立完成填写，每填写完一份问卷中间休息5 min，总时间控制在30 min左右。填写完毕后研究者当场回收，对错填、漏填项及时让研究对象进行补充。本次调查共发放问卷140 份，回收有效问卷128份，有效问卷回收率为91.43%。

1.2.3 统计学方法采用SPSS 22.0 软件对所得数据进行统计分析，计数资料用例数、构成比表示，计量资料采用均数±标准差表示，计量资料的组间比较采用独立样本t检验、方差分析，采用Pearson相关性分析变量之间的相关性，采用多元线性回归分析支持性照顾需求的影响因素，以P＜0.05为统计学有意义。

2 结果

2.1 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的现状128 名急性白血病患儿照顾者的SCNS-P&C 得分为79～162 分，平均分为（121.95±38.74）分。健康保健服务需求维度得分为21～53 分，平均分为（46.32±7.48）分；工作和社会需求维度得分为18～59 分，平均分为（36.95±6.52）分；心理与情感需求维度得分为19～46 分，平均分为（25.36±4.92）分；信息需求维度得分为8～22分，平均分为（13.32±2.98）分。

2.2 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的单因素分析不同特征急性白血病患儿照顾者的SCNSP&C 得分比较结果显示，照顾者年龄、文化程度、共同照顾者数量、家庭经济月收入、是否需照顾其他人、是否有照顾经历等组间SCNS-P&C 得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），详见表1。

表1 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的单因素分析（N=128）

2.3 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求与社会支持的相关性分析128 名急性白血病患儿照顾者的社会支持得分为 23～53 分，平均分为（39.84±11.65）分。急性白血病患儿照顾者SCNS-P&C 总分及各维度得分与社会支持评定量表总分及各维度得分之间均呈负相关关系（P＜0.05），详见表2。

表2 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求与社会支持的相关性分析（r值）

2.4 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的多元线性回归分析以急性白血病患儿照顾者SCNS-P&C得分作为因变量，以照顾者年龄、文化程度、共同照顾者数量、家庭经济月收入、是否需照顾其他人、是否有照顾经历以及社会支持作为自变量，自变量赋值方法见表3。经多元线性逐步回归分析得出，照顾者年龄、文化程度、共同照顾者数量、是否需照顾其他人、是否有照顾经历以及社会支持为影响急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的主要影响因素（P＜0.05），可解释总变异的85.6%，详见表4。

表3 自变量赋值方法

表4 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求水平较高研究结果显示，急性白血病患儿照顾者支持性照护需求得分为（121.95±38.74）分，高于刘晶晶[10]的研究结果。究其原因：刘晶晶[10]的研究对象为多种类型癌症患者照顾者，如宫颈癌、肺癌、乳腺癌、胃癌等，而本研究对象为急性白血病患儿照顾者，因患儿年龄普遍较小，需要照顾者花费更多的精力与时间，故此导致其照顾者的支持性照护需求水平高；本研究中急性白血病患儿照顾者因担心患儿不能像正常孩子一样生长发育、接受教育，大多存在焦虑、抑郁等负面情绪[12]，在照顾患儿时往往忽略自身的身心健康，导致疲乏加重，时常会感觉到无能为力，使得其支持性照护需求得分较高；急性白血病发病急，且无任何征兆，在住院期间由于治疗会引起患儿免疫力下降，常出现感染、出血等症状[13]，故对急性白血病患儿照顾者的照护水平要求较高，且长时间的住院经历使得照顾者的照顾负担较重，需要外界的支持与帮助，故此支持性照护需求较高。由结果可知，健康保健服务需求维度得分最高，说明急性白血病患儿照顾者对患儿疾病知识的需求度较高，同时也表明照顾者对于患儿疾病的重视程度较高。

3.2 急性白血病患儿照顾者支持性照护需求的影响因素

3.2.1 年龄研究结果显示，急性白血病患儿照顾者年龄越小，其支持性照护需求得分越高（P＜0.05），与周瑛[14]的研究结果一致。中青年照顾者相较于老年照顾者有着更重要的角色，多为家庭经济收入的主要来源，但是随着白血病患儿住院时间延长，繁重的照护任务使得其顾及不到工作，导致收入下降、经济负担加重，没有足够的自我调整时间，故此支持性照护需求较高。

3.2.2 文化程度研究结果显示，急性白血病患儿照顾者文化程度越高，支持性照护需求得分越高（P＜0.05），与吴惠芳等[15]研究结果一致。当照顾者受教育水平越高，其对生活质量的追求就越高，会要求自己在照顾患儿的过程中提供更高水平的照护；且照顾者会利用周围资源寻求帮助，获取对提升自己照护患儿能力有积极影响的信息，因此其支持性照护需求更高。

3.2.3 共同照顾者数量由研究结果可知，急性白血病患儿照顾者共同照顾者数量越少，则其支持性照护需求得分越高（P＜0.05），与邢双双等[16]研究结果相似。作为急性白血病患儿的主要照顾者，一切生活起居都要在病房内完成，当共同照顾者数量较少时，则意味着没有人与其分担照顾任务，可能需要全天在医院内，这时会使其更加迫切需要有人来帮助自己。

3.2.4 是否需照顾其他人研究结果显示，急性白血病患儿照顾者同时需照顾其他人时的支持性照护需求得分较高（P＜0.05）。当照顾者同时需照顾白血病患儿之外的其他人时，照顾负担加重，不仅在时间上需要付出更多，精力上也要双倍地给予，长时间之后会严重影响到照顾者的身心健康，导致照顾者出现焦虑、疲惫或抑郁等负面情绪，从而希望获得更多的支持。

3.2.5 是否有照顾经历研究结果显示，没有照顾经历的急性白血病患儿照顾者，其支持性照护需求较高（P＜0.05），与牛爱芳[17]研究结果相似。没有照顾经历的照顾者缺乏一定的照顾能力、技巧及知识，当照顾患儿过程中遇见突发状况时，不能及时、良好地应对，也不能更好地配合医护人员进行处理，故此需求较高。

3.2.6 社会支持急性白血病患儿照顾者社会支持得分越低，其支持性照护需求较高（P＜0.05）。社会支持主要是来源于周围亲朋好友、同事及医护人员[18]。当照顾者可利用的社会支持资源较少时则会出现照护、经济以及心理负担等，长此以往会使照顾者感受到巨大的压力，迫切希望得到照顾支持；当照顾者社会支持水平较高时，其周围人员都会给予照顾者信心，使其能以积极的应对方式面对患儿的疾病照顾。