为重症患儿提供伴读活动的启示

作者简介：陈明（1978— ），南京图书馆后勤保障部馆员。

摘 要：近年来，民间阅读组织纷纷涌现，对弥补公共图书馆服务触及不到的领域起着重要作用。由上海“人生大不同”公益组织发起的为重症患儿提供绘本阅读的“宝贝伴读计划”成立时间虽仅有短短几年，却获得来自政府、医院、患儿及家属的多方好评。从其经验可以看出，民间阅读组织服务范围还有待拓展，应通过加强对外合作交流、多渠道筹集资金解决生存难题，同时健全志愿者管理体系，从而得到更好的发展。

中图分类号：G251.5 文献标识码：A 文章编号：1003-1588（2022）02-0106-05

关键词：民间阅读组织;重症患儿;阅读推广

近年来，由于政府对全民阅读的重视和社会公益意识的增强，民间阅读组织得到迅速发展，各种类型和独具特色的民间阅读组织纷纷涌现，对弥补公共图书馆服务触及不到的领域具有重要作用，是构建书香社会不可忽视的力量。有研究者认为我国民间阅读组织的发展尚处于初级阶段，缺少必要的行业规范与建设标准。许多民间阅读组织面临身份尴尬、专业人员缺失、资金无保障、场地难固定的困境，这些因素制约了民间阅读组织的生存与发展[1]。由上海“人生大不同”公益组织发起的面向重症患儿的“宝贝伴读计划”成立虽仅有短短几年时间，却获得来自政府、医院、患儿及家属的多方好评，解决了民间阅读组织面临的资金匮乏、志愿者不够专业等问题，其服务范围在不斷扩大，服务对象在不断增多。了解“宝贝伴读计划”的成立过程及其发展经历，总结其经验，对民间阅读组织实现良性可持续发展、构建书香社会具有重要意义。

1 “人生大不同”公益组织及“宝贝伴读计划”简介

1.1 发起背景

“人生大不同”公益组织（以下简称“人生大不同”）2011年11月由《申江服务导报》发起，旨在建立多元人生的开发交流学习互助平台，被评为上海十大青年公益项目[2]、上海十大最具潜力公益项目[3]、上海市志愿服务先进集体等，因其在促进儿童健康的志愿服务事业中作出了积极贡献，还被上海儿童医学中心评为“2017年度最受欢迎志愿者团队”。

“宝贝伴读计划”是“人生大不同”为住院患儿开展的绘本阅读公益项目，自2014年10月开展第一次伴读活动以来，备受重症患儿家庭和医护人员的欢迎，取得了良好的社会效应。该项目源自《申江服务导报》副主编陈瑜（曾兼任“人生大不同”的理事长）在儿童医学中心的一次调研。2014年在儿童医学中心开需求调研会时，陈瑜听医护人员说起住院孩子的生活非常枯燥乏味，缺少基本的娱乐活动，每天傍晚时分，病患儿会不约而同地聚到护士台前求聊天，除了接受每天的日常治疗、在走廊里闲逛外，他们的娱乐活动就是拿着手机或平板电脑玩游戏[4]。“人生大不同”试图通过改善白血病、先天心脏病患儿的住院环境，丰富他们的住院生活，缓解重症患儿及其家属的焦虑情绪。在设计病房的时候，该组织发现医院的“儿童读书角”过于陈旧落后，仅仅是一个玻璃门紧闭的小小书柜，所有的书本都被锁在书柜里，只有在固定时间才向孩子们开放。这些书要么不够吸引人，要么已经快被翻烂了。于是“宝贝伴读计划”应运而生，“人生大不同”筹划征集志愿者为住院儿童定期阅读绘本[5]。

1.2 “宝贝伴读计划”的发展与影响

“宝贝伴读计划”在几年的时间内，从最初上海儿童医学中心血液中心的1间活动室，扩展到浦西新华医院共5间活动室，2016年共举办284场（2014至2015年合计121场）伴读活动，服务病童超2，000人次，共有志愿者2，336人次参与慈善项目，平均每人提供服务5次[6];2017年开展461场活动，服务病童超10，000人次，服务时长共计1，577小时，共有675名志愿者参与活动[7]，服务对象从最初的患白血病、恶性肿瘤的孩子，扩展到神经外科、心脏肾脏科、骨科、泌尿科等更多住院患儿。

重症患儿及其家属的精神状态在“伴读计划”的影响下有了很大改善。由于这些重症孩子需要接受常人难以忍受的治疗，不仅对他们的身体造成巨大的伤痛，而且对其心理产生极大的消极影响，许多患儿对治疗恐惧、不配合，家长精神压力大、焦虑。受温暖人心的绘本故事启发和“宝贝伴读计划”志愿者激情朗读的感染，患儿和家属的负面情绪有了极大改善，就连医护人员也受“伴读计划”的感染，表示要多学习一些绘本知识，以便引导患儿配合治疗。

2 “宝贝伴读计划”的经验

2.1 积极寻找资金来源

稳定充足的经费来源是确保公益组织能够获得持续发展的重要保障，“宝贝伴读计划”在几年内迅速得到发展，与“人生大不同”重视资金的筹集有很大关系。“宝贝伴读计划”的经费来源有以下几个渠道：一是成立之初依托《申江服务导报》这个强大平台解决成立经费和场地问题。二是参加公益项目创业大赛获得经费支持，如2017年参加上海青年公益项目大赛，获得上海慈善基金会30万元赞助;2017年参加共青团中央组织的中国青年社会组织公益创投大赛获得5万元奖金等。三是来自社会机构和个人的捐赠。此外，“人生大不同”还尝试近年来流行的线上公益项目筹款模式，2016年12月参加真爱梦想之火堆线上公益项目筹款，让更多的社会机构和个人了解“宝贝伴读计划”，争取他们的资助。

2.2 明确服务理念和服务对象

“宝贝伴读计划”在成立伊始就明确了服务理念，即组建一支有爱心、专业能力强、敬业的志愿者服务团队，用行动改变中国病患儿的住院生活和环境，让中国的儿童医院“大不同”。建立一支专业能力强的志愿者团队，以敬业、认真的态度对待每次服务，是“人生大不同”对参加活动志愿者的要求。为了增强志愿者的专业能力，“人生大不同”聘请专业人士，设置导师、督导、小组长等职务，导师负责志愿者的培训，督导和小组长组织每次活动并对志愿者的服务进行点评，从而更好地培训志愿者，加强对志愿者的管理。

少儿时期正是对世界充满好奇心和探索欲望的时候，但生病阻断了许多孩子对世界的观察与探索，中断了他们的学习，许多孩子长期与病痛抗争，身心饱受折磨。“宝贝伴读计划”之所以把服务对象定为住院的重症患儿，就是因为这群孩子因健康问题享受不了同龄人应有的娱乐活动，精神生活贫乏。“宝贝伴读计划”以绘本阅读的方式，用温暖的绘本故事降低患儿对住院的恐惧，丰富他们的住院生活，舒缓重症患儿及家属的情绪和压力，树立面对病魔的勇气和信心，更好地配合医院的治疗。

2.3 开通线上服務，增加服务时间

“宝贝伴读计划”自开展以来，备受患儿、家属及医护人员的好评。本着更好地服务患儿的理念，“人生大不同”在坚持“宝贝伴读计划”的同时，不断创新服务方式。由于志愿服务时间有限，为了更好地丰富住院患儿们的精神生活，提供更多有益于他们身心的活动，志愿者推出“宝贝伴读电台”“大不同童书岛”“大不同学园”等一系列公益活动。“宝贝伴读电台”以网络电台的方式增加服务时间，让渴望听故事的病患儿童能随时、随地听故事，解决时间、空间的限制问题。自2017年4月28日上线至今，“宝贝伴读电台”已累计播放200多个故事音频[8]。参与录制的除了服务病童的“人生大不同”志愿者，还有东方广播的DJ小畅、晓君、何远和编剧、导演、老戏骨金士杰等。上海儿童医学中心血液大楼一楼的“大不同童书岛”自2015年7月运行至今，提供图书阅读、志愿者陪伴绘画、手工、拼图、玩具等服务，门诊部的孩子也可以在候诊和输液时在此看书。据统计，童书岛已开放总计逾900场，服务病童约10，000人次[9]。

2.4 志愿者的招募、考核与培训

“宝贝伴读计划”志愿者在报名时除了填写基本信息，还要填报爱好特长、职业状态、服务时间、承诺服务次数、方便的服务点，“人生大不同”根据这些信息合理安排志愿者的服务时间、地点，从而确保各服务站点的服务有序进行。目前，“宝贝伴读计划”有志愿者约600人，以15～50岁人士为主，志愿者来自各行各业，如高中生、大学生、公务员、企事业单位人员、自由职业者、全职主妇等。

为了保证服务质量，“人生大不同”规范考核指标，根据志愿者服务时间发放不同证书，如上岗证、单期证、初阶证、中阶证、高出勤证。志愿者至少要参加2次集体培训、3次分组练习和3次活动现场观摩，并且承诺3个月内至少参加6次伴读活动，才能获得上岗证。“人生大不同”还采取一些自然轻松的评估方式，如小组微信群内交流，通过志愿者的服务感悟分享经验;定期组织志愿者聚会，在轻松愉快的氛围下通过志愿者之间的沟通和交流，激发他们强烈的社会责任感，从而更好地开展志愿服务。

“人生大不同”重视对志愿者的培训，设计了一套系统的培训体系，包括集中培训、选书练习、现场观摩、上岗试读与总结评估。首先，组织志愿者需接受绘本阅读知识培训。“宝贝伴读计划”的导师有社工专业背景，有人曾在信谊图书工作多年，能够更好地向志愿者讲授绘本阅读知识。“人生大不同”还从其他机构聘请绘本阅读专业人士对志愿者进行培训，如邀请静安寺蒲蒲兰绘本馆馆长丹菲[7]介绍绘本阅读的相关知识和经验，提升志愿者的服务水平。同时，针对患儿的特殊性，“人生大不同”的培训还增加了一些心理学知识，使志愿者在尊重和理解患儿的基础上掌握与患儿沟通交流的方式，增强志愿服务的专业性，保证活动的顺利开展[10]。其次，志愿者在接受培训后要在家里选书练习，做到熟练、不紧张。再次，志愿者需到伴读活动现场观摩体验，向有经验的志愿者学习。最后，上岗试读与总结评估。伴读时间应控制在一个半小时左右，上岗的志愿者并不仅仅是讲绘本故事，还应注重与患儿的互动沟通，如带领患儿做手指操活跃气氛，调动儿童参与的积极性。在活动结束后，小组要及时总结讨论，对伴读活动中出现的问题进行交流，并分析如何改进[11]。

2.5 灵活多样的激励措施

为了提高志愿者服务的积极性，增加他们对组织的向心力，让志愿者感受志愿服务的自豪与光荣，“人生大不同”制订了灵活多样的激励措施。奖励包括根据志愿者服务时间发放不同证书，如初阶证、中阶证、高出勤证，注明服务时间，评选年度优秀志愿者，颁发感谢状，以及利用积分兑换参加其他活动的机会等。参加伴读活动的志愿者通过扫描二维码签到的方式获得一定积分，这些积分的“含金量”非常高，志愿者可以利用积分在大不同平台获得听讲座、观演、看剧、听音乐会等机会。有的志愿者用积分兑换德国交响乐团的新年音乐会门票，也有志愿者用积分兑换的门票带领孩子观看3D多媒体音乐剧《绿野仙踪之奥兹国大冒险》[6]。“人生大不同”采取的一系列奖励措施，使志愿者在付出劳动的同时，也能用志愿服务换来的积分享受生活中的各种美好，从而增加组织的凝聚力和号召力。这些奖励措施和会员福利不仅增强了志愿者对组织的认同感，减少志愿者的流动，而且对志愿者的个人成长也有很大的帮助。

2.6 重视对外宣传

为了让更多的人和社会机构了解并关注“宝贝伴读计划”，获取更多的人力和资金支持，“人生大不同”重视对外宣传，利用媒体报道宣传增加知名度，如：“宝贝伴读计划”的组织者和志愿者参加上海交通广播电台《公益向前行》节目直播，介绍“大不同宝贝伴读计划”项目[7];任命专职人员负责对外宣传，加强与热心公益的各机构、企业、个人的洽谈合作，如与上海地铁第四运营有限公司12号线客运党支部签订共建协议，在儿科医院合作开展公益项目[7];发动志愿者利用人际关系，与热心公益的在沪外国友人保持密切联系，分享大不同理念，吸引更多的企业和组织加入“人生大不同”[11]。

3 “宝贝伴读计划”的启示

3.1 积极拓展服务范围，关注特殊人群需求

相关调查表明，我国民间阅读组织多集中在乡村儿童阅读、城市社区和亲子阅读这些领域，不可否认，这些民间阅读组织的兴起对激发民众阅读热情、推进乡村儿童和城市亲子阅读产生了较大的影响，但仍有许多可以开拓的服务范围，如：因生病住院的儿童，他们因为生病导致焦虑、恐惧，这时选择一些积极向上的书籍为他们提供伴读服务，可以丰富他们的住院生活，减缓他们的恐惧情绪，有利于他们的身心康复。“宝贝伴读计划”之所以能够在3年的时间内得到迅速发展，与其关注满足病患儿这一特殊群体的需要有很大关系。有学者提出，民间阅读推广应主打“特色”和“精品”，努力打造阅读品牌，切莫贪大而全，要善于挖掘阅读推广的盲点，避免盲目跟风[12]。不可否认，公共图书馆和民间阅读组织在全民阅读推广方面取得了极大的进步，但儿童阅读推广仍任重道远。

3.2 加强对外合作交流，多渠道筹集资金

民间阅读组织在发展过程中因自身造血能力较差，因此普遍存在资金、资源不足等问题，从而影响阅读活动的开展，制约了民间阅读组织的发展。有学者在研究我国民间阅读组织的生存与发展问题时，发现得到政府和企业赞助的民间阅读组织寥寥无几，维持组织运转的经费主要靠会员捐赠或采取AA制，资金有限且得不到保障。组织松散、影响力不够、活动空间与运作经费不足是民间阅读组织普遍存在的问题[13]。“宝贝伴读计划”之所以能在短短3年時间内不断发展壮大，与其依托优势资源，主动出击寻找经费来源有很大关系。2015年，国务院办公厅在《关于做好政府向社会力量购买公共文化服务工作意见的通知》中，明确把“全民阅读活动的组织与承办”纳入《政府向社会力量购买公共文化服务指导性目录》[14]，为民间阅读组织申请政府文化补贴提供了政策依据，民间阅读组织应熟悉地方文化政策、计划，积极申请资金支持。同时，民间阅读组织也应加大与其他社会公益基金的合作，争取资金支持，从根本上解决经费不足问题。

3.3 健全志愿者管理体系，建立有效的志愿者管理制度

“宝贝伴读计划”在3年内发展壮大与其健全的志愿者管理体系密不可分，“人生大不同”对志愿者招募、培训、评估与奖励都有有效的设计与安排，能够做到分工明确、权责明晰。健全的志愿者管理体系是民间阅读组织可持续发展的保障，民间阅读组织要重视志愿者的培训，以专业的标准要求服务水平，提升服务质量，提高服务对象的满意度，从而保证志愿活动的长期开展。除对志愿者进行严格培训外，民间阅读组织还要采取有效的奖励措施激发志愿者的服务热情，增强组织的向心力和凝聚力。很多人对志愿服务存在一定的认识误区，认为志愿服务只能付出，永远也不能求回报，是纯粹利他不利己的行为[15]。从志愿者的角度来说，志愿服务是志愿者自愿、自发的一种行为，是不求回报的无偿服务。但是，如果公益活动的组织方对志愿者的服务采取一些奖励措施，无疑会在一定程度上提升志愿者对公益组织的认同，激励他们更好地提供服务。

3.4 线上与线下服务相结合

为了解决阅读推广时间有限的问题，同时也为了让更多的儿童能随时阅读、收听绘本故事，民间阅读组织可以组织志愿者采用网络电台、微信、网络视频等方式，把优秀绘本内容上传到相关平台，从而解决服务时间有限的问题，让服务对象随时随地能够收听，同时也可以解决线下参加活动人数受场地限制的问题，扩大服务对象范围。

4 结语

我国民间阅读组织对开展全民阅读活动、传递全民学习理念、营造学习氛围起着重要作用，有利于全民学习型社会的建设，为此，包括公共图书馆在内的相关部门要鼓励、帮助民间阅读组织的发展，及时发现、总结民间阅读组织发展中存在的问题和经验，让民间阅读组织发挥更积极的作用。

参考文献：

[1] 董丽娟，崔凌洁，花友萍.我国民间阅读组织的生存与发展研究[J].图书馆理论与实践，2017（1）：91-95.

[2] 上海2017年度十大青年公益项目揭晓[N].新民晚报，2017-10-16.

[3] “人生大不同”公益项目建立多元人生的交流互助平台：创造更多选择让人生大不同[N].文汇报，2014-11-21.

[4] “伴读计划”三岁了，邀你为重病患儿讲故事[EB/OL].[2021-09-26].http：//www.sohu.com/a/1920 77574_652999.

[5] 让“大不同宝贝伴读计划”走进儿童医院[EB/OL].[2021-09-26].http：//www.dabutong.org/Article/Content/index/content_id/65.

[6] 2016年终盘点[EB/OL].[2021-09-26].https：//mp.weixin.qq.com/s？__biz=MjM5NjUxMjE4Mw==&mid=506702397&idx=3&sn.

[7] 2017年终盘点慈善篇[EB/OL].[2021-09-26].http：//www.renshengdabutong.com/Article/Content/index/content_id/1725.

[8] 第200个故事上线！大不同全员“声优”向所有志愿者致敬[EB/OL].[2021-09-26].https：//mp.weixin.qq.com/s？__biz=MjM5NjUxMjE4Mw.

[9] 来当陪伴白血病宝贝的“守岛人”吧！招募热心公益的全职妈妈和自由职业者[EB/OL].[2021-09-26].https：//mp.weixin.qq.com/s？__biz=MjM5NjUxMjE4Mw==&mid=506704766&idx=1&sn.

[10] 周田田.面向儿童的民间公益阅读推广组织研究[D].石家庄：河北大学，2013.

[11] 大不同有个神仙海姐姐，白血病孩子会送她到电梯口[EB/OL].[2021-09-26].http：//www.renshengdabutong.com/Article/Content/index/content_id/1575.

[12] 韩晶.全民阅读背景下民间阅读机构及组织问题研究[J].图书馆学刊，2016（7）：21-24.

[13] 高小军.发挥民间阅读组织在公共图书馆阅读推广中的作用[J].图书馆界，2011（2）：28-30.

[14] 关于做好政府向社会力量购买公共文化服务工作意见的通知[EB/OL].[2021-09-26].http：//www.gov.cn/zhengce/content/2015-05/11/content_9723.htm.

[15] 吴雪映.对图书馆志愿服务活动的再认识[J].图书馆杂志，2011（8）：36-39.

（编校：崔萌）

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