我国社区安宁疗护现状及发展策略

靳妍，乔艳华

(1.河北大学公共卫生学院，河北 保定 071000；2.河北大学期刊社，河北 保定 071000)

步入21世纪后，中国老龄化程度加重,慢性病患者数量逐渐上升，平均每年有五百万人处于生命末期状态，由于无法医治且花销巨大，导致很多家庭“人财两空”。因此，帮助临终患者得到善终的“安宁疗护”逐渐走入公众视野。由于医院安宁疗护床位有限，同时受中国传统“落叶归根”思想影响，越来越多终末期患者及家属更倾向于在家中或社区医院接受安宁疗护服务，既节省医疗资源，又缓解了晚期患者“无院可收”的尴尬状况，因此在社区医院内提供安宁疗护服务成为必然之举，值得积极探索和大力推广。

1 国内社区安宁疗护发展现状

自20世纪80年代起中国台湾地区和中国香港地区就已引入安宁疗护理念，经过40多年的发展已建立起较为成熟的安宁疗护体系。大陆地区于1988年引入临终关怀，但发展缓慢，困难重重，尚未形成体系和规模。自2017年从政府层面倡导开展国家级安宁疗护试点工作以来，安宁疗护的发展明显提速，目前安宁疗护试点城市已遍布全国，极大地推动了中国安宁疗护事业的发展。

1.1 中国台湾地区社区安宁疗护

2021年最新死亡质量报告[1]显示，中国台湾地区死亡质量位居世界第三、亚太第一，显示了中国台湾地区在安宁疗护领域取得的瞩目成就。1980年陈光辉主任在中国台湾地区提出安宁疗护理念[2]，1990年马偕纪念医院淡水分院开设安宁疗护病房，至今已发展成为中国台湾地区规模较大的安宁中心之一[3]。中国台湾地区基于老龄化加剧、大医院病床紧张及医护人员人手不够等现状，从政府层面积极推广“居家安宁”和“社区安宁”的理念[4]。2012年台大医院金山分院尝试在社区医院中提供安宁疗护服务[5]。2013年7月1日新北市政府首推社区安宁疗护服务，2014年1月1日将社区安宁疗护服务纳入健保给付[6]，大幅调升安宁疗护支付点数，鼓励基层及社区医院在确保服务品质前提下，向社区居民提供安宁疗护服务。2019年9月发布《台湾地区安宁缓和医疗政策纲领暨行动方案》，鼓励融合医院资源和基层医疗资源，与长照服务合作，构建具有台湾特色的社区安宁疗护模式。截至2021年5月11日，中国台湾地区共有346家社区医院开展社区与居家安宁疗护服务[7]，进一步扩大了社区安宁疗护覆盖范围，更好地为生命末期患者及家属提供服务。

1.2 中国香港地区社区安宁疗护

1982年中国香港地区在九龙圣母医院创建了安宁疗护小组，从此开展居家安宁疗护服务[8]。由于公众对安宁疗护服务的需求日渐增加，中国香港赛马会慈善信托基金于2015年拨款约1亿元，结合各界力量，推行为期3年的“赛马会安宁颂”计划。通过加强社区安宁疗护服务，为临终患者及家属提供更好更周全的服务，使患者在充分知晓自己病情的基础上做出合适的临终照护选择，以及为社区安宁疗护服务的工作人员提供培训，并举办公众教育活动。“安晴·生命彩虹”社区安宁照顾计划是“赛马会安宁颂”的先导计划，目的是透过跨界协作及社区动员，建立社区安宁照顾服务模式，提升晚期患者的生命质量，让他们在生命末期也能活得有尊严有意义。

1.3 上海社区安宁疗护

1988年11月，上海市浦东新区南汇镇的一所老年护理院尝试提供临终关怀服务[9]，成为中国首家机构性“临终关怀医院”。1996年上海红十字老年护理医院建立临终关怀病房，1998年临汾社区卫生服务中心成立，2001年扩大为安宁疗护病区。2012年上海市人民政府将开展临终关怀服务列入政府工作报告[10]和市政府与人民生活密切相关实事项目，给予资金支持和大力推动，并在全市范围内设立18家社区安宁疗护试点机构[11]。2017年10月上海市普陀区在全市范围内率先开展安宁疗护试点工作，取得阶段性成效后，2019年在全市推广，成为全国首个安宁疗护服务覆盖全市的地区[12]。2021年7月《上海市卫生健康发展“十四五”规划》提出，引导医疗、护理、养老和社区托养等机构开展安宁疗护服务，加强机构、社区与居家服务相衔接[13]。经过多年探索实践，上海市已基本形成以政府主导、卫生部门辅助、社区卫生服务中心为底网、区域性医疗中心与医联体为支撑、各类医疗机构为延伸、门诊、住院、居家相结合的安宁疗护服务体系[14]。以“社区全覆盖+区域安宁疗护中心+更多机构延伸”为鲜明特色的上海安宁疗护“多元化供给模式”也成为国内其他地区效仿的榜样。

1.4 北京社区安宁疗护

1987年北京松堂医院成立，开始收治临终患者[15]。1992年北京朝阳门医院开设临终关怀病区，率先在大陆地区探索综合医院临终关怀病房模式。2011年北京德胜社区卫生服务中心开设安宁疗护门诊，次年设立安宁疗护病房，探索形成“社区—门诊—住院”一体化安宁疗护服务体系[16]。2019年12月，蒲黄榆社区卫生服务中心在北京协和医院安宁疗护团队指导下开展安宁疗护工作，形成“协和—蒲黄榆联动”的居家安宁疗护模式[17]。为更好地引领社区卫生服务中心发展安宁疗护，夯实基层社区卫生服务中心工作，2020年北京市卫生健康委确定北京协和医院、北京医院为“北京市安宁疗护指导中心”；北京大学首钢医院等9家医院为“北京市首批安宁疗护示范基地”，将有条件的社区卫生服务中心与指导中心和示范基地建立双向转诊机制，探索形成 “三级医院—二级医院—社区和居家安宁疗护分层规范化管理”的“三级联动”模式。2022年1月，北京市人民政府办公厅发布《北京市2022年办好重要民生实事项目分工方案》，将安宁疗护工作放在北京市2022年重要民生实事的第二位，以实事民生项目推进安宁疗护工作，积极探索具有地方特色，体现时代特征的安宁疗护服务体系和模式。

1.5 辽宁社区安宁疗护

2001年盛京医院与李嘉诚基金会合作向临终患者提供免费居家安宁服务[18]，开启辽宁省居家安宁疗护之先。为向临终患者及家属提供更好的安宁疗护服务，2008年盛京医院开设院内宁养病房，2009年开设宁养门诊。2017年4月，盛京医院指导和平区北市社区卫生服务中心创建安宁疗护病房，通过共享专业资源、跨院跨区域协同疗护，使基层社区卫生服务中心在上级单位的技术指导下，能够提供同质化的安宁疗护服务。盛京医院与和平区北市社区卫生服务中心也组成全国安宁疗护试点单位中首个安宁疗护联合体。2019年5月，国家卫生健康委确定沈阳市为国家级安宁疗护试点城市，市卫生健康委首批设立10个安宁疗护试点医院，其中确立盛京医院为沈阳地区国家级安宁疗护指导中心[19]，以盛京医院为龙头和标杆，带动全省各级各类医疗机构，为临终患者提供规范化、专业化、系统化、同质化的整合照护。同时盛京医院通过媒体、校园宣讲、新媒体、期刊等形式积极进行社会宣教，将“安宁疗护联合体”这一特色模式复制推广到全市、全省乃至全国。

2 存在的问题

2.1 社区安宁疗护发展缺乏保障

首先，尚无统一的安宁疗护准入标准、法律法规和统一的质量评价体系。患者是否可以接受安宁疗护服务主要由预期寿命和特定疾病这两个标准判断[20]，但由于中国尚无统一的准入标准，导致各试点地区及机构对准入标准有着不同的理解。如上海市安宁疗护收治对象为有明确诊断的疾病终末期患者，且预期生存期小于6个月[21]；北京市各医院病房无统一的准入标准,患者大多患有晚期恶性肿瘤，包含少部分阿尔茨海默病、慢性病终末期和高龄患者，预测生存周期为3～6个月[22]。在法律规定方面，存在法律体系不健全、内容不完整、法律效力低等问题[23]，缺少一部专门详细规定安宁疗护机构设置条件、操作规范、监督管理、人员配置等内容的法律文件。使医护人员在提供安宁疗护服务时没有法律对其进行约束和保护，在推广和临床实践中仍存在诸多如医疗自主、拒绝心肺复苏等需要解决的问题[24]，不利于安宁疗护事业的发展。

其次，缺乏经费支持。安宁疗护服务是一项综合性的服务，充足的经费和资源是保证其运行的重要前提。目前，安宁疗护服务不论是按床日付费还是按项目付费，都只有针对患者身体方面的治疗可以给予医保报销，而人文关怀、心理疏导、非药物治疗、社会支持等主要服务项目还未纳入目前的医保报销体系，只能由医院无偿提供。不论是大型综合医院里开设的安宁疗护病房，还是社区安宁疗护机构，大多处于“入不敷出”的亏损状态，国家投入资金和社会捐助较少，使安宁疗护病房缺乏资金，运转困难，无法扩大服务范围[25]。

最后，社区安宁疗护服务供给“量”不足，缺乏开展安宁疗护业务的动力。据国家卫生健康委统计，截至2019年，国内可提供安宁疗护服务的机构仅有71个，共计总床位为957张[26]。虽然目前安宁疗护相关人员、机构都在持续增长，但与庞大的需求量相比，国内安宁疗护服务供给量远不能满足需求。放眼全国，社区安宁疗护尚未形成规模，只有上海市基本实现了社区安宁疗护服务全覆盖，北京海淀区甘家口社区卫生服务中心、朝阳区太阳宫社区卫生服务中心等多个社区卫生服务中心在协和医院等三级医院协助下开展安宁疗护相关工作。理论上，社区卫生服务中心以其数量多、覆盖范围广的优势应该成为开展安宁疗护服务的主战场，但社区卫生服务中心由于医疗能力较弱，很多经济不发达市、县的社区卫生服务中心只能提供常见病的诊断服务，无法提供安宁疗护服务；另一方面民众对社区卫生机构信任不足，使有些已开设安宁疗护服务的社区卫生服务中心因收入低、财务支持不足等原因撤转的现象时有发生[27]。

2.2 专业人员严重缺乏

安宁疗护专业人员缺乏。提供高质量的社区安宁疗护服务，既需要专业素质过硬且充足的医护人员，还需要专业的社工、心理专家、志愿者等。但国内目前专门从事安宁疗护服务的医护人员十分短缺。很多开设安宁疗护病房的二三级医院，其医护人员多与肿瘤、疼痛等科室公用。此外，专业的医务社工、志愿者等医疗系统外人员的缺乏也是制约中国社区安宁疗护发展的关键。由于缺少社工、志愿者和心理咨询师等专业人员，使哀伤辅导、灵性照顾等安宁疗护的特色服务只能由医护人员提供，使医护人员工作任务更加繁重，特色服务缺乏“专业性”[25]。

2.3 社会接受度不高，民众推广阻力大

首先，民众认知程度低。安宁疗护作为一项特殊的医疗养老服务，社会大众对其理念的认可度却并不高。研究[28]显示，748位社区居民接受调查，对于安宁疗护的服务内容、适用人群、收费标准等详细内容不够了解,对于提供安宁疗护服务的机构了解程度也不足[29]，安宁疗护还远未被民众理解和接受。

其次，生死教育匮乏。在传统孝道观的影响下，要求通过积极甚至过度治疗最大限度地延续患者生命的家属不乏其人，医护人员面对死亡时也常会表现出逃避、束手无策等负面情绪。推广生死教育，可以有效帮助医患双方死亡脱敏，既帮助医护人员心理调节，又帮助患者及家属接受安宁疗护服务理念，使医患顺畅沟通[30]。目前，国内对生死教育的重视程度还远远不够，如何在全社会开展生死教育，重塑孝道观和生死观，是安宁疗护事业发展面临的重大挑战。

最后，安宁疗护专业队伍职业发展路径尚不清晰，缺乏专业系统的培训和有效的激励机制。从事安宁疗护服务的人员存在工作压力大、心理压力大、激励不足、晋升空间有限等制约因素。

3 建议

3.1 加大支持保障力度

3.1.1 推动安宁疗护相关规范标准建立

鼓励安宁疗护试点机构在临床实践基础上，制定安宁疗护的服务流程和规范标准，编制安宁疗护服务指南。集结医学、护理学、社会学、心理学等多学科专家积极探索，制定社区及居家安宁疗护服务标准，对工作流程、工作内容、专业团队、机构设置标准、质量控制等进一步细化和统一。

3.1.2 加强安宁疗护法治化保障

根据国内安宁疗护发展现状及本国国情，逐步探索制定出适合中国安宁疗护发展的法律条文，从准入标准、操作流程、疗护规范、法律监督等方面完善立法，让安宁疗护的发展有法可依，有章可循。

3.1.3 构建全面、科学的安宁疗护质量评价体系

目前中国政府颁布的系列政策文件促进了安宁疗护的发展，但质量管理方面的推进较为缓慢。急需根据安宁疗护发展现状，参照已有的质量控制体系，制定本土化的安宁疗护质量评价体系，并不断完善修订，改进推行。

3.1.4 调整费用标准，提高医疗保障

将安宁疗护纳入医保，涉及收费项目、人力资源、政策资金等多方面因素。首先需要国家层面做好顶层设计，在保持当前医疗保险发展的基础上，逐步将安宁疗护所需的综合评估、哀伤辅导、非药物治疗等项目纳入医疗保险范畴，予以收费立项，从根本上解决医患双方担心的费用问题[31]。其次充分调动各方积极性，鼓励社会企业、组织团体或个人以慈善捐助、与基金会合作等方式帮助社区安宁疗护获得资金支持，逐渐改善社区卫生服务中心“入不敷出”这一现状。

3.1.5 增加服务供给量，鼓励医疗机构有序提供安宁疗护服务

引导三级综合医院、专科医院设置安宁疗护科，或在肿瘤科等相关科室设立安宁疗护床位[32]。鼓励三级医院与基层医疗机构建立转诊合作机制，充分发挥大型医院优质医疗护理资源的帮扶带动作用。支持二级及以下医院、社区卫生服务中心转型为安宁疗护中心。探索建立医生、护士、康复师、医务社工、心理、营养等多学科团队共同开展安宁疗护服务模式，为患者提供综合、全程的整合安宁疗护服务。鼓励养老机构结合自身实际需求，以国家卫生健康委《关于加强老年人居家医疗服务工作的通知》为指引，开展老年人安宁疗护服务。

3.2 加强安宁疗护人才队伍建设

首先，分层分类开展安宁疗护普及教育及专业化培训，将安宁疗护理念与服务向综合医院、社区医院、护理院、医养结合机构等延伸。其次，加强安宁疗护专业人员培养，扩大安宁疗护团队除医护人员外的多专科人员，如医务社工、康养师、心理咨询师、志愿者等。最后，在安宁疗护培训工作中，重视临床案例研讨、专业进修或实习，鼓励社会组织和志愿者参加各级各类安宁疗护专业培训和研讨会。

3.3 开展多种形式的社区宣传，引导民众树立正确生死观

3.3.1 加强宣传，提高民众对安宁疗护的认知度和接受度

首先是加大对社区居民的宣传教育。可以利用目前在年轻人中使用率较高的APP进行宣传，例如社区安宁疗护中心可在微博、微信、抖音、b站、小红书上开设公众号进行宣传，通过拍摄短视频宣传安宁疗护相关知识及社区安宁疗护中心的设施、收费等情况，使更多民众了解社区安宁疗护。也可以拍摄有关安宁疗护的纪录片，例如《人间世》《医者》等纪录片都取得了不错的收视率，增加了民众对安宁疗护的认知。其次加大医院内癌症患者、慢性病患者及家属的宣传。安宁疗护的服务对象主要是癌症、慢性病临终者及家属，在这些患者及家属中宣讲安宁疗护服务理念，帮助临终者减轻对死亡的恐惧，也让家属意识到提高临终患者生命质量，增强患者尊严感，才是真正的爱和孝。三是加大对高校学生的宣传教育。应在各大医学类院校开设安宁疗护相关方面的必修课或选修课；定期组织学生去安宁疗护机构进行志愿服务，使同学们在理论和实践方面都近距离接触安宁疗护服务，为今后开展安宁疗护工作奠定理论和实践基础。

3.3.2 开展生死教育，帮助民众树立正确生死观

首先要开展多种形式的死亡教育，如课堂教育、文章科普、参观殡仪馆、影像教学、中小学和幼儿园读绘本、讲故事、死亡咖啡馆等。引导民众尤其是中小学生树立正确的死亡观，不恐惧，不逃避，乐观面对[33]。其次，开发学校教育资源，通过多形式、多途径在大中小学宣传死亡教育理念和知识。最后提高公众死亡教育意识，宣传推广死亡教育理念，围绕死亡教育和医学人文关怀广泛开展社会宣传。积极引导社会转变观念，提高死亡教育的社会认知度和接受度，这样才能更好地开展安宁疗护[34]。

4 小结

根据中国国家统计局预测，到2050年中国老年人口将超4亿，成为全球老龄化程度最高的国家[35]。发展以社区为基础的安宁疗护服务，是在中国当前老龄化趋势加重的社会背景下推动公共服务创新、提高居民死亡质量的重要形式。了解中国各地区社区安宁疗护发展现状和存在问题，集结各方力量，有针对性地解决瓶颈问题，是社区安宁疗护更好更快发展的必经之路。