我国社区居家安宁疗护法制化研究

何 曦，刘兰秋

（首都医科大学医学人文学院，北京 100069）

安宁疗护是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世[1]。2020年6月1日起实施的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》[2]（以下简称为《基本医疗卫生与健康促进法》）第36条第1款明确规定：“各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务”，第一次在法律层面明确了安宁疗护作为全方位全周期医疗卫生服务的内容之一。《基本医疗卫生与健康促进法》这一基础性、综合性法律出台之后，进一步细化和健全安宁疗护相关法律法规，对于切实保障患者的“善终”权益具有重要意义。本文基于当前我国社区居家安宁疗护服务的开展现状及其面临的问题与挑战，借鉴域外国家和地区的经验，探讨我国社区居家安宁疗护的法制化，以确保社区居家安宁疗护服务的顺利开展。

1 社区居家安宁疗护的开展现状

社区居家安宁疗护是为疾病终末期或老年患者及家属提供以居家为基础、社区为依托的安宁疗护服务方式，社区卫生服务中心根据临终患者及家属的情况及意愿提供住院或居家安宁疗护服务。2019年国务院印发《国家积极应对人口老龄化中长期规划》[3]，要求积极推进健康中国建设，建立和完善包括安宁疗护服务在内的综合、连续的老年健康服务体系，提出健全以居家为基础、社区为依托，机构充分发展、医养有机结合的多层次养老服务体系。

2017年10月，我国在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市启动第一批全国安宁疗护试点工作，初步构建了市、县（区）、乡（街道）多层次服务体系，形成医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种模式。在国内首批试点经验的基础上，2019年5月，全国第二批安宁疗护试点工作在上海市和北京市西城区等71个市（区）启动，要求试点地区将安宁疗护工作纳入区域卫生规划，探索在医养结合机构、社区卫生服务中心（乡镇卫生院）开展安宁疗护服务，并探索开展居家安宁疗护服务[4]。

目前，国内多个地区开始了社区居家安宁疗护的探索与实践，并制定规范性文件指导安宁疗护试点工作，为探索具有中国特色的社区居家安宁疗护服务积累实践经验。如上海市已经形成较为成熟的社区居家安宁疗护服务体系，2020年8月出台《关于印发<上海市安宁疗护服务规范>的通知》（沪卫基层〔2020〕009号）[5]，规定社区卫生服务中心应当开展安宁疗护服务，为临终患者及家属提供门诊、住院、居家3种安宁疗护服务模式，并对安宁疗护的服务形式、人员职能、服务流程等做出具体规定，为开展社区居家安宁疗护模式提供全面且系统性的指导和参考。截至2020年10月，上海全市246家社区卫生服务中心中已全部开展安宁疗护服务，其中开展居家安宁疗护服务的有217家，开展住院安宁疗护服务的有106家；同时开展居家与住院安宁疗护服务的有98家[6]。北京市西城区德胜社区卫生服务中心自2009年开始探索提供安宁疗护服务，至今已形成“居家-门诊-住院”一体化的社区居家安宁疗护服务体系[7]。2020年12月，北京市卫生健康委员会发布《关于确定北京市安宁疗护指导中心和首批安宁疗护示范基地的通知》[8]，将社区居家安宁疗护服务作为安宁疗护服务体系的重要组成部分，构建北京市安宁疗护服务指导网络：在市卫生健康委员会指导下，安宁疗护指导中心制定科学、可行的指导方案，全方位指导全市安宁疗护工作，促进形成市、区级医院-社区-家庭之间安宁疗护的有序转介。江西省抚州市则开展以居家、社区和机构三位一体相结合的安宁疗护服务新模式，采用按床日医保结算制度以支付安宁疗护服务中的医疗费用、症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等项目，并规定二级（不含二级）以下医院的结算标准为260元/人·天[9]。浙江省杭州市将安宁疗护服务列入本市社区卫生服务中心（乡镇卫生院）的基本服务内容，充分依靠家庭医生签约服务制度，做好社区居家安宁疗护服务，并积极探索建立“机构-机构”“机构-居家”之间畅通合理的转介制度[10]。

2 社区居家安宁疗护服务存在的困难与挑战

尽管社区卫生服务中心在分级诊疗背景下作为提供安宁疗护服务的重要主体，更是社区居家安宁疗护服务的主要提供者，但其在开展社区居家安宁疗护服务时仍面临许多困难与挑战。

2.1 社区居家安宁疗护的立法不健全

我国先后出台了《“健康中国 2030”规划纲要》《全国护理事业发展规划（2016-2020年）》《基本医疗卫生与健康促进法》等与安宁疗护相关的政策与法律，并制定了《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护中心管理规范（试行）》及《安宁疗护实践指南（试行）》等标准与规范，在一定程度上保障了安宁疗护服务开展的规范化。然而目前我国安宁疗护尤其是社区居家安宁疗护的立法尚不健全，具体体现在以下三方面：第一是安宁疗护立法内容较为粗疏，如《基本医疗卫生与健康促进法》和《中华人民共和国老年人权益保障法》中仅对安宁疗护或临终关怀问题有所提及，无法具体指导和保障社区安宁疗护服务的开展；第二是基本以规范性文件而非法律法规对安宁疗护进行详细规制，如国家卫生健康委员会2017年制定的《安宁疗护实践指南（试行）》即是如此；第三是这些规范性文件普遍缺乏必要的针对性，多未直接针对社区居家安宁疗护做出规定。社区卫生服务中心是社区居家安宁疗护服务的提供机构，以细致、科学的法律规则，指导其在现有的条件和功能基础上充分开展以居家安宁疗护为基础、以社区卫生服务中心为依托的安宁疗护服务，对保障安宁疗护相关主体的各项权益、促进社区居家安宁疗护服务的顺利进行具有重要意义。

2.2 从事社区居家安宁疗护工作的医务人员数量不足

安宁疗护具有很强的专业性，开展社区居家安宁疗护服务需要大量的专业人才储备。由于国内安宁疗护教育起步较晚且未受到应有的重视，安宁疗护专业人才尚未成为医学人才培养体系中的重要组成部分，导致安宁疗护专业人才储备不足。另一方面，安宁疗护因未成为独立学科，故缺少体系化的绩效考核标准，而安宁疗护服务不同于一般的医疗服务，对临终患者的病情评估和症状支持等涉及医疗服务范畴的内容仅占安宁疗护工作的一部分，更多是以沟通方式提供包括家属培训、心理支持以及人文关怀在内的工作内容[11]，因此以现有的绩效考核标准衡量安宁疗护从业人员的工作，难以充分体现安宁疗护从业人员的付出和劳动价值，影响医务人员从事安宁疗护工作的积极性，并最终导致从事安宁疗护工作的医务人员数量普遍不足。

2.3 社区居家安宁疗护服务质量有待提升

医务人员作为社区居家安宁疗护服务的提供者，其专业水平直接影响服务质量。目前，全科医生是社区卫生服务中心的中坚力量，社区居家安宁疗护的服务提供者多由社区全科医生队伍中的医务人员兼任，这支队伍在学历教育阶段多未接受过科学、系统、充分的安宁疗护专业教育，加之我国尚未形成成熟的安宁疗护培训体系，现有的安宁疗护培训在内容及形式上缺少统一标准，致使参加培训的从业人员服务水平参差不齐[12]，难以保障社区居家安宁疗护的服务质量。

我国尚未对安宁疗护从业人员的要求及标准予以规范和明确，致使部分社区卫生服务中心存在安宁疗护工作主要由普通的临床医生和护士承担的情况，难以保证社区安宁疗护的服务质量。同时，尽管国家卫生健康委员会在2020年12月29日出台《关于加强老年人居家医疗服务工作的通知》（国卫办医发〔2020〕24号），明确了居家安宁疗护服务的内容，以适应老年人对居家安宁疗护服务的迫切需求，但很多居家临终患者所需的输液服务和吗啡等镇静药物仍未被允许在医疗机构以外的地方提供和使用，无法满足居家临终患者对症状控制和疼痛缓解的需求。

2.4 社区居家安宁疗护部分服务项目无法收费

安宁疗护服务项目收费制度是医疗机构提供安宁疗护服务的依据和标准，社区居家安宁疗护服务项目收费制度的不完善不利于安宁疗护服务的持续提供。在社区居家安宁疗护实践中，国家基本医疗保险通常仅能覆盖如临终患者基本症状控制所需的检查、药物、卫生材料等医疗服务项目[13]，而临终患者及家属的心理疏导、社会支持和灵性照护等非医疗服务项目则缺少收费标准。2019年国家卫生健康委员会同国家发改委等8部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》（国卫老龄发〔2019〕61号）对安宁疗护服务项目收费制度做出规定，赋予营利性与非营利性医疗机构对安宁疗护服务中非医疗服务部分有自主定价的权利，然而此政策仍无法成为包括社区卫生服务中心在内的政府举办的公立医院对居家安宁疗护服务的收费依据。

3 健全我国社区居家安宁疗护法制化建议

纵观安宁疗护事业发展较为成熟的国家或地区，大多都实现了安宁疗护法制化、规范化。英国1990年颁布了《国家卫生服务及社区关怀法》，日本虽没有单独的临终照顾法律，但却用《国家健康保险法》《长期护理保险法》和《癌症控制法案》等相关法律来规范临终服务[14]，中国台湾地区也先后颁布《安宁缓和医疗条例》《安宁缓和医疗条例施行细则》《癌症防治法》《病人自主权利法》等法律法规，并在《老人福利服务提供者资格要件及服务准则》中提出将居家安宁疗护纳入居家式医护服务。

在全面依法治国背景下，加快推动安宁疗护法制化进程，是提升公民全生命周期健康水平的必然要求，亦是公民获得安宁疗护服务的重要保障。我国应加快推进社区居家安宁疗护法制化建设，尽快制定安宁疗护方面的单行法律法规[15,16]，明确安宁疗护服务体系建设中各级政府的法律责任，建立社区居家安宁疗护转诊制度，同时在医学教育及医疗保障相关立法中明确安宁疗护专业人才培养问题及服务项目的收费制度等内容，为开展社区居家安宁疗护服务提供坚实保障。健全我国社区居家安宁疗护的立法，应注意以下几方面：

3.1 明确政府主体责任

强化政府职责是推进国家治理体系和治理能力现代化的重要组成部分[17]，明确政府的法律职责有助于推动社区居家安宁疗护服务体系建设。韩国国会于2016年1月审议通过《关于临终关怀·缓和医疗及临终期患者的延命医疗决定的法案》，规定了国家和政府在发展缓和医疗和临终关怀中的职责，如规定保健福祉部部长在安宁疗护政策制定、科学研究、人才培养、宣传普及、经费支援、统计分析等方面的职责。该法还在第四章详细规定了中央和地方临终关怀中心的指定以及临终关怀中心的职责[18]。

安宁疗护服务是一项系统性、综合性的基本医疗卫生服务，开展社区居家安宁疗护服务不仅需要国家及政府给予强大的资金支持，同时也离不开医疗卫生、财政、医保等多方面的支持与配合。因此，应通过立法明确政府在安宁疗护建设方面的法律职责，促使政府及各部门依法行政，为社区居家安宁疗护服务提供政策、经济、人才培养等多方面的支持，保障社区居家安宁疗护服务的开展。

3.2 建立社区居家安宁疗护转诊制度

转诊制度的发展和完善是提高安宁疗护服务覆盖面和利用率的有效手段[19]。《基本医疗卫生与健康促进法》第30条规定：“国家推进基本医疗服务实行分级诊疗制度，逐步建立基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动的机制”。英国在分级诊疗制度下实行严格的转诊制度，公民必须在住所附近的诊所选择一名全科医生进行首诊，当全科医生经过诊断和治疗后认为其符合安宁疗护的患者准入标准，则根据患者的意愿及病情，由全科医生转介至附近安宁疗护服务机构，接受安宁疗护服务。

分级诊疗背景下，我国应加快建立社区居家安宁疗护转诊制度，促进医疗资源合理利用，为公民提供优质的社区居家安宁疗护服务。通过立法规范社区居家安宁疗护转诊制度，建设以三级医疗机构为指导、二级医疗机构为补充、社区卫生服务中心为核心的安宁疗护医联体，充分发挥医联体双向转诊、远程会诊、检验结果互认等优势，形成社区居家安宁疗护转诊制度：对于符合安宁疗护准入标准的临终患者，可经由三级或二级医院转诊至基层社区卫生服务中心，并根据临终患者及家属的情况及意愿，由社区卫生服务中心提供住院安宁疗护服务或居家安宁疗护服务。安宁疗护医联体的建立还有助于促进二级、三级医疗机构中的安宁疗护优质资源下沉至社区，为社区医务人员提供专业技术支持，扶持社区开展社区居家安宁疗护服务。

3.3 规范安宁疗护的专业人才培养和资格认证

我国应尽快通过立法规范安宁疗护的专业人才培养与从业人员的资格认证，以解决目前社区居家安宁疗护专业人才“量”少且“质”不高的问题，切实提升安宁疗护服务的可及性和质量。国内部分学校已陆续开设了面向本科生或研究生的“姑息医学”或“舒缓医学”选修课程[20]，培养专业人才以满足安宁疗护服务的未来需求。一些公益性的社会团体也通过不同途径支持安宁疗护的专业人员培训，如中华护理学会2015年成立肿瘤护理专委会“安宁疗护学组”，每年开办面向全国安宁疗护护士的安宁疗护新进展培训班，逐步提升安宁疗护专业化水平及临终患者护理能力；2016年北京生前预嘱推广协会与英国伦敦圣克里斯托弗护理院合作，引进并推广成体系化的安宁疗护医务人员专业培训模式——全民生命末期品质照护培训师培训（QELCA），截至2020年共培育了88名培训师，分布在全国32个城市[21]；2020年北京荣德利生基金会与北京协和医院安宁缓和医疗组合作，针对30名社区卫生服务中心的医务人员开展为期3个月的安宁疗护专业培训，以提升部分社区的安宁疗护服务质量，但仍然无法满足社区对安宁疗护专业人才的需求。因此，我国应尽快在医学学历教育中加强安宁疗护的学科建设，并将安宁疗护知识融入社区医务工作者的继续教育学习中，为其提供社区居家安宁疗护的专业培训平台。

同时，应规范安宁疗护从业人员的资格认证，保障社区居家安宁疗护的服务质量。2001年，美国安宁与姑息护士协会（Hospice and Palliative Nurses Association，HPNA）制定安宁疗护护士需要具备的8个方面的核心能力要求，形成安宁疗护高级护理实践认证考试的参考标准[22]；日本要求安宁疗护从业申请者要有5年以上缓和医疗临床经验以及相关领域的研究成果，并且需要通过口头和书面形式的专业考试[23]，以保证安宁疗护从业人员的专业水平。我国应根据安宁疗护服务的需求及特殊性设置从业人员的资格认证，明晰安宁疗护从业人员的工作内容，规范并保障社区居家安宁疗护服务的开展。

3.4 健全社区居家安宁疗护服务项目收费制度

通过立法规范和允许社区卫生服务中心实现安宁疗护服务项目的收费对保障安宁疗护服务的持续运行非常重要[24]。英国、美国、日本等国家已将安宁疗护纳入医疗保险，并实现临终患者较低的自付比例；中国台湾地区也将安宁疗护纳入全民健康保险，除上门交通费以外，居家治疗及护理费用均由健保给付[25]。《基本医疗卫生与健康促进法》第82条规定“基本医疗服务费用主要由基本医疗保险基金和个人支付”；《国务院办公厅关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》（国办发〔2017〕55号）[26]指出：对于精神病、安宁疗护、医疗康复等需要长期住院治疗且日均费用较稳定的疾病，可采取按床日付费的方式，并加强对平均住院天数、日均费用以及治疗效果的考核评估，这些法律和政策的出台虽然为安宁疗护纳入医疗保险体系奠定基础，但仍未对安宁疗护服务项目的收费做出具体规定。我国应分别针对住院安宁疗护与居家安宁疗护两种社区居家安宁疗护服务，结合各地在服务项目划分、收费标准制定等方面的实践经验，在制定医疗保障相关立法时，探索形成覆盖“身、心、社、灵”完整范围的服务项目收费制度，促进社区居家安宁疗护服务的持续发展。

4 结语

习近平总书记在全国卫生与健康大会中提出“要把人民健康放在优先发展的战略地位”“努力为人民群众提供全生命周期的卫生与健康服务”。随着社会的发展和人类文明的进步，人们逐渐关注死亡质量，对安宁疗护服务需求也与日俱增。健全的安宁疗护服务法制是开展社区居家安宁疗护服务的重要保障。我国应坚定不移地加快推进社区居家安宁疗护法制化，为公民提供从生到死、全生命周期的基本医疗卫生服务，实现公民的“善终”权益。