网络平台的延续护理在维持性血液透析青年患者自我管理中的应用

程彦伶，周秀花，乔建红

(1.山东第一医科大学第一附属医院 山东省千佛山医院 山东济南250014；2.山东大学护理与康复学院)

终末期肾病患者最常用的肾脏替代治疗方法是维持性血液透析(MHD)，80%以上的患者用其来维持生命[1-2]。患者血液透析主要以门诊治疗的形式，需长期居家进行自我观察和管理，在饮食管理、血压控制、药物服用、血管通路维护、并发症的防治等各方面都需要有较高的自我管理能力[3]。随着终末期肾病发病率的升高，MHD青年患者群体逐年增大，相比于其他年龄群体，MHD青年患者承受着更多的来自心理、生理、社会等各方面的压力，自我管理能力较低[4-5]。延续护理是住院医疗护理服务的延续，对出院后仍需要医疗护理的患者提供医疗救治和护理服务[6]。目前，延续护理已广泛地应用于慢性病的管理。随着网络信息化的发展，网络平台已成为青年患者易于且乐于接受的延续护理媒介，本研究旨在探讨网络平台的延续护理对MHD青年患者自我管理能力的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择在山东省某三级甲等综合医院血液透析中心透析的60例MHD青年患者为研究对象。纳入标准：①终末期肾病者；②门诊规律血液透析≥6个月，每周3次透析者；③年龄18～44岁者；④具有正常的阅读和沟通能力，能够熟练操作微信者；⑤自愿参与本研究，签署知情同意书者。本研究中，男40例、女20例，年龄26～44(36.37±5.26)岁；受教育程度：小学2例，初中16例，高中或中专15例，大专及以上27例；婚姻状况：已婚38例，再婚1例，未婚15例，离异或丧偶6例；工作情况：务农6例，个体12例，在职19例，退休1例，无业22例；医保情况：省医保1例，市医保34例，新农合23例，自费2例；家庭平均月收入：≤2000元24例，2001～3000元18例，3001～4000元6例，>4000元12例；透析年限1～12(3.97±2.87)年。采用随机数字表法将患者分为对照组和实验组各30例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。在患者进行血液透析治疗时，由研究小组成员向其介绍本研究的目的及意义。本研究经医院医学伦理委员会审核通过。

1.2 方法

1.2.1 对照组 实行常规护理。透析前，医生在透析等待区测量患者体重并将拟脱水量录入系统，患者进入透析室，测量上机前血压。透析时，护士根据患者个人情况遵医嘱调节血流量，一般维持在200～260 ml/min，遵医嘱使用抗凝、降压、促红细胞生成素等药物，每小时记录患者的生命体征及透析相关数据，包括患者的心率、血压、脱水量、动脉压、静脉压、跨模压等，密切观察患者透析治疗中的反应，以便对症处理。在透析过程中，根据患者透析期间的个人情况进行健康教育，包括饮食、运动、血管通路保护、透析中各种并发症的预防及处理等，并记录在患者健康教育登记本上。在透析治疗过程中随时解答患者主动提出的关于自身透析治疗的各种疑问。透析结束后，记录结束的时间、血压、心率及脱水量等。拔针后压迫止血，患者休息片刻无不适后，测量体重，离开透析室。

1.2.2 实验组 在常规护理基础上实施网络平台的延续护理。

1.2.2.1 建立延续护理小组 延续护理小组由1名血液净化中心护士长，6名血液透析专科护士(5年以上血液透析专业工作经验，具有良好的沟通、协调、表达能力，能够熟练操作微信)，2名熟练操作电脑、智能手机及微信的护士组成。研究者制订并参与延续护理干预方案。在研究实施前对小组成员进行同质化培训，确保小组成员能够准确掌握本研究的目的、意义及实施方法。邀请专家对小组成员进行延续护理相关知识及方法的培训。护士长动态监督研究过程，并进行质量控制。

1.2.2.2 构建延续护理方案 采用主题词和关键词相结合的方法在数据库进行文献检索。以“肾透析”“血液透析”“自我管理”“延伸护理”“延续护理”“微信”“网络平台”等为检索词，检索中国知网、万方数字化期刊、中国生物医学文献数据库、维普数据库、Cochrane、PubMed、Web of Science等中英文数据库。通过回顾文献，查阅指南，咨询专家，研究小组讨论构建并逐步修订完善延续护理方案。

1.2.2.3 延续护理方案实施 ①建立电子档案，将医院信息系统收集记录的客观资料进行汇总整理，包括年龄、性别、透析中的生命体征、脱水量、干体重、血生化检查结果等。②建立血液净化中心微信公众号，内设透析相关知识及健康教育两大模块，包括透析常见并发症的防治、血液透析化验详解、干体重、血管通路、饮食营养、心理疏导等内容，并根据天气、节日、季节变化等情况推送相关健康教育信息[7-8]。③建立微信群，群中含研究者、延续护理小组及实验组成员。微信群实行管理员轮流制，由延续护理小组成员按照排班依次值班，每天由1名值班人员根据患者近期电子档案的情况在群中进行针对性健康教育。在微信中通过共享文档收取患者的以下信息：上次透析结束24 h内的饮水量、服药情况、内瘘维护情况等。根据患者的信息回馈，给予有效的督促或建议，控制其饮水量，保障下次透析时脱水量控制在体重的4%[9]。患者如有血液透析方面相关的疑问，也可在群中提出，寻求解答。患者如出现可视性突发情况，如内瘘穿刺处出血、内瘘侧上肢肿胀或瘀血，可通过微信视频或照片，寻求群中延续护理小组成员的帮助，及时采取有效的护理措施或及时就医，以免病情恶化，造成不良后果。患者也可以在群中交流与讨论疾病治疗心得体会、控水技巧等，相互鼓励与支持，由群中值班成员负责引导正向积极的讨论方向。

1.3 观察指标 自我管理行为：采用血液透析患者自我管理行为量表(SMSH)评价两组干预前、干预6个月后自我管理行为，在当日透析结束后将量表发放给患者，患者完成后，研究者检查合格后当场收回。该量表由我国台湾学者宋艺君等[10]开发，李慧等[11]对其进行调试修订，共4个维度、20个条目。采用Likert 4级评分，得分1、2、3、4分别代表“从不”“偶尔”“经常”“总是”，得分范围为20～80分，得分越高表示自我管理行为越好。

1.5 质量控制 ①课题组成员选拔得当，分工合理，培训到位，完全掌握本次研究的目的、意义、内容及方法。②选拔并同质化培训延续护理小组人员，保证成员能够掌握延续护理方案的实施方法和内容。③为了减少两组之间的干扰，均建立微信群，实验组按照研究方案实施，对照组无专人值班及发布健康教育知识，但对于MHD患者提出的问题，也及时给予解答。④数据采用双人核对录入，保证数据的准确性。

2 结果

两组干预前后SMSH评分比较见表1。

表1 两组干预前后SMSH评分比较(分，

3 讨论

3.1 维持性血液透析青年患者自我管理行为有待提高 本研究中血液透析患者自我管理行为得分位于中等水平，与张继权[12]研究结果相似，高于李雪等[13]研究结果。青年患者的自我管理行为一般，需要进一步提升。情绪处理和伙伴关系2个维度得分拉低了自我管理行为得分，可能原因是，相比于其他年龄段，MHD青年患者承担着学业、事业、家庭的思想负担，疾病带来的负性情绪感受度更强，更易产生紧张、焦虑、抑郁等不良情绪。同时，青年患者对疾病和治疗的接受度不足，更不愿面对及接受现状，受自身情绪所困，不愿主动与医护人员及病友交流，不能积极地疏导不良情绪，建立良好的伙伴关系。本研究中问题解决和执行自我护理2个维度得分较高，可能由于社会发展和教育普及，相比其他年龄段，MHD青年患者受教育水平高，有能力和办法从各种途径寻求疾病相关教育知识及问题解决方法，自主学习和问题解决分析能力强。随着年龄的增加，MHD患者自我管理得分逐渐降低。这可能与随着年龄增加，MHD患者病情进展，透析并发症增多，生活方式转变，身体机能受限，患者不能适应这种转变，自我管理行为得分降低[14]。

3.2 基于网络平台的延续护理能够提升血液透析青年患者自我管理行为 干预后，实验组问题解决、执行自我护理得分及自我管理行为总分均高于对照组(P<0.01)，说明网络平台的延续护理能够改善MHD青年患者自我管理行为，与有关研究结果一致[15]。随着社会发展和医疗模式的转变，延续护理对于患者、家属及医务人员的意义愈发重要[16]。传统的延续护理方式主要包括门诊复查、家庭访视、电话、短信、电子邮件等，这些方式各有利弊，已经不能完全满足新信息时代青年患者对延续护理的需求[17]。作为一个网络平台，微信具有零资费、实时互动等特点，在我国拥有庞大的用户群，在青年人中应用甚广；同时，因其即时性、便利性、智能性已逐渐成为信息时代国内延续护理常用工具之一[18]。MHD青年患者通过学习微信平台上健康教育内容，提高了对疾病及透析治疗的认识，对饮食注意事项、内瘘管理、透析治疗等知识有了更深的了解。同时，患者的突发情况也能够得到有效解决，如内瘘出血、穿刺处肢体肿胀等，均可通过图片及视频的形式在微信群中得到及时有效的指导和帮助。微信群中的患者是具有相似疾病经历且有共同语言的同龄人，易产生共情心理，更容易敞开心扉，在微信群中进行有效的交流沟通，既得益于同伴教育获得相关知识技巧，又能得到情感和心理上的支持。

本研究中建立患者的健康档案，能够帮助医护人员及时发现患者的问题，从而进行个性化的健康教育，帮助MHD患者养成良好的生活习惯，提高解决问题和执行自我护理的能力。有研究显示，医务工作者通过健康教育的方式，针对性地解决患者需求，使患者主动参与疾病管理过程，有利于患者管理自身行为及提升液体管理的依从性[19]。周彬等[20]通过个体化干预的方式提高了饮食、液体摄入、用药、透析方案的依从性及MHD患者的自我管理能力。Griva等[21-22]通过小组形式对MHD患者实施自我管理计划，提升了MHD患者自我管理能力、控制了透析间期体重增加值、提高了依从性，减轻其抑郁症状。本研究结果显示，干预6个月后，两组伙伴关系和情绪处理得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。可能是伙伴关系及情绪处理2个维度主要涉及心理、性格方面，相对持久稳定，不易在短期内被轻易改变，需要进一步的追踪跟进干预效果。同时，可以增加线下患患、医患及护患之间的沟通机会，关爱MHD青年患者，更加关注其心理方面的需求，改善伙伴关系及情绪处理能力。

MHD青年患者自我管理行为有待提升，网络平台的延续护理方案能够充分发挥网络便利性、快捷性的特点，鼓励、帮助及指导MHD青年患者主动参与疾病的自我管理，有效改善其自我管理行为。