中青年癫痫病人重返工作岗位后疾病体验的质性研究

张淑芳，赵素琴，冯丹丹

癫痫是一种常见的神经系统疾病，具有病程长、反复发作及发作时间不确定等特点[1]。国内外一些流行病学调查显示，癫痫的患病率为0.5%～1.0%[2]，国内的发病率有逐年增高的趋势，达0.5%～0.7%，并以每年40～60万例的速度增长[3]，成为一个重大公共卫生问题，目前仍未得到充分的重视。癫痫病人除了要承受疾病带来的痛苦，还遭受来自周围的侧目和社会的歧视[4]。以往研究发现，大多数研究针对的是重返工作岗位前的阶段，但对重返工作岗位后阶段和工作的可持续性关注有限[5]。随着医学技术的进步和服药依从性的提高，70%的病人通过规范治疗病情得到有效控制[6]，这为病人重返工作岗位提供了可能。癫痫病人能否顺利回归正常生活，对其个人、家庭和社会发展具有重要意义。本研究采用质性研究的方法，对重返工作岗位的癫痫病人进行深度访谈，深入挖掘病人在重返工作中的疾病体验，以期为制定针对性的干预措施和为实施连续性护理服务提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2019年10月—2020年6月在山西省某三级甲等医院神经内科出院后已重返工作岗位的癫痫病人为研究对象。纳入标准：依据 2017年国际抗癫痫联盟癫痫诊断标准[7]诊断为癫痫；出院后病情平稳且已重返工作岗位；年龄18～59岁。排除标准：认知、精神、语言障碍者；全身系统性疾病者。样本量的确定以资料饱和为原则，最终确定11例病人纳入研究[8]。所有对象均知情同意且自愿参加本次研究。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般人口学资料(n=11)

1.2 方法

1.2.1 研究方法 前期通过文献回顾及临床专家咨询等方法确定访谈提纲。正式访谈前选取3例符合纳入标准的病人进行预访谈，根据访谈结果对访谈提纲进行反复修改讨论，形成正式访谈提纲。主要内容：①癫痫对您重返工作是否有影响，如果有，包括哪些方面？②重返工作岗位后您最主要的顾虑是什么？③重返工作岗位后您遇到哪些问题或困扰？您认为造成这些问题或困扰的原因是什么？您是如何应对的？④您认为重返工作岗位后需要提供哪些方面的帮助？

1.2.2 资料收集方法 研究者对来院复查的病人采用半结构式访谈法进行资料收集。访谈前向病人充分说明本次研究的目的、意义及保密原则等相关问题，征得病人同意并签署知情同意书。访谈均在安静独立的诊室进行，每次访谈时间以30～40 min为宜，访谈过程中认真做好记录，使用反问、追问、重复、总结和回应等访谈技巧，以获取研究对象内心最真实的感受。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内将语音信息转化成文字信息，整理完善文字信息，同时回忆受访者表现出的情绪及动作变化并标注在相应位置，以便更好地分析受访者的心理状态。采取Co1aizzi关于现象学资料的7步分析法，由2名研究者共同对原始资料进行转录和整理，独立进行编码、归类和提炼主题，意见不同时通过小组讨论达成共识。

2 结果

2.1 主题1：压力较大

2.1.1 心理压力大，病耻感强 病情的复杂性和反复发作性及发作的不可预知性等，使多数病人谈癫痫色变[9]，病人常遭受社会的歧视和排斥，给病人带来一系列心理及社会不良后果[10]。P1：“我不知道什么时候会突然发作，也不知道发作时自己是什么样子，口吐白沫、四肢抽搐、双眼上视。不能想也不敢想，很担心自己会在上班时间发作，怕把大家吓到，也害怕事后大家的指指点点。”P7：“搭档对我挺关心，稍重点的活儿都不让我做，在公家单位打扫还挺轻松的，一闲下来我就开始瞎琢磨了，一会儿觉得大家看我的眼神明显和以前不一样了，一会儿又感觉大家像是有意躲着我。”P8：“我不知道怎么和同事们交流，也不敢让他们知道我有这样的病。今年的年景又是这样的，能守住一份工作已经很不错了，每天埋头守着自己的办公桌。现在集体活动也很少参加。”

2.1.2 经济负担重 癫痫病人需要终身服药，尽管部分费用医疗保险可以报销，但也很难承担长期的医疗支出，背负较大的经济负担。P4：“每次看病都是自费的，有医保但父母不让用，出来打工挣得本来就不多，每个月的吃药、检查也是一笔很大的开销，偶尔几个月还要靠家里帮忙，我知道父母这样做是怕对我以后结婚有影响。”P5：“我自己是开便利店的，老公也有一份稳定的工作，选了一些价格高、不良反应少的药，开始还是可以接受的，这几年年龄越来越大，我们两口子也没有退休金，便利店的生意也不是很好，怕再过几年也该换成便宜点的药了。”P11：“看着年迈的父母一直为生活奔波，心里很不是滋味，我知道他们是想给我的生活多些保障，怕他们百年之后我过的不好，但这病也不是一时半会就能好的，愁得很。”

2.1.3 长期服药的副作用 药物治疗作为癫痫病人首选的治疗方式，需要长期规律服用抗癫痫药以控制癫痫发作。长期的药物治疗效果并不明显，同时较多的副作用也使病人逐渐失去治疗信心[11]。P6：“是药三分毒，每天吃每天吃，医生也不让我随便停药，谁知道会不会有什么别的反应，反正我还年轻，间断吃也没见再发作。”P9：“从记事起就一直在吃药，这么长时间了也不知道有没有副作用，反正是一直记不住东西，也不知道是自己年龄大了还是……就这样吃的吧，能活着就好。”

2.2 主题2：自我效能感低 重返工作岗位的自我效能感是指员工相信自己有能力满足重返工作岗位的要求[12]。癫痫病人有明显的焦虑、抑郁情绪，常致病人自信不足，自我评价过低。P2：“作为部门负责人，现在每做一个决定都思前想后的，以前的果断变成现在的优柔寡断，而且同事们也不太相信我了，常越过我找上级部门。”P10：“重回学校，感觉自己的工作热情没有以前高了，同样是给孩子们讲授知识，以前能分分钟就和孩子们打成一片，现在只是想想却没有多余的精力了，以前轻车熟路的办公技能现在都得再三思索、确认。”P8：“作为年轻的办公室职员，其实有很大的升职空间，这个病我也控制得很好，可能是心理作用吧，我不敢尝试自己本职工作之外的事情，就这样平平庸庸的守住这份工作吧。”

2.3 主题3：支持系统薄弱

2.3.1 社会支持系统薄弱 公众对癫痫的认知一直存在误区，常把癫痫和精神病联系在一起，甚至认为癫痫具有传染性，对癫痫的错误认知使公众产生了消极态度[11]。P4：“汽修厂的同事知道我的情况其实挺同情我的，但是大家错误的认知，把发病时的我看成洪水猛兽，只是围观却很少有人前去帮忙。”P11：“不久前想换个轻松点的工作，用人单位一听我有癫痫病史，有的立马回绝有的让回去等消息，到现在也没个消息。”

2.3.2 家庭支持匮乏 病人后续治疗期间大多数时间都在家庭环境中，和病人接触最频繁的也是家庭成员，良好的家庭环境是促进病人康复不可忽视的重要环节[13-14]。P1：“回到家连个说话的人都找不到，儿女忙着上学，老公忙着上班，我知道他是在努力赚钱给我看病，但总感觉心里空落落的。”P3：“父亲去世早，我从小是母亲拉扯大的，我也知道妈妈不容易，每次回家只是问我想吃点什么，连重话(语气严重)都不敢对我说，从来也不关心我想什么、在做什么，没事儿便是晴天。”P9：“家里兄弟姊妹多，小时候总有人叫我神经病、傻子，父母在跟前但却什么也没说。”

2.3.3 缺乏专业人员指导 癫痫病人一旦出院就意味着和医院的关系结束，出院后的治疗和康复需求很难得到及时满足。P4：“有时候在家里发病了，家人也不敢随便动我，不是舌头受伤了就是发现身上有黑青，住院也不记得有人特意教，打电话问又怕说不清楚。”P7：“这个病反反复复这么多年了，也不知道是自己年龄大还是怎么了，1个月总有好几天忘记吃药，也不知道能不能补吃，复诊的时候也经常忘记问医生。”

3 讨论

3.1 及时关注癫痫病人重返工作岗位后的心理建设(困境) 由于癫痫发作的突发性、不可预知性及对长期服药副作用的担心，50%以上的病人存在焦虑、抑郁和病耻感等不同问题[15]。本研究发现，女性病人的心理压力和病耻感较男性病人严重，这与相关研究结果一致[16]。由于女性的自身特征和受传统观念的影响，加之病人面临工作、生活及家庭等诸多问题，病人不仅要平衡这三者之间的关系，还要承受长期服药带来的不良反应，生活在突发疾病的恐惧中。女性病人较男性病人更加注重外在形象，癫痫发作的状态使女性病人无法接受，易产生自卑、自尊丧失等消极心理。因此，女性病人在疾病应对过程中更易产生较大的心理压力及病耻感。鉴于此，建议医疗机构或社区成立癫痫病人心理咨询中心，由心理咨询师为病人进行专业的、有针对性的心理干预，缓解病人的心理压力，降低病耻感，进而提高生活质量。

癫痫的反复发作和迁延不愈等特点使病人需要长期甚至终身服药、定时复查。本次访谈结果显示，大多数癫痫病人存在较大的经济压力。研究发现，癫痫的直接费用可占居民个人年收入的21.95%[4]。尽管近年来，我国的医保报销比例逐年增高，但对于新农合病人或自费病人来说，报销比例少或是不报销，均给病人个人和家庭带来沉重负担。因此，建议政府或相关单位增加对病人的就业补贴和疾病补助，一定程度上缓解病人负担。

3.2 动态掌握癫痫病人的工作状态，提高自我效能感 自我效能感是重返工作岗位的重要预测因子，关注病人的自我效能感是促进病人重返工作岗位的一个成功方法[17]。本次访谈结果显示，癫痫病人重返工作岗位后，自我效能感普遍低下。分析原因可能是癫痫反复发作，病人精力更多的集中在病情控制上，分散了工作的积极性，同时与长期服药可能对病人的认知能力产生了一定影响。因此，建议用人单位在病人重返工作岗位后酌情进行适当调整，同时采取积极措施，营造良好的工作环境，充分调动病人工作积极性，提升病人的自我效能感。

3.3 加强多方位支持，为癫痫病人营造良好氛围 本研究显示，癫痫病人重返工作岗位后面临多方面的压力，渴望得到家庭、医务人员及社会的支持，这与国外研究结果一致[18]。研究结果表明，社会支持在重返工作岗位过程中起核心作用[19]。因此，呼吁社会公众减少对癫痫病人的歧视，政府采取有效措施，如通过多媒体平台、在线教育等形式向公众科普癫痫相关知识与急救技能，制定相关政策帮助解决癫痫病人的就业问题，促进病人融入社会。同时医务人员为病人提供多种形式的延续性护理服务，满足病人重返工作岗位后对相关知识与技能的需求，加强对病人出院后的健康教育指导和疾病管理指导，减少因私自换药、停药或减量导致的疾病发作，进而提高病人的自我管理技能。研究表明，家属经常与病人讨论疾病信息，可以改善病人的思想意识，减少病耻感，家庭支持越强越有助于病人回归正常生活[20]。因此，鼓励家属经常与病人沟通，减轻病人的心理负担和病耻感，同时对病人的服药情况进行监管，提高病人的服药依从性。

综上所述，本研究通过深度访谈癫痫病人重返工作岗位的心理体验，发现他们面临诸多问题，表现出强烈的病耻感，同时也渴望得到各方面的支持。鉴于此，鼓励社会相关人士给予大力支持，协助病人顺利重返工作岗位。本研究对象仅来源于地市级三级甲等综合医院，研究结果可能会受地域及人群的限制，建议未来研究可增加经济发达地区的样本量。另外，缺乏有关该主题的量性研究资料，建议未来可进行大样本、多中心的量性研究。