220 名癌症患儿父母养育内疚感现状及影响因素分析

2022-02-04刘文崇葛洪霞程方方沈婷婷林欢

护理学报 2022年23期

刘文崇，葛洪霞，程方方，沈婷婷，林欢

（1.山东中医药大学护理学院，山东济南 250300；2.山东第一医科大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科，山东济南 250117）

癌症已成为威胁全球儿童健康和生命的严重疾病，居儿童疾病相关死因的第1 位[1]。全球癌症统计数据显示，每年约有38 万名儿童罹患癌症，且发病率在全球范围内呈逐年上升趋势[1-2]。父母作为癌症患儿的主要照顾者，面对孩子患病事件时，认为自己没有尽好养育孩子的责任义务并对孩子健康造成损害，从而引发患儿父母的养育内疚感[3]。父母养育内疚感是一种认知情感反应，即父母认为其在育儿过程中的一些想法、感受或行为失误，对孩子造成或认为对孩子造成伤害后的消极自我评价[4]。养育内疚感会导致父母生活质量降低、躯体症状增多、焦虑、抑郁、社交活动受限等诸多身心社会问题[5-6]，甚至增加父母的死亡风险[3]，同时可波及患儿的照护质量和幸福感水平[7]。根据Hoffmon 的虚拟内疚理论框架可知，养育内疚感的影响因素具有多元性，如性别、婚姻、子女数量、生理、心理、社会支持等[8]，且有研究表明心理适应和压力知觉是影响养育内疚感水平的关键因素[9-10]。目前，国内与养育内疚感相关的研究主要集中在小学生父母群体中，对癌症患儿父母群体尚未见报道。本研究旨在调查癌症患儿父母养育内疚感现状，并探讨其影响因素，以期为医护人员采取心理干预以减轻癌症患儿父母养育内疚感提供一定的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2021 年11月—2022 年4 月在山东省某三级甲等医院儿童肿瘤科住院治疗的癌症患儿父/母亲为研究对象，1 名患儿仅对应1 名承担其主要照护的父/母亲。纳入标准：（1）患儿年龄≤14 周岁；（2）患儿符合国际儿童癌症诊断指南的诊断标准，经影像学及病理检查确诊为癌症；（3）父/母亲作为患儿的监护人并承担患儿的主要照顾工作；（4）父/母亲的沟通及读写能力正常；（5）父/母亲知情同意。排除标准：父/母亲患有严重躯体疾病。

采用胡雁等[11]提出的样本量计算公式n=1+m+mψ2（1/R2-1），自变量个数m=21（一般资料12 个，心理适应量表4 个维度，压力知觉量表2 个维度，领悟社会支持量表3 个维度），双侧检验α=0.05 时ψ=1.960，预实验计算出复相关系数R=0.602。n=1+21+21×1.9602×（1/0.6022-1）=164。考虑20%的失访率，估算需纳入样本至少为197 名，本研究实际纳入220 名癌症患儿父母。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表自行编制，包括（1）癌症患儿一般资料：性别、年龄、疾病诊断、疾病分期；（2）癌症患儿父/母亲一般资料：性别、年龄、子女数量、孕期健康状况（根据患儿母亲孕检检查报告结果，各项生理和心理指标正常为健康、建议居家调养为一般、建议住院治疗为较差）、家族性癌症史（父/母亲的一级、二级、三级亲属有无癌症史）、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入。

1.2.2 养育内疚感量表（Guilt about Parenting Scale,GAPS）由Haslam 等[4]于2020 年编制，用于评估2～12 岁孩子父母的养育内疚感，量表的Cronbach α 系数为0.890。曾练平等[12]于2021 年翻译并跨文化调适，用于评估小学生父母群体，量表的Cronbach α 系数为0.890。该量表为单维度量表，共10 个条目。均采用7 点计分法，从完全不符合～完全符合分别赋值1～7分。总分10～70 分，得分越高，表示受试对象的养育内疚感水平越高。该量表已获得汉化作者的授权使用。本研究正式调查中量表总Cronbach α 系数为0.854。

1.2.3 心理适应量表（Psychological Adaptation Scale，PAS）由Biesecker 等[13]于2013 年编制，用于评估照顾者的心理适应能力，量表的Cronbach α 系数为0.960。王梦佳等[14]于2021 年翻译并跨文化调适，用于评估癌症患儿照顾者群体，量表的Cronbach α 系数为0.900。该量表包括应对能力（4 个条目）、自强（6 个条目）、社交能力（5 个条目）、心理成长（5个条目），共4 个维度20 个条目。均采用5 点计分法，按从不～几乎总是分别赋值1～5 分。总分20～100分，得分越高，表示受试者的心理适应能力越好。该量表已获得汉化作者的授权使用。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.906。

1.2.4 压力知觉量表（Chinese Perceived Stress Scale，CPSS）由Cohen 等[15]于1983 年编制，用于评估各类人群的压力感知水平，量表的Cronbach α 系数为0.720。杨廷忠等[16]于2003 年翻译并跨文化调适，用于评估城市居民群体，量表的Cronbach α 系数为0.710。该量表包括紧张感（7 个条目）和失控感（7 个条目），共2 个维度14 个条目。均采用5 点计分法，按从来没有～总是有分别赋值0～4 分。总分0～56分，得分越高，表示受试者的压力感知水平越高。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.848。

1.2.5 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale,PSSS）由Zimet 等[17]等于1988 年编制，用于测量不同群体的领悟社会支持水平，量表的Cronbach α系数为0.954。姜乾金等[18]于1999 年翻译修订，适应于各类人群，量表的Cronbach α 系数为0.920。该量表包括家庭支持、朋友支持、其他支持3 个维度，每个维度4 个条目，共12 个条目。均采用7 点计分法，从不同意～极同意分别赋值为1～7 分。总分12～84 分，得分越高，表示受试对象的领悟社会支持水平越高。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.886。

1.3 资料收集方法本研究采用问卷调查法，调查前对2 名调查人员进行统一规范化培训，调查前将目的、意义告知受试对象并取得其知情同意，采用统一指导语句讲解说明问卷填写方法后发放问卷。由受试对象独立匿名填写，答完当场收回。若遇阅读或书写困难者，由调查人员逐条阅读，根据受试对象的回答如实填写。共发放纸质问卷225 份，回收有效问卷220 份，有效回收率为97.8%。

1.4 统计学方法采用SPSS 25.0 分析数据。符合正态分布的计量资料采用均数、标准差描述，符合偏态分布的计量资料采用中位数、四分位数描述，计数资料采用频数、构成比描述；采用两独立样本t 检验或单因素方差分析比较不同特征癌症患儿父母养育内疚感的得分差异；采用Pearson 相关性分析癌症患儿父母养育内疚感与心理适应、压力知觉及领悟社会支持的相关性；采用多重线性回归分析癌症患儿父母养育内疚感的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 癌症患儿一般资料 220 例癌症患儿，其中男120 例（54.5%），女100 例（45.5%）；年龄：＜3 岁51例（23.2%），3～6 岁84 例（38.2%），7～14 岁85 例（38.6%）；疾病诊断：横纹肌肉瘤52 例（23.6%），神经母细胞瘤73 例（33.2%），骨肉瘤9 例（4.1%），肾母细胞瘤8 例（3.6%），肝母细胞瘤35 例（16.0%），生殖细胞瘤20 例（9.1%），尤文氏肉瘤8 例（3.6%），其他15例（6.8%）；疾病分期：Ⅰ期18 例（8.2%），Ⅱ期15 例（6.8%），Ⅲ期37 例（16.8%），Ⅳ期150 例（68.2%）。

2.1.2 癌症患儿父/母亲一般资料 220 名受试对象，多为癌症患儿母亲，194 名（88.2%）；年龄：20～30岁39 名（17.7%），31～40 岁139 名（63.2%），41～50 岁38 名（17.3%），＞50 岁4 名（1.8%）；子女数量：1 个94名（42.7%），2 个107 名（48.6%），≥3 个19 名（8.7%）；孕期多为健康，167 名（75.9%）；13 名（5.9%）有家族性癌症史；文化程度：初中及以下54 名（24.5%），高中或中专73 名（33.2%），大学81 名（36.8%），研究生及以上12 名（5.5%）；多为已婚196 名（89.1%）；家庭月总收入：≤3 000 元57 名（25.9%），3 001～5 000 元83名（37.7%），5 001～10 000 元43 名（19.6%），10 001～20 000 元26 名（11.8%），≥20 001 元11 名（5.0%）。

2.2 癌症患儿父母养育内疚感、心理适应、压力知觉及领悟社会支持得分情况本组癌症患儿父母养育内疚感、心理适应、压力知觉和领悟社会支持总分分别为（51.37±9.17）分、（52.35±12.03）分、（37.50±7.58）分、（44.10±13.41）分。各维度得分见表1。

表1 本组癌症患儿父母养育内疚感、压力知觉、心理适应和领悟社会支持得分情况（n=220，±S，分）

项目养育内疚感总分心理适应总分应对能力自强社交能力心理成长压力知觉总分紧张感失控感领悟社会支持总分家庭支持朋友支持其他支持条目数10 20 4655 14 77 12 444得分范围10～70 20～100 4～20 6～30 5～25 5～25 0～56 0～28 0～28 12～84 4～28 4～28 4～28得分51.37±9.17 52.35±12.03 9.87±3.06 14.58±4.23 15.76±3.97 12.04±4.38 37.50±7.58 19.67±5.00 17.84±4.72 44.10±13.41 17.44±5.52 12.68±5.98 13.98±5.65条目均分5.14±0.92 2.62±0.60 2.49±0.76 2.43±0.70 3.15±0.79 2.41±0.88 2.68±0.54 2.81±0.71 2.55±0.67 3.68±1.12 4.36±1.38 3.17±1.49 3.50±1.41

2.3 不同特征癌症患儿父母养育内疚感得分的比较将本组癌症患儿父母按患儿性别、患儿年龄、疾病诊断、疾病分期、父母样本量、父母年龄、子女数量、孕期健康状况、家族性癌症史、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入分组，比较其养育内疚感总分。结果显示：不同患儿性别、患儿年龄、疾病诊断、疾病分期、父母样本量、父母年龄的癌症患儿父母，其养育内疚感总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同子女数量、孕期健康状况、家族性癌症史、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入的癌症患儿父母，其养育内疚感总分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征癌症患儿父母养育内疚感总分的比较（n=220，±S，分）

项目子女数量（个）n 养育内疚感总分统计量F=11.063 P＜0.001 12≥3 94 107 19 49.02±9.98 52.06±7.57 59.11±8.80孕期健康状况健康一般较差家族性癌症史F=20.672＜0.001 167 35 18 49.41±9.23 55.89±5.46 60.78±4.45 t=3.932＜0.001有无13 207 60.77±1.09 50.78±9.14文化程度初中及以下高中或中专大学研究生及以上婚姻状况已婚离异重组家庭月总收入（元）≤3 000 3 001～5 000 5 001～10 000 10 001～20 000≥20 001 F=2.752 0.044 54 73 81 12 53.33±9.73 52.30±6.22 49.85±9.38 47.08±16.26 F=4.126 0.017 196 19 5 50.76±8.52 56.37±12.31 56.40±14.91 F=3.840 0.005 57 83 43 26 11 53.25±11.20 52.01±5.74 51.77±7.03 47.81±12.45 43.64±12.37

2.4 本组癌症患儿父母养育内疚感与心理适应、压力知觉、领悟社会支持的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示，癌症患儿父母养育内疚感总分与其心理适应总分呈负相关（r=-0.584，P＜0.01），与领悟社会支持总分呈负相关（r=-0.548，P＜0.01），与压力知觉总分呈正相关（r=0.570，P＜0.01）。见表3。

表3 本组癌症患儿父母养育内疚感与心理适应、压力知觉及领悟社会支持的相关性分析（n=220，r）

2.5 癌症患儿父母养育内疚感影响因素的多重线性回归分析以养育内疚感总分为因变量，将单因素分析及相关性分析中有统计学意义的9 个变量（子女数量、孕期健康状况、家族性癌症史、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入、心理适应总分、压力知觉总分、领悟社会支持总分）作为自变量，进行多重线性回归分析。共线性诊断显示：各模型的容忍度为0.239～0.922，方差膨胀因子为1.085～4.190，考虑自变量之间不存在多重共线性。多重线性回归分析结果显示，子女数量、孕期健康状况、心理适应、压力知觉进入回归方程（P＜0.01），共解释癌症患儿父母养育内疚感总变异的47.9%。见表4。

表4 癌症患儿父母养育内疚感影响因素的多重线性回归分析（n=220）

3 讨论

3.1 本组癌症患儿父母养育内疚感处于中等偏上水平本研究结果显示，癌症患儿父母的养育内疚感量表总分为（51.37±9.17）分，与量表总分中间值40.00 分相比，处于中等偏上水平；高于曾练平等[12]对小学生父母群体养育内疚感的调查结果，可能与研究对象不同有关。本研究中88.2%的调查对象为癌症患儿母亲,母亲作为女性角色情感更为丰富，面对不良应激事件难以保持心理的稳定性，且自悯能力能力较差、感知脆弱水平更高[19-20]，易产生负疚、自责、悲伤等负性情绪，导致其养育内疚感水平较高。同时，本研究中63.6%的癌症患儿父母家庭月总收入≤5 000 元，物质基础薄弱，无法在育儿过程中为孩子提供优越的成长环境，且癌症患儿昂贵的治疗费用也使其无法为患儿的医疗条件提供保障，因而引起癌症患儿父母产生强烈的愧疚感，造成其养育内疚感程度偏高。此外，本研究中68.2%的癌症患儿属于疾病Ⅳ期高危组、61.4%的癌症患儿年龄≤6岁，疾病恶性程度高、发病年龄小，且治疗过程需癌症患儿承受较大痛苦，父母面对患儿遭受疾病折磨往往将患病责任归咎于自己，责备自己没有尽好养育义务而使患儿患癌，从而使患儿父母的养育内疚感水平较高。

3.2 癌症患儿父母养育内疚感的影响因素

3.2.1 子女数量本研究结果显示，子女数量是癌症患儿父母养育内疚感的主要影响因素（B=2.138，P=0.006），即子女数量越多的癌症患儿父母，其养育内疚感程度越高，与Sánchez-Rodríguez 等[6]研究结果相似。究其原因，父母在日常生活中既要承担养育子女的责任，又需兼顾事业和家庭，当子女数量越多，父母的养育负担就越重，对子女的照护越难以达到周全状态，导致父母认为由于自己养育不周而使患儿患病，因而怀有强烈的内疚感，并不断地进行自我批判，难以自我舒解[19，21]。此外，子女数量多的父母容易对部分子女造成忽视，当被忽视子女遭受疾病困扰，其父母为补偿患儿而采取过度保护行为，且往往伴随负罪感、焦虑、紧张等多种负性情绪[6]，从而使其养育内疚感处于较高水平。

3.2.2 孕期健康状况本研究结果显示，孕期健康状况是癌症患儿父母养育内疚感的主要影响因素，以健康为参照，认为孕期健康状况一般和较差的癌症患儿父母，其养育内疚感水平较高（B=3.597，6.805；P=0.006，＜0.001），与Bursztejn 等[22]研究结果相似。究其原因，孕期健康状况较差的癌症患儿父母，特别是怀孕期间躯体化症状和负性情绪较多的母亲，认为患儿患癌是由于孕期自身生理或心理疾病相关原因造成，未能在孕期给患儿营造良好的生长发育环境，可能因为遗传因素等原因影响患儿健康从而罹患癌症，引起父母内心产生悔恨、沮丧、指向自我等多种消极情感及归咎于自身的负疚心理，导致其养育内疚感的产生。

3.2.3 心理适应本研究结果显示，心理适应是癌症患儿父母养育内疚感的主要影响因素（B=-0.218，P=0.003），即心理适应能力越强的癌症患儿父母，其养育内疚感水平越高，与Ortega 等[10]研究结果相似。心理适应能力指个体在应对外界环境变化时，通过调节心理活动和行为方式以更好地适应环境变化的能力[23]。心理适应能力强的癌症患儿父母，心理弹性水平高，且往往采取积极应对方式以缓冲或减轻患儿遭受的疾病痛苦，同时能够接受并关注当下，不断地自我宽恕，以积极、乐观、宽仁的心态照顾患儿[24]，因此，心理适应能力强的癌症患儿父母养育内疚感水平低。

3.2.4 压力知觉本研究结果显示，压力知觉是癌症患儿父母养育内疚感的主要影响因素（B=0.383，P＜0.001），即压力知觉水平越高的癌症患儿父母，其养育内疚感程度越高，与Gurtovenko 等[25]研究结果相似。压力知觉是个体对压力的认知评估过程，指个体面对应激事件经认知评估后对身体和心理上造成的威胁和恐惧，主要表现为生理不适和心理紧张[16]。父母的压力主要来自于应激事件，特别是突发性的应激事件，如孩子确诊癌症等。孩子患癌事件导致患儿父母压力知觉水平增加，不仅造成患儿父母身体不适，如疲乏、睡眠障碍、头痛等[25]，对患儿的照护质量和疾病康复进程产生消极影响，使其不断地谴责和否定自我，还导致其在照顾过程产生严重的心理应激，如自责、痛苦、无助等[26]，从而加重癌症患儿父母的养育内疚感程度。

4 对策

根据癌症患儿父母养育内疚感现状及影响因素，为降低癌症患儿父母的养育内疚感水平，建议医护人员针对子女数量多、孕期健康状况较差、心理适应能力低下及压力感知水平高的癌症患儿父母采取针对性的措施，具体措施如下：（1）重点关注子女数量多的癌症患儿父母，积极引导患儿父母摒弃不良情绪，接受并关注当下，学会自我宽恕，并给予心理慰藉，以减轻养育内疚感的情绪反应。（2）加强与孕期健康状况较差癌症患儿父母的沟通，了解其内心真实想法，并对其进行儿童癌症相关知识的健康宣教，帮助其树立正确的认知观念，减少养育内疚感等不良情绪的发生。（3）重视评估癌症患儿父母的心理适应能力，积极采用针对性的心理疗法，如音乐疗法、支持性表达疗法、焦点解决疗法等，以帮助其增强心理弹性并积极调整情绪产生正性心理，从而提高癌症患儿父母的心理适应能力。（4）帮助癌症患儿父母采用合适的压力应对策略，如压力接种训练、压力知觉管理、压力放松训练等，减轻由于应激事件带来的身心压力，以降低癌症患儿父母的压力感知水平。