器官移植捐献者家属社会支持需求研究*

谢文照 贺海燕 邓渲桐 罗爱静

自愿捐献器官是一种完全利他的大爱行为，器官捐献者在任何国家都是应该受到尊重的[1-4]。在欧美等发达国家，器官移植事业起步早，建立了比较完善的社会支持保障体系和比较健全的组织机构来保障器官捐献者及其家属的权益。美国于1968年颁布《人体器官捐献法》，2008年颁布《Stephanie Tubbs-Jones 捐献奖章法》，指出可以对器官捐献者及其近亲属授予荣誉称号等[5]。西班牙政府非常重视器官捐献的宣传工作，将每年的6月7日定为全国“人体器官捐献日”。新加坡制订了《人体器官移植修正法令》，明确规定器官捐献者可以通过第三方得到一定数量的经济补偿[6]。以色列器官捐献者的直系亲属享有优先获得被捐献的权利[7]。在我国现阶段，大多数的器官捐献者及其家庭属于社会弱势群体，其中不乏遗孤、失独家庭。但由于我国器官捐献事业开展较晚，医疗保障水平与发达国家存在差距，了解并为捐献者家庭提供各种形式的救助，健全社会支持体系任重道远。社会支持是指个人从他人、团体和组织获得的多种形式的关怀、支持和帮助，如物质援助、生命支持和心理安慰[8]，它是一个可以提供情感安慰、信息和经济等方面资源的关系的集合[9]。强大健全的社会支持网络是器官捐献者家属同意捐献的重要因素之一。因此，本研究采用问卷调查与质性访谈相结合的方法，深入挖掘器官捐献者家属的社会支持需求，并提出对策和建议。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

研究对象多为湖南省器官捐献者直系家庭成员，如配偶、父母、子女等，参与问卷调研者要求具有较好的沟通与阅读能力，接受访谈的对象有良好的语言表达能力，并自愿参与本研究。

1.2 研究方法

本研究方法主要包括定性和定量研究，定量研究采用问卷调查法，编制《器官捐献者家属的社会支持研究调查问卷》，包括一般人口学资料和社会支持需求两部分，其中社会支持需求包括情感支持需求、信息支持需求、物质支持需求3个维度，共9个条目；定性研究采用半结构化访谈法，对器官捐献者家属的物质支持需求、情感支持需求和信息支持需求等进一步深入访谈，有效补充问卷调查结果，从而深入挖掘捐献者家属的社会支持需求点。

2 结果

2.1 一般人口学资料

(1)问卷调查对象人口学资料：本研究共发放112份调查问卷，回收率100%，其中有效问卷102份，问卷有效率91%。调查对象的平均年龄为(42.2±12.7)岁，男性48人(占47.1%)，女性54人(占52.9%)；初中及以下56人(占54.9%)；已婚75人(占73.5%)；农村户口79人(占77.4%)；平均月收入小于1 500元者46名(占45.1%)；调查对象主要为捐献者父母47名(占46.1%)。见表1。

表1 调查对象一般人口学资料(n=102)

(2)访谈对象人口学资料：本研究接受访谈的器官捐献者家属共9人，大部分为捐献者的父母，且文化水平基本在初中及以下，访谈对象社会一般人口学资料见表2。

表2 访谈对象一般人口学资料(n=9)

2.2 情感支持需求

根据社会支持的资源类别，本文将器官捐献者家属社会支持需求分为情感支持需求、信息支持需求和物质支持需求三部分。

器官捐献者家属的情感支持需求情况见表3。结果可见，68.6%的家属需要精神安慰和心理支持；在“是否希望国家为器官捐献家庭建立心理疏导机构”条目中，大多数家属(77.4%)希望国家为其家庭建立心理疏导机构。

表3 捐献者家属的情感支持需求(n=102)

基于调查问卷结果，为进一步挖掘捐献者家属的情感支持需求及方式，本研究对9位捐献者家属进行了深入的访谈。从访谈可以看出，有7位家属最需要家庭成员和朋友的情感支持，有4位家属也希望得到政府、红十字会、协调员、慈善机构等官方组织或成员的关心和探望。情感支持需求方式主要有：家中拜访、陪伴、电话慰问、参加集体、建立心理疏导机构、优化器官捐献的社会风气。其中，有4位家属希望亲友、器官捐献工作人员探望；有4位家属明确表示不需要工作人员上门拜访，不愿被提起伤心事，电话沟通就好。家属都表示希望国家为捐献者家属建立心理疏导机构，通过与专业人士的沟通来缓解心理压力。

从访谈不难看出，失独家庭(N1、N3)有更多的情感支持需求，个案N3表示需要政府部门对失独家庭更多的关注。据家属N4反映，目前官方组织给予的关怀不足，特别是捐献后一年情绪不稳定时，应该在此期间给予更多的关怀和帮助，对家属进行心理疏导。有6位家属受到传统观念、舆论压力的影响，希望得到家人朋友、周围人群的理解和尊重。

N1：希望也欢迎亲属、朋友、协调员、政府部门来看我，我会很高兴，来的话热情招待。希望国家建立心理疏导机构，和专业的人沟通，舒服些。

N3：缺少政府部门对失独家庭的关注,希望朋友家人的陪伴。希望工作人员上门探望。希望有专业的心理疏导机构咨询。

N4：目前给予的精神层面关怀不足，在捐献后的半年及一年内，家属情绪及精神很不稳定，希望红会、慈善机构能登门拜访。希望国家建立心理疏导机构，这很重要。没有人来拜访安慰过，组织基本无关怀，红会连电话回访都没有。

N6：希望得到家人朋友的尊重，怕别人议论。希望获得更多的心理支持。

N9：受到了传统思想、舆论压力影响，当地的人表示不理解。

2.3 信息支持需求

调查结果如表4所示，在“是否认为国家需要加强器官捐献宣传力度”条目中，84.3%的家属认为需要，5.9%的家属认为不需要，9.8%的家属不确定是否需要；在“是否想知道受捐者术后的身体状况及生活状态的相关信息”上，绝大部分家属希望得知受捐者的情况(占84.3%)，只有小部分家属不希望(占4.9%)或不确定是否想得知受捐者相关信息(占10.8%)。

表4 捐献者家属的信息支持需求(n=102)

家属对器官捐献相关信息的需求如图1所示，以法律、法规及政策为主(占60.8%)，其次为器官捐献流程和相关医学知识(均为52.9%)。

a.法律、法规及政策；b.器官捐献流程；c.器官移植/捐献相关医学知识

根据信息支持需求调查结果，本研究通过访谈进一步了解家属对器官捐献相关信息支持需求的内容。在访谈中，家属无一例外地表示想知道受捐者术后的健康状况。除此之外，有3位家属(N2、N3、N4)提到需要加大器官捐献宣传力度，政府部门和社会公众要重视捐献者，捐献行为得到社会认可，2位家属(N2、N4)认为目前的宣传不到位；其次，4位家属(N2、N3、N6、N8)提到相关部门和工作人员需要保护家属个人信息，可以宣传报道捐献行为，但不具体到个人；再者，4位家属(N3、N6、N7、N4)想知道器官捐献流程和医学知识、健全器官捐献法律法规及政策。

N2：社会多宣传无偿捐献，让每个人都了解，社会要对捐献者多重视。像我们这样思想开放的不多，周围人一般不认可器官捐献，所以说宣传没到位。

N3：想知道器官捐献的流程和医学知识。要大力宣传器官捐献。希望红会、医院保护家属个人信息。最大的愿望想知道受捐者健康状态，不需要他的回报。

N8：不希望泄露自己的捐献信息。被媒体采访过，捐献过程是被全程报道的。

2.4 物质支持需求

调查结果显示家属对现有的器官捐献救助标准满意的占42.1%，不满意者占16.7%，不确定是否满意救助标准的占41.2%，整体上不满意现有救助标准的占少数。见表5。

表5 捐献者家属的物质支持需求(n=102)

家属对人道救助方面的物质支持需求类别较多，主要为减免住院医疗费用或提高医疗保险(占70.6%)、直系亲属享受移植器官时的优先治疗权(占55.9%)、现金补偿(占52.9%)和提高养老保险金(50.0%)等，见图2。

a.现金补偿；b.减免住院医疗费用或提高医疗保险；c.减免丧葬费用；d.减免子女就学费用；e.减少纳税；f.提高养老保险金；g.提供就业机会；h.直系亲属享受移植器官时的优先治疗权；i.政府颁发荣誉证书；j.建纪念公园；k.建立纪念网站

器官捐献人道救助建立的有效方式依次为“建立器官捐献人道救助机制，设立专职机构解决经济补偿问题”(68.6%)、“制定一部全国范围的器官捐献补偿相关法律”(64.7%)、“建立器官捐献功能操作体系，加强人体器官移植与捐献的监管”(54.9%)，见图3。

a. 制定一部全国范围的器官捐献补偿相关法律；b. 建立器官捐献人道救助机制，设立专职机构解决经济补偿问题；c. 建立器官捐献功能操作体系，加强人体器官移植与捐献的监管

在对捐献者家属的访谈中了解到，家属对实际性的需求种类很多，根据提及频率，依次为：经济补偿(8次)、提高养老保险金(6次)、设立专门的救助机构(5次)、清明节扫墓活动(4次)、加强人体器官移植与捐献的监管(4次)、子女就学(4次)、就业(4次)、完善器官捐献补偿制度和法律法规(3次)、生病时减免住院费用(3次)、享受移植器官时的优先治疗权(3次)、建立纪念公园/网站(3次)和荣誉证书(1次、不需要的3次)、对失独家庭的关照(2次)、设立捐献者家属专用经费(1次)等。根据访谈结果观察发现，家属最需要的是经济补偿，其次强调了清明节扫墓活动的坚持，这是对捐献者的肯定与尊重，同时也是对社会公众的宣传，并且希望有更多的家属能参与活动。

N2：关注小孩读书问题。重要的是希望清明节扫墓活动能一直进行下去，宣传爱心，就算不召集我们，也会来看。希望获得政府机构的养老保障。

N4：器官捐献补偿法律制度的不完善，导致现在什么补偿都没有。希望获得现金补偿、减免住院医疗费用或提高医疗保险、减免丧葬费用、减免子女就学费用、提高养老保险金、提供就业机会、直系亲属享受移植器官时的优先治疗权。

对个案N1、N3、N6的访谈中了解到，失独家庭比其他家庭对养老和就业保障的需求更大。有些失独家庭没有领到失独补偿金，他们希望得到同等待遇。对于失去主要劳动力的失独家庭，特别需要政府部门、社区等组织在经济和就业上的帮助。

N1：希望减免住院费用、丧葬费用、提高养老保险金。她身体不好，每天要吃药打针，糖尿病、高血压。现在没有收入来源，家庭经济困难。儿子都没有了，什么都不要。

3 讨论

3.1 情感支持需求

研究结果表明，器官捐献者家属亟需精神安慰与心理支持，且相关的心理疏导机构也不可或缺。情感支持需求方式主要包括电话慰问、家中探望、参加集体活动等形式。在情感支持需求方面，家属希望能够获得亲人的情感支持[10-11]。由上述访谈结果可知，目前器官捐献者家属获得社会给予的精神层面关怀较少，部分家属的心理压力很大程度来源于传统观念与舆论压力。因此，器官捐献者家属强烈希望能够获得社会公众的理解。在心理疏导机构方面，器官捐献者家属希望国家能够建立公立的心理疏导机构。法国器官捐献获取组织发现家属拒绝器官捐献主要是希望能够保持器官的完整性[12]。在中国，受“身体发肤，受之父母”传统思想影响，家属因捐献器官对捐献者负有强烈的愧疚感，成为严重阻碍器官捐献事业发展的重要因素[13]。由此，建立公立的心理疏导机构能够减轻器官捐献者家属的心理愧疚，抚慰其家属的痛苦。

目前，器官捐献者家属获得的官方提供的精神层面支持较欠缺。因此，家属十分希望能够获得政府、红十字会等提供的正式的社会支持。Cruz等[10]发现家属可以通过医护人员对家属的护理、关心等获得心理的安慰与满足。及时对器官捐献者家属不同阶段心理变化和不良情绪采取干预措施，能够疏导并改善家属的情绪[14]。

3.2 信息支持需求

研究结果表明，家属对人体器官捐献存在多种信息支持需求，这些需求主要包括器官捐献相关信息的认知与宣传、捐献者与家属的个人隐私保护、受捐者术后有关信息。其中，器官捐献相关信息类别的需求主要涉及法律法规及政策(60.8%)、器官捐献流程和相关医学知识(均为52.9%)。

首先，国家相关政府部门与红十字会应加强器官捐献的宣传力度，提高社会公民对器官捐献的正确认识和认可度，严管器官捐献负面与不正确的相关报道，为器官移植与器官捐献事业提供良好的社会环境。其次，器官捐献者家属希望国家能够完善器官捐献的相关政策与法律法规，并为大众提供获取官方的器官捐献知识的获取途径。我国器官捐献的相关立法相对于国际较落后，而健全的法律体系是器官移植与捐献的重要保障[15]。本研究的受访对象多数来自于农村，教育程度较低，信息获取难度较大，器官捐献相关知识缺乏，导致其对器官捐献认识片面，也在一定程度上导致了器官捐献后舆论压力较大，担心周围人的谴责。因此，器官捐献者家属希望能够获得这方面的帮助，提高器官捐献的透明度[16]。最后，受捐者信息的需求。在访谈家属中，大部分希望能够获得受捐者术后健康状况(84.3%)，其恢复情况与生活状况。研究表明，在器官捐献者家属获得器官用途与去向信息时，他们能够从中获得一定的心理安慰[17]，甚至希望与受捐者见面。本研究中家属更多地表示希望知道受捐者术后健康方面信息，亲人器官在这个世界上存活的情况，不求实际回报。

3.3 物质支持需求

在中国，大部分(90%)器官捐献者的家庭经济条件较差，可以根据器官捐献者家庭经济条件提供不同程度的经济援助[15]。本研究中，器官捐献者家属对物质支持需求较大，主要包括经济补偿、医疗需求(减免医疗费用与器官移植优先治疗)、社会救助(提高养老保险金、低保、失独补偿金、学费减免)、就业机会和各类纪念形式等。

本研究中家属多为农村户口(77.4%)、收入较低(1 500元/月以下的占45.1%)，大部分器官捐献者家属能够获得经济补偿。杨顺良[15]提出为器官捐献者家属提供一定的经济补偿是非常必要的。在本次受访的家属中，很多人提到获得的相关社会救助不及时，甚至从未享受过应有的保障。故家属希望能够提高养老保险、失独家庭的失独补偿金。相关人体器官捐献体系也明确表示，器官捐献救助获取不能影响捐献者家属本该享有的其他社会救助。器官捐献者家属(45.1%)希望能够让子女获得学费资助，并提供家属就业方面的支持。这是器官捐献者家属呼吁较多的需求[18-19]。

在医疗需求方面，器官捐献者家属希望能够享有减免医疗费用或提高医疗保险(70.6%)、器官移植优先治疗(55.9%)的权益。器官捐献者家属在实行器官捐献的过程中，对器官移植与器官捐献有了一定的了解，也明白我国所存在的器官短缺问题，他们都是潜在的器官捐献者。家属表示在签署器官捐献同意之后，希望自己或家人能够获得相关权益，如优先获取器官、减轻医疗费用等。在法律法规制度和器官捐献分配与监管方面，家属希望国家设立专门的救助机构(68.6%)、加强人体器官移植与捐献的监管(54.9%)、完善器官捐献补偿制度和法律法规(64.7%)。国家器官获取和移植网络的工作不仅是为了增加器官供应数量，而且是要公平、有效地管理器官捐献[20-21]。故建立器官捐献相关法律制度、人道救助机构和完善捐献监管迫在眉睫。

4 结语

器官捐献者家属对物质支持需求较大，主要包括经济补偿、医疗需求(减免医疗费用与器官移植优先治疗)、社会救助(提高养老保险金、低保、失独补偿金、学费减免)、就业机会等。器官捐献者家属强烈希望获得社会公众的理解和认可，建立公立的心理疏导机构，通过专业心理疏导可减轻器官捐献者家属的心理愧疚感，抚慰其内心的痛苦。特殊器官捐献者家属群体(失独家庭)表现出更强烈的社会支持需求，包括物质需求和情感需求。在信息支持需求方面，家属更多地表示希望知道受捐者术后健康方面的信息，以及获取更多器官捐献法律、政策方面信息。