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990名医务人员叙事医学认知调查报告之二

2021-12-23陶俊杰邹明明杨晓霖赵明杰杜治政

医学与哲学 2021年22期
关键词:医患医务人员对象

陶俊杰 邹明明② 杨晓霖 赵明杰 杜治政

叙事医学(narrative medicine 或narrative-based medicine)最早由丽塔·卡伦[1]4定义为由叙事能力实践的去认识、吸收、解释并被疾病故事感动的医学。目前认为,叙事医学能够提升医务人员的人文素养,提高共情能力,使其更好地走入患者的世界,促进医学科学与医学人文较好地融合。为全面了解叙事医学在我国的实际发展情况、总结实践叙事医学的经验、探索叙事医学与现行医疗制度结合的可能性、推进叙事医学融入临床实践,进行了此次问卷调查。

1 调查对象及方法

1.1 调查对象

通过查阅已发表的文献,访谈从事叙事医学研究的专家,了解已在临床中开展叙事医学实践的医院或科室,点对点发放《医务人员叙事医学认知调查问卷》。问卷调查对象为来自于全国19个省(市、自治区)的医务人员及管理者,在医疗领域工作,并对叙事医学有一定的认知。收回问卷1 005份,有效问卷990份,有效率98.5%。

按照地区划分,有效问卷来源分布占比前三位的分别为华东地区、华南地区和华北地区,见表1;其中又以浙江(华东)、广东(华南)、北京(华北)和上海(华东)四个省(市)居多。浙江省的问卷来源于浙江省肿瘤医院、浙江省肿瘤医院台州院区及浙江省新安国际医院;广东省的问卷来自于深圳市盐田区人民医院、南方医科大学顺德医院、深圳市龙岗中心医院等近十家医院;北京的问卷来源非常广,包括北京协和医院、中日友好医院、天坛医院等十余家医院;上海的问卷则以徐汇凌云街道社区卫生服务中心、复旦大学附属华山医院、上海中医药大学附属曙光医院为主。

表1 调查对象来源地区分布

1.2 调查设计

依据调查目的,设计《医务人员叙事医学认知调查问卷》,将调查问卷发送给10位从事叙事医学领域研究的专家,并深度访谈征求其意见,同时对了解叙事医学的临床医生、护士开展预调查,根据专家与预调查情况修改问卷,形成最终的《医务人员叙事医学认知调查问卷》。问卷内容包括个人信息和叙事医学认知调查两部分。

2 调查结果

2.1 叙事医学认知概况

调查结果表明,大部分调查对象接触叙事医学是在5年以内的,占93.7%,见表2。对叙事医学的了解程度选项中,71.6%的调查对象只是听过或初步了解叙事医学,只有6.5%的调查对象非常清晰叙事医学的内涵与概念,并能在临床中实践与运用,见表3。

表2 调查对象接触叙事医学时间

刚刚接触叙事医学1年以内的调查对象中,“非常清晰叙事医学的内涵及概念,并能在临床中实践、运用叙事医学”的占1.7%;而接触2年~5年的人群中,占7.5%;接触5年~10年以及10年以上的调查对象中,这个比例达到了33.3%,见表4。这一结果说明,了解和运用叙事医学需要一个相对长期的过程,接触叙事医学的时间越久,越能够清晰地意识到其在临床实践中的作用,并能在临床中主动去实践和运用。

表4 调查对象接触叙事医学的时间及了解程度

关于调查对象了解叙事医学的途径,调查结果表明:相关培训、同行介绍和学术会议所占比例较高,说明这三个途径是目前推广叙事医学的主要方式。其中,接受过叙事医学专门培训的比例高达37.2%,这一群体在一定程度上了解了叙事医学的理念、技术和方法。其余(占62.8%)则通过新闻媒体、学术会议、同行介绍等方式接触叙事医学并已形成记忆痕迹,是下一步推广叙事医学实践的群众基础。见表5。

表5 调查对象了解叙事医学的途径

2.2 在临床实践中运用叙事医学方式调查

对于“是否耐心倾听过患者的故事”的调查显示,675名(68.2%)调查对象选择“耐心倾听过,感到有收获”,267名(27.0%)调查对象选择“偶尔听过,收获不大”,只有48名(4.8%)调查对象选择“从未听过”。由此可见,接触过叙事医学的医务人员,大部分会对患者的故事感兴趣,并认为有所收获。

按不同岗位统计来看,医生群体能倾听患者故事,并且认为有所收获的比例要高于护士群体,这一结果说明,国内医务人员虽然工作繁忙,但仍然有倾听患者故事的主观意愿并可在一定程度上付诸行动,同时有所收获,见表6。

表6 不同岗位调查对象耐心倾听患者故事的情况

对于是否写过平行病历的调查显示,从未写过的556人(56.1%),偶尔写过一两次,难以坚持的365人(36.9%),经常书写的69人,比例只有7.0%。不同岗位调查对象的分析显示,医生群体平行病历的书写情况稍好于护士及管理者,但总体情况是超过90%的调查对象认为难以坚持或从未写过。由此可见,在临床推广平行病历存在一定的难度和阻力,见表7。

表7 不同岗位调查对象书写平行病历的情况

对于在临床中实践叙事医学的方式,调查对象做出了一些补充,包括书写反思日记、在多学科会诊中加入患者故事、为白血病患儿制作故事性绘本、创办公众号发表平行病历或做健康宣教、鼓励患者书写叙事日记,等等。

2.3 调查对象对叙事医学作用和功能的认知

对于叙事医学的作用,有81.1%的调查对象认为,接触叙事医学后,会对诊疗行为产生积极影响。而对具体的影响方面,选择“更加理解患者的痛苦,增强了对患者的同理心,能设身处地为患者着想”的比例最高(91.4%),说明叙事医学确实能够使医务人员更好地与患者共情,理解患者的处境;选择“丰富了病史的内容,有助于对疾病的判断与处置”“对如何引导患者主动参与疾病的诊治提供了启示”的均占74%~75%,说明叙事医学的确有助于做出更符合患者实际的医疗决策;选择“有助于不断反思、总结个人的医疗行为”的占75.6%,显示出叙事医学在提升医务人员的人文素养乃至医疗能力方面的内在推动作用。见表8。

表8 调查对象受到叙事医学积极影响的情况

而对叙事医学的主要功能的认知中,调查对象选择比例较高的前三项是叙事医学可以“弥合医患之间的分歧,拉近医患间的距离,化解医患矛盾”(90.2%),“有助于提高对疾病的认识,有利于疾病的诊治”(83.2%),“提高医患沟通能力、写作能力”(82.4%)等,见表9。同时,部分调查对象还补充了对于叙事医学主要功能的认知,包括了解患者疾苦,取得患者信任;辅助医患进行共同决策;增强患者对于医生的依从性;缓解医患矛盾,增强患者对医生信任度;减轻家属心理负担和压力;初进临床的研究生如果能坚持理解并深入学习叙事医学,将会提高自身素质和沟通能力,增加自己的自信心,并提高患者信任度,等等。上述结果表明,至少是本研究的调查对象,已经对叙事医学的主要功能具有了虽然初步但较为全面的了解和认同。

表9 调查对象对叙事医学的主要功能认知

2.4 叙事医学推广方式调查

调查对象所在单位如何推进叙事医学的调查中,选择了“医院层面推进叙事医学”的占56.4%,选择“科室层面推进叙事医学”的占15.8%,二者合计占比72.2%,说明以医疗实体为单位推广叙事医学实践是目前的主要途径。科室个别医生及个人推进占比相对较低,说明以个别、个体的方式推行叙事医学作用有限,见表10。

表10 调查对象所在单位推进叙事医学的情况

对于提高叙事素养的方式的调查显示,“阅读叙事医学文本”(69.1%)和“撰写平行病历(或患者故事)”(67.0%)是比例较高的选项,其次是“小组讨论分享”(58.8%)和“创造叙事医学文学作品”(51.1%),见表11。这一结果表明,我国已经开展叙事医学实践的医务人员或医疗单位,在实现叙事医学功能的途径和方法方面运用多种形式,并不仅限于书写平行病历。

表11 调查对象认为提高叙事素养的方式

调查对象对学习叙事医学的知识、培养叙事能力的方式调查显示,希望“医院组织相关培训”的选项高居前列(77.9%),其次分别是“权威教授讲座”(62.0%)、“在线教育”(61.1%)和“同伴间模拟互动”(46.8%),见表12。选择各种方式的比例均相当高,说明绝大多数调查对象希望能够从更多途径、以更多方式接受叙事医学实践能力的培训。

表12 调查对象希望学习叙事医学的知识、培养叙事能力的方式

3 结论

3.1 叙事医学在我国发展处于起始阶段

2010年以前,国内仅有3篇关于叙事医学的文献,并未在学界引起关注。2011年,3篇叙事医学的旗帜性文献公开发表,分别是杨晓霖教授的《美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示》《医学和医学教育的叙事革命:后现代“生命文化”视角》及张新军教授的《叙事医学——医学人文新视角》。同年,在华北地区的北京,北京大学医学人文研究院在韩启德院士的召集下举办了首届叙事医学座谈会,郭莉萍教授公开介绍了叙事医学[2]。在华南地区,广东的杨晓霖教授在南方医科大学开设了国内最早的叙事医学选修课程[3]。自此,以叙事医学为主题的研究逐年增多。2012年,首都医科大学宣武医院神经外科开始倡导医生以书写平行病历的方式践行叙事医学[4]。2015年,郭莉萍主译丽塔·卡伦教授的专著《叙事医学:尊重疾病的故事》出版,标志着将叙事医学较为完整系统地引入了国内。自2017年开始,每年均有叙事医学相关的研讨会、座谈会及培训会举办,为叙事医学的推广起到了积极的推动作用。本次问卷调查中,了解叙事医学途径这一选项里选择“相关培训”和“学术会议”的比例达到60.9%,也说明了这一点。

上述动态趋势在中国知网的文献检索中也得到了相应体现。2021年6月,以“叙事医学”为关键词,在中国知网中检索到中文文献575篇,人工剔除转载的相同文献2篇、无关文献及专利等35篇,余538篇。结果显示,2017年以前,文献数量增长较缓,2018年开始,文献数量增长迅速。由于文献发表有一定的时间差,说明从2017年开始,关注叙事医学的学者在快速增加,见图1(2021年的数据还未确定,不在图中体现)。

图1 中国知网检索叙事医学中文文献数量

2011年被认为是我国叙事医学发展的元年,至今已经整整10年。截至2021年6月,中国知网发表叙事医学文献数量前10位的作者,均源于北京和广州的高校或科研院所,其中6位同时从事中医学的研究,没有综合医院从事临床工作的医务人员,见表13。

表13 发表叙事医学文献数量前10位的作者

由此可见,从叙事医学引入国内开始,在传播和推广的过程中,北京和广东两地关注医学人文的学者起到了不可或缺的作用。而作为后起之秀的浙江和上海,一个开启了由临床工作者引领的叙事医学实践探索,主要阵地包括浙江省肿瘤医院、浙江省肿瘤医院台州院区、浙江省新安国际医院等;一个在上海市医学伦理学会的推动下,成立了一批叙事伦理实践基地。目前,北京、广东、浙江、上海已经成为我国叙事医学的四个重要发展中心,将叙事医学的影响力向周边区域扩大。

经过不懈的努力,叙事医学经历了从理论引入到临床实践的开拓阶段,在大学中设立了教席,拥有了《叙事医学》专业期刊。虽然如此,本次调查对象中,接触叙事医学时间在5年以下的高达93.7%,其中近一半的调查对象接触时间不足一年。说明叙事医学深入临床的时间较短。本次调查证实,医务人员接触叙事医学时间越久,应用到临床的比例越高。接触叙事医学5年以上的调查对象了解和运用叙事医学的比例为33.3%,远远高于接触时间5年以下的调查对象,但仍有很大的提升空间。

叙事医学需要“倾听患者的故事”,但不仅仅是“倾听患者的故事”。关注、再现和归属是叙事医学三要素[1]x,即首先要关注和倾听患者的疾病故事,然后再现故事中显而易见的或者隐藏的信息,赋予其与疾病相关的意义,并通过这两步,形成亲近感,与患者建立积极的联系。缺乏叙事技巧的医务人员无法从患者的讲述中听出与疾病相关的弦外之音,无法通过临床想象力去理解患者的疼痛、苦难、担心和烦恼,所以没有办法真正走进患者的世界与患者共情,从而使患者不但要在身体上承受疾病带来的疼痛,还要在心理上应对疾病带来的孤独、彷徨和恐惧。本次调查是在已经开展叙事医学的医院、科室中进行,只有68.2%的被调查者认真倾听了患者的故事,并感到有所收获,仍有31.8%的调查对象是倾听患者故事之后没有收获或从未倾听过的,而实际上,能够做到完整地再现患者的疾病故事,更好地走进患者世界的调查对象比例还要更低一些。

国内叙事医学的推广主要通过研讨会、分享会、培训会等形式进行,叙事医学的培训人员数量不足,无法深入临床与医务人员一起经历读、写,与患者交流互动,再现患者生活的全过程。叙事医学的临床推广、应用和普及还有很多任务亟待解决,在我国目前还处于发展的起始阶段。

3.2 叙事医学在临床实践中的功能和作用得到认可

人类的苦痛并不是天然相通的,医务人员无法将患者的疼痛感同身受,除非他们自己经历过同样的疼痛或者他们知道如何走入患者的内心并与之共情。不止如此,医患之间在对死亡、疾病的情境、病因以及羞耻、自责和恐惧等情感的认识上存在着最亟须认识和弥合的分歧[1]27-28。

在临床中,我们常常看到这样的场景。

患者:医生,麻烦你给我开这个药。

医生:你哪里不好了?

患者稍做讲述后请求医生:医生,我以前就有这个毛病,你就开我以前吃的药就行了。

医生:你需要做一个胃镜。

患者:啊?不用了吧。你就给我开以前吃的药不行吗?

医生:没有检查结果,我不能给你开药。

患者满脸不情愿地离开了诊室。

结果往往有三种情况,一是患者觉得医生多事,换了别的医院开药;二是患者去做了检查,发现问题,感谢医生检查及时;三是做了检查却未发现任何问题,患者更加不满:“我明明说了开我以前吃的药就好,还非要让我做检查,花了钱、耽误了时间,我看就是为了赚钱。”

为什么医生的决策会让患者感到不情愿,甚至产生误解?不可否认,医生很好地运用了循证医学的知识,他的临床决策也是科学的;但他没有认识到医患之间存在着亟须认识和弥合的分歧,他的话语是冰冷的,不带一丝感情色彩的,仿佛一个诊病的机器人,没有感知到患者诉求背后深层次的需求,也不知道需要向患者解释一下做检查的意图,医患间的鸿沟就这样产生了。

近年来,常有医患关系不和谐的事件报道,而暴力伤医是其中最令人痛心疾首的事件。经过收集中国日报、健康网、京华时报、百度新闻、百度文库、搜狐新闻、凤凰资讯、丁香园等报道的发生在2000年1月1日~2020年3月31日期间的暴力伤医新闻,并参考已发表文献及丁香园《中国大陆近年恶性医患冲突案例简编》(2000年~2009年),共统计到暴力伤医事件430例[5],平均每年20余例。这些事件中有多少可以主要归因于没有正确有效地弥合医患间的分歧,目前尚无深入的分析,但有一点是肯定的:医患关系不和谐最终伤害的一定是医患双方的利益。

叙事医学是一种医学实践模式,叙事能力使医务工作者更好地认识患者和疾病,传递知识和关心,与同事谦卑相处,与饱受疾病折磨的患者及其家属同在。这些能力会带来更人道、更有道德、更有效的医疗[1]v。可以说,叙事医学与临床实践有着天然的紧密联系,叙事医学必须在临床中应用以体现其功能和价值。医学的技术服务着眼于患病的躯体(病灶),是专业知识的效能化,而医务人员的人文关怀着眼于蒙难的人,直指心灵、情感、意志,是苦难的救赎[6]。叙事医学便是承担人文关怀任务的载体,是医学人文落地的工具。具备叙事能力的医务人员,能够很好地与患者及其家属共情,反思临床工作中的问题和不足,改善医患之间的关系。

本次调查对象对于叙事医学主要功能的认知中,只有8人(0.8%)单选了“其他”选项,982人(99.2%)单选或多选了前六项中列出的包括“弥合医患之间的分歧,拉近医患间的距离,化解医患矛盾”等叙事医学功能。叙事医学的主要功能已经被绝大多数调查对象所认可。

通过精细阅读(close reading)和反思性写作(reflective writing),可以加深医生对医生与患者、医生与自己、医生与同事、医生与社会这四对重要关系的理解,加深对自身医学实践与使命的认知,进而更好地帮助患者[7]。文学研究使医学认识到,亲密的医学关系产生于话语中,医生与患者间的亲密关系首先基于聆听他们的讲述[1]72。有统计数据显示,患者在叙述病情时,平均讲到18秒,就会被医生打断。国内的门诊患者多,平均每个患者大概只有10分钟就诊时间[8]。在诊治、康复的过程中,如果医务人员能够主动地关注到患者心灵、情感的需求,并给予其生理和心理的双重支持和互动,患者将可以感受到自己被理解、被关注、被认真对待,从而,给予其生理和心理的双重支持和互动,患者将可以感受到自己被理解、被关注、被认真对待,从而能够促进医患之间的信任关系,也能提高其治疗依从性和参与健康促进活动的意愿[9]。

本次调查中,68.2%的调查对象在临床上耐心倾听过患者的故事,并感到有收获;81.1%的调查对象认为叙事医学对诊疗行为有积极影响,尤其是能够“更加理解患者的痛苦,增强了对患者的同理心,能设身处地为患者着想”。说明只要有主观意愿,医务人员是可以在忙碌的工作中实践叙事医学,同时,叙事医学在弥合医患之间的分歧,拉近医患间的距离,化解医患矛盾,促进医务人员共情和反思等方面的作用也在临床实践中被证实。

3.3 叙事医学融入临床需要制度保障

丽塔·卡伦的叙事训练包括:细读、反思性写作等技巧的培养;诚实地评论其他同事所写的作品;在熟悉伟大文学作品的基础上与小说、诗歌、戏剧真诚互动;学习文学研究和叙事理论中复杂的理论等。叙事医学培训者通过病房查房、住院肿瘤患者病情讨论会、到艾滋病诊所、到患者家中出诊等临床情境,培训临床工作者读、写的能力,一起关心并再现患者的生活。结果表明,学员倾听患者讲述的能力提高了[1]ix。由此可见,叙事技巧的培养和叙事能力的提高是一个循序渐进的过程,需要经过一系列系统的培训、练习和实践才能实现,仅靠医务人员自身的努力去了解、学习和应用叙事医学是不现实的。

国内目前的现实环境是,医务人员一边忙工作,一边忙科研,晋升压力大,竞争也激烈,并且越是高级别的医院,这种现象越明显。国家统计局编制的《中国统计年鉴2020》显示,2019年卫生人员约1 293万人,其中还包含约54万名管理人员和约88万名工勤技能人员;每千人口卫生技术人员7.26人,每千人口注册护士3.18人[10]。每千人口医务人员比例偏低,医务人员的忙碌已经成为常态。

医务人员鲜有时间阅读一本叙事医学作品,也很难有精力去反思和思考自己的医疗行为。本次调查中,调查对象认为在医院中推行叙事医学,最主要的困难在于临床工作繁忙,没有时间倾听疾病的故事(73.0%),其次为对叙事医学缺乏了解(56.2%)以及平行病历耗时太多,难于实行和坚持(51.3%),这一调查结果也印证了目前的现实问题。虽然能够经常书写平行病历的比例只有7.0%,但是在对于提高叙事素养的方式的调查中,“阅读叙事医学文本”(69.1%)和“撰写平行病历(或患者故事)”(67.0%)是比例较高的选项,说明医务人员对于阅读和写作的叙事训练方式比较认可。目前已经开展叙事医学的单位中,医院推进叙事医学排在首位,而医务人员也更希望由医院组织相关培训来掌握和应用叙事医学的相关技能,说明由医院提供相应的制度保障已经成为推广叙事医学临床实践的必需。

另有调查对象建议初入临床的研究生应坚持叙事医学学习,同时,笔者也认为,叙事医学培训还可以安排在医学本科生临床见习和实习阶段。这些时段,学生已经掌握了一定的医学知识,开始慢慢熟悉临床工作,对于如何同患者及其家属交流也有了一些实际体验。此时安排叙事医学学习,更容易将理论应用于实践,引发学生的思考,提升学生的医学人文素养,达到更好的学习效果。

无论是对医务人员的培训还是对医学生的培训,都需要医院健全人才培养和培训制度,制订合理的叙事医学培训计划。2018年10月,叙事医学已被列入我国住院医师规培课程,目前多所医学院校将叙事医学列为选修课程。这或将成为我国叙事医学走向全面、深入发展的一个新起点。

4 结语

本次调查问卷主要面向医方,反映了医务人员对于国内叙事医学的概念、运用、功能、作用、培训等的认知和看法。调查结果在总体上表明,目前,叙事医学在我国虽然还处于发展的初始阶段,但是已经形成了具有一定规模和经验的实践者队伍,并在其实践中检验了叙事医学的功能和作用;同时,叙事医学教学和培训也已经开始被列为医学人才培养的环节之一,这些都将成为我国叙事医学继续发展的重要工作基础。本次调查未涉及患者对于具有叙事技巧的医务人员的对比评价,下一步或将尝试从患者角度反映叙事医学对医护人员、医患关系乃至医疗决策的影响。

(致谢:感谢在问卷调查过程中给予大力帮助的各位专家;感谢大连医科大学人文与社会科学学院孔祥金、赵璐两位老师在数据统计分析过程中给予的帮助!)

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