990名医务人员叙事医学认知调查报告之一

2021-12-23邹明明陶俊杰杨晓霖赵明杰杜治政

医学与哲学 2021年22期

邹明明陶俊杰杨晓霖赵明杰杜治政

自2001年丽塔·卡伦教授倡导叙事医学理念至今，叙事医学已走过20年。2011年被认为是我国叙事医学开展的元年，中国学者正式将叙事医学的概念、原理、价值介绍到中国，并沿着融入临床、理论探究、医学教育三条路径逐步渗入，十年间叙事医学逐渐被医学界所接纳、倡导，并被认为是实现医学人文落地的重要工具。但不可否认，叙事医学在我国还处于起步阶段，临床上听过叙事医学的医务工作者还是少数[1]。为全面了解叙事医学在我国的真实发展状况、总结实践叙事医学的经验、探索叙事医学与现行医疗制度结合的可能、推进叙事医学融入临床，本文以临床领域实践叙事医学的医务人员为调查对象进行问卷调查，以期为未来探索叙事医学融入临床提供数据支撑。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

通过查阅文献以及访谈从事叙事医学研究的专家，了解已经在临床中开展叙事医学实践的医院或科室，点对点发放《医务人员叙事医学认知调查问卷》，保证调查对象来自医疗领域，并对叙事医学有一定的认知。收回问卷1 005份，有效问卷990份，有效率98.5%。

调查对象分布于19个省(市、自治区)。调查对象所在医院的级别分布：三级医院729名(73.6%)，二级医院257名(26.0%)，一级医院4名(0.4%)；岗位情况：医生374名(37.8%)，护士466名(47.1%)，医院管理者103名(10.4%)，其他47名(4.7%)；科室情况：内科340名(34.3%)，外科170名(17.2%)，妇科34名(3.4%)，儿科22名(2.2%)，重症医学科44名(4.6%)，急诊科64名(6.4%)，其他316名(31.9%)；职称情况：主任医师51名(5.2%)，副主任医师75名(7.6%)，主治医师92名(9.3%)，住院医师92名(9.3%)，实习医师11名(1.1%)，其他669名(67.5%)；学位：本科及以下720名(72.7%)，硕士182名(18.4%)，博士88名(8.9%)；从事临床工作时间：5年及以下226名(22.8%)，5年～10年226名(22.8%)，10年～15年209名(21.1%)，15年～20年138名(14.0%)，20年以上191名(19.3%)；接触叙事医学时间：1年及以下463名(46.8%)，2年～5年464名(46.9%)，5年～10年54名(5.4%)，10年以上9名(0.9%)。

1.2 研究方法

依据调查目的，设计《医务人员叙事医学认知调查问卷》，并将调查问卷发送给10位从事叙事医学研究的专家征求其意见，同时对了解叙事医学的临床医生、护士开展预调查，根据专家与预调查情况修正问卷，形成最终的《医务人员叙事医学认知调查问卷》。

选择从事叙事医学研究10年以上的10位叙事医学理论研究者、临床专家进行深度访谈。

2 调查结果

2.1 叙事医学在全国的开展情况

调查对象分布于19个省(市、自治区)，包括浙江省346人(占35.0%)，广东省295人(占29.8%)，北京市191人(占19.3%)，上海市61人(占6.2%)，河南省22人(占2.2%)，湖北省21人(占2.1%)，安徽省13人(占1.3%)，重庆市13人(占1.3%)，陕西省8人(占0.8%)，河北省3人(占0.3%)，四川省3人(占0.3%)，江苏省3人(占0.3%)，辽宁省2人(占0.2%)，福建省2人(占0.2%)，黑龙江省2人(占0.2%)，海南省2人(占0.2%)，山东省1人(占0.1%)，广西壮族自治区1人(占0.1%)，天津市1人(占0.1%)。由调查对象所在地区可以看出，叙事医学在我国逐步形成以北京、广东(以广州为中心)、浙江(以杭州为中心)、上海为中心，并逐步向全国各省份扩散的格局，但各个省份对叙事医学的知晓度还比较低，主要集中在几家医院，与研究核心地区有很大差距。

2.2 叙事医学在科室的开展情况

从调查对象所在岗位可以看出，叙事医学的实践领域，从临床(37.8%)与护理(47.1%)同时推进，选择临床序列职称的321人(32.4%)，由于选项中没有设置护理职称序列，所以大部分护理人员职称选择其他。从调查对象所在科室可以看出，以内科和外科为主，但各个科室都有分布，选择其他科室的包括肿瘤科、中医科、健康管理中心、检验科、营养科、药剂科、公共卫生科等。还有103位是医院管理者，由此可以看出，叙事医学的实践者分布于各个科室。

2.3 对叙事医学融入现行医疗程序的认知

对于是否有必要在临床中全面推广叙事医学，选择“需要，应该向医务人员普及”和“非常有必要，而且需要在制度上保障落实”的占比是58.5%，只有2.4%的调查对象选择没有必要。由此可见，实践过叙事医学的调查对象是认可叙事医学作用的，并且认为需要在临床中推广，而且有20.5%的调查对象认为“需要在制度上保障落实”。见表1。

表1 调查对象对于在临床中全面推广叙事医学的认知

从不同岗位对推广叙事医学的认知度可以看出，选择“需要及非常有必要”的比例最高的是医院管理者，占比80.6%，其次是医生，占比为57.5%，护士这一比例为55.8%。见表2。

表2 不同岗位调查对象对在临床中全面推广叙事医学的认知

叙事医学是医学人文落地的工具，大多数(96.0%)的调查对象对叙事医学促进医患关系融洽持肯定态度，对于叙事医学如何融入现行的医疗程序中，大部分人认为是可以在护理工作、疑难重症会诊、临床查房中做到的，而且已经有医院在开展相关的工作。对于平行病历可否融入现行病历，有65.8%的调查对象持肯定态度，34.2%的调查对象认为不能，而对于原因主要是现行病历是有法律依据的，是客观的资料，是有规范的，病人可以复印。而平行病历允许虚构的成分，而且可以加以文学创作，但现行病历绝对不行；平行病历可以用文学化的语言展现书写者的思考，不必完全体现病人的个人信息，但现行病历绝对不行。见表3。

表3 调查对象对叙事医学融入现行医疗程序的认知

对叙事医学融入现行医疗程序的措施，在人文查房、疑难重症会诊、护理等方面，不同岗位的调查对象认知基本一致，差异比较大的一项是融入现行病历中的做法，只有一半多的医生持肯定态度，因为病历主要是由医生来书写的，顾虑可能主要有两点，一是临床工作繁忙，没有时间写；二是现行病历标准化的书写模式，还缺乏融入平行病历的机制。但医院管理者中有72.8%的调查对象认为平行病历可以融入现行病历，这提示我们可以进一步从管理层面探索融入的可能机制。见表4。

表4 不同岗位调查对象对平行病历融入现行病历可能性的认知

2.4 对推广叙事医学科室及领域的认知

对开展叙事医学的医疗机构的认知，选择最多的是在全部的医疗机构中开展叙事医学，占54.6%，需要注意的是调查对象中有73.6%是来自三级医疗机构的，而来自一级医疗机构的只有4人，这就提示在推广叙事医学时，一级、二级医疗机构也是需要引起关注的。见表5。

表5 调查对象对适宜开展叙事医学的医疗机构认知

对于可以开展叙事医学的科室，排在前三名的分别为肿瘤科(61.2%)、内科(57.6%)、老年科(47.5%)，从这个结果可以看出，科室患者基本属于慢性病，医务人员需要长期与患者打交道。但外科(40.2%)、重症医学科(31.5%)、急诊科(27.1%)这些传统认为病情紧急、更突出医疗技术的科室所占比例也不低，见表6。990名调查对象中一般临床科室的调查对象为674人，其中外科、重症医学科、急诊科总占比为41.3%，这也是对在哪些科室适宜开展叙事医学调查结果的进一步印证，见表7。

从叙事医学可以开展的领域来看，安宁疗护、健康教育、疾病科普、疾病诊疗所占的比例都在50%以上，见表8，这也提示我们，只要是与病人有交集的场所，就会有叙事医学开拓的空间，叙事医学有待开拓的领域大有可为。

表8 调查对象对可以开展叙事医学领域的认知

2.5 对医院推行叙事医学存在困难的认知

对于在医院中推行叙事医学，调查对象认为最主要的困难在于临床工作繁忙，没有时间倾听疾病的故事(73.0%)，其次是对叙事医学缺乏了解(56.2%)，还有就是平行病历耗时太多，难于实行和坚持(51.3%)。见表9。

表9 调查对象对医院推行叙事医学存在困难的认知

3 结论

3.1 发展了核心阵地，形成逐步向全国扩散的格局

叙事医学呈现出发展了核心阵地、逐步向全国扩散的格局，叙事医学研究的核心阵地也呈现不同格局。国内开展叙事医学比较早的两个城市是北京与广州。

北京推进叙事医学的方式表现为，以北京大学医学人文研究院为基地，2011年举办了首届叙事医学座谈会，会上专家第一次在国内公开介绍了叙事医学[2]，高校叙事医学理论研究者走进医院，宣导叙事医学理念，叙事医学理念逐步被一部分临床医生认可并在临床中践行，形成了一批从事叙事医学研究与践行的临床医生队伍，并且融入到了医院或科室的管理制度中。例如，从2013年开始，首都医科大学宣武医院神经外科开展全员书写平行病历，并成为住院医师和研究生培训要求之一，截至2019年，共累积3 043份平行病历[3]；其他一些医院，如北京积水潭医院、北京天坛医院、中日友好医院等，也在部分科室开展叙事医学实践；2018年，北京市医管中心将平行病历纳入医院人文科室建设验收细则，其中有科室开展平行病历书写的考核项目，3年内1/5以上的科室人员书写平行病历此项可得满分，而医院人文科室的建设也纳入到医院的绩效考核中。

我国2011年才出现3篇系统介绍叙事医学的研究成果，其中2篇研究者在广州，广州推进叙事医学的方式是：由高校研究逐步走进临床，并在多家医院(多为大型三甲医院)成立专门的生命健康叙事分享中心，使叙事医学在医院占有一席之地，定期开展叙事医学师资培训及叙事医学故事分享和点评等活动，并重点将叙事照护应用于肿瘤、老年、内分泌和心脑血管等科室[4-5]。目前广东地区成立了14家以叙事医学体系为指导框架的叙事中心，包括南方医科大学顺德医院、南方医科大学南方医院、南方医科大学深圳医院、北京中医药大学深圳医院、深圳大学总医院、南方科技大学盐田医院(深圳市盐田医院)、广东医科大学附属医院、香港中文大学深圳附属第二医院(龙岗区中心医院)、广东医科大学附属东莞医院、中山大学第五附属医院、深圳儿童医院、广州医科大学附属惠州医院(惠州市第三人民医院)、顺德老年干部大学(老年健康叙事中心)和深圳疾控中心公众健康叙事中心等。

上海与浙江叙事医学发展比较迅速，并呈现出各自的特点。上海推动叙事医学的方式是以上海市医学伦理学会为依托，覆盖全医疗行业，渐进式深入。2018年作为启动元年，以拍摄于上海市第六人民医院的《急诊室故事》为契机，切入叙事医学。对象做到一级、二级、三级医院全覆盖，由学会组织专家以“培训+分享”的方式推进叙事医学。基于上海市医学伦理实践基地建设，鼓励各医疗机构申报叙事医学实践基地，各个基地设置个性化研究方向，已经建成的基地有：健康伦理教育展览展示基地、“叙事汇”伦理实践基地、叙事医学与医学人文实践基地、临床伦理查房基地、叙事疗法伦理实践基地、医患沟通与员工关怀基地、叙事伦理查房实践基地、“1+11”体系下安宁疗护伦理实践基地、社区健康叙事伦理实践基地、社区老年健康管理伦理实践基地、叙事医学-医患共同体伦理实践基地、叙事医学-社区慢性病管理伦理实践基地等，各基地有不同的研究方向。在叙事医学理念逐步被接受的情况下，于2021年成立上海市医学伦理学会叙事医学分会专门从事叙事医学的推广。

浙江推动叙事医学的主力是临床医生。以浙江省肿瘤医院台州院区为代表，从医院层面推进与扩展叙事医学，叙事医学实践对象做到全员覆盖，包括医学相关人员，不仅有医生、护士，还有药师、技师、窗口人员等所有医院工作者，甚至包括公共卫生和与医学相关的医学科普工作者等；叙事医学实践“工具”也从平行病历扩展至如写作、朗诵、绘画、表演、摄影、摄像等。叙事医学的各项工作是创建人文科室最主要的考核指标，极大促进了科室、职工实践叙事医学的热情。

3.2 开拓临床与护理两大领域，各科室“遍地开花”

2011年是我国叙事医学开展的元年，近十年有了快速的发展，国内人文学者与医疗界一直不断探索叙事医学在地化发展的道路。在临床领域，叙事医学的实践范围不断开阔，在各个科室“遍地开花”，除一般认知的与病人需要长期接触的内科外，外科、急诊科、重症医学科的比例也比较高，这是值得关注的，有人认为如外科、重症医学科、急诊科这些科室，病人病情急、重，不适合实践叙事医学，认为这些科室是没有时间进行“叙事”的，这其实是对叙事医学的一种误解，简单地认为叙事医学就是医患沟通。其实国外在探索叙事医学的临床路径中，主要集中于两个科室，一是全科医学，另一个就是急诊科，提出有益于急诊室环境的叙事方法[6]。国内学者在外科探索叙事医学的实践也表明，叙事医学有助于改进外科医学的苍白、冰冷、机械，有助于改进外科医生的纯技术主义思维[7]。

护理领域可谓异军突起，在本次调查中护士群体占有最大的比重。早在2013年我国的学者[8]就尝试了将叙事的理论与方法融入护理学领域，开展了一系列叙事护理的研究，并提出了叙事护理的新概念。同时，有学者探索了借用理论框架，即家庭疗法中的叙事疗法的临床融入路径，可谓一枝独秀[9]。

由此可见，我国叙事医学发展开拓了临床与护理两大领域，在各个科室“遍地开花”。

3.3 叙事医学发展的关键在于融入现行医疗程序

叙事医学想要长久地发展下去，关键在于是否能够融入现行的医疗程序。现行开展比较好的医院，或者是科室主任自己感兴趣，然后在科室内推广，或者是从医院层面来推广。无论是建立生命健康叙事分享中心、成立叙事医学研究基地，还是组织叙事医学相关培训、故事分享会等，都是在现行医疗程序的外围打圈圈，而且还要取决于医护人员是否感兴趣、是否认可、是否有时间，以及医院的管理层是否支持等，一旦这些支持者工作有变化，就很容易人走茶凉。现行的医疗程序，如疾病会诊、临床查房、现行病历书写都是有制度保障的，所以叙事医学必须进一步融入现行的医疗程序，对于这一点，也是得到医护人员认可的。医护人员对于将叙事医学融入疾病会诊与临床查房的认可度比较高，而对融入现行病历的认可度稍微低一些，总体比例是65.8%，而作为病历的书写者，医生的比例刚过一半，是55.3%。调查对象对此的顾虑一是时间，二是法规对现行病历规范性的要求。而作为叙事医学重要工具的平行病历是否能纳入现行病历是关键，因为无论是临床查房还是疾病会诊最终都是体现在病人的病历中，而且每位病人必须要有一份病历。

如何破解时间与法规规范性的要求呢？对于时间问题，调查显示，叙事医学几乎适用于所有的科室当中，但是肿瘤科(61.2%)、内科(57.6%)和老年科(47.5%)是最高的，相比于其他科室，这些科室相对来说有更多的时间与病人接触，可以先从这些科室做起，从住院病人做起；对于书写人员，可以借鉴首都医科大学宣武医院的经验，先从规培生等年轻医生做起，将其纳入考核的范围，内容由高年资的医生审阅，思考病历中提出的问题；平行病历的内容方面，降低对平行病历的文学方面的要求，对病人的述说、疾病背后的故事讲清楚即可；在医院制度方面要给医生更多的临床时间，要让临床医生真正回归临床、回到病人身边。

对于现行病历规范性的要求，医生最大的顾虑是现行病历是有严格的书写规范要求的。原卫生部2002年颁布的《病历书写基本规范(试行)》对病历的总体要求是客观、真实、准确、及时、完整、规范，主要内容包括时间、科别、主诉、现病史、既往史、阳性体征、必要的阴性体征和辅助检查结果，诊断及治疗意见和医师签名等，从《病历书写基本规范(试行)》来看，也强调病历的完整与记录病人的主诉，所以从本质来看现行病历并不排斥平行病历，而是由于现代医疗制度的成熟所建构的权力对病人声音的遮蔽[10]，而平行病历融入现行病历的价值就在于对病人声音的重塑；对于如何书写平行病历使其更符合法规的要求确实需要进一步的研究，有的医院在平行病历书写过程中，就提出应规范书写行为，坚持不伤害、有利、尊重、公正的四原则，注意保护病人隐私并注重病人的知情权，对病人的可识别信息需进行屏蔽处理，如必须要显示病人的个人信息，需征得病人同意等[11]。这些具体的书写规范要求，需要在实践中不断总结与完善。

3.4 叙事医学的学科建设快速跟进，但尚未成熟

依据学科规训理论，能否成为一门学科，取决于有无特定的研究对象，有无区别于其他学科的核心理论、名词术语和精密的知识体系，在大学能否获得席位，有无独立的学术建制，包括学会、刊物和研究组织，有无明确的学科归属[12]。

丽塔·卡伦对叙事医学的定义为：叙事医学是由具有叙事能力的医生所实践的医学，而叙事能力又是吸收、解释、回应，并被疾病的故事所感动的能力。叙事医学更多是作为一个工具被使用，经过二十多年的不断发展，卡伦教授也不断完善叙事医学的理论基础，她在最新的著作《叙事医学的原则与实践》中提到，叙事医学的理论是现象学与叙事诠释学，而叙事医学的两工具(平行病历、反思性写作)、三要素(关注、再现、归宿)、五大特征(时间性、独特性、因果/偶然性、主体间性、伦理性)也成为叙事医学独特的理论体系。叙事医学完成了从工具到价值的转变[13]。但不可否认，叙事医学相比其他学科，其核心理论体系、学科规范、学科话语、研究进路还比较薄弱，有待不断完善。

叙事医学也不断融入医学教育中，逐渐有医学院校探索开设叙事医学课程，有的是在校阶段单独开设叙事医学课程，有的是将叙事医学理念融入到现有的人文医学课程中[14]，有的是在医学生实习阶段或规范化培训阶段开设，内容也是丰富多彩，还有的针对性地开设专门的平行病历讲解、医学叙事文本解读，等等。2021年国家卫生健康委员会“十三五”住院医师规范培训规划教材《叙事医学》作为第一部叙事医学教材出版。叙事医学已经开始在大学占有一席之地。

在学术建制方面，如中国医师协会医学人文分会成立叙事医学学组，中国老年医学学会急诊分会成立叙事医学专委会；地方的学会，如广东省医院协会成立叙事医学与健康人文专委会，广东省医师协会成立叙事医学学组，上海市医学伦理学会成立叙事医学分会，等等。期刊方面，早在2011年《医学与哲学》杂志就已开始刊登叙事医学方向的研究论文，2018年7月《叙事医学》创刊，现在已经有越来越多的刊物，不仅仅是人文社科类，还是医学专业类刊物可以刊登叙事医学研究论文。研究组织方面，北京大学医学部成立了叙事医学研究中心，南方医科大学顺德医院成立了叙事医学研究中心。叙事医学学科建制已经起步。

但从本次调查对象情况看，接触叙事医学1年以下的占比为46.8%，2年～5年的占比是46.9%，总体来看，接触叙事医学5年以下的占比高达93.7%；而对于叙事医学的了解程度调查对象的选择看，只是听说过叙事医学概念的占34.2%，对叙事医学有初步了解的占37.4%，这两项总占比是71.6%。

由以上可见，叙事医学的学科建设快速跟进，但尚未成熟。

3.5 叙事医学推广面临外部与内部的双重困境

外部困境，首先表现在医学教育中叙事教学的先天不足，相对于美国医学教育的本科后教育，我国的医学生绝大部分是本科起点、理科生，在校教育阶段医学人文教育也一直被边缘化，而文学类的课程堪称叙事医学的“打底”课程，这就导致许多医生缺乏文学素养。所以在实践叙事医学的时候，缺乏能关注到病人背后故事的细腻情感，也难写出打动人心的平行病历，就像有的医生反馈，写平行病历，写着写着就倦怠了。从几家尝试开展平行病历书写的医院来看，前期的平行病历只能从数量上要求，很难保证完成质量。其次，叙事医学引入我国整十年，但医务界对叙事医学的理念缺乏了解，对叙事医学的学理研究也处于探索阶段，远未成熟，调查对象对开展叙事医学有哪些建议，提的最多的就是叙事医学的认知度太低，第一要做的就是普及。还有就是医院管理层面领导不重视，医院与科室缺乏实践叙事医学的氛围，在调查中也发现，好多情况下是医生自发在实践叙事医学，有的是科室主任带领在本科室内实践。

内部困境，最主要的是临床工作繁忙，没有时间倾听患者疾病的故事，其次就是平行病历耗时太多，难于实行和坚持。目前，大医院医生每天工作非常繁忙，一家三甲医院的调查显示，一天一位专家的接诊量：心内科79人次，呼吸内科104人次，小儿科89人次，肾内科72人次，中西医结合科86人次，肿瘤外科126人次，其中最多的专家一天看135个病人[15]。平均到每一位病人看病时间只有几分钟，现在许多医院网上挂号平台已经精确看病时间段，所以留给医生倾听的时间确实不多，所以大部分调查对象认为是没有时间倾听病人故事的。有调查发现，病人的陈述常常是只有18秒就被医生打断了，但其实即使在三甲医院病人病情复杂，但病人自然陈述的时间平均只有92秒，78%的病人在2分钟内结束[16]。可见，更多的是医生已经习惯了以疾病框架为出发点的生物医学沟通方式，而忽视了病人独特的患病体验。韩启德院士在2019叙事医学高峰论坛对于发展叙事医学给出的第一条建议就是“医生出门诊时，先让病人讲一分钟，自述一下病情”。以叙事医学为抓手，改变单纯生物医学的思维方式。

可见，叙事医学在推广中面临着内部与外部的双重困境，建议从内部与外部同时打破实践叙事医学的困局。从实践叙事医学比较好的医院来看，是将叙事医学融入到日常的管理工作中，如人文科室建制中平行病历考核、实习生规范化培训考核、伦理查房、医院培训等，并且有相关支持，如资金支持、奖项的评选、推荐优秀作品发表等，从制度与激励两方面推进叙事医学。当然，外部的措施最主要目的还是为了能激发医务人员的内在动力，让他们能愿意听病人的故事，能听到病人的故事、看到病人的困境，并被听到的故事触动，愿意为病人做点什么——采取行动，无论是语言安慰还是治疗措施[1]。技术与人文是医学的两翼，缺一不可。医学人文能做的工作并不是锦上添花，而是雪中送炭[17]。