脑卒中康复期患者的女性照顾者心理体验的质性研究

张颖杰，刘兴玲，曾 文，汪伊恋，刘 群，黎月娥

（广东省东莞市松山湖中心医院1.中医康复科；2.护理部；3.总务科；4.健康管理科；5.神经内科，广东东莞，523000）

脑卒中是世界范围内一个重要的公共卫生问题。研究显示，超过50%的脑卒中患者卒中后1年不能独立生活，约45%的患者在卒中后5年仍然失能，需要日常生活护理以及心理支持［1-2］。照顾者通常是家庭成员，他们是脑卒中患者初级支持系统，在患者康复过程中不可缺少［3］。照顾者是“隐匿的病人”，经历了巨大的生理和心理压力［4］。受传统性别文化影响，女性被视为“护理提供者”，这不仅取决于家庭经历和期望，还取决于社会期望和性别规范［5］。照顾责任具有鲜明的性别倾向，女性往往承担更多的照顾责任。照顾者的性别差异议题受到较少关注。因此，本研究通过了解女性照顾者的感知与体验，为改善女性照顾者的照顾体验及身心健康提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2018年6月—2019年6月，选取东莞市某三甲医院康复科符合脑卒中恢复期诊断标准的住院患者及其女性照顾者作为研究对象。照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②具有语言表达和读写能力；③脑卒中患者照顾者性别为女性；④有血缘关系，并提供免费照护。排除标准：①男性；②雇佣照顾者。样本量以受访者的资料达到饱和且不再有新的主题出现为标准［6］。照顾者及患者情况，见表1。

1.2 方法

本研究采用质性研究中的现象学研究方法，采用半结构式访谈提纲进行数据收集，经过课题组讨论及预访谈2名照顾者制定与修改访谈提纲。对符合入选条件的患者进行访谈，访谈人数以信息“饱和”为标准，共访谈卒中脑照顾者12例，了解女性照顾者照顾体验。

1.2.1 资料收集：研究采用质性研究中的现象学研究法，以“一对一”半结构式访谈的形式收集资料。以编号代替照顾者姓名。访谈前研究者与访谈对象取得联系，向访谈对象介绍研究的目的，承诺保护其个人隐私，获取研究对象的同意并签署知情同意书。访谈在安静无干扰的环境中进行，并做好访谈的录音与笔记，记录内容包括逐字逐句记录被访者的情绪表现、声音表达等。每次访谈时间约为15～20min，每例访谈1～3次。访谈提纲：①“当你知道患者生病是什么反应？”“你照顾他有什么感受？”②“正常生活平衡打破之后，您是怎样重新建立新的平衡？”③“当您被告知他脑卒中康复需要很长一段时间时，您当时的反应是怎样的？”“他和以前有哪些地方不同？”④“您对这个病的认识如何？”“您认为在照顾过程中，您最大的烦恼是什么？迫切需要什么？”⑤“这段时间内，您有什么样的感触？您是如何安排自己的生活？”⑥“您自己有没有找其他人寻求帮助或支持？”“您觉得影响您获得帮助最大的障碍是什么？”

在访谈过程中，通过适当的提问对有疑问的部分进行追问，如“可否多告诉我一些有关这方面的事情？”在访谈过程中正确应用提问、倾听和回应技巧，密切观察并如实记录访谈内容和在此过程中研究对象的各种反应。

1.2.2 质量控制：本研究通过以下途径提高研究的可信度：①有目的地选样以提高研究对象的代表性；②在收集资料时采用会谈结合观察的方法，分析资料时连续、反复并将结果与原资料不断比照以提高资料的效度；③将整理后的资料返回研究对象处核对资料的真实性。

1.2.3 资料整理与分析：本研究中采用Nvivo7.0软件对录音资料进行分析。整理资料来源、形成节点、构成树状结构、提取主题。

2 结果

2.1 主题一：身心健康失衡

脑卒中患者需要长期照护，家属照顾者背负责任，承受着巨大的压力和负担。研究［7-8］表明，照顾者的生活质量很差，出现抑郁、焦虑、倦怠和身体不适。F2：“自从他这个样子后（中风后），我好操劳，瘦了好多，照顾这方面儿子们帮不上忙，我现在身上哪里都痛。”F12：“自从她患病后，我晚上一直睡不好，每天感觉头都是昏昏沉沉，不知要多久才能恢复。”F7：“我是急性子，看着他躺着，生活都不能自理，克制不住想发火。”照顾者感到孤独，被关怀能力耗尽，常常需要自己面对抉择。F5：“有时真的不堪重负。想离家出走。想想上有老下有小，犹豫了。（黯淡）”F1：“他很依赖我，跟他回忆发病以前的事情，我们一起哭。”虽然身心承受压力，但所有受访者均表示，照护患者是责任所在。

2.2 主题二：多重角色应对失调

对于大多数“双肩挑”的女性而言，她们有许多角色，如配偶、孩子或姐妹，但承担了照顾者角色后很难再履行其他角色或造成强烈的角色冲突和巨大的照料压力。F4：“我白天晚上照顾着他，没时间回家，都是女儿下班送饭过来。”F9：“家里其他人要上班，儿子晚上过来陪，第二天早上我过来换班，孙女放学还等我接。现在离开我，家里转不了。”F6：“我妈发病后，我就辞职赶回来，家里开的店暂时由我哥打理。”F3：“主要是我照顾他，家里其他亲人也会帮忙照看（周末），这样我也可以替换下，有点自己的时间。”

2.3 主题三：信息获取不足

由于照顾者寻求意识薄弱，导致获取护理信息不足，在照顾过程中出现较多与照顾和健康相关的问题时，如照顾知识不足及护理技能缺乏，在照顾上表现得无所适从，她们变得非常焦虑，包括对环境和病房设备不熟悉，对疾病、治疗和预后的未知，对角色改变的适应，对患者的康复时间长的焦虑，进而降低对患者的照护品质［9-10］。F11：“护士刚教我体位摆放和放置枕头，我不知道自己还有哪里没有做对，可不可以有人来看一下，指导我一下。”F1：“我年龄大了，学东西比较慢。学了半天，然后又告诉我说我这样做不对。宣教册上那些字小，我看着很吃力。”F7：“遇到问题不知找谁问。护士推荐我健康教育的公众号，让我有什么疑问就会上去查一下。但是还是不太会查。有时候不是太理解。有时会让女儿查了告诉我，可是她也要上班，不能总是找她。有个电话能咨询就好了。”照顾者对所需资源获取渠道也不清晰。因此，护士需要关注病人及其家人的信息需求。

2.4 主题四：社会支持缺乏

脑卒中患者的社会支持主要来自家庭照顾者，包括信息、情感及工具性支持；照顾者的社会支持来源包括其他家庭成员、朋友和邻居，以情感和信息支持为主。女性照顾者生活作息以照顾患者为中心，相对减少了自主休闲时间、朋友聚会等社会交往时间，长此以往使得照顾者社会隔绝，缺乏社交支持感。本研究显示，女性照护者获得社会支持的渠道有限，不喜欢去寻求帮助，来自家庭之外的社会支持较少，与陈素艳［11］等研究结果相似。F9：“出院以后还不知道怎么弄，住的楼梯房，儿子们上班忙，如果有康复上门服务就好。”F1：“没有车，过来医院做后续康复治疗太远了，我想就近找一个地方做康复理疗。”F10：“从发病到现在用了很多钱，跟亲戚借了不少。”F5：“有时候出去买点东西，隔壁床的家里人帮我看着他。”F6：“我对自己说，坚强起来，自己的父母当然自己照顾。”因为要照顾卒中患者的生活起居，女性照顾者常常不能外出工作，只能就近挣钱养家。F5：“主要是我接点手工活挣点钱，他腿脚不方便就坐在旁边看看店，生活还是得过下去。（无奈）”

因性别角色的社会建构使女性成为情感支持的主要提供者，虽然照顾者自身不胜负荷，还需要凭借情感支持鼓励患者。F3：“如果我表现不够坚定，他会觉得没有希望，放弃自己，我努力使自己坚强（流泪）”。F8：“我不照顾他，谁来照顾，女儿还在读书，我鼓励他快点好起来。住了一个月没进步，我鼓励他，能站起来走路我们就回家。他真的认真练习。（感动）”

3 讨论

3.1 重视女性照顾者心理体验意义重大

由于对疾病、预后和治疗的信息不足、对环境和病房设备缺乏熟悉、患者康复的不确定和自身角色的改变，照顾者照顾负荷是不容忽视的［12］。在我国性别角色意识形态下，基于家人或社会的期望，女性常常被要求承担更多的家庭照顾责任，没有选择余地，大部分照顾者对身心健康问题选择忽略或隐忍。本研究中，女性照顾者在照护过程中面临知识缺乏、照护任务繁重、体力耗损、社会活动受到影响、经济负荷过重、对工作的冲击、角色冲突、角色过载等不适，与国外学者Em等［13］研究结果相似。

3.2 提供赋权，减轻女性多重角色负荷

卒中失能人群照护具有长期性和复杂性，女性照护者存在角色冲突、角色过载。这能导致更高抑郁发生率、自我效能低以及出现应对回避。可通过对家庭其他成员赋权，让家庭成员、医护共享资源，参与患者医疗和护理决策。赋权也可以激发照顾者自身的潜能、责任来改变照顾者被动照护心理，积极寻求面对困境解决问题的能力，获得更多可利用的资源，以便更好的胜任照顾者角色［14］。同时，需要注重患者与照顾者之间的互动和关系需求，共同找到生活的意义，是调整彼此角色，减轻角色负荷，提高生活质量［15］。

3.3 构建全方位、多元支持系统

支持体系包括心里支持、信息支持、社会支持等。目的感是照顾者的重要心理社会资源，通过积极的行为改变如运动，增强照顾者在生活中的目的感、使命感。信息支持能明显改善照顾者焦虑、抑郁［10］。社会支持是指个人对社会网络的心理、身体和信息援助的感知或体验，包括内部支持和外部支持。社会支持作为一种保护因素，可有效抵抗压力对健康产生的负面影响。一方面，疾病等不可预期的家庭生活事件对家庭照顾的需求增加，高家庭功能患者可从家庭获得足够情感支持，使患者正面疾病与困难，形成积极、健康的自我管理行为，可激发患者自觉维护健康的内在动力。另一方面，通过资源转介、医院-社区联动，以家庭为联系纽带，结合患者及其照顾者的文化背景及认知的差异，在评估需求的基础上向鼓励女性照顾者向外寻求生理、情绪、社会需求，从而充分发挥患者及其照顾者社区资源的有效性，促进患者康复。护理人员应及时识别照顾者压力及情绪变化特征，引入社会力量，共同开展同伴互助、参加在线分享和病友活动等，在出院前提供支持服务教育，制定适当的出院准备计划，以便照顾者获得足够应对技能，在需求和支持发面取得新的平衡。

女性照顾者在脑卒中家庭照护中发挥着重要作用。女性照顾者角色有其复杂性，多重因素交织，值得深入研究。关注急症后失能患者的女性照顾者这一群体具有重要的社会意义，帮助女性照顾者获得内在和外在资源、引导照顾者采取积极的压力应对方式，改善他们的生活状态，以期获得生活和照护新的平衡，有利于促进脑卒中患者康复，提高照顾者的生活质量。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。