1型糖尿病患儿自我管理评估工具的研究进展

杨利灵 ，陆群峰 ，江艳 ，唐平 ，季涧琳

（1.上海交通大学 护理学院，上海 200025；2.上海市儿童医院 上海交通大学附属儿童医院，上海 200062）

美国糖尿病协会 （American Diabetes Association，ADA）建议儿童青少年1型糖尿病患者应从诊断开始就参加自我管理教育项目并定期评估自我管理能力，以发展适合特定年龄段的自我管理技能[1]。因此，有效地评估儿童青少年1型糖尿病患者自我管理能力，不仅可以判断自我管理教育项目是否有效，还可以科学地评估儿童青少年1型糖尿病患者相关自我管理技能的掌握情况。但目前国内外尚无统一的针对儿童青少年1型糖尿病患者自我管理的评估工具，因此笔者对其综述如下，以供临床工作和相关研究参考。

1 儿童青少年1型糖尿病患者自我管理相关概念

父母是患儿疾病管理的主要责任人，Schilling等[2]将儿童青少年1型糖尿病患者的自我管理定义为是一个积极的、日常的和灵活的过程，在这个过程中，患儿与他们的父母一起分担责任、共同决策从而更好地管理疾病达到健康和幸福的状态，反映了从依赖父母到与父母合作的发展轨迹。

2 儿童青少年1型糖尿病患者自我管理评估工具

国外关于儿童青少年1型糖尿病患者自我管理评估工具较多，相关自我管理活动大多在父母的协助下完成，因此相应的评估工具评价方式主要有单一的患者自评式和患者自评结合父母他评2种形式，综述如下。

2.1 患者自评式

2.1.1 青少年1型糖尿病自我管理量表 （Self-report Measure of Self-management of Type 1 Diabetes for Adolescents,SMOD-A）

2.1.1.1 内容概述 SMOD-A由Schilling等[3]于2009年在其提出的自我管理概念的基础上进行编制，适用于13～21岁1型糖尿病患者，共5个子量表，分别是与父母合作 （13个条目）、糖尿病日常护理活动（15个条目）、糖尿病相关问题的解决（7个条目）、糖尿病相关的沟通（10个条目）和糖尿病管理目标设定 （7个条目），子量表可以单独使用。量表采用Likert 4级评分，从0分“从不”到3分“总是”，分数越高，自我管理能力越好。5个子量表的Cronbach α系数为 0.71～0.85，重测信度为 0.60～0.88,内容效度CVI系数为0.93，5个子量表之间的相关系数0.14～0.45（P＜0.05），量表具有较好的信度和效度。

2.1.1.2 应用 SMOD-A是第一个被我国学者引入的量表。中文版由我国学者郭佳等[4]引进翻译，根据我国实际情况将适用年龄调整为8～19岁，分量表的Cronbach α 系数为 0.67～0.84，重测信度为 0.71～0.85，具有较好的信度和效度，预计完成时间约10 min。2018年，我国台湾学者Lee等[5]在中文版SMOD-A的基础上，进一步修订形成简化版的青少年1型糖尿病自我管理量表 （23-item Chinese version of Self-report Measure of Self-management of Type 1 Diabetes for Adolescents,C-SMOD-A-23）。 C-SMOD-A-23共23个条目。分量表的Cronbach α系数为0.70～0.88，重测信度为0.78～0.93，分量表的相关系数为0.18～0.31（P＜0.01），具有良好的信度和效度。 C-SMODA-23极大地减轻了参与者的测量负担，未来可以在不同的样本上交叉验证进一步确认因子结构。尚未有研究报道C-SMOD-A-23在国内的使用情况，但SMOD-A在国内已逐步被使用。何鸳鸯等[6]使用中文版SMOD-A调查1型糖尿病患儿的现状和影响因素，发现患儿在问题解决方面表现较差。

2.2 患者自评结合父母他评式

2.2.1 1型糖尿病行为评定量表（The Diabetes Behavior Rating Scale,DBRS）

2.2.1.1 概述 McNabb于1994年研制该量表，用于评估8～12岁儿童1型糖尿病患者的父母在家中实施35种糖尿病自我管理行为的频率和儿童承担实施这些行为的责任程度，共35个条目。Iannotti等于2006对该量表进行修订[7]。量表有胰岛素泵（37个条目）和胰岛素笔（36个条目）2个版本，每个版本有内容等同性的青少年版和父母版，共4个维度，分别为日常预防行为、糖尿病调整行为、并发症的干预行为和其他行为。量表Cronbach α系数为0.84～0.94，父母版与青少年版相关系数为 0.48（P＜0.0001）,重测信度均为0.71，具有较好的可靠性和稳定性。

2.2.1.2 应用 我国学者徐晶晶等[8]将修订后的4个量表引进翻译，根据我国具体情况将年龄设定为8～26岁，共4个维度：自我行为调整、血糖监测与控制、日常基础管理、注射管理 （胰岛素笔或胰岛素泵）。量表采用Likert等级评分，得分越高说明自我管理能力越好。中文版DBRS总量表Cronbach α系数为 0.90，各维度 Cronbach α 系数为 0.70～0.85，内容效度CVI系数为0.83，各维度之间相关系数为0.12～0.63（P＜0.01），量表具有良好的信度和效度。 DBRS充分考虑了家庭、学校、社会对青少年1型糖尿病患者疾病管理的共同作用。由于研究中父母参与度低以及我国使用胰岛素笔的人数多于胰岛素泵，因此中文版DRBS量表在信效度检验时仅选用了使用胰岛素笔的青少年版本[9]，后续可进一步检验其他3个量表的信效度，同时可以增加或删减条目以增加注射管理维度的内部一致性。嵇加佳等[10]使用DBRS探讨胰岛素注射相关自我管理行为与血糖控制的关系，结果显示自我管理行为是血糖控制的预测因素。

2.2.2 糖尿病自我管理概况量表 （Diabetes Selfmanagement Profile,DSMP）和糖尿病自我管理概况自我报告版 （Diabetes Self-management Profile-self report,DSMP-SR）

2.2.2.1 概述 Hanson等于1980年构建了用于了解儿童青少年1型糖尿病患者自我管理情况的半结构式访谈提纲，Harris等[11]于2000年在上述访谈提纲的基础上研制了DSMP，以访谈的形式来评价6～15岁儿童青少年1型糖尿病患者在过去3个月的自我管理情况。量表共25个条目，5个领域，分别为运动锻炼、低血糖管理、饮食管理、血糖监测和胰岛素管理。评分方式包括二分类条目（是或否）和Likert等级评分，总分0～88分，分数越高，说明自我管理越细致、情况越好。总量表Cronbach α系数为0.76，分量表Cronbach α系数较低，不能独立使用，重测信度为0.67。Wysocki等[12]于2000年在DSMP的基础上量化儿童青少年1型糖尿病患者的自我管理行为，研制了DSMP-SR,用于评估过去3个月内糖尿病管理的情况,包括儿童版和父母版。总条目数删减至24，维度不变。量表适用于年龄≥11岁的1型糖尿病患者和年龄≥24岁的父母。采用Likert 5级评分，从0分“从来没有”到4分“总是”，分数越高，表明糖尿病自我管理情况越好，预计完成问卷时间约为 5～10 min。 儿童版 Cronbach α 系数为 0.82，父母版本为0.80，儿童版和父母版之间的相关系数为0.60（P＜0.01），具有较好的信度和效度。

2.2.2.2 应用 DMSP-SR已被翻译为巴西葡萄牙语版和西班牙语版[13]。DMSP的使用需由经培训的专业人员进行，并结合患者的医嘱，以确保结果的可靠性。DMSP可以察觉当前治疗的细微差别，但需要耗费大量的时间和人力。DSMP-SR易于管理和评分，未来可以将DSMP和DSMP-SR的结果进行比较，将质性和量性的资料相结合，从不同的视角去了解儿童青少年1型糖尿病患者自我管理的情况。同时可以引进汉化上述量表，在我国的医疗环境中检验量表在儿童青少年1型糖尿病患者中的适用性。

2.2.3 自我护理量表（Self Care Inventory,SCI）

2.2.3.1 概述 SCI由儿童糖尿病心理学专家Greca团队编制，Lewin团队于2009年对问卷进行修订并进一步验证问卷的有效性和可靠性[14]。问卷用于评估11～18岁1型糖尿病患者在过去2周内自我管理情况，共14个条目，4个领域分别是血糖监测、胰岛素使用、饮食和运动，有同等内容的父母版（Self Care Inventory Parent,SCI-P）和青少年版（Self Care Inventory Adolescent,SCI-A）。采用Likert 5级评分，从1分“从不”到5分“总是”，也可以选“不适用”，预计完成时间约5 min。父母版和青少年自我报告版Cronbach α系数分别为0.72和0.80，重测信度参与者与初始测量参与者在SCI-A和SCI-R的得分相关性具有统计学差异（P＜0.01），问卷具有较好的信度和效度。

2.2.3.2 应用 SCI在国外已经被广泛地应用于评估儿童青少年1型糖尿病患者的自我管理行为，Vaid等[15]应用SCI对93例青少年1型糖尿病患者进行研究，探讨自我管理、家庭冲突和HbA1c水平之间的关系。SCI问卷体现了糖尿病自我管理中的关键要素，可用于不同胰岛素治疗方案的个体,并且可以将父母版和自我报告版相结合。该问卷尚无中文版，今后可以引进汉化问卷，以检验在我国儿童青少年1型糖尿病中的适用性。

2.2.4 糖尿病管理问卷 （Diabetes Management Questionnaire,DMQ）

2.2.4.1 概述 Mehta等[16]于2015年开发糖尿病管理问卷，条目由糖尿病多学科团队基于实际临床工作和文献回顾的基础上产生，用于评估8～18岁儿童青少年1型糖尿病患者及其父母在过去1个月内对糖尿病管理情况，有内容同等的父母版和儿童自我报告版，可以用于不同胰岛素治疗的个体。共20个条目，内容涉及运动、饮食、低血糖和高血糖的管理以及血糖监测。采用Likert 5级评分，得分越高，说明糖尿病管理依从性越好。父母版和自我报告版Cronbach α系数分别为 0.83、0.79，重测信度分别为 0.83、0.65。

2.2.4.2 应用 Harrington等[17]使用DMQ对301例对糖尿病患儿进行横断面研究，以探讨糖尿病自我管理、HbA1c和社会心理结果之间的关系。心理学测量属性在＜13岁的儿童中表现不佳，对于＜13岁的儿童，建议使用父母版DMQ来评估糖尿病管理情况。上述情况可能是因为父母承担更多的疾病管理任务。未来可以对学龄期儿童进行认知性访谈以确保他们能够理解所有的条目，并进一步扩大样本量以进行探索性因子分析。

2.2.5 儿童糖尿病常规问卷 （Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents,PDRQ） 问卷由Pierce等[18]研制，用于评估儿童青少年1型糖尿病患者日常自我管理行为的频率，有同等内容的父母版PDRQ-P（Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents, PDRQ-P）和青少年版PDRQ-A（Pediatric Diabetes Routines Questionnaire for Adolescents,PDRQ-A）。分别适用于 5～17岁 1型糖尿病患者的父母和12～17岁青少年1型糖尿病患者。共21个条目，2个部分，其中日常护理程序（Daily Regimen Routines,DRR）共 12 个条目，评估患儿以相同的时间点或相同方式参与糖尿病自我管理程度；技能/情景常规程序（Technical/Situational Routines,TSR）共9个条目，评估患儿运动和糖尿病相关技能的情况。采用Likert 5级评分法，从1分“从不”到5分“总是”，也可以选择“不适用”。PDRQ:P/A的 Cronbach α系数分别为0.93和0.90，2个问卷间的相关系数r=0.61（P＜0.001），具有较好的信效度。由于问卷在2019年才被公开发表，所以还没有被进一步地推广，未来可进一步观察其在儿童青少年1型糖尿病患者中的具体使用情况。

2.2.6 胰岛素注射自我管理量表（Insulin Treatment Self-management Scale） 土耳其学者Çövener等[19]于2019年研制该量表，用于评估8～18岁1型糖尿病患者胰岛素治疗情况，量表有同等内容的父母版和儿童版。共31个条目，2个子量表分别是自我效能量表（23个条目）和情感功能量表（8个条目）。采用Likert 5级评分法，从1分“非常不同意”到5分“非常同意”，总分越高代表自我管理能力越好。儿童版总量表Cronbach α系数为0.86，子量表分别为0.91、0.85；父母版总量表 Cronbach α 系数为 0.88，子量表分别为0.91、0.83，具有良好的信效度。该量表可以很好的衡量患儿和家长对于胰岛素管理的情况，但糖尿病自我管理内容不仅仅局限于胰岛素治疗。其次，该量表未做重测信度，条目较多，在临床中的可靠性和实用性有待进一步探究。

3 思考与展望

3.1 自我管理评估工具需反映患儿与其他照顾者之间的关系 国外对于儿童青少年1型糖尿病患者自我管理评估工具的研究开始较早，发展较为成熟并得到了进一步地推广。相比较而言，我国起步较晚。胰岛素治疗、血糖监测、饮食管理、运动锻炼和健康教育是糖尿病治疗的重要组成部分[20]，现有的评估工具已能较好地反映上述内容。儿童青少年尚未完全独立，疾病管理的任务主要由家庭成员、学校老师、医务人员等共同完成；再者，自我管理是一个多层次的概念，在评估糖尿病方案实施的情况时也要评估患儿与照顾者之间的互动情况。患儿自评和父母他评相结合的方式可以反映在糖尿病自我管理行为在不同视角上的差异，但不能较好地体现患儿与父母之间的互动情况。SMOD-A和DBRS不仅能满足上述需求，还能进一步反映患儿在学校中的疾病管理情况。上述2个量表均被我国学者汉化引入，但条目较多，可能会给患儿及其父母造成一定的测量负担。C-SMOD-A-23是在中文版SMOD-A的基础上进一步修订而成，条目简洁，但是尚未有研究报道其具体的使用情况。此外，中文版DRBS量表后续可进一步验证除胰岛素笔青少年版本外其他量表的信效度。

3.2 不同的治疗方式应使用不同的评估工具 儿童青少年1型糖尿病患者胰岛素的给药方式主要有胰岛素注射法和胰岛素泵疗法，相比较而言，胰岛素泵疗法能更好地控制血糖和减少并发症[21]，因此不同给药方式会导致不同的自我管理行为。DBRS是目前唯一明确地将胰岛素注射法和胰岛素泵疗法个体分开评价的量表，其余量表均可同时用于胰岛素注射法和胰岛素泵疗法的个体。在我国，采用胰岛素注射法的患儿人数比胰岛素泵疗法的患儿人数多[22]，医护人员应结合实际情况根据目标人群合理地选择量表。DBRS可以根据不同的治疗方式，结合使用父母版和自我报告版来反映不同群体、不同角度自我管理的情况。由于儿童青少年生长发育的特殊性，国内近些年尚未使用具有科学性的评估工具反映不同年龄段的患儿自我管理情况的差异，DBRS适用的年龄范围跨度大，未来可以使用DBRS针对大样本进行不同年龄段的分层分析，以更好地反映我国儿童青少年1型糖尿病患者整体上和不同年龄段之间的差异。