以家庭为中心的赋权模式对脑出血偏瘫患者主要照顾者的影响

邓利华，方艳春，杨金美，李红艳，张媚娜，危超奇

(1.南华大学护理学院，湖南 衡阳，421000；2.邵阳学院附属第一医院，湖南 邵阳，422000；3.邵阳市中心医院，湖南 邵阳，422000)

在全球范围内，脑血管病成为仅次于缺血性心脏病的第二大死亡病因[1]。目前,脑血管病在我国防控形势仍然严峻，发病率、病死率呈上升趋势，对国民的健康和生命造成严重危害[2-3]。脑出血是一种常见的急性脑血管病，不仅病死率高，致残率也高[4]。脑出血偏瘫患者由于运动功能障碍，导致生活不能自理，需要家庭照顾者提供协助或照顾，同时残疾使患者降低内在潜能、丧失自尊、自信和自我决策的能力，杨凤等[5]研究发现，主要照顾者的赋权能力与患者的知信行水平呈正相关。因此，照顾者的照顾能力和赋权能力对脑出血偏瘫患者功能康复和心理康复具有重要的影响。研究显示，脑卒中患者主要照顾者综合照顾能力水平较低，在对患者实施照护过程中，缺乏专业的康复知识及康复技能，对药物的作用及注意事项了解程度不够，而照顾者的照顾能力对患者的自理能力存在直接的正向影响作用[6-7]。脑卒中患者主要照顾者赋权能力水平较低，对患者进行盲目地照护，如过度照护，即忽视患者本身的潜力，给其无微不至的照顾，可能导致患者丧失本身所具有的自理能力[8]。

以家庭为中心的赋权模式(family centered empowerment model,FCEM)是一种基于以家庭为中心的“能力建设”的慢性病管理模式，能让家庭更有效地与医疗机构互动与合作，通过获得知识和技能来帮助患者重建自我，感受到最大的满足感，利用家庭的支持挖掘、激活患者自身内在的潜能，增强患者自信，提高自我决策的能力，从而改善慢性病患者的预后。目前,该模式在国外被广泛用于慢性病领域，成为减轻照顾者照顾负担，提高其自我效能，改善患者生活质量的有效干预措施之一[9-10]。徐颖璐等[11]将家庭赋权用于胃癌根治术患者及其照顾者中，可以有效提高照顾者的照顾能力，促进患者康复。张旭等[12]研究显示，对脑卒中患者及其照顾者进行家庭赋权干预，大大提高了照顾者的照顾准备度和综合照顾能力，改善患者预后。本研究旨在评价以家庭为中心的赋权模式对脑出血偏瘫患者主要照顾者综合照顾能力和赋权能力的影响。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2020年7月至2021年2月于邵阳学院附属第一医院神经外科住院的60例脑出血偏瘫患者主要照顾者作为研究对象，按不同病区分为对照组和干预组(n=30)。患者纳入标准包括：(1)均符合全国第4次脑血管病学术会议通过的各类脑血管疾病诊断要点[13]，结合影像学检查确诊；(2)年龄在18岁以上；(3)入院时日常生活能力评分(BI)≤60分，均伴不同程度的单侧肢体瘫痪。患者排除标准：患有心功能衰竭、呼吸功能衰竭等其他危重疾病者。主要照顾者纳入标准：(1)系患者亲属；(2)年龄在18岁以上；(3)患者住院期间每天照顾时间≥4 h；(4)有中文阅读或语言表达能力。主要照顾者排除标准：已参与过类似研究者。退出标准：(1)因发生病情变化无法继续参与本研究的患者；(2)研究期间转院或者死亡的患者；(3)因自身因素不愿意继续参与此次研究的照顾者。本研究已通过医院伦理会审核，所有照顾者均知情同意，自愿参与研究。

1.2 方法

对照组：接受神经外科脑出血常规护理知识宣教和运动康复指导。患者入院后即进行神经外科脑出血护理常规宣教，如向患者及照顾者介绍病房环境，告知疾病基础知识及如何预防长期卧床导致的并发症、疾病各个阶段的护理要点、良肢位的摆放等。患者的运动康复训练由康复治疗师每天 20 min，每周5 d，1周为一个疗程，连续3周的康复训练，如偏瘫肢体关节的主动和被动运动、肌力及功能训练、坐立行的训练、日常生活训练等，康复治疗师向患者及家属讲解康复相关注意事项。干预组：在接受神经外科脑出血常规护理知识宣教和运动康复指导的基础上，接受以家庭为中心的赋权干预。

1.2.1 准备阶段

成立赋权指导团队。包括1名神经外科主治医生、1名康复治疗师、1名护理部主任、1名神经外科护士长、1名主管护师、1名护理研究生。通过检索国内外相关文献，制定适合脑出血偏瘫患者主要照顾者的以家庭为中心的赋权方案，并编写《脑出血知识宣教手册》。方案制定后经过赋权团队讨论、修改、审核后进行预实验。选取脑出血偏瘫患者主要照顾者10名作为研究对象，实施赋权干预，通过问卷调查评估干预效果。根据实施情况，对赋权方案进行了如下修改：(1)干预前资料收集由“患者入院后即收集”调整为“患者入院48 h内收集”；(2)赋权方案第2步“表达情感”增加“建立微信群，为患者及家属提供情感支持”。

1.2.2 干预阶段

干预组实施4次以家庭为中心的赋权指导下的健康教育，第1周2次，然后每周1次，每次1 h。

第1次教育：患者入院24～48 h内，赋权团队对照顾者进行一对一教育，以提问的方式来评估其对脑出血的危险因素、症状、运动康复相关知识的了解程度以及他们的需求，如“你了解脑出血发生的危险因素么?”“脑出血有哪些症状及并发症？”“你知道如何指导患者进行运动康复训练么？”，赋权团队根据评估的内容来对照顾者作针对性的知识宣教。可以针对性地引入成功案例，给予照顾者心理疏导与专业指导，激发照顾者帮助患者战胜疾病的信心。课程结束时，创建微信群，向他们推送脑出血偏瘫患者早期运动康复指导视频并发放《脑出血知识宣教手册》。

第2次教育及其以后的教育,以小组讨论的方式进行，遵循赋权教育的基本步骤。

(1)确立问题。根据评估的内容对照顾者作针对性的提问，使照顾者逐步认识到自己存在的问题。例如“你觉得自己在照顾患者的过程中存在哪些困难？”“你觉得帮助患者改变不良生活方式会遇到哪些困难？”等问题帮助照顾者明确照护问题。

(2)表达情感。赋权团队鼓励照顾者宣泄不良心理情绪，与照顾者一起讨论当前自身存在的问题以及该问题产生的影响，给予心理疏导和情感支持。这一步主要“以照顾者为中心”，赋权团队的角色是倾听、鼓励、支持，原则上不对照顾者的想法作任何判断，并促进进一步讨论。

(3)制定目标。赋权团队通过询问照顾者“你需要处理这个问题吗？”“你想如何处理？”等问题，引导照顾者从帮助患者情绪的控制、用药的监督指导、不良生活方式的纠正、运动康复训练的协助指导等方面设定目标，制定照顾方案。此阶段赋权团队注意引导照顾者制定切实可行的照顾方案，并鼓励照顾者将制定的目标写在纸上，贴在患者床头，以示提醒。如患者入院前喜食高钠高脂食物，未按规定服用降压药，发病后一侧肢体瘫痪，照顾方案则以运动康复护理为主，同时向患者及照顾者说明低盐低脂饮食及规律服药的重要性，从而帮助患者养成良好的饮食习惯，提高服药依从性。照顾方案制定后，赋权团队协助照顾者实施此方案。照顾者每天在微信群打卡，报告方案实施情况及实施过程中遇到的困难或问题，赋权团队及时给予答复，每周一、三、五下午和患者及照顾者进行面对面交流，询问其方案实施情况，如照顾者在某方面护理存在困难或疑惑，赋权团队则向照顾者讲解这方面的护理要点及注意事项，当场示范，直至照顾者掌握。

(4)效果评估。以提问的方式进行评估，如“你从目标完成的过程中学到了什么”，照顾者回答问题的过程也是回顾经历和总结经验的过程。根据患者的症状好转情况，对照顾者照顾能力予以肯定，增强其自信心，提高主观能动性，鼓励向其他照顾者传授经验。

1.3 研究工具

1.3.1 一般资料问卷

问卷包括患者及主要照顾者一般资料。患者一般资料包括社会人口学资料(年龄、性别、文化程度、婚姻状况等)及疾病相关情况等，主要照顾者资料包括性别、年龄、文化程度、经济情况、与患者的关系等。

1.3.2 脑卒中照顾者综合照顾能力评估问卷

问卷由王赞丽[14]编制，主要用于测评主要照顾者照顾能力。问卷包括以下4个维度：疾病相关知识、日常及疾病相关照顾技能、自我压力与健康管理、应对策略，共35个条目。疾病相关知识维度的9个条目采用Likert 4级评分法，从“不知道”到“完全知道”分别计1～4分，其余3个维度26个条目，每个条目计1～4分，1分表示“不能够”，2分表示“稍微能够”，3分表示“基本能够”，4分表示“完全能够”。分数越高，照顾者综合照顾能力越强。此问卷的内容效度指数为0.97，Cronbach′s α系数为0.938，具有较好的信度及效度，达到测量学要求。

1.3.3 主要照顾者的赋权能力量表

主要照顾者的赋权能力量表由吴小玉等[15]编制。量表包括以下9个维度：个人资源、照顾者的主体性、照顾的信念、知识和技术、对周围的顾及、与被照顾者的关系、对照顾作用的认识、善意之照顾、对结果的期待。共64个条目，每个条目均以1～4分赋值，1分表示“根本不是那样”，2分表示“不太是那样”，3分表示“有点是那样”，4分表示 “通常是那样”，得分越高说明照顾者的赋权能力越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.89，表现出较高的信度。

1.4 资料收集

第1次数据收集在患者入院48 h内进行，由赋权团队向患者及主要照顾者说明本次调查的内容及意义，签署知情同意书。研究者发放问卷，主要照顾者独立填写后立即收回。第2次数据收集在干预3周后进行，问卷当场收回审核，如有疑问立即向照顾者核实。

1.5 统计学处理

2 结果

2.1 两组患者及主要照顾者一般资料比较

两组患者及主要照顾者年龄、性别、文化程度等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1和表2。

表1 两组患者一般资料比较

表2 两组主要照顾者一般资料比较

2.2 干预前后两组主要照顾者综合照顾能力比较

干预前两组主要照顾者综合照顾能力总分及各维度得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预3周后，干预组主要照顾者综合照顾能力总分及各维度得分高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 干预前后两组主要照顾者综合照顾能力得分比较

2.3 干预前后两组主要照顾者的赋权能力比较

干预前两组主要照顾者的赋权能力总分及各维度得分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。干预3周后，两组主要照顾者的赋权能力量表中的个人资源、照顾的信念、知识和技术、对周围的顾及、对照顾作用的认识、善意之照顾6个维度得分及总分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，照顾的主体性、与被照顾者的关系及对结果的期待3个维度差异无统计学意义(P>0.05)。见表4。

表4 干预前后两组主要照顾者赋权能力得分比较

3 讨论

实施赋权干预后，干预组综合照顾能力得分高于对照组，说明以家庭为中心的赋权模式可提高主要照顾者综合照顾能力，和朱倩等[16]结果一致。(1)以家庭为中心的赋权模式通过提问的方式对主要照顾者作针对性的知识宣教，从而有效提高主要照顾者对疾病的认识，增强其战胜疾病的信心。(2)以家庭为中心的赋权模式提高了主要照顾者的照护能力。脑出血偏瘫患者起病急，病情危重，并发症多，主要照顾者缺乏疾病护理、给药护理、并发症护理、运动康复护理等照顾技能。通过赋权，帮助照顾者明确照护问题、制定目标和照顾方案，在实施方案过程中，赋权团队向照顾者解疑答惑，重点讲解护理要点及注意事项，当场示范，直至照顾者掌握。(3)以家庭为中心的赋权模式提升了主要照顾者的参与度，提高其照顾患者的积极性，充分发挥其主观能动性。在赋权团队的引导下，主要照顾者参与阶段性目标和照顾方案的制定，从被动服从转化为主动参与，提高其主观能动性，面对问题积极应对，主动学习，从而提高其照顾技能。(4)以家庭为中心的赋权模式可以缓解主要照顾者心理压力和不良情绪。脑出血偏瘫患者病情危重，生活不能自理，给主要照顾者造成巨大的照护负担和心理压力，以家庭为中心的赋权模式通过“表达情感”环节，减轻主要照顾者心理压力，给予情感支持，从而有效提高主要照顾者综合照顾能力。

本研究结果表明，干预3周后，干预组主要照顾者赋权能力得分高于对照组，表明以家庭为中心的赋权模式可提高主要照顾者赋权能力。脑出血偏瘫患者由于肢体功能障碍导致生活不能自理，大部分照顾者由于年龄大，文化程度不高，对脑出血相关知识的获取能力有限，主动学习照顾知识和照顾技能的积极性不高，赋权能力水平较低，未能充分挖掘、激发患者的内在潜能。研究显示，主要照顾者在个人资源、照护知识和技能等维度得分较低[17]，与本研究结果相似。本研究采取以家庭为中心的赋权模式有效提高了主要照顾者个人资源、知识和技术、对照顾作用的认识等方面的能力。(1)以家庭为中心的赋权模式给予照顾者心理支持和帮助，鼓励其宣泄不良情绪，减轻心理负担，缓解精神上的疲劳，提高其个人资源。(2)以家庭为中心的赋权模式提高了照顾者的参与度，照顾模式从被动转变为主动，赋权团队从旁引导和协助，从而提高了照顾者参与的积极性，增强其照顾信念。(3)以家庭为中心的赋权模式有效提高照顾者对疾病的认识以及照顾技能，加强对照顾作用的认识，激发患者内在潜能，从而减轻照顾负担。赋权团队向照顾者发放《脑出血知识宣教手册》，推送运动康复指导视频，并以提问的方式进行评估，巩固其对知识和技能的掌握，对照顾者存在的困难或问题给予重点讲解及示范，提高其对照顾作用的认识，引导照顾者根据患者的具体情况给予针对性的照顾，降低照顾的盲目性和随意性，激发患者内在潜能，提高其行动能力和自理能力。

总之，以家庭为中心的赋权模式可以提高脑出血偏瘫患者主要照顾者综合照顾能力和赋权能力，从而对脑出血偏瘫患者疾病的康复及内在潜能的提高有积极作用。但本研究由于干预时间短，样本量少，而且缺乏出院后的跟踪随访，故以家庭为中心的赋权模式的远期效果仍需要进一步探讨。