居民对安宁疗护的认知现状及选择意愿调查*

郑欣瑜，潘舒恒，陈伟强，陈翠琴，陈瑶欣，吴丁娟

(广州医科大学卫生管理学院，广东 广州 510000，daydayupzxy@163.com)

安宁疗护(又称临终关怀)，是针对临终患者的照护方法，通过运用早期确认、准确评估和治疗身体疼痛及心理和精神疾病等症状来干预并缓解患者痛苦，减轻患者及其家属面对威胁生命的疾病所带来的困扰[1]。安宁疗护关注患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步，是重要的民生问题。近年来，国家对安宁疗护事业愈来愈重视，2019年6月，国家卫健委在成都召开全国工作推进会，部署全国第二批安宁疗护试点工作，并提出将于2022年在全国全面推行。安宁疗护是基于患者利益最大化的选择，“疗护”是方式，包括对症治疗和舒适照护，“安宁”是目的，旨在改善临终患者生命质量，保证患者安详离世[2]。然而，在探索与发展我国安宁疗护的进程中存在如社会接受度不够高、认识不足等诸多问题。因此，本研究希望通过调查居民对安宁疗护的知晓程度、态度、意愿及相关因素等，尝试分析安宁疗护的发展障碍和问题成因，对存在问题提出相应解决措施。

1 对象与方法

1.1 调查对象

本次调查对象为在广州市居住满一年及一年以上的居民。据2019年广州市统计局发布的《2018年广州市人口规模及分布情况》报告，按照广州市11个区的人口分布计算配额，并从各区选取选择人流密集场所，对市民进行随机调查。问卷中设置了广州市居住时间的筛选题项和广州市居住地所在行政区的选择题项，以确保广州市居民的身份和居住地符合配额要求，不符合要求的不纳入调查范围。于2019年2月至6月进行了问卷调查，共发放问卷1200份，回收有效问卷969份，有效回收率为80.5%。

1.2 调查内容

课题研究首先使用了实地调研和深度访谈方法。走访了广州市规模最大的临终关怀机构，向管理人员和服务人员了解安宁疗护的内容、费用及服务方式等，业内人士表示安宁疗护服务费用相对合理且接受度较高，广州市当前基本没有实施居家型的安宁疗护服务。通过近距离接触接受安宁疗护服务的人群，选取中年女性和老年男性各一名，对安宁疗护问题进行了更加深入的访问，以便为问卷设计打下基础。然后，参考郑悦平等[3-4]、邹敏等[5]编制的医务人员安宁疗护知识和态度问卷，结合《死亡态度描绘量表修订版》[6](death attitude profile revised)，综合深度访谈的结论自行设计问卷，问卷交由三名专家评审，具备较高的内容效度和表面效度。

问卷主要内容包括：①个人基本信息；②安宁疗护的认知及选择意愿；③对安宁疗护的了解程度、内容、机构认知、了解途径、费用承担及服务内容重要程度；④死亡恐惧感的李克特量表；⑤对安宁疗护选择和推广的态度，生死教育选择和推广的态度及是否愿意选择安宁疗护。其中，利用排序题调查安宁疗护服务内容的重要程度，使用“投射法”以测试调查者在自己临终前是否会选择安宁疗护。死亡恐惧五级量表的信度系数Cronbach’s α为0.879，KMO值为0.852，Bartlett 球形度检验P<0.001，表明量表具有良好的建构效度。

1.3 统计方法

应用SPSS18.0统计软件进行数据处理，使用描述性统计分析、卡方检验和二元Logistic回归分析等方法，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果与分析

2.1 样本基本信息

本次调查中，男性465人(48.0%)，女性504人(52.0%)；年龄：20岁及以下125人(12.9%)，21～40岁519人(53.6%)，41～60岁237人(24.4%)，61岁及以上88人(9.1%)；文化程度：初中及初中以下154人(15.9%)，高中或中专130人(13.4%)，大专或本科641人(66.2%)，硕士研究生及以上44人(4.5%)；职业：学生323人(33.3%)，农民55人(5.7%)，个体私营主或自由职业者283人(29.2%)，党政机关或企事业单位职工308人(31.8%)；月可支配收入：5000元及以下444人(45.8%)，5001～10000元310人(32.0%)，10001元及以上215人(22.2%)。其中，40岁以上中老年人中的63.4%为高中或中专、初中学历，40岁以下年龄居民中的87.9%为大专或本科、硕士研究生及以上学历。

2.2 居民对安宁疗护的认知和意愿

调查中有290人(29.9%)在填写问卷之前从未听说过安宁疗护，517人(53.4%)听说过但是不了解，144人(14.9%)比较了解，18人(1.8%)十分了解。在对安宁疗护的界定方面，166人(17.1%)正确知晓接受安宁疗护服务的对象。在对机构的认知方面，676人(69.8%)完全不知道广州市有安宁疗护机构，278人(28.7%)知道但不清楚机构名称或所在地，15人(1.5%)比较熟悉。在对安宁疗护的了解途径方面，主要集中在网络渠道(34.3%)，其次为电视台或电台(21.3%)、图书馆报刊(19.3%)以及医务人员的宣传(11.0%)。在费用承担的认知上，174人(18.0%)认为费用由政府财政支持，111人(11.4%)认为费用由社会福利机构承担，85人(8.8%)认为费用由个人承担，599人(61.8%)认为应该由多方综合负担。

针对安宁疗护的服务内容，居民认为的重要程度排序得分依次是4、3、2、1。数据显示，心理和情绪方面的抚慰(如通过临终辅导，让患者坦然接受死亡)平均综合得分为2.87，身体方面(如疼痛、呼吸、消化、体感温度等)为2.85，精神方面(如明确人生的意义、与他人和解)为2.25，日常事务方面(如帮助患者订立遗嘱，对患者进行生活照料等)为1.45。

本次调查中，767人(79.0%)在上学期间没有接受过生死教育，202人(21.0%)接受过生死教育；779人(88.5%)支持推广安宁疗护和普及生死教育，161人(10.6%)持无所谓态度，29人(0.9%)持反对态度。死亡恐惧态度方面，居民总体得分均值为2.974，说明调查者对死亡较恐惧，其中女性得分的均值为3.018，男性得分均值为2.927。在安宁疗护选择意愿方面，772人(79.7%)选择接受安宁疗护，主要原因是为了减轻生理和心理上的痛苦，197人(20.3%)选择不接受安宁疗护，主要原因是想在家里与家人相伴。具体数据见表1。

表1 居民是否选择安宁疗护及其原因比较

进一步调查愿意选择安宁疗护的772个居民的理想疗护地点，258人(33.4%)希望能在家里接受安宁疗护服务，247人(32.0%)希望能在综合医院的安宁疗护科接受服务，202人(26.2%)希望能在专门的安宁疗护机构接受服务，65人(8.4%)希望能在社区医院接受服务。

通过对安宁疗护机构的知晓来反映对安宁疗护的认知程度。卡方检验显示，不同性别、年龄和学历对安宁疗护的认知有明显差异，差异均有统计学意义(P<0.05)。41～60岁的居民 “知道”广州市安宁疗护机构的比例最高(41.4%)，中老年人对安宁疗护机构认知程度比年轻人要高；女性“不知道”的比例(72.6%)高于男性(33.3%)；高中或中专学历的居民“知道”广州市安宁疗护机构的比例最高(40.8%)，依据年龄和学历的关系，体现了中老年人的认知较高；安宁疗护的认知在职业上并没有显著差异。数据见表2。

表2 安宁疗护机构认知与性别、年龄、学历、职业的交叉表

以居民在生命的最后阶段是否会选择安宁疗护为因变量(是=1，否=0)；将性别、年龄、学历、职业、月可支配收入、生死教育经历、死亡恐惧感作为自变量纳入二元Logistic回归分析。结果显示，月可支配收入、生死教育经历、死亡恐惧感三个要素对居民选择安宁疗护有显著影响，见表3。

表3 居民选择安宁疗护意愿的影响因素

续表

具有生死教育经历的OR值为1.798，表明接受过生死教育的居民更愿意选择安宁疗护服务，可见，生死教育与安宁疗护的决策行为具有密切联系。“死亡恐惧感”的OR值为1.470，表明死亡恐惧感越高的居民，选择安宁疗护服务的概率就越大。月可支配收入“5001～10000元”、 月可支配收入“10001元及以上”的OR值分别为2.205和1.967，表明相比起5000元及以下收入的居民，月可支配收入高的居民选择安宁疗护服务的概率更高。

3 讨论

3.1 居民对安宁疗护的认知不足，了解途径多为网络

调查结果显示，29.9%的居民从未听说过安宁疗护，53.4%的居民仅限于听过，仅有16.7%的居民比较了解或十分了解安宁疗护，职业与安宁疗护的认知没有显著性差异，由于年龄原因更关注安宁疗护话题的中老年人认知度相对较高。所以，尽管目前安宁疗护的社会认知度已经有所提高，但是仍停留在概念知晓阶段，居民对安宁疗护的目的、意义、内容和收费等详细内容都不够明确，对于安宁疗护机构的了解程度也不足。此外，广州市居民了解安宁疗护的途径主要集中在网络渠道，可能原因是随着互联网的普及，居民可以接触到更多的知识，可见在网络途径进行推广和宣传，更易被接受和记忆。

因此，政府可以在官方网站开设安宁疗护教育专栏，通过发布官方消息让人们了解安宁疗护的具体信息，包括当地的安宁疗护机构的地址、收费等情况。同时，提供安宁疗护服务的医院或者机构可以利用微信、微博等自媒体分享该服务平台的医疗设备以及医护人员的相关经验，增强社会大众对安宁疗护服务医院机构的服务内容和水平的认知。

3.2 居民对死亡较恐惧，生死教育与安宁疗护推广息息相关

调查结果显示，死亡恐惧感得分为(2.974±0.748)，居民对死亡较为恐惧。其次，近八成居民在上学期间没有接受过生死教育，也有八成居民赞同推广，可见居民对生死教育方面的知识需求较大，生死教育的普及和推广势在必行。数据显示，生死教育经历对居民选择安宁疗护服务起到正向的作用，并且大量文献[7-9]表明，接受过生死教育的居民会更加理解死亡只是生命的一个过程，从而更容易树立起科学的死亡观，更多地思索生命的质量和价值。因此加强生死教育对推动安宁疗护事业的发展具有重要意义。政府应积极加强全民生死观教育，通过多渠道进行宣传，改变居民所处的社会文化。中老年人、高中及中专以下的居民对安宁疗护的认知程度越高，可能原因是中老年人随着年龄的增长慢慢会经历许多生死离别，对生命的意义也会有更多思考，同时也会关注更多安宁疗护的相关信息，因此可以在课堂中开展生死观教育，让更多的人在学生阶段接触安宁疗护知识。

3.3 高收入群体选择意愿更强烈，感知费用仍然限制安宁疗护的普及

Logistic回归分析结果表明可支配收入高的居民选择安宁疗护服务的概率大，同时，关于“不选择安宁疗护原因”的调查显示有12.4%的居民会因为费用高昂而放弃考虑安宁疗护。然而，通过访谈广州市安宁疗护机构的管理人员和接受服务的居民，医保之外的实际疗护费用负担一般不会成为放弃疗护服务的重要原因。这一矛盾现象表明了普遍的低认知度会引发居民自发地臆测费用高昂，也会导致个人收入越低越不敢选择安宁疗护服务。因此，居民的感知费用很可能和实际发生费用有相当程度上的差别，感知费用对安宁疗护选择的负向影响可能大于实际费用对安宁疗护的负向影响。所以，通过宣传来提高费用认识、降低感知费用才能让更多居民将安宁疗护纳入到临终前的安排中，让安宁疗护发挥应有的作用。

3.4 女性对生死问题较为敏感，不愿深入了解安宁疗护相关信息

女性的死亡恐惧感得分略高于男性，女性对安宁疗护机构的认知程度比男性低。可能原因是，女性对死亡较为恐惧，会比较抗拒了解安宁疗护方面的相关内容，男性在面对死亡时表现得比女性更理性，更容易接受安宁疗护的相关信息，结论与谢云天等[10]的研究结果一致。因此，依据数据可知，女性对生死问题更敏感，面对可能会发生在自己身上的未知疾病会表现出逃避的感性行为，虽然可能听说过安宁疗护，但不愿意更深层次地对其进行了解，故会出现对安宁疗护机构的认知比男性低的现象。所以，对于女性群体，可开设更符合她们心理特征的生死教育讲座，降低对生死问题的恐惧感，以便更好地了解安宁疗护相关信息。

3.5 居民更为注重心理和精神抚慰，家庭式个性化安宁疗护服务前景广阔

调查结果显示，居民选择接受安宁疗护服务的主要原因首先是为了减轻生理和心理上的痛苦，不选择的主要原因是想回家与家人相伴；其次，对于安宁疗护地点的选择，综合医院的安宁疗护科和家里受到居民的青睐；安宁疗护的内容上，居民更为注重心理和精神抚慰。患者渴望能及时得到照顾并与医护人员更多地沟通[11]。多项研究也表明[12-13]，家庭式安宁疗护服务能够给予患者更多的心理与情绪安抚。因此，推广家庭式个性化安宁疗护服务，能吸引更多的人选择安宁疗护服务，以传统家庭伦理道德观念为基础，建立以家庭、医院与社区为一体的保障模式比较契合当前的需求[14]。可充分发挥现有社区卫生服务中心的作用，在已有全科医学治疗的基础上，结合社区卫生服务中心提供基础的安宁疗护服务，满足人们家庭式安宁疗护服务的需求。

4 结论

如何让生命有尊严的落幕是安宁疗护的主要目的，关注临终患者的生命质量是安宁疗护的主要服务内容。调查结果表明居民对死亡的恐惧感较高，生死教育普及不足，安宁疗护的知晓率偏低，网络宣传是主要的认知渠道。然而，在问卷填写中得知安宁疗护服务后，居民的需求却呈现出高涨态势，并且偏爱于心理安慰服务，多数人希望能在临终前接受服务的同时有家人陪伴。因此，一方面，利用互联网针对不同人群的特征进行安宁疗护服务和服务费用的推广认识十分必要，生死教育课堂的展开也能起到良好的辅助作用；另一方面，面对广泛的需求，亟须完善社区安宁疗护服务的人、财、物配套和居家服务条件，给予患者和家属更多的精神慰藉，方能实现真正意义上的“生死两相安”。