叙事护理在改善门诊HIV感染/AIDS病人病耻感中的应用效果分析

陈 艳，王文慧，鲁桂兰

南京市第二医院，江苏210003

艾滋病(AIDS)是一项全球性的公共卫生问题，截至2018年底，全球约有3 790万例人类免疫缺陷病毒(HIV)感染/AIDS病人(people living with HIV and AIDS，PLWHA)。目前，已有3 200多万人死于该病[1]。病耻感是指病人因疾病产生的一种心理羞耻感[2]。国内外研究显示，HIV感染/AIDS病人由于社会歧视、病痛、偏见、无法治愈等因素的影响，常存在高于其他人的病耻感，导致病人就医延迟，治疗依从性下降，严重影响其生活质量[2-4]；病耻感还会引起HIV监测预防障碍，在AIDS流行中起着重要作用[5-6]。叙事护理从“以病人为中心”出发，护理人员引导病人通过叙述故事抒发自身情感，使其主动发现解决方案，从而找到护理要点，对病人开展护理干预[7-8]，目前，叙事护理已在精神疾病病人、癌症病人及护理教育等领域中广泛应用[9-12]，并显示出良好的效果。本研究拟探讨叙事护理对门诊HIV感染/AIDS病人病耻感的影响。现报道如下。

1资料与方法

1.1 临床资料

采用便利取样法选取2018年1月—2018年6月江苏省某三级甲等传染病专科医院门诊就诊的110例HIV感染病人。纳入标准：①实验室检查确诊HIV阳性，符合《艾滋病诊疗指南(2011版)》诊断标准[13]，持有确诊报告；②病人意识清楚，具备正常读、写、说的能力，能够完成问卷调查。排除标准：①合并其他传染性疾病；②合并严重心、肺、肾等脏器功能障碍；③认知或精神功能障碍；④未能完成6个月的追踪随访。本研究方案已通过伦理委员会批准同意，所有病人均知情同意参与本研究。采用随机数字表法将110例病人分为观察组和对照组，各55例。其中8例病人因病情恶化、联系中断、中途放弃等原因未能继续参与研究，实际完成随访病人102例，观察组和对照组分别为52例和50例。观察组男37例，女15例，年龄(40.6±7.4)岁；对照组男36例，女14例，年龄(39.7±4.6)岁，两组病人基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组

接受常规护理。病人在门诊初诊/复诊时，医生就其病情给予生理层面的专业性指导(内容包括病情观察、治疗方案、复诊时间、防感染注意事项等)，由于就诊时间限制，尚未能对病人开展更深层次的心理/精神层面的医疗护理服务。

1.2.2 观察组

观察组在实施常规护理的基础上，实施叙事护理。

1.2.2.1 组建小组，培训成员

成立叙事护理干预小组。由1名护士长、5名护师组成，小组成员均持有国家心理咨询师证书，均通过传染病专科知识培训，并取得相关资质证书。统一培训小组成员，内容包括叙事护理的概念、现状、步骤等相关内容和相关量表的使用。

1.2.2.2 建立档案，制订计划

①建立一对一的访谈档案。为病人建立个人随访档案，包括病人的一般情况、随访次数等，获得病人的信任，与其建立“一对一”的访谈关系。②制定叙事护理计划。采用门诊随访的方式进行，另外在门诊一角开设病人交流园地，命名为“爱之园”，每周由医生和护士讲解有关HIV感染/AIDS的病理生理知识、护理要点等，同时鼓励病人之间相互交流，相互支持。病人入组第1个月，每周进行1次访谈，随后每2周1次访谈，持续2个月，后续每月1次访谈，持续3个月，共6个月的叙事护理干预，每次访谈时间依具体情况而定，一般不少于10 min。

1.2.2.3 分阶段实施叙事护理

第一阶段为入组第1个月，重点在于根据病人不同的心理状况，针对性地缓解其负性心理情绪，使病人对疾病有正确的认识，重树生活信心，提升正向情绪；对病人加强诸如疾病相关知识、坚持服药的重要性、药物不良反应等健康教育，提高其服药的依从性。第二阶段为入组2～3个月，重点在于鼓励病人积极参与社会活动，规划好患病后的人生规划，坚定其回归社会的信心，提高其社会功能水平。同时加强与病人家属沟通，告知家属家庭支持对减轻病人负性情绪的重要性。第三阶段为入组4～6个月，重点在于倾听病人在融入社会生活过程后所遇到的各种困扰(比如偏见、歧视等)，鼓励病人积极面对，增强自我调节能力。

1.2.2.4 叙事护理实施步骤

各阶段叙事护理的谈话在门诊固定的一个房间进行展开，环境隐私、安静、舒适。①建立信任关系：与病人进行初步沟通，了解病人的家庭环境、教育经历、工作经历、社会支持系统、经济状况、医保方式等一般情况，采用合适的谈话方式，使病人对研究者产生信任感。②问题外化：探究目前突出的问题。引导病人讲述其疾病故事、治疗经过、心路历程等情况，探究目前困扰其生活和工作的主要问题，并引领病人将问题外化，如命名问题为“恶魔”“杀手”“坏蛋”等，与其自身分开，帮助病人站在“事外人”的立场看待问题，从多个角度审视自身。例如“你觉着HIV像什么？你会给它取个什么名字？”。③问题解构：探究问题的来源和影响。与病人一同探究问题是如何产生的、进展过程及对自身与他人的生活和工作带来了何种影响，哪些因素会加重或削弱这种影响。例如“你是如何感受到这些麻烦产生的？你觉着对你的人际交往产生了多少影响？怎样做可以帮助你把这些影响降低到最小？”。④问题改写：从既往的生活和经历中发掘积极的事件。引导病人回顾以往相似的生活体验，如何解决问题的，强化和放大病人的内在潜力，使病人发现自身的优势，逐渐提升其解决问题的信念。例如“您对之前遇到的类似的困扰，是如何解决的？”“您觉着自身的优势有哪些？”。⑤问题重构：将积极的生活经历与目前的问题相结合，提供解决问题的可能性。将上个阶段中发掘到的积极事件和自身优势进行总结，延伸至目前的问题中，寻找解决问题的突破口。例如“你把工作完成的这么出色，你的能力受到同事和领导的一致认可，那么在应对疾病方面，你觉着你的能力可以如何体现呢？”“你有那么多支持你的家人和朋友，当看到你积极地同疾病抗争，他们一定很自豪吧？”。在实施过程中，以上各环节并非相互独立的，而是根据病人的实际情况灵活实施。且在整个过程中，研究者以倾听为主，过程中保持专注，尽可能不打断，在共情的基础上作出适当回应，谨慎使用语言，忌用指令性、批判性、教导性的语言。

1.3 观察指标

采用社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)[14]对两组病人入组时及干预1个月、3个月、6个月进行评估。SIS量表包括包含4个维度(社会排斥、社会隔离、内在羞耻感、经济无保障)，共24个条目，均采用李克特反向计分法，总分24～96分，分值越高，表明病人感受到的病耻感越强，受到的社会影响越大。该量表具有良好的信效度。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组SIS量表总分比较(见表1)

表1 两组SIS量表总分比较 单位：分

2.2 两组SIS量表各维度得分比较

两组病人在干预前内在羞耻感、社会排斥度和社会隔离度得分无统计学差异(P>0.05)，观察组干预1个月、3个月、6个月的内在羞耻感维度得分均较对照组低(P<0.05)，观察组干预1个月的社会排斥维度和社会隔离维度得分与对照组比较无统计学意义差异(P>0.05)，干预3个月、6个月的社会排斥和社会隔离得分较对照组降低(P<0.05)。详见表2。

表2 两组SIS量表各维度得分比较 单位：分

3 讨论

近年来在政策支持、医疗卫生事业发展和各层面的宣传下，AIDS的防治工作快速、广泛展开，越来越多的AIDS病人得以早期发现和早期治疗，存活时间也得以延长。然而，HIV感染/AIDS病人作为一类特殊人群，由于疾病的不可治愈性、自身的负性心理情绪和社会的共同作用，病人常表现为较高的病耻感[15]。Owolabi等[16]对300例AIDS病人调查显示，1/4病人曾遭受过侮辱或歧视；Kumar等[17]调查显示51.5%HIV阳性病人经历过AIDS相关的个性化污名。AIDS病人经历的病耻感不仅会使病人自卑、沮丧和恐惧社交等，产生抑郁情绪，还会限制其社会功能的恢复，严重影响其生活质量[18]。本研究中观察组和对照组病人基线SIS得分为(64.52±11.71)分和(64.06±10.54)分，与孔方等[5]研究结果相似。另有研究显示，AIDS病人病耻感受到文化程度、感染时长、感染途径、性别、婚姻状况、居住地等多种因素的影响[5,18]。提示在实施AIDS防治工作的同时，应关注AIDS病人病耻感现状，并应采取相应的措施缓解其病耻感程度。

叙事护理又称叙事治疗，诞生于20世纪80年代，作为一种较新的心理干预方式，护理人员通过倾听和回应病人对自身疾病的诉说，全面掌握病人的生理和心理状态，运用适当的方法，使问题外化，帮助病人重新构建疾病故事，为病人提供针对性的护理支持[19-20]。相对于传统心理护理，叙事护理的突出特点为凸显病人的主体地位，使病人主动发掘自身负性情绪，并寻找解决方案。近年来，叙事护理被广泛应用于精神疾病、癌症、老年、临终等领域，且具有显著效果。刘仲梅等[21]研究显示个性化叙事护理可明显缓解精神分裂症病人负性情绪，改善其精神症状，提高病人自尊心；何梦[12]研究显示叙事护理可有效缓解直肠癌造口病人的心理痛苦，提高生活质量；在新型冠状病毒肺炎一线护理人员中应用叙事护理，可有效改善其焦虑、恐惧、人际关系敏感、强迫等心理症状[22]。目前，国内对HIV感染/AIDS病人病耻感的研究多体现在病耻感的现状及其影响因素方面，对于如何缓解病人病耻感的相关研究仍然缺乏。本研究首次将叙事护理应用于门诊HIV感染/AIDS病人中，以探讨叙事护理减轻其病耻感的效果。研究结果显示，观察组实施叙事护理干预，干预3个月和6个月SIS总分均低于对照组，且随着干预时间的延长，SIS总分呈下降趋势；SIS各维度得分显示，内在羞耻感在干预1个月、3个月和6个月的得分低于对照组；社会排斥、社会隔离在干预3个月和干预6个月低于对照组，以上结果提示叙事护理对病人病耻感的改善具有显著作用。分析原因，可能为对观察组实施叙事护理，通过一对一的护患交流，稳定了HIV感染/AIDS病人的心境，消除其心中的压抑、焦虑等不良情绪，提高其心理承受能力。同时，鼓励病人进行正常的社交活动，逐步恢复家庭生活和社会功能，使其社会价值得以体现。此外，加强与病人家属的沟通，营造良好的家庭氛围，良好的社会支持有利于病人积极面对疾病，促使病人社会功能的恢复。本研究中，叙事护理分阶段进行实施，责任护士倾听病人的诉说，帮助其解决遇到的各种问题。同时，干预小组定期组内讨论，成员在取得病人同意后将其叙述的故事作为素材相互分享、总结。叙事护理一方面能够引导病人疏泄情绪，一方面医护人员也能根据病人内心的需求信息，为其及时准确地提供个性化的护理。病人亦能通过对自身或他人故事的多角度思考，正视疾病带来的影响，减少因疾病而产生的羞耻感。

4 小结

综上所述，将叙事护理应用于HIV感染/AIDS病人中，有助于降低HIV感染/AIDS病人的病耻感，改善病人因疾病产生的负性情绪，促进病人回归正常的社会活动。但本研究也存在一定缺陷，由于时间和人力限制，本研究仅完成对102例HIV感染/AIDS门诊病人为期6个月的追踪研究，尚不能代表整个群体，且不能体现长期效果。在后续的研究中可考虑纳入住院病人，扩大样本量，增加随访时长，用多元化的干预形式及更科学合理的评价指标将叙事护理应用于HIV感染/AIDS病人中。