国外认知症友好社区研究现状与启示

傅琦

摘 要：认知症是常见的老年病之一，也是全球关注的重大公共卫生问题。如何从国外的认知症友好社区研究中汲取经验，拓展我国的研究与实践，是本文力图解决的问题。本文以科学网数据库（Web of Science）核心合集2009—2020年发表的219篇文献为数据样本，利用CiteSpace软件绘制知识图谱，对国外认知症友好社区研究的发文量趋势、国别（地区）差异、热点词汇与前沿主题、关键节点文献进行介绍，并从研究的主题、对象及方法三个角度总结拓展国内研究的路径及启示。

关键词：认知症友好社区；阿尔茨海默病；CiteSpace

认知症是当下人类社会面临的巨大挑战之一，全球目前至少有5000万认知症人士，到2050年，这个数字预计将达到1.52亿[1]。根据孙飞等人的研究，在中国，有超1000万的认知症人士正在承受痛苦，且有90%以上的人是在社区里和家人共同生活[2]。这给其家庭带来了巨大压力，且照顾者普遍存在照护能力不足、生活质量较差等问题[3]。同时，认知症人士也可能会因为认知症所伴随的病耻感缘故而被与外界隔离起来[4]。为此，探讨如何从起步较早的国外研究中汲取经验，拓展我国的认知症友好社区研究与实践，从社区层面为认知症人士及其照顾者提供支持，具有重要意义。

一、认知症友好社区的提出与实践

认知症（Dementia）也被称为“痴呆症”“失智症”，是一类脑部疾病的总称，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、帕金森病等相关的神经系统疾病，主要表现为记忆、判断、语言、定向等认知能力的衰退。认知症在国内各地的翻译有所不同。2001年，我国台湾地区将其译为认知症；2011年，我国香港地区译为认知障碍症；内地医学届则一直沿用痴呆症的译法[5]。考虑到痴呆症、失智症等词汇的使用既不准确也容易导致病耻感，本文采用认知症这一译法。

认知症不仅危害认知症人士本身的生活，而且在经济和精神层面给他们的家庭带来了极大的负担。凯特·斯沃弗（Kate Swaffer）发现，人一旦被诊断出患有认知症，就会被“处方式离职”（Prescribed Dis-engagement），即被各类专业人士建议放弃工作，回家好好享受剩下的时光。而他们的家人和伴侣则被善意地告知，他们不久就会成为全职照顾者。凯特还表示，正是这类“处方”的开具，把认知症定义为了负面的痴呆[6]。人们恐惧认知症、对其进行污名化，这加重了认知症人士及其照顾者的病耻感。

2012年，为了倡导在国际和国家层面改善认知症的污名化状态，世界卫生组织和国际阿尔茨海默病协会联合发布了题为《认知症：公共卫生优先事项》的报告。报告指出：世界上还没有任何地方实现认知症的正常化。一个比较有希望的做法，就是建设“认知症友好社区”[7]，即从满足认知症人士身体和健康的需要，转向为他们提供全面的支持。

很多国家为此发起了挑战计划。不过，并非所有国家都使用了“认知症友好”（dementia friendly）这个术语。芬兰提出了“记忆友好”（memory friendly）概念，苏格兰用“认知症支持社区”（dementia supportive communities）替代了“认知症友好社区”，美国提出了“有能力的认知症”（dementia capable）一词[8]。尽管各国使用的术语不同，其所要表达的核心理念却是一致的，即强调以认知症人士为中心，改变其居住的物理与社会文化环境，最终建立一个能包容、尊重认知症人士及其家人的，能为他们提供机会、资源和支持的社区[5]。

认知症友好社区的实践主要分为自上而下型及自下而上型两种[9]。日本、英国是自上而下型的典型代表。以英国为例，2012年3月，前首相戴维·威廉·唐纳德·卡梅伦（David William Donald Cameron）发起了一场前所未有的全国性挑战，旨在实现医疗和护理领域的持续改善、建立认知症友好社区、促进认知症研究。巴克尔·斯蒂芬（Bucker Stefanie）等指出，正是这次挑战将认知症友好社区建设提上了日程，政策支持是推动英国认知症友好社区发展的重要因素[10]。

与英国的官方推动相反，美国是自下而上型的代表，主要是依靠民间力量推动认知症友好社区建设，林世音等学者指出，西雅图认知症友好运动就是一个范例。2013年初，20多家社会组织和社区成员召开会议，成立了西雅图老年认知症服务联盟。联盟成员承认认知症人士的能力，力图以剧院、博物馆、公园、画廊等社区资产为依托，运用非药理学方法对认知症进行干预。通过为认知症人士创设诸如每月的阿尔茨海默病咖啡馆体验、每周的动物园散步，以及公园水彩绘画课程等社区参与机会，联盟力图建立一个对认知症人士友好的西雅图[9]。

我国的认知症友好社区建设目前正处于起步阶段，仅有青岛、上海等少数地区在进行探索，相关研究也十分有限，这就有必要借鉴国外经验。接下来，本文将运用CiteSpace对国外认知症友好社区的研究现状进行综述。

二、国外认知症友好社区研究现状

本文选用科学网数据库（Web of Science）的核心合集作为文献来源，以题名“认知症友好社区”（dementia friendly community），或者“认知症支持社区”（dementia supportive community），或者“记忆友好社区”（memory friendly community），或者“认知症能力社区”（dementia capable community）进行检索，以1985—2020年（默认检索年限）为时间跨度，数据获取日期为2020年9月9日，共获得文献285篇。在文献类型仅选取“文章”（article）后，以2009—2020年为时间跨度，最终得到219篇样本文献。以此为基础，导入CiteSpace V.5.7.R1（64-bit）版本的可視化知识图谱软件来进行分析。

（一）国外认知症友好社区研究整体呈上升趋势

数据显示，国外的认知症友好社区研究在近十年呈现出不断增长的趋势（2020年的数据搜集并不完整），219篇研究成果的年度发文数量如图1所示。可以看出，在2019年以前，国外认知症友好社区研究的数量只是缓慢增长。但是，从2019年起发文量明显增加。此研究趋势说明认知症友好社区议题逐渐引起了学界的关注，但是研究数量还极为有限。

（二）国外认知症友好社区研究热点日趋多元

如果一个关键词在众多文献中反复出现，说明该关键词所表征的研究主题是该领域的研究热点。在CiteSpace中，如果这个关键词的中介中心度大于0.1，则被认为在网络结构中扮演着重要角色。本文以1年为时间切片，节点类型选择关键词（keyword），提取50个被引次数最高的文献（Top N=50），Pruning（网络裁剪）选择Minimum Spanning Tree（最小生成树）、Pruning sliced networks（修剪分段的网络）、Pruning the merged network（修剪混合网络），选择Cluster View-Static（静态聚类模式）的Visualization（可视化）类型，并以余弦算法（Cosine）执行，得到关键词共现的关键路径图谱。继而，本文按照中心度（centrality>0.1）对关键路径图谱中的关键词进行筛选（见表1），以对认知症友好社区研究在各个时期的热点情况进行辨识。

从表1可以发现，在2009—2010年，认知症、阿尔茨海默病、照顾、诊断、老年人、干预几个关键词不仅中介中心度较高，而且是该年度的高频词汇，可以被视为是这一时期该领域的研究热点。此时，学界的关注范围还十分有限。而在2011—2015年，认知症友好社区的研究内容开始向多元化方向发展，关注到健康、支持、照顾者、生活质量等议题。虽然在2016年，共现图谱中没有显示出具有较强中心度的关键词，但是认知症友好社区的研究视角并没有停止拓展，且从2017年起出现了污名、技术、安宁疗护等较多有影响力的词汇，这细化了认知症友好社区的研究对象，形成了当下多样化的研究主题以及复合、发散的研究网络。

（三）意识提升、协同照顾与空间是前沿研究主题

文献共被引是CiteSpace最具亮点的功能[11]，而由高被引论文构成的类簇（clusters）即研究前沿[12]。本文以参考文献（Reference）为节点类型，提取20个被引次数最高的文献（Top N=20），1年为时间切片，获取了7个聚类（见图2）。本次聚类的聚类模块值（Q）=0.7627，聚类平均轮廓值（S）值=0.6258，说明聚类合理有效。限于篇幅，本文主要介绍规模最大的三个聚类（序号越小，规模越大）。

首先，聚类#0意识提升（awareness raising）反映出提升公众对认知症的认知是一个前沿议题。巴克尔等指出，认知症友好社区政策有一个明确的要求，即要解决认知症人士的病耻感问题，公众意识提升类的活动开展也因此最为常见[10]。不过，休厄德（Heward）强调，“认知症认知”与“认知症友好”的区别值得注意。认知症友好除了提升认知外还需要考虑其他因素，如使社区物理环境的标识、装饰和照明条件友好起来等[13]。

其次，聚类#1协同照顾（care coordination）说明以家庭为基础的协同照顾（home-based care coordination）是学界的一个努力方向。由于大多数认知症人士都住在家中，接受非专业的家人照顾，认知症人士的医疗护理、药物管理等很多需求都得不到专业的评估与满足。因此，以跨学科的工作团队方式为家庭提供协同照顾，不仅能改善认知症人士的生活质量、实施个性化的护理计划，而且能减轻照顾者的负担和压力。

再次，聚类#2空间（space）表明认知症友好社区的建设中，确认认知症人士如何体验生活空间极为重要。随着认知症程度的加深，认知症人士的生活空间在逐渐变小，认知症人士总是在通过减少他们的环境接触来适应他们的处境；生活空间的替代还会威胁认知症人士的归属感、意义感、安全感及自治感四重体验，认知症人士因而需要重建自己的空间感，以将一个中性的地方转变为一个对他们有意义的地方[14]。

（四）值得关注的两篇关键节点文献

在共被引頻次排名最高的5篇文献（见表2）里，有2篇的中介中心度（见表3）也较高，是关键节点文献。

一是世界卫生组织与国际阿尔茨海默病协会2012年联合发布的《认知症：公共卫生优先事项》报告。报告鼓励各国制定政策，提高将认知作为公共卫生优先事项的认识，倡导基于循证、公平、包容和整合原则，在国际和国家层面开展行动[7]。

二是汤姆·莎士比亚（Tom Shakespeare）等人的《考虑权利：以不同的方式思考认知症与残疾》一文。作者指出，“认知症友好”一词虽然是积极的，但也是傲慢和不恰当的，这意味着解决问题的办法是让没有认知症的人对认知症人士友好。但是，如果问题包括社会强加的障碍、贬低甚至侵犯人权，那么“友好”一词则是不恰当的回应，我们不会把它用于其他被排除在外的群体，因而我们需要一种更强有力的回应。认知症应该被视为是人权问题，我们需要深化对人权的看法，以吸收包括认知症人士在内的所有人的经验[15]。

（五）国外认知症友好社区研究特点与趋势

近年来，人们对认知症友好社区的概念越来越感兴趣，进行了大量的研究[16]。不管这些研究探讨的是公民权还是空间体验，都在力图回应认知症人士的原居安老需求，使其既不会为了得到长期照顾而被迫离开熟悉的生活环境，同时还能够感到被重视和理解，继续成为家庭、社区和公民生活的一部分。正如连菲等所说，国外经验清晰地传递出这样一个理念，即如果有一套支持系统作为保障，让认知症人士充满活力地生活在一直居住的社区中是可行的[17]。这套支持系统可以用珍妮特·克兰普顿（Janet Crampton）等提出的认知症友好社区四基石模型来予以概况。基石一是“地点”，指的是社区的物理环境、住房、交通等，要能够支持认知症人士；基石二是“人”，这既包括认知症人士的家人、朋友、邻居，也包括更广泛的社区人员，需要他们的理解与尊重；基石三是“资源”，考察社区是否有足够的服务和设施来满足认知症人士的需要；基石四是“网络”，强调这些支持力量之间的沟通与协同照顾[18]。四基石可以反观社区对认知症人士的友好程度，国外上述的前沿主题也都可以归为是对此模型或模型中某一具体维度的探讨。

此外，这些研究都以一种研究转向为趋势，即我们应该关注认知症人士依然存有的能力，关注他们还能做什么，而非聚焦于他们不能做什么。琳达·布莱尔（Linda Birt）等发现，西方文化中，认知症人士一直被描述为“活死人”（a living death）的说法正在受到挑战[19]。本文认为，这可能也是Shakespeare的研究成为重要节点文献的一个重要原因。正如巴特利特（Bartlett）所说，认知症友好社区具有隐性的及显性的公民身份基础，而公民身份正是对认知症人士是具有权利和能力的积极参与者的承认，认知症友好社区的建设正是实现认知症人士公民身份的最佳机会[20]。

最后，透过全球的认知症友好社区实践，我们可以再次看到社会政治实践的意义及话语的力量。它们可以让认知症人士在边缘状态挣扎，也可以使这种挣扎转变为新生活开启前的一个普通的过渡。

三、国外认知症友好社区研究的启示

（一）从关键词的共现关系入手，实现研究主题的拓展

认知症友好社区研究涉及知识、预防实务、灵性、精神健康、社会支持、生活质量、照顾者、地方、风险因素、社会包容、可及性、宗教、社会资本等诸多关键词，这些关键词之间的联系有待深入挖掘。以“意识提升”与“社会资本”两个关键词为例，藤原浩（Hiroshi）的研究发现，社区社会资本能提升社会大众的认知水平与包容性意识，从而使得认知症人士即使认知衰退，也可以继续生活在高社会资本的社区里[21]。强大的社会网络和来自社区成员的包容，为认知症人士实现原居安老构筑了安全网[22]。

（二）从人群与地域类型入手，实现研究对象的拓展

认知症人士所属群体的异质性值得关注。总的来看，认知症友好社区研究普遍在关注与反思城市老年人的需求，对农村认知症人士的生活经历与社会权利的弱化问题缺乏足够的关注。此外，既有研究对监狱等特殊场所的讨论也很匮乏。特里西（Treacy）等认为，监狱里的认知症人数与社区水平相当，而且由于囚犯的健康状况和生活方式较差，认知症人数可能比社区还要多。此外，监狱里的认知症人士更容易因为没有“遵守”监狱惯例而受到惩罚，这些更严酷的监狱经历可能会加重他们的疾病症状[23]。

（三）从多元学科的研究手段入手，实现研究方法的拓展

国外的认知症友好社区研究是包括老年医学、老年学、精神病学等多个学科交叉渗透的跨学科研究。这意味着对不同学科的不同研究方法，如焦点小组、地理空间信息科学技术、空间数据模型、影像发声法等的运用，是拓展认知症友好社区研究的一条重要路径。研究方法的拓展还涉及评估，我们需要确定认知症友好社区有哪些建设或措施最能优化认知症人士的体验，并将这些知识转化为有意义的和有效的社区发展；我们需要建立“友好”在不同环境及不同人群中的标准，但是现在还缺乏可以实现这些目标的系统的评估方法[10]。认知症友好社区评估是目前包括英国、日本等在内的、认知症友好社区发展较快的国家正在纠结的一个问题[5]。

四、结语

休伯（Huber）等指出，只要能适应疾病带来的变化与挑战，一个人同样可以有幸福的体验[24]，这正是全球都在努力进行认知症友好社区研究与建设的目的所在。据《瞭望·东方周刊》调查，中国是认知症人数最多的国家，认知症友好社区建设势在必行。不过，尽管本文透过国外研究现状的梳理，为拓展我国的研究与实践作出了尝试，但仍存在较大的局限：一是与本文检索语句对数据的限制有关，本文的研究结果很难描绘出国外研究现状的全貌；二是本文对2020年数据资料的搜集并不完整，这会在一定程度上影响数据结果的分析。对此，未来的研究可以进一步丰富数据来源，也可以对国内外研究数据进行分析对比，这都是很有意义的探索。

参考文献

[1]Alzhemers Disease International. World Alzheimer Report 2019 Attitudes to dementia[EB/OL].[2021-04-23].https：//www.alz.co.uk/ research/World Alzheimer Report2019.

[2]孫飞，仲鑫，李霞.认知症友好社区的建设和发展：中美社区案例的比较分析[J].中国护理管理，2019（9）：1295-1301.

[3]江长缨，刘颖颜，卫锋，等.社区失智老人居家照顾者照护能力及生活质量的相关性研究[J].护理研究，2017（24）：2987-2990.

[4]贾让成.老年失智症给公共卫生带来的重大挑战与应对策略研究[J].中国卫生经济，2019（7）：44-47.

[5]孙飞，仲鑫，李霞.认知症友好社区的建设和发展：中美社区案例的比较分析[J].中国护理管理，2019（9）：1295-1301.

[6]SWAFFER K. Dementia and Prescribed Dis-engagement[J]. Dementia，2015（1）：3-6.

[7]WHO. Dementia：a Public Health Priority[EB/OL].[2021-04-22].https：//apps.who.int/iris/bitstream/hand le/10665/75263/9789241564458_eng.pdf；jsessionid=BA3ECEADD 50104F22A93B870199D174Bsequence=1.

[8]SHIH-YIN L，FRANCES M L. Dementia Friendly， Dementia capable， and Dementia Positive：Concepts to Prepare for the Future[J].The Gerontologist，2015（2）：237-244.

[9]SHIH-YIN L， BECKER M，BELZA B. From Dementia Fearful to Dementia Friendly：Be a Champion in Your Community[J].Journal of Gerontological Nursing：For Nursing Care of Older Adults，2014（12）：3-5.

[10]BUCKNER S，DARLINGTON N，WOODWARD M，et al. Dementia Friendly Communities in England：A Scoping Study[J]. International Journal of Geriatric Psychiatry，2019（8）：1235-1243.

[11]李杰，陈超美.CiteSpace：科技文本挖掘及可视化[M].北京：首都經济贸易大学出版社，2017：141.

[12]UPHAM S P，SMALL H. Emerging Research Fronts in Science and Technology：Patterns of New Knowledge Development[J]. Scientometrics，2010（1）：15-38.

[13]HEWARD M，INNES A，CUTLER C，et al. Dementia-Friendly Communities：Challenges and Strategies for Achieving Stakeholder Involvement[J].Health & Social Care in the Community，2017（3）：858-867.

[14]FORSUND L H. The Experience of Lived Space in Persons with Dementia：A Systematic Meta-Synthesis[J].BMC Geriatrics，2018（1）：33.

[15]SHAKESPEARE T，ZEILIG H，MITTLER P . Rights in Mind：Thinking Differently about Dementia and Disability[J].Dementia，2019（3）：1075-1088.

[16]HEBERT C A，SCALES K. Dementia Friendly Initiatives：A State of the Science Review[J].Dementia，2019（5）：1858-1895.

[17]连菲，向立群，苗畅.英国失智友好社区：政策、设计与案例[J].世界建筑，2019（2）：104-109.

[18]JRF. CREATING A DEMENTIAFRIENDLY YORK[EB/OL].[2021-04-22].https：//www.housinglin.org.uk/_assets/Resources/Housing/ OtherOrganisation/dementia-communities-york-full.pdf.

[19]BIRT L，POLAND F，CSIPKE E. Georgina Charlesworth. Shifting Dementia Discourses from Deficit to Active Citizenship[J]. Sociology of Health & Illness，2017（2）：199-211.

[20]BARTLETT R. Scanning the Conceptual Horizons of Citizenship[J].Dementia，2016（3）：453-461.

[21]Ecological Relationship Between Social Capital and Cognitive Decline in Japan：A Preliminary Study for Dementia-Friendly Communities[J].Geriatrics & Gerontology International，2019（9）：950-955.

[22]WIERSMA E C，DENTON A. From Social Network to Safety Net：Dementia-Friendly Communities in Rural Northern Ontario[J]. Dementia，2016（1）：51-68.

[23]TREACY S，HAGGITH A，WICKRAMASINGHE N D，et al. Dementia-Friendly Prisons：A Mixed Methods Evaluation of the Application of Dementia-Friendly Community Principles to Two Prisons in England[J].BMJ，2019（8）：1-13.

[24]HUBER M. Health：how should we define it[J].BMJ，2011（7817）：235-237.