全身麻醉下行PICC置管的急性白血病患儿父母真实体验的质性研究

王敏华，鲁 萍，张才芹，杨 琦

经外周静脉置入中心静脉导管(peripherally inserted central catheter,PICC)是一种安全有效的静脉输液途径，且可留置较长时间，能减轻病人痛苦[1]，PICC对于儿科急性白血病患儿化疗有重要意义[2]。在儿科临床护理实践中，因儿童的静脉细、不配合，增加了PICC置管的难度和并发症的发生。全身麻醉下PICC置管已在部分医院开展[3-5]，对儿童置管过程中的依从性、操作的成功率、家属的满意度、护士的压力研究的比较多，而对于全身麻醉置管期间患儿父母真实的心里感受很少探讨。因此，本研究通过访谈的方式探讨了全身麻醉下PICC置管的急性白血病患儿父母在这一过程中的真实体验，以便提供个性化的心理护理和专业的护理指导，建立良好的信任关系，配合后续治疗，也为其他家长提供选择置管麻醉方式的依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意抽样法选择2019年11月—2020年3月在某大学附属儿童医院血液科住院的急性白血病患儿父母作为研究对象。纳入标准：①患儿疾病诊断符合第7版《实用儿科学》中的急性白血病(acute leukemia，AL)诊断标准[6]；②患儿父母易沟通，能充分表达自己的感受，自愿接受访谈；③签署知情同意书，自愿参加本研究。研究样本量的确定以受访者的感受重复出现，且资料分析时不再出现新的主题为标准。最终18例患儿父母及患儿纳入研究，在研究中每例受访者被称为个案。患儿父母一般资料见表1。

表1 患儿父母及患儿一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方式，拟定结构式访谈提纲，通过面对面的深入访谈法收集资料。访谈提纲根据研究目的、查阅文献和儿童血液肿瘤科护理专家组讨论的形式，初步拟定半结构式访谈提纲，对4例接受过全身麻醉下行PICC置管的患儿父亲或母亲进行预访谈，根据访谈内容修订，形成最终访谈提纲。主要包括：①当建议您的孩子做PICC时您的第一反应是什么？②选择全身麻醉下行PICC置管您是出于什么原因考虑的？③置管前您最担心的是什么？④置管后您有什么感觉？⑤置管后您的情绪有什么变化？访谈前与受访谈者建立良好的信任关系，详细向受访者说明研究的目的、方法、内容及意义，承诺保密和无伤害原则，并有自由选择和退出权，获得同意后签署知情同意书。访谈地点选在安静、私密的地方，一般为病房护士长办公室或者专门用于病情沟通的副主任办公室，访谈时间选择在患儿全身麻醉下置管后的第2天下午患儿父母相对空闲的时间。访谈中要观察受访者的语调和表情，并根据受访者的状态调整提问技巧，使其充分表述自己的体验。全程同步录音，每次访谈时间控制在25～30 min，以方便受访者为原则。访谈中保持中立的态度，非语言性表达。当访谈到第18位时不再出现新的体验，资料饱和。

1.2.2 资料分析方法 为避免干扰受访者，访谈现场禁止记录，在访谈结束后立即记录受访者的语调和表情，24 h内由1位研究人员将访谈音频资料和研究者现场观察内容转化成文字稿，再由1位研究人员进行核对，确认。采用Colaizzi 7步骤分析法进行[7]：①对文字稿进行反复阅读；②通过反思提取有重要意义陈述并作标记；③对反复出现的观点进行初步编码；④汇总初步编码观点；⑤写出详细的无遗漏的描述；⑥找出主要观点升华成主题；⑦对不同意见的观点向受访者确认描述的正确性。为保证获取资料的严谨性，即2名研究人员对访谈资料各自分别进行多次反复分析、比对、核实，最终确认形成能反映受访者对白血病子女全身麻醉下行PICC置管这一过程的真实体验的主题。

1.2.3 质量控制 访谈者为静脉治疗专科护士，也是血液科的临床责任护士，接受过访谈法的相关培训，根据患儿父母的年龄、受教育的程度、家庭经济状况等选择具有代表性受访对象，充分获取所需要信息，并以Sharan策略[8]提高资料准确性。

2 结果

对18名在全身麻醉下行PICC置管的患儿父母进行访谈，对访谈资料进行反复倾听，多次比较，归纳总结，提炼出从置管前到置管成功第2天首次更换贴膜后的真实体验的主题。

2.1 主题1：负性置管体验

2.1.1 恐惧、焦虑 PICC置管是从外周静脉如贵要静脉、肱静脉、头静脉等置入，导管尖端位于上腔静脉中下三分之一处[9]，通俗的说就是在心脏的入口处。置管前患儿父母要签署《PICC置管知情同意书》《高耗材同意书》《麻醉知情同意书》。对于导管放置位置让大多数父母感到非常恐惧。个案Q：“这根管子那么长，会不会一不小心到心脏里面，孩子还那么小，心脏肯定很脆弱，万一戳破心脏可怎么办啊？”个案R：“万一管子长了点，到心脏里了，我们怎么发现？会有什么后果？”麻醉意外发生率很低[10-11]，但是父母出于对孩子的过度保护心理，往往会把全身麻醉的不良反应放大。个案H:“昨天，护士把我送到手术室后我就后悔了。我在想万一出现麻醉意外，我不是害了孩子吗？我就和他们说，我可不可以不做全身麻醉，做局部麻醉啊？我好害怕会出现意外。护士和我说，选哪一种麻醉方式都可以，但是我家孩子留置针都需要几个人按着手，到时局部麻醉可能几个人都按不住，很可能穿刺好几次或没法进行穿刺，甚至于最后穿刺失败。后来我想还是全身麻醉吧，少点痛苦。但是看着孩子进手术室(的背影)，我双腿都软了，我老公扶着我坐下来的。”个案I：“我们孩子以前都没生过病，这次生病还要全身麻醉，全身麻醉会不会以后脑子变笨啊？虽然医生说不会的，但是我还是担心，孩子还这么小，脑子还没发育好，不要到时候病治好了却成了傻子。”

2.1.2 担心 儿童静脉细，配合度低，选择全身麻醉下行PICC置管，提高了穿刺成功率，但较成人PICC置管而言一次性穿刺成功率低，皮下血肿发生率高。因此，在进行置管沟通时也会着重提到这一个问题。所有家长置管前都会对置管能否成功有所担忧。个案O：“我们孩子打针特别难打，平时留置留置针都是技术好的护士给操作，谈话时我就让护士给我找个技术好的护士。”个案F：“护士说有的管子会乱跑，跑到其他地方去就只能留1个月，我好担心管子送不到靠近心脏那边，那样的话又得重新做了。”置管成功后还是有各种担心。个案M：“我们孩子那天回病房后醒过来看看那个管子就哭，手都不让碰，我一晚上都不敢睡觉，生怕他一不小心碰到了。”个案Q：“医生说我们这一个疗程结束了，明早可以回去休息两天。我很担心万一管子出现什么问题，我怎么办，在病房里我还是比较安心的，有问题可以随时问。”个案G：“这个管子留在身上1年，会不会感染啊？马上到天气暖和了，我们孩子出汗多的，我总觉得会感染。”

2.1.3 无奈 希望孩子少打针，少吃苦，这是所有家长的心声。全身麻醉下PICC置管对他们来说是首选。为了实现置管，他们愿意配合。个案K：“我们第2次做这个管子，护士拿机器照过后说之前做的右侧膀子血管闭塞了，这次左侧膀子静脉也不好，但是复发了没办法，必须做啊。这次正好有腰椎穿刺，就一起全身麻醉做了。”个案Q：“那天，我女儿早上起来不想吃东西，最近化疗有点不舒服，后来想吃东西时已经不能再吃了，结果那天听护士说手术多，又有急诊手术，得等手术室通知，后来饿得肚子都痛。这次为了能做上导管，没办法只能配合手术。”有时孩子的不适感会影响到父母的情绪，甚至产生抱怨和怀疑。个案G说：“不是和我们讲就像留置留置针一样吗？怎么换膜时伤口那么痛啊？我们孩子哭得好厉害啊，从来没见过她哭得那么厉害的，当时我忍不住流下了眼泪，你们的护士是不是管子做得不好？那个换膜的护士是不是新手啊”？

2.2 主题2：正性置管体验

2.2.1 感觉很安全 虽然有各种担忧，大部分父母还是觉得全身麻醉下置管是有安全感的。个案E：“我们孩子小，肯定不配合，有全身麻醉下置管，那是最好的，肯定选全身麻醉。全身麻醉肯定有风险，医生也会都告诉你，但是这个风险其实概率是很小的，每天都有那么多全身麻醉手术，但是麻醉意外不是几乎没有吗？”个案K：“我们是复发的，第1次做的时候没有全身麻醉，这次有了就肯定做全身麻醉，小孩可以少吃苦啊。”个案F：“我们孩子当时血小板低，又不听话，医生说还是全身麻醉好，孩子不动，穿刺成功率也高。个案L：“昨天打好管子后把我们送回病房，管我们的护士就来和我们讲注意事项，夜班护士也会来看手臂情况，他们交接班的时候都会看，第二天又指导我们手臂运动，反正有问题我都问他们的。我觉得这个管子特别好，今天我们孩子做化疗了，我就不用担心化疗药漏出来了。个案Q：“我们血管都找不到了，这下好了，打针抽血都不用愁了。现在的技术真的是很好，睡一觉，骨髓穿刺、腰椎穿刺、PICC全搞定。”

2.2.2 放松和欣慰 从手术室出来，被告知置管完成，瞬间觉得心情都好了很多。个案J：“昨天我们在手术室外面等了很久也没等到我儿子出来，很着急，不知道会发生什么？后来护士长出来告诉我们，他们尽力了，但是孩子血管太细，实在打不到。我想没办法只能做输液港了，孩子又要多吃苦了，是我选错了。早知道直接做输液港了。但是后来10 min后，护士长又告诉我们，导管做上了，就在出来和我们说话的时候。护士长说如果今天不是全身麻醉的话肯定是做不上的，孩子的血管太细了。我们特别高兴，以后可以少打100针了。”个案M：“我们孩子静脉细，年龄也小，但是我和我老公商量好了，输液港1周要插一次针，太痛苦了，做上PICC，抽血、化疗、输液全搞定了，所以我们打算试一下。我们都相信我们家(孩子)一定能做进去。但是在手术室外还是有点害怕。后来从手术室出来告诉我们做好了的时候，我松了一口气，我们的选择没错，这边的护士技术不错。”个案A：“昨天做完管子，我老公回去睡了一觉。说实话之前他都不肯回去，悄悄(在病房)打地铺，昨天回去睡了一大觉。”

2.3 社会支持系统强弱 受访者中18个家庭都有医保，其中9个家庭还有商业保险。个案P：“我们在孩子出生时就买了商业保险，经济方面应该自己花不了多少。”个案F：“全身麻醉确实好，不痛了，但是贵。我们从农村来的，没什么钱，但是我觉得这个钱花得是值的，小孩不受罪了。就是以后每周至少换1次膜，听说门诊报不了，这个开支也不小啊！希望以后管子好好的，不要出现问题。”个案B：“我们回老家不知道有没有换膜的地方，听有的患儿家属说成人医院都好多人，有的还不给小孩换。”

3 讨论

3.1 关注全身麻醉下行PICC置管患儿父母的负性置管体验 疼痛是儿童住院期间内最常见、“最恐怖”的经历[12]，疼痛可影响儿童的身心健康[13]。全身麻醉下操作在无痛睡眠状态下完成，减轻了患儿的痛苦，被广泛应用于儿童牙科、胃镜室、支气管镜检查等[14-16]。父母出于对子女的珍视，而对PICC置管知识和全身麻醉知识缺乏，在患儿行全身麻醉下PICC置管期间，表现出了恐惧、焦虑、担心和无奈的心理。这种心理变化无论是第几次置管都不同程度地存在。在首次置管的父母中大部分患儿疾病刚刚确诊，患儿父母对于疾病尚处于怀疑、否认阶段[17]，处于被动接受治疗阶段，这种表现尤为强烈。看着孩子被带进手术室是一种无奈；在手术室外等待的过程中是一种煎熬；而第一次更换贴膜撕心裂肺的哭闹，无形中使他们的焦虑放大，对置管中麻醉方式的选择产生怀疑，部分甚至对医护人员产生不信任感。我们要考虑到心理、文化、社会因素的不同对他们的影响，用不同的方式与家长进行沟通。①介绍置管流程，告知可能发生的不适体验。受访者中有5例表示置管时间过长。在置管前做好解释沟通。虽然说PICC置管就像打留置针一样，只是管子比留置针长一点而已，但是无菌要求比较高，准备工作时间长，比如消毒时间长，要铺各种无菌巾，穿无菌衣服，做好了还要等拍片，拍完片子还要等待患儿苏醒，要保证患儿安全，所以你们在外面等待时间会长一些。有2例表示患儿禁食时间过长，孩子饿得哭了，害怕孩子饿出胃病。我们要与手术室做好沟通，尽量缩短禁食时间，并做好家长的解释工作，取得理解，必要时根据医嘱给予液体输入。有1例患儿父母表示今天孩子感觉咽喉部稍有疼痛。这个可能与全身麻醉中气管插管有关。通过当面电话咨询麻醉师，告知可能两三天会好转，不用担心。置管前也要告知对整个麻醉过程及其中可能发生的不良体验，使其减少恐惧、焦虑。②用通俗易懂的语言对关键技术进行解释。多数父母对导管尖端靠近心脏入口感觉比较恐惧。我们可以说进入人体内最大的1根血管，血流速度快，很快流入心脏，泵入全身；关于全身麻醉的问题，可以告知国外儿童医院侵入性操作使用全身麻醉的普遍性，在睡梦中完成各种操作，有利于儿童心身的发育。③介绍PICC置管护士。全身麻醉下PICC置管和留置针穿刺有所不同，不是每个护士都能穿的。置管护士是静脉治疗专科护士，是工作10多年的专职置管护士，全院所有PICC导管都是由这2位专职护士完成的。以此增加患儿父母对护士的信任，改善焦虑状态。④置管前后给予常规的和个体化的健康宣教。置管前简要介绍置管过程和注意事项，创造条件介绍长期留置导管患儿与将要置管家庭认识。置管后床位护士详细介绍留置导管的注意事项，针对不同年龄、文化程度等给予针对性的健康宣教，详细到每一个细节包括日常维护、运动、穿衣、洗澡、并发症的观察和处理等，及时进行健康宣教后的效果评价，由专人负责，护士长抽查。建立微信、QQ群，出院病人随时跟踪观察。⑤鼓励患儿及患儿父母与长期PICC带管患儿及父母进行沟通与交流，了解带管患儿及其家庭的真实体验和感受。充分发挥同伴教育[18-20]的正性体验的作用，真切地体会导管将带给患儿的益处。

3.2 提高PICC置管技术 PICC置管能否成功，往往是患儿父母评价置管护士技术水平的依据，同时也会影响患儿父母对护士的信任度和满意度。医院要成立置管穿刺小组，制定全身麻醉下行PICC置管的标准化的置管、维护流程，并建立考核制度。置管者要在工作中反思，通过外出学习和交流、查阅文献资料、专科交流平台(微信、QQ等)互动等提高穿刺技术和并发症处理技术。

3.3 加强社会支持 受访者中都有医保，只是各自报销比例不同。对于经济困难的家庭，可以借助媒体宣传，获得捐赠，也可鼓励其通过社会基金等救助平台的帮助有效降低家庭经济压力。

4 小结

本研究通过对18例全身麻醉下行PICC置管的急性白血病患儿的父母进行深入访谈，发现大家对全身麻醉下置管持肯定的态度，但是同时存在恐惧、焦虑、担忧、无奈等多种负性体验，护理人员重视患儿父母在这一过程中的心理变化，给予个性化的心理护理，疏导负性情绪，以便更好的配合后续治疗。本研究有一定的局限性，在资料的分析和整理中掺杂访谈者的主观因素；通过此研究也发现全身麻醉下行PICC置管后的小年龄患儿对第一次更换贴膜表现出极度恐惧，部分患儿抗拒更换贴膜，这一情绪可能由于患儿在全身麻醉未知状态下突然置入一个异物(PICC导管)，并感到疼痛，让患儿感到有危险。如何让患儿感觉安全，继而让患儿父母有正面的情绪体验，是需要思考的问题。医疗辅导游戏[21]在部分医院[22-24]已经取得了不错的成效。