膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感现状及其影响因素分析

靳晓蒙 ，汤利萍 2，曹 英 2*，李 彤

1.南昌大学护理学院，江西 330006；2.南昌大学第一附属医院

膀胱癌是泌尿系统常见的恶性肿瘤之一，约占全部恶性肿瘤的3.2%[1]，好发于50～70岁的中老年男性，且发病率呈持续上升趋势[2]，根治性全膀胱切除加尿流改道术是膀胱癌治疗的金标准[3]。部分根治性膀胱全切术后病人有腹壁造口，病人自我形象改变、尿液渗漏、终身佩戴造口袋等问题对病人的身心健康产生诸多影响。积极心理学的兴起拓宽了研究者的视角，人们不仅强调疾病所带来的消极影响，也逐渐发现个体能从疾病或创伤等消极生活事件中感受到个人、社会及心理的积极体验，这种积极体验被称为疾病获益感[4]。疾病获益感可作为一种心理资本，引导病人从疾病中感知益处，有助于病人更好地调适自我[5]。目前，我国已有研究者开始转变视角，关注病人的疾病获益感[6]，但关于膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感的研究报道较少，探讨膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感水平及影响因素，有助于护理人员及时掌握病人的心理适应状况，以便早期采取干预性措施促进病人生活质量的提升。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2020年3月—2020年10月在江西省南昌市某三级甲等医院伤口造口门诊就诊的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人为研究对象。纳入标准：符合美国国家综合癌症网络指南2018年更新的膀胱癌诊断标准[1]；行根治性全膀胱切除加泌尿造口术，且术后时间≥1个月；年龄≥18岁；意识清楚，具有正常的理解表达能力；知情同意并自愿参与本研究。排除标准：合并其他严重器质性病变；合并其他类型的癌症；合并其他类型造口；有精神病史或既往有认知功能障碍。本研究经医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括病人的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住地、工作状态、家庭人均月收入、造口用品费用支付方式、造口类型、造口术后时间、造口自理程度、有无造口相关并发症、性格类型、造口联谊活动参与度等。

1.2.1.2 疾病获益感量表（Benefit Finding Scale，BFS） 该量表由Weaver等[7]改编，其中文版由刘谆谆等[8]翻译，包括接受（条目1～条目3）、家庭关系（条目4、条目5）、世界观（条目6～条目9）、个人成长（条目10～条目16）、社会关系（条目17～条目19）及健康行为（条目20～条目22）6个维度，共22个条目，采用Likert 5级评分，1分表示完全没有，5分表示非常多，总分为条目得分之和，为22～110分，分值越高，表明疾病获益感越强，总量表的Cronbach'sα系数为0.95。本研究中该量表的Cronbach'sα系数为0.920。

1.2.1.3 社会支持评定量表(Social Support Revalued Scale，SSRS) 该量表由我国学者肖水源[9]编制，量表包括主观支持、客观支持及社会支持利用度3个维度，共10个条目，其中条目1～条目4、条目8～条目10有4个选项，分别计1～4分；条目5有4个选项，每项从“无”到“全力支持”分别计1～4分，最后计4个选项总分；条目6、条目7如回答无任何来源计0分，勾选几项计几分，最高为9分；总分为各条目分值之和，分值越高，社会支持水平越高；总分22分及以下提示社会支持水平低，23～44分提示社会支持水平中等，45～66分提示社会支持水平较高，总量表的Cronbach'sα系数为0.81。本研究中该量表的Cronbach'sα系数为0.760。

1.2.1.4 医学应对方式问卷（Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 该问卷由Feifel[10]编制，是专门测量病人应对方式的问卷，中文版由沈晓红等[11]进行翻译并修订，问卷包括面对、回避、屈服3个维度，共20个条目，各条目均采用Likert 4级计分法，其中条目1、条目4、条目9、条目10、条目12、条目13、条目18、条目19为反向计分，面对、回避、屈服3个维度的Cronbach'sα系数分别为0.64，0.85，0.67。本研究中该问卷的面对、回避、屈服3个维度Cronbach'sα系数分别为0.940，0.907，0.622。

1.2.2 资料收集方法 调查前取得医院相关部门同意，在病人完成相关诊疗后，由研究者向病人介绍调查目的及意义，并告知匿名性、保密性和自愿性，征得其同意并签署知情同意书后，研究者单独发放问卷并采用统一指导语指导病人独立填写，问卷现场发放并现场回收。根据多元回归方程中样本含量至少应是自变量个数的5～10倍原则[12]，考虑10%～20%的失访率，本研究的样本量为99～216例。本研究共发放问卷196份，回收有效问卷188份，有效回收率95.9%。

1.2.3 统计学分析 双人核对录入数据，采用SPSS 26.0进行数据处理和分析。定性资料用频数及构成比进行描述，定量资料服从正态分布，采用均数±标准差（±s）进行描述。单因素分析时，数据符合服从正态分布且方差齐性，两组间用独立样本t检验；多组间用单因素方差分析。病人疾病获益感与社会支持、应对方式的相关性采用双变量Pearson相关分析；病人疾病获益感的影响因素采用多元逐步线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分 188例膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感总得分为（66.97±11.03）分，各条目均分为（3.04±0.50）分。6个维度中，条目均分最高的维度是“健康行为”，为（3.67±0.69）分，条目均分最低的维度是“世界观”，为（2.91±0.58）分。见表1。

表1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分情况（n=188，±s） 单位：分

表1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分情况（n=188，±s） 单位：分

项目疾病获益感总分健康行为接受家庭关系个人成长社会关系世界观条目数22 332734总分得分范围39～90 6～15 6～14 4～9 11～33 4～15 5～13总分66.97±11.03 11.00±2.07 10.07±1.73 6.32±1.18 21.71±4.90 9.15±2.58 8.72±1.75条目均分3.04±0.50 3.67±0.69 3.36±0.58 3.16±0.59 3.10±0.70 3.05±0.86 2.91±0.58

2.2 不同特征膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分比较 结果显示，不同性别、婚姻状况、工作状态、家庭人均月收入、造口用品费用支付方式、造口类型、造口术后时间的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分差异无统计学意义（P>0.05）；不同年龄、文化程度、居住地、造口自理程度、性格类型、造口联谊活动参与度、有无造口相关并发症的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感得分差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

表2 不同特征病人疾病获益感得分比较（n=188，±s） 单位：分

表2 不同特征病人疾病获益感得分比较（n=188，±s） 单位：分

项目性别年龄分类P男女统计值t=−1.174 0.248 18～50岁51～60岁61～70岁>70岁小学及以下初中高中专科及以上单身（未婚、离异、丧偶）已婚农村城市在职退休待业或务农<1 000元1 000～2 999元3 000～4 999元≥5 000元自费医保单侧双侧<6个月6～12个月>12个月完全不能自理部分自理完全自理例数159 29 17 56 97 18 91 52 21 24 36 152 126 62 40 46 102 92 46 25 25 17 171 22 166 43 50 95 69 71 48 151 37 126 62 50 98 40获益感得分66.52±10.66 69.48±12.83 75.71±13.74 68.38±10.32 65.60±9.42 61.78±13.91 64.04±9.69 67.85±9.75 71.52±15.70 72.21±10.71 66.22±11.29 67.15±11.00 65.48±9.34 70.00±13.44 68.55±11.02 65.54±11.04 67.45±10.97 66.88±11.19 65.70±9.11 66.92±11.03 69.72±13.61 65.47±13.78 67.12±10.76 70.05±13.12 66.57±10.71 68.56±10.13 67.46±12.04 66.00±10.89 62.32±12.72 67.51±6.10 72.88±11.28 68.60±10.84 60.32±9.31 64.92±10.81 71.15±10.35 62.42±13.88 67.28±5.80 71.93±14.36 F=6.154 0.001文化程度F=5.627 0.001婚姻状况居住地工作状态t=−0.453 t=−2.378 0.651 0.019 F=1.630 0.199家庭人均月收入F=0.721 0.514造口用品费用支付方式造口类型造口术后时间t=−0.588 t=1.192 0.557 0.245 F=0.861 0.425造口自理程度F=15.057<0.001有无造口相关并发症性格类型造口联谊活动参与度无有内向型外向型从不参加偶尔参加经常参加t=4.275 t=−3.762<0.001<0.001 F=9.038<0.001

进一步对上述有意义的多分类项目进行两两比较，结果显示，年龄为18～50岁的病人与其他3组病人相比，其疾病获益感水平最高，差异有统计学意义（P<0.05）；文化程度为小学及以下的病人与其他3组病人相比，其疾病获益感水平最低，差异有统计学意义（P<0.05）；造口完全自理的病人与其他两组病人相比，其疾病获益感水平最高，差异有统计学意义（P<0.05）；经常参加造口联谊活动的病人与其他两组病人相比，其疾病获益感水平最高，差异有统计学意义（P<0.05）。

2.3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感与社会支持、医学应对方式的相关性分析 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感与社会支持、医学应对方式得分见表3。Person相关分析结果显示，病人的疾病获益感与社会支持总分及各维度得分均呈正相关（P<0.05）；病人的疾病获益感与面对应对方式呈正相关（P<0.05），与回避和屈服应对方式呈负相关（P<0.05）。见表4。

表3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人社会支持与医学应对方式得分（±s） 单位：分

表3 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人社会支持与医学应对方式得分（±s） 单位：分

项目社会支持总量表主观支持客观支持社会支持利用度医学应对方式面对方式回避方式屈服方式得分范围30～52 15～30 8～16 4～10总分43.09±4.50 23.65±2.78 12.10±1.72 7.34±1.48条目均分4.31±0.45 5.91±0.70 4.03±0.57 2.45±0.49 10～30 7～23 7～14 19.91±5.11 13.53±4.18 9.97±1.60 2.49±0.64 1.93±0.60 1.99±0.32

表4 病人疾病获益感与社会支持、医学应对方式的相关性分析（r值）

2.4 影响膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感的相关因素分析 以造口病人疾病获益感总分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量、社会支持总分及医学应对方式各维度得分为自变量（自变量赋值见表5）进行多元逐步线性回归分析。结果显示，医学应对方式、社会支持、居住地、文化程度、造口联谊活动参与度、有无造口相关并发症进入回归方程，可以共同解释总变异的63.3%。见表6。

表5 自变量赋值表

表6 病人疾病获益感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感可进一步提升 本研究结果显示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感总分为（66.97±11.03）分，处于中等水平，需要进一步提升，与袁理等[13]关于肠造口病人的研究结果相接近。在疾病获益感的6个维度中，条目均分最高的是健康行为维度，为（3.67±0.69）分，原因可能是病人为了能更好适应和护理造口，会积极改善自己的不良生活习惯，健康饮食和规律运动，拥有更加健康的生活方式，避免相关并发症的发生。条目均分最低的是世界观维度，为（2.91±0.58）分，可能是因为病人大多数为中老年人，对世界观层面的思考较少。有研究显示，在面对疾病本身及预后的不确定性时，病人易产生“人生缺乏意义和价值”的感受，甚至出现“厌世”心理[14]。提示医护人员应多关注病人的心理方面，引导病人更多地感知疾病所带来的益处，促使其尽早适应造口，增强其自我效能。

3.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感受多种因素的影响

3.2.1 医学应对方式 应对方式是个体面对现实环境的变化采取的有意识、有目的、灵活的调节行为[15]。本研究结果显示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的医学应对方式影响病人对疾病获益体验的感知水平。病人的面对应对方式与疾病获益感呈正相关（P<0.05）；回避和屈服应对方式均与疾病获益感呈负相关（均P<0.05）。原因可能是：终生与造口共存的状态、造口护理等问题使病人在康复过程中面临巨大压力。屈服是一种表现为听之任之的消极应对方式，在短期内能够减轻病人的心理压力[16]，减少负性情绪的产生，但长此以往会使病人处于一种负性情绪中，影响病人的主动性，阻碍病人健康行为的实施，不利于病人感知疾病益处。而面对作为一种积极的应对方式，可缓冲应激造成的压力，有助于病人的心理成长和疾病获益感水平的提升。建议医务人员引导病人积极应对疾病和造口带来的挑战，加强病人的心理指导，指导其运用积极应对方式及时缓解应激，进而帮助病人提高疾病获益感水平，以达到维持或促进身心健康的目的。

3.2.2 社会支持水平 本研究结果显示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人疾病获益感与社会支持呈正相关（P<0.05），社会支持度越高，疾病获益感水平越高。原因可能是：社会支持作为个体遇到困难和挫折时的强有力的后援力量，可以增强病人对抗疾病的信心，病人感知到的社会支持度越高，其心理适应度就越强，疾病引起的焦虑情绪就越少[17]，就更易于去思考疾病所带来的益处。社会支持中与疾病获益感相关性最强的是主观支持维度（r=0.620），主观支持是个体感知到的自己被理解、尊重的情感体验，造口病人的情感体验越好，说明其情感需求越能得到满足，有助于提高病人自主护理造口积极性，进而提升其感知疾病益处的水平。提示医护人员在关心、引导病人的同时，要充分调动家属的积极主动性，从多个方面提高病人的社会支持度，帮助病人感知更多的疾病益处。

3.2.3 居住地 本研究结果显示，居住地影响膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益体验感知水平（P<0.05），即居住在城市的病人感知到的疾病获益感高于居住在农村的病人。分析其原因可能是：农村病人经济条件总体较城市病人差，造口用品费用带给病人的经济压力较大，地区医院的处理知识及技能相对欠缺，病人需到上级医院寻求更专业的护理，路途花费也会加重其经济负担[18]。而城市病人相对来说获取医学科普知识的途径更广，周边的医疗环境优于农村病人，就医方便，能够及早发现并发症，因此感知到的疾病获益体验也要高于农村病人。提示上级医院和地区医院应当加强合作，探索可行的信息获取方式，实现无缝对接式长期护理服务，延长病人生存期的同时提高其生活质量。

3.2.4 文化程度 本研究结果显示，文化程度影响膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益体验感知水平（P<0.05），即病人的文化程度越高，其疾病获益感水平越高。原因可能是：文化程度高的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人所获得的知识越多，越能够科学、客观地看待疾病，善于寻找方法解决问题，面对突如其来的应激事件，其创伤后应激障碍的症状较轻[19]。建议医务工作者对不同文化程度的膀胱癌尿流改道腹壁造口病人，采用个性化的健康指导方式，以利于病人对疾病相关知识的理解，增强病人自我护理造口的信心，提升病人对疾病益处的感知水平。

3.2.5 造口联谊活动参与度 本研究结果显示，对造口联谊活动的参与度影响膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感（P<0.05），即病人的参与度越高，其感知到的疾病获益体验越高。原因可能是：经常参加活动的病人通过与病友的接触，可以获取积极向上的心态和思想，缓解心理压力，提高腹壁造口病人的自我效能感和持续行为改变的能力[20]。建议在今后的临床工作中可以定期开展造口联谊活动，并鼓励病人多多参与，提高病人对造口的接受度，缓解病人焦虑、紧张情绪，促使病人疾病获益感的提升。

3.2.6 有无造口相关并发症 本研究结果显示，有无并发症的发生影响膀胱癌尿流改道腹壁造口病人的疾病获益感（P<0.05），即无并发症发生的病人感知到的疾病获益感高于有并发症发生的病人。分析其原因可能是：有并发症发生的病人就诊频率、造口用品更换频率较高，由此给病人带来的经济压力也随之增加；身体的不适使病人更易产生恐惧、焦虑情绪，病人会将更多的注意力和精力放在治疗并发症上，对造口的接受度下降，对疾病康复的信心降低，所感知到的疾病获益体验也随之下降。医务工作者应当做好健康宣教工作，减轻病人恐慌的心理状态，减少并发症的发生，以提高病人的生存质量，增强病人的疾病获益感体验。

4 小结

结果显示，膀胱癌尿流改道腹壁造口病人具有中等程度的疾病获益感水平，可进一步提升，且病人感知疾病获益体验水平受医学应对方式、社会支持、居住地、文化程度、造口联谊活动参与度和有无造口相关并发症的影响。医务工作者可以从积极心理学角度出发，聚焦病人感知到的积极变化，提供优质人文关怀，提高病人的造口自理能力和心理适应能力，促进其疾病获益体验的提升；医疗机构、家庭和社会应当给予病人更多的支持和关爱，可通过多媒体形式进行健康宣教，加强上级医院和地区医院的合作，探索可行的信息获取方式，实现无缝对接式长期护理服务，延长病人生存期的同时提高其生活质量。