精神分裂症主要照顾者照顾体验的影响因素分析

樊惠颖，杨娅萍，许 舟，裴方玉，苏 鹏，严家咏，郭洪花

海南医学院国际护理学院，海南 571199

精神分裂症是一种常见的慢性重型精神疾病，多起病于青壮年，主要表现为思维、情感、意志、行为等多方面障碍，社会功能受损严重，给病人及其家庭带来了沉重负担[1]。我国90%以上的精神分裂症病人经急性期治疗出院后返回家中与照顾者长期同住，主要照顾者在照顾病人的过程中承担了生活照料者、疾病管理者及经济支持者等多种角色[2]。由于精神分裂症病人的病情反复复发、常伴精神症状残留甚至人格改变、难以生活自理或与人正常交往、来自社会的歧视和病人及家庭存在的严重病耻感等，照顾者长期承受着沉重的躯体和心理压力[3]。国内外大量研究关注了精神分裂症病人的主要照顾者，发现其照顾负担重[4⁃5]、生活质 量 低 于 一 般 人 群[6⁃7]、社 会 支 持 状 况 较 差[8⁃9]、情 感 表达过多或过少[10]、心理问题严重[11]等，但总体而言都是将照顾精神分裂症病人视为消极体验。近年来，逐渐有学者认识到照顾过程中不仅有负性结局，而且能够产生个人积极转变、内心的强大与满足感[12⁃13]等正性经历。故照顾体验这一概念得到了越来越多的关注。体验可以是积极的、消极的或中立的，及时掌握主要照顾者的各种正性及负性的照顾体验，有针对性地进行疏导、提供帮助，有助于改善照顾者的身心健康状况，进而提高对精神分裂症病人的照护质量[12]。但目前国内对精神分裂症的照顾体验的研究报道较少。本研究主要探讨精神分裂症病人的主要照顾者照顾体验的现状及其影响因素，以期为提高照顾者的生活质量、改善家庭照护质量和病人康复效果提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究为横断面调查研究。采用便利抽样法，在海南省4个精神卫生中心中选取2个[海南省精神卫生中心(北部)、儋州市人民医院西部精神卫生防治中心（西部）]为调查地，纳入2017年4月―2019年5月门诊就诊的精神病分裂症病人的主要照顾者，共210人。纳入标准：①为病人提供生活和治疗照顾的主要家属，如其配偶、子女、父母等，且每周照顾5 d及以上者；②年龄≥18岁；③能正常阅读并理解问卷的内容，表达自己的想法；④近1个月病人病情没有过大的变化。排除标准：①有中度或严重的记忆或言语障碍者；②照顾病人处于情感障碍、精神分裂症等精神障碍急性期，自知力不完整者。研究对象均知情同意，自愿参加本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 照顾者和病人的人口学资料和临床资料 采用自编的一般资料调查表进行调查，包括照顾者的年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作状况、经济状况、照顾病人的态度、照顾时间；病人的年龄、病程、病情、情绪状况等。

1.2.2 照顾体验量表 采用照顾体验量表（Experience of Caregiving Inventory，ECI）进行调查。ECI量表由Szmukler等[14]研制，用于测量精神病病人照顾者的照顾体验，由消极评价和积极评价2个分量表构成，共66个条目。消极评价分量表包括有关困难行为、阴性症状、病耻感、医疗服务问题、对家庭的影响、需要支持的程度、依赖和丧失等8个维度，共52个条目；积极评价分量表包括积极的个人经验、关系中的良好面2个维度，共14个条目。均采用Likert 5级计分法，0分代表“从没出现”，4分代表“总是出现”，得分越高表示消极体验或积极体验越高。两分量表分别计算维度得分总和。该量表中文版由香港精神科专家修订，具有良好的内部一致性（Cronbach'sα系数为0.49～0.85）和重测信度（0.83～0.90）[15⁃16]。

1.3 调查方法 采用问卷调查法，由经过统一培训的门诊护士负责调查，统一指导语，调查时取得调查对象的知情同意，并向调查对象说明问卷调查的内容、注意事项及保密原则，而后向其发放调查问卷。调查对象在理解问卷题意的情况下独立作答。问卷完成后当场回收。本次调查共发放问卷210份，回收有效问卷201份，有效回收率为95.71%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 23.0统计软件分析。采用频数、百分比、均数、标准差、中位数、四分位数描述资料。ECI两个分量表得分先进行正态转换（正态得分法），使其符合正态分布，再进行单因素和多因素分析。单因素分析采用t检验、方差分析、秩和检验及Pearson相关分析；影响因素分析以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，分别以消极评价和积极评价总分为因变量，进行多元逐步回归分析（α入=0.05，α出=0.10）。P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 ECI分量表及各维度得分情况（见表1）

2.2 影响照顾体验的单因素分析结果 本研究中病人的病程为6(3,11)年。照顾者年龄（43.78±12.90）岁，与消极评价相关性无统计学意义（r=0.081，P=0.251），与积极评价呈正相关（r=0.160，P=0.023）。病人年龄（40.80±15.54）岁，与消极评价与积极评价相关性无统计学意义（r=0.078，−0.016，P>0.05）。其他结果见表2。

表2 影响照顾者照顾体验的单因素分析（n=201） 单位：分

2.3 精神分裂症病人主要照顾者照顾体验影响因素的多元回归分析 将自变量进行赋值，赋值方法见表3。以消极评价为因变量的模型中，所在地、照顾者工作状况和婚姻状况是其影响因素，共解释方程总变异的28.7%。以积极评价为因变量的模型中，所在地、照顾者人数和照顾态度是其影响因素，共解释方程总变异的15.0%。见表4。

表3 自变量赋值方式

表4 主要照顾者照顾体验影响因素的逐步回归分析结果

3 讨论

3.1 精神分裂症病人主要照顾者的照顾体验现状本研究中精神分裂症病人的主要照顾者的消极体验较高[（89.67±25.18）分]，高于Lau等[16]使用ECI在香港调查的结果[（78.8±30.5）分]，但低于黄冰菁等[17]在上海的结果[（123.4±29.9）分]。分析原因：后两项研究的调查人群不仅包括精神分裂症还包括其他重型精神病病人的照顾者，而本研究仅对精神分裂症这一种精神疾病，故照顾体验不同。其次，内地两地区照顾者的消极体验高于香港地区，可能与我国内地与香港的社会环境和社会支持程度不同有关。香港的精神卫生服务体系由医管局、社会福利机构和非政府组织有效链接，为精神障碍病人提供从诊治到社区家庭服务再到重返社会等多元化完善的支持[18]。同时，在公共场所和社区普及精神卫生知识的宣传与教育，且都以正面的形式深化大众对精神障碍病人的正确认识，这能大大降低病人和照顾者的病耻感，为病人的生活和康复创造了有利环境[19]。而在我国内地则以精神卫生机构治疗为主，社区康复资源有限，缺少行之有效的社会功能康复，加之社会公众对病人存在刻板印象等[18]，都可能造成精神分裂症照顾者消极体验更高。

本研究发现，精神分裂症病人的照顾者也具有较高的积极照顾体验，这与印度的类似调查结果[20]一致。研究表明，精神分裂症病人的照顾者会获得照顾的收获（以对残疾人越来越敏感，明确他们的生活重心和更广泛的意识内在力量），与病人一起体验良好的人际关系，产生个人积极体验[12,21]。海南地区的照顾者积极体验[（24.86±9.26）分]略高于上海地区[（22.1±9.2）分][17]和香港地区[（18.9±10.2）分][16]。这一方面可能由于上海和香港比海南的生活节奏更快、生活压力更大，精神分裂症病人家庭与非病人家庭相比，差距更为突出，从而给照顾者带来更多的消极影响，降低了其积极体验；另一方面，由于本次调查时间距另外两地区的调查已久，随着社会的发展，家庭和社会对精神分裂症的认知度有所提高，且政府对重型精神疾病病人的帮扶力度逐渐加大，从而降低了照顾者的经济和心理压力，使其消极体验有所降低，积极体验有所提升。

3.2 精神分裂症病人主要照顾者照顾体验的影响因素

3.2.1 未工作、无配偶的照顾者消极体验更高 相比在职工作的照顾者，没有工作或退休会带来家庭收入的下降和照顾时间的增加，可能加重照顾者的负担和消极体验[22]。提示医务人员要在疾病早期给予未工作的照顾者更多心理疏导，同时政府和社会保障部门应制定政策给予照顾者无工作的家庭更多经济支持，以降低消极体验。

配偶作为重要的家庭负担分担者，能够降低照顾者的精神、情感、经济等方面的压力，使消极体验降低。有研究表明，主要照顾者为1人时，照顾者的情感需求、生活与经济需求高于主要照顾者≥2人者[23]。提示有必要鼓励家庭其他成员对照顾者的关怀以及增加社会支持力度，以减轻照顾者的忧虑和心理负担，摆脱消极情绪，提升照顾体验[4]。

3.2.2 地区间照顾体验差异明显 本研究中，儋州市人民医院西部精神卫生中心的照顾者消极评价高于海南省精神卫生中心，尽管本研究的调查地覆盖了海南省4个精神卫生中心的两个，但是一个位于海南省省会海口市，一个位于地级市儋州市，地区经济水平、机构精神卫生服务、社区精神康复资源及延续服务等方面均存在差异，可能造成了上述消极体验的差异。而在资源和支持相对匮乏地区的照顾者，在个人付出更多的过程中也产生更多价值感或获益感，从而增加了积极体验[24]。

3.3 对策建议 为了改善精神分裂症病人主要照顾者的照顾体验状况，提高家庭照护质量，建议充分利用各级各界力量，加强对精神分裂症照顾者的支持力度[23]。第一，精神卫生服务方面，改变单向“被动式服务”模式，不仅关注急性发作期病人，更应从这类病人入手，加强对其照顾者的疾病知识宣教、照护技能指导、心理疏导和支持，缓解其照顾压力和消极情绪，提升照顾者的压力管理能力和应对技巧[25]。第二，开展精神卫生知识普及活动，加强公众对精神分裂症病人的了解度和接纳度。第三，建立行之有效的精神分裂症病人社区康复体系，从疾病早期入手，帮助病人从家庭走向社区、走向社会，减轻家庭照顾负担和压力[18]。第四，动员病人家庭的其他成员对照顾者给予更多关心、体谅和帮助，加强照顾者的社会支持度。第五，由政府、医院或社区牵头，开展照顾者的同伴支持或组织建立公益性“互助式”社会群体组织[26]，使照顾者能够定期进行经验分享、情感宣泄、互助支持，以降低消极体验，巩固和提升积极体验。

4 小结

精神分裂症病人主要照顾者的消极体验偏高，且在长期照顾过程中产生了积极体验。照顾者的工作状况、婚姻状况、所在地是消极照顾体验的影响因素，所在地、照顾者人数、照顾态度是积极照顾体验的影响因素。政府、医疗机构、社会组织及公众应给予照顾者人群更多关注和支持，提高照顾者的应对能力和身心健康，共同努力构建利于精神分裂症病人康复的环境和体系。受时间及人力所限，本研究仅调查了海南省两地区的照顾者，纳入的影响因素有限，今后可扩大抽样范围、丰富影响因素指标，印证本研究结果；并可开展质性研究，进一步深入挖掘照顾体验状况。