脑卒中后偏瘫患者家庭固定照顾者疾病照护需求质性研究

张颍歌，刘延锦，耿丽贞

(1.郑州大学第一附属医院 a.神经内科；b.护理部，河南 郑州 450000；2.临颍县人民医院 护理部，河南 漯河 462600)

脑卒中具有极高致残率。统计数据表明，卒中后约80%的患者并发偏瘫，而偏瘫患者不同程度运动功能障碍不仅影响患者生活质量，且为家庭带来极大负担[1]。脑卒中后偏瘫患者疾病照护需求较大，而我国主要照顾者基本由家庭亲属承担，家庭固定照护者在患者住院期间获得足够疾病相关教育与支持有利于提高卒中后偏瘫患者的恢复效果，减轻照顾者压力[2]。本研究通过质性研究方法了解卒中后偏瘫患者家庭固定照顾者的疾病照护需求，旨在为后续护理工作提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象选取2020年1—9月脑卒中后偏瘫患者家属16例，其中男4例，女12例；年龄38～62岁，平均(50.31±5.73)岁，研究对象一般资料见表1。纳入标准：(1)积极参与本研究且签署同意书；(2)与患者共同居住，提供主要照顾的亲属或配偶；(3)意识清楚，可正常表达和交流。排除标准：(1)严重视听及语言功能障碍；(2)合并其他严重器质性疾病；(3)孕期及哺乳期女性；(4)依从性差，无法坚持完成本研究。

表1 两组患者的一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1访谈方法 查阅相关文献，结合研究目的初步确定访谈提纲，初调查2例家庭固定照顾者后调整提纲，在咨询2名相关领域临床护理专家后，最终确定目标人群访谈提纲。卒中后偏瘫患者家庭固定照顾者访谈提纲：(1)您对患者进行疾病照护时有什么感受？(2)哪些方面在照顾时最困难？您是怎样解决的？(3)患者对疾病的认知及接受程度影响您的照顾吗？如何影响？您对此有何看法？(4)您觉得在患者管理方面医院能为您提供哪些帮助？(5)除上述问题以外，关于患者照顾需求方面您还有哪些补充或想要了解？

1.2.2资料收集 访谈前与研究对象取得联系，确定访谈时间，访谈地点选择安静舒适专用访谈室，由5 a以上经验的卒中偏瘫患者主管护师进行访谈，1名中级护师从旁聆听并负责记录访谈内容。访谈开始前，为受访者详细介绍本研究目的、方法及内容，严格遵守保密原则，签署知情同意书，赢取对方信任及配合。采用半结构式深入访谈法进行访谈，其间主动向受访者分享既往护理经验及感受，对其目前存在问题及疑问给予专业性指导，并对其诉说内容表达肯定、同情及鼓励，有利于建立亲密关系。依据访谈情况适当调整访谈内容，中级护师注意观察受访者表情、肢体动作、语气等，做好笔录，访谈同步录音，访谈时间为30～40 min。

1.2.3资料分析 访谈结束后24 h内将录音内容转换为文字，核对转录与访谈记录，确保内容的完整性及准确性，对每位受访者资料进行编号并建立文档，以质性内容分析法对访谈资料进行分析，仔细阅读并分析形成资料，汇集并编码反复出现内容，运用对照、比较、归纳等方法提炼出主题。

2 结果

2.1 卒中后偏瘫患者家庭照顾者专业疾病知识需求受访的16名照顾者中仅3名照顾者接受过医护人员提供的疾病知识指导，大部分照顾者对卒中及偏瘫照护相关知识了解较少甚至存在知识空白，希望得到专业的有关疾病知识指导。(1)卒中疾病基础知识。N1：卒中的病因我还真具体说不上来。N6：我想问一下卒中的病因是啥，怎样能治好卒中？N5：卒中后偏瘫啥时间能好起来？(2)偏瘫护理知识。N8：听说左臂偏瘫需要锻炼，但是不知道具体咋锻炼。N12：我老公两条腿不会动，天天只能躺床上，背上、腰上的皮肤都有点溃烂了。N9：我老公右边一侧活动不太利索，咋样能改善一点？N14：第一次遇上这种事，照顾我妈有点手忙脚乱的，害怕照顾不好病情更严重，想找个人问问咋照顾会好点。

2.2 卒中后偏瘫患者家庭照顾者自身情感需求在照顾患者过程中，家庭固定照顾者内心也经历考验，多数照顾者提出希望能找到合理发泄出口，得到鼓励与肯定等情感需求[3]。N2：天天看着我女儿的样子，太受罪了，哭也不敢当着她面哭，害怕她心里也不舒服，只能忍着。N10：我媳妇现在天天离不开人，我哪里也不能去，心里太闷也没人可说，能经常有个人聊聊天就好了。N5：我老公还这么年轻，现在体力活也干不了，家里就跟塌了一样，我天天除了自己做点手工维持家里经济来源，还得照顾孩子和他，压力实在是太大了。N16：我是家里独生女，自从我妈偏瘫以后，我隔三差五得照顾我妈，还得照顾孩子，不能出去工作，时间长了丈夫难免有怨言，但是我也没法说啊，做子女的不能不管。N15：我们老两口身体都不太好，还指望儿子能帮衬着点，现在儿子这样，我们真是觉得天塌了啊，不知道该咋过了。

2.3 卒中后偏瘫患者家庭照顾者自身体力、精力需求卒中后偏瘫患者由于不同程度肢体功能障碍，甚至全身偏瘫，需要照顾者协助患者处理生活起居、运动锻炼等，对照顾者体力及精力要求较高，多数照顾者尤其是女性照顾者觉得力不从心。N13：我女儿一百多斤的人，我身体也不好，年龄也大了，我平时搀扶她上厕所、给她洗澡真是没力气，所以有时候可能洗澡会少点。N3：我老公虽然现在病了没以前那么胖了，但是也是快一米八的人，非常重，你让他坐起来吃饭、给他翻身都要费很大力气，有时候儿子回来了能帮帮我还觉得能轻松点。N11：我个大老爷们虽然力气大，但长期照顾我媳妇还是会觉得累，有时候真想歇歇。

2.4 卒中后偏瘫患者家庭照顾者角色适应需求患者卒中偏瘫后，固定照顾者面临角色转换的各种困惑，对角色认识不足或存在角色冲突等[4]。N4：他很要强，出院回来我不敢让亲戚朋友来看他，免得人家说他生活不能自理，他心里难受。N7：我父亲原来身体挺好，经常跟人家出去下棋，现在每天唉声叹气，我也不知道该咋安慰他。N8：我自己也有工作，现在为了照顾我妈妈，请了长假，但是不是长久的办法，可能还是得我辞职，她身边离不开人。

3 讨论

近年来随着社会及生活压力增大，卒中患者发病年龄由原来老年人群逐渐向年轻化转移，卒中后伴随偏瘫症状使患者丧失劳动力，无法发挥自身应有社会价值，生活质量急剧降低，且造成沉重家庭负担[5-6]。为改善卒中后偏瘫患者家庭固定照顾者生活状态，提高卒中后偏瘫患者预后，临床应采取积极措施进行干预。

本研究访谈中发现，照顾者表现出很多对照护知识的渴求，如压力性损伤、活动锻炼、日常生活能力提高等，满足照顾者需求才能实现对患者更好的护理效果，同时能缓解照顾者压力。住院期间医护人员应对主要照顾者疾病知识、照护技能掌握程度进行评估，依据掌握情况给予针对性培训，理论与实践相结合，使其在出院前能掌握照护技能。出院后可通过网络平台及电话支持对出院后照顾者的需求进行满足，及时指导照顾者采取正确护理行为，及时解决其日常疑虑，对护理质量提升具有积极作用。除患者病情外，护理人员应对固定照顾者提供更多关心及服务，尤其在心理方面，有研究表明，良好社会支持有助于缓解压力，增强身心健康及社会功能[7]。详细告知照顾者对患者照料不应仅局限于生活和病情，还应包含心理及社会适应方面。可组建线上患者家属团，将类似疾病家属聚集于群内，通过日常分享经验、诉说内心烦恼、询问疑虑等，使照顾者有心理情绪发泄出口。教导照顾者负性情绪调适方法，鼓励照顾者以积极心态照顾患者，可及时找病友家属诉说或求助专科医生及护士。

卒中后由于偏瘫患者丧失部分活动能力，常常日常生活无法自理，生活中对照顾者依赖性较大，需要照顾者拥有健康身体素质及充沛精力。建议照顾者每年体检1次，及时掌握身体健康状况，依据体检结果多关注自身疾病。护理人员为照顾者发放健康生活宣传手册，内容包括饮食、健康生活规律、运动等，指导照顾者养成健康生活习惯，提升自身健康水平。鼓励照顾者在引导偏瘫患者进行功能锻炼时可随之共同锻炼，一方面能陪伴患者，另一方面使自身也能得到活动锻炼。

综上所述，脑卒中后偏瘫患者家庭固定照顾者存在多方面疾病照护需求，护理人员应对照顾者加强关注，给予有效干预，以促进其生活质量提高。