晚期恶性肿瘤患者安宁疗护认知、态度与需求调查

黄圣斐，康宗林，林天蓝，曾倩倩

(南昌大学第一附属医院a.肿瘤科； b.宁养院，南昌 330006)

全球癌症发病率和病死率持续升高，而现有的医疗水平却很难真正延长晚期癌症患者的生命，治疗效果不佳且意义不大，耗费大量的人力、物力和财力[1]。对晚期癌症患者实施安宁疗护不仅能减轻患者痛苦，同时能减轻社会及家庭负担，使临终患者能安详、舒适度过余生[2]。评估患者对安宁疗护的知晓、态度及需求，是安宁疗护工作人员提供安宁疗护服务的必要前提，是保障患者高品质生活质量的基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年1月至2019年1月南昌大学第一附属医院、南昌大学第二附属医院、江西省人民医院及江西省肿瘤医院四家三甲医院正在接受治疗的晚期恶性肿瘤患者为调查对象。按照美国癌症联合委员会(AJCC)和国际抗癌联盟(UICC)联合制订的恶性肿瘤TNM分期标准，确定调查对象为Ⅳ期的癌症患者。纳入标准：1)年龄≥18岁；2)认知能力正常；3)听力和语言表达能力正常；4)充分知晓病情及预后；5)知情同意，并自愿参加本研究。排除标准：1)年龄<18岁；2)认知能力障碍；3)失语、听力丧失或有其他交流障碍的老年人；4)不愿参与本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1)一般资料调查表。根据以往相关文献的查阅结果,确定可能会影响晚期恶性肿瘤患者安宁疗护认知和需求情况的一般资料调查内容，包括年龄、性别、文化程度、工作类型、婚姻、宗教信仰、家庭主要照顾者等。

2)在咨询专家以及阅读参考文献的基础上，进行自制问卷编制，对晚期恶性肿瘤患者进行关于安宁疗护认知与需求的调查。调查内容包括安宁疗护认知、态度与需求三部分。

1.2.2 调查方法

首先由问卷调查组成员在发放问卷前对调查对象进行调查目的、意义及问卷填写方法的讲解,然后由调查对象在20 min内独立完成问卷的填写,并当场收回。本研究共有符合标准的284名患者参与了问卷调查，剔除无效问卷后，通过审核的问卷共213份，问卷有效回收率为75%。

1.2.3 统计学方法

所有调查表经专人审核，剔除不合格问卷。所有合格问卷采用EpiData3.1软件建立数据库并进行数据录入，用SPSS25.0统计软件进行统计学处理。计数资料以n(%)描述。

2 结果

2.1 患者一般情况

213例患者的一般资料见表1。

表1 纳入对象的一般资料 n=213

2.2 患者对安宁疗护的认知

由表2可见，对于安宁疗护了解的患者仅55人，占25.8%。认为临终时间为≥1年的有86人，占40.4%；180 d的32人，占15%；90 d的35人，占16.4%；30 d的60人，占28.2%。40.4%被调查者对临终的时间范围完全不了解。对于安宁疗护服务的主要内容，“日常照料”“心理护理”和“药物治疗”占前三位，分别为69.5%、51.6%和43.2%。患者最认可的前三项安宁疗护服务理念则是“提高生命质量”“照料关怀为主”和“积极医治”，分别占54.0%、53.1%、49.8%。从中不难发现患者哪怕接受安宁疗护到生命的最后一刻，都不希望被放弃。

表2 患者对安宁疗护的认知 n=213

2.3 患者对安宁疗护的态度

由表3可知，72.3%的患者会有意愿主动选择安宁疗护的医疗机构；47.4%的患者选择在生命情况危急时进行对症治疗缓解其痛苦，仅有16.9%的患者要求进行创伤性抢救。有68.1%的患者在治疗过程中的意愿被重视，这就表明在之后的护理工作中，医患关系仍需要积极沟通。90.6%患者希望自己能够被告知病情，且有48.4%的患者不介意谈论生死，29.1%患者对谈论生死抱无所谓态度；晚期恶性肿瘤患者，对自身的疾病和预后状况已经有了足够充分的认识，患者对死亡更多地表现为接受和坦然[3]；仍有20.7%的患者不愿意主动谈论生死。79.3%的患者会和医护及家人谈论有关生死的话题。

表3 患者对安宁疗护的态度 n=213

2.4 患者安宁疗护的需求

由表4可知，患者最看重安宁疗护专业人员的技能排名前三位的分别为“疾病诊断”“心理治疗”和“疾病治疗”，其次为“镇痛技能”和“护理技能”。由表5可知，69.0%患者愿意选择安宁疗护，仍然有31.0%的患者不愿意选择安宁疗护；基于对公立医院的信任，36.2%的患者愿意选择公立医院，23.9%的患者选择安宁疗护机构，有24.9%的患者选择家里。到了终末期，患者更希望减轻痛苦，由自己的丈夫或妻子陪伴左右，并获得心理支持以及精神关怀、舒适护理以及饮食指导，安享最后时光。

表4 患者最看重安宁疗护专业人员的技能排序 n=213

表5 患者安宁疗护的需求 n=213

3 讨论

3.1 加大安宁疗护理念宣教

晚期恶性肿瘤患者对安宁疗护的基本知识了解甚少，主要是与中国大陆地区真正意义上的临终关怀起步较晚，主要停留在政策视野发展阶段，直至2017年开始进入全国安宁疗护试点规范化发展阶段[4]。安宁疗护相关的知识普及较缓慢，导致大多数患者无从得知这一新理念，缺少了解安宁疗护的渠道。社会公众安宁疗护教育现状受到“重生轻逝”的传统思想影响，重视生的品质，忌讳谈论有关死亡的话题[5]，且在文化道德因素方面，由于中国儒家思想等传统文化、传统孝道观、传统生死观的禁锢，和生命教育缺失[6]，民众对安宁疗护的认知不够[7]，因此，非常有必要对广大民众进行安宁疗护知识普及和理念宣传。

3.2 尊重患者知情权、选择权

从本调查数据中49.8%的患者认为安宁疗护的理念包括“积极治疗”这点不难发现患者到达生命的最后一刻，都不希望被放弃，一方面晚期恶性肿瘤患者在生理上存在着多种症状，如疼痛、疲乏、恶心、呕吐等，严重影响着患者的生存质量[8]；另一方面，在当下的医疗环境中，患者在生命末期基本很难获得病床，得到医疗的支持以减轻身体的痛苦[9]，更不用提安宁疗护服务。因此，患者充分知晓病情，获得临终生命的各种选择权对患者具有重要意义[10]。张淑等[11]对32例晚期恶性肿瘤的患者实施安宁护理模式，发现患者更能坦然地面对死亡且提高生活质量。张宁[12]的随机对照研究表明，接受安宁疗护的晚期恶性肿瘤患者的护理满意度明显优于常规护理的患者。本调查显示患者对于安宁疗护的了解不多，但其对安宁疗护有所期待，更愿意选择在公立医院接受安宁疗护服务。这表明晚期恶性肿瘤患者对安宁疗护持肯定的态度，认可安宁疗护是一项有益于减轻患者痛苦、提高生活质量的服务[13]。因此，需要大力发展安宁疗护，让公众知晓安宁疗护，推动患者病情告知，让患者充分知晓自我的疾病诊断及预后，获得病情知情权及选择安宁疗护的权利和机会，使患者能够好好地活到最后。

3.3 发展安宁疗护，提升专业能力，助患者善终

在社会文明的进步和人们逐渐追逐生活质量的背景下，人们对死亡品质将会表现出对安宁疗护的主观需求，这也将是社会发展和人文医学发展的必然趋势，我国安宁疗护的服务需求面临急剧增长的局面[14]。患者大多想知晓自己的病情且不介意谈论生死[15]。安宁疗护工作人员需要提升死亡教育、病情告知等专业能力。在生命终末期，患者迫切希望自己可以由夫妻陪伴，获得心理和精神支持并减轻身体的痛苦。要成为一名合格的安宁疗护工作者，需要提升末期症状控制、安宁护理、宁养沟通、人文关怀、哀伤辅导等专业能力[16]，才能真正使患者及其家属在其中受益。以帮助患者善终，家属善别。

4 小结

安宁疗护是生命终极关怀的服务，是社会文明与进步的标志。安宁疗护是一项系统工程，需要以医生、护士、社会工作者为核心的跨专业团队共同合作。对于医疗机构而言，采用多种途径加大对于安宁疗护的推广力度[17]，建立相关安宁信息平台，使晚期恶性肿瘤患者能够有途径去了解安宁疗护的知识；对于社会而言，积极完善医疗支付方式及医疗保障政策，使肿瘤患者有充足的保障支撑其接受安宁疗护[18]；对于患者和家属而言，在患者生命的最后阶段应以平静的心态对待，及时满足患者对于安宁疗护的需求。