215 例结直肠癌造口患者家庭主要照顾者照顾能力现状及影响因素分析

2021-05-15刘鑫江锦芳覃彦珠周帅施洁刘彦君

护理学报 2021年7期

刘鑫，江锦芳，覃彦珠，周帅，施洁，刘彦君

（1. 南宁市第一人民医院a.创面修复科；b.胃肠外科，广西南宁530021；2. 广西医科大学附属肿瘤医院消化肿瘤内科，广西南宁530022；3.广西中医药大学第一附属医院胃肠外科，广西南宁530022）

随着人们生活节奏加快和饮食结构多样化，结直肠癌的发病率逐年上升且呈年轻化趋势[1-2]。我国结直肠癌发病率和死亡率分别居恶性肿瘤的第4位和第5 位[3]。肠造口是为了满足患者治疗和生存需求，通过外科手术的方式在患者腹壁留出用于排泄大便的开口。由于结直肠癌疾病自身特点和造口护理的专业性，患者在术后康复的较长时期内生理上难以达到完全自理。结直肠癌肠造口患者需要来自主要照顾者在饮食、造口护理、社会适应等方面照顾。临床工作中发现，结直肠癌肠造口患者主要照顾者普遍存在照顾能力不足的现象，主要照顾者照顾能力是影响患者康复效果及社会适应的关键因素[4]。目前，针对主要照顾者照护能力的报道集中于儿童肿瘤患者[5]、社区脑卒中患者[6]及慢性阻塞性肺疾病患者[7]，对结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的研究鲜有报道。本研究旨在调查结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力现状，并分析其影响因素，以期为医护人员开展结直肠癌肠造口患者健康教育及延续护理提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样的方法，选取2019年7 月—2020 年6 月南宁市3 家三级甲等医院（南宁市第一人民医院、广西医科大学附属肿瘤医院、广西中医药大学第一附属医院）胃肠外科和创伤修复中心诊疗的结直肠癌肠造口患者及其主要照顾者作为研究对象。患者纳入标准:（1）病理诊断为结直肠癌；（2）年龄≥18 周岁；（3）行临时性或永久性肠造口术≥1 月；（4）有良好的理解和沟通能力；（5）知情同意并自愿参与研究。患者排除标准:（1）患有其他重大或基础疾病，例如心力衰竭、肾功能衰竭、呼吸功能衰竭等；（2）非结直肠癌所行的肠造口术；（3）既往有精神类疾病史或近3 个月内使用抗精神类疾病药物。主要照顾者纳入标准:（1）年龄≥18 周岁；（2）所有家庭照顾者中每天照顾时间最长，每日照顾时长≥4 h，且持续时间≥2 周；（3）有良好的理解和沟通能力；（4）知情同意并自愿参与研究。主要照顾者排除标准:（1）领取报酬者；（2）既往有精神类疾病史或近3 个月内使用抗精神类疾病药物。本研究已获南宁市第一人医院医学伦理委员会审批（S200124）。根据方积乾主编的《生物医学研究的统计方法》中的公式[8]：样本量=[Max（维度数）×（1520）]×[1+（15%20%）]，现况调查共涉及9 个维度，得出样本量为162～210 例，本研究最终纳入样本215 例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表自行编制，包括（1）患者资料：性别、年龄、文化程度、造口术后时间、造口类型、现阶段治疗方式、有无造口并发症；（2）主要照顾者资料：与患者关系、年龄、性别、文化程度、每日照顾时长、每日睡眠时长、有无他人协助、有无健康问题和医疗费用支付方式。

1.2.2 中文版照顾者能力测量表（Family Caregiver Task Inventory，FCTI）由Clark 等[9]于1983 年编制，用于评估脑卒中患者家庭照顾者的照顾能力。 Lee等[10]于2011 年在源英文版量表的基础上增加了主观感知方面的评价，形成了中文版家庭照顾者照顾能力量表，用于评估我国香港地区家庭照顾者的照顾能力，量表Cronbach α 系数为0.930，内容效度为0.760。孙婧等[11]于2018 年修订了该中文版量表并用于评估内地肠造口照顾者照顾能力，修订后量表Cronbach α 系数为0.873，内容效度为0.836。该量表包括适应照顾角色（5 个条目）、应变及提供协助（5 个条目）、处理个人情绪需要（5 个条目）、评估家人及社区资源（5 个条目）和调整个人及照顾需求（5 个条目），共5 个维度25 个条目。均采用Likert 3级计分法，从不困难～极困难分别赋值0～2 分。总分0～50 分，得分越高，表明受试照顾者的照顾困难越多，照顾者照顾能力越低。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.867。

1.2.3 自我护理能力测定量表（Exercise of Self-Care Agency Scale，ESCA）由Kearney 和Fleischer 基于Orem 理论设计[12]，我国台湾学者Wang 等[13]汉化，用于评价住院患者自我护理能力，量表Cronbach α 系数为0.868。该量表包括自我护理技能（12 个条目）、自我责任感（8 个条目）、自我概念（9 个条目）和健康知识水平（14 个条目），共4 个维度43 个条目。均采用Likert 5 级计分法，从非常不像我～非常像我分别赋值0～4 分，其中11 个条目为反向计分。总分为0～172 分，得分越高，表明受试者的自我护理能力就越高。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.874。

1.3 调查方法本研究采用问卷调查法，调查人员接受课题组统一培训后开展临床调查，于2019 年7月在创面修复中心门诊、创面修复科病房以及胃肠外科病房发放问卷。首先采用统一指导语向受试对象解释研究目的、意义及问卷填写方法，取得其知情同意后发放问卷，由结直肠癌肠造口患者及其主要照顾者分别填写。问卷当场发放，并当场回收。共发放问卷220 份，回收有效问卷215 份，有效回收率为97.7%。

1.4 统计学方法采用Excel 2016 录入数据，采用SPSS 24.0 分析数据。计量资料均服从正态分布，采用±S 描述；计数资料采用频数、构成比描述；采用两独立样本t 检验、单因素方差分析比较不同特征的结直肠癌患者主要照顾者照顾能力情况；结直肠癌造口患者主要照顾者照顾能力与患者自我护理能力的相关性采用Pearson 相关分析检验；结直肠癌造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素分析采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 结直肠癌造口患者一般资料 215 例结直肠癌肠造口患者，年龄（56.9±8.83）岁；男性116 例（54.0%），女性99 例（46.0%）；文化程度：小学66 例（30.7%），初中61 例（28.4%），高中或中专32 例（14.9%），大专40 例（18.6%），本科及以上16 例（7.4%）；多为永久性造口189 例（87.9%）；171 例（79.5%）存在造口并发症；造口术后时间：1～3 个月34 例（15.8%），4～6 个月62 例（28.8%），7～9 个月48 例（22.3%），10～12 月47 例（21.9%），≥13 个月24 例（11.2%）；现阶段治疗方式以化学治疗156 例（72.6%）为主。

2.1.2 结直肠癌肠造口患者主要照顾者的一般资料215 例结直肠癌肠造口患者主要照顾者，年龄（48.65±11.63）岁；男性91 例（42.3%），女性124 例（57.7%）；与患者关系：配偶86 例（40.0%），子女64例（29.8%），其他65 例（30.2%）；文化程度:小学58例（27.0%），初中53 例（24.7%），高中或中专29 例（13.5%），大专53 例（24.6%），本科及以上22 例（10.2%）；170 例（79.1%）无他人协助；73 例（34.0%）有健康问题；每日睡眠时长：＜8 h 111 例（51.6%）；≥8 h 104 例（48.4%）；每日照顾时长：5～8 h 76 例（35.3%），9～12 h 83 例（38.6%），13～16 h 52 例（24.2%），17～24 h 4 例（1.9%）；医疗费用支付方式:农村合作医疗122 例（56.7%），城镇居民保险66 例（30.7%），公费医疗22 例（10.2%），自费5 例（2.4%）。

2.2 本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力得分情况本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分为（26.82±8.92）分，各维度得分分别为：适应照顾角色（5.34±2.09）分，应变及提供协助（5.25±1.97）分，处理个人情绪需要（5.36±2.08）分，评估家人及社区资源（5.41±2.21）分，调整个人生活和照顾需求（5.55±2.08）分。

2.3 不同特征结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力得分的比较将本组结直肠癌肠造口患者及照顾者按患者年龄、患者文化程度、患者造口术后时间、患者造口类型、患者现阶段治疗方式、患者有无造口并发症、照顾者与患者关系、照顾者年龄、照顾者性别、照顾者文化程度、照顾者每日照顾时长、照顾者每日睡眠时长、照顾者有无他人协助、照顾者有无健康问题、医疗费用支付方式分组，比较结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分情况。结果显示:不同结直肠癌肠造口患者性别、造口类型、现阶段治疗方式以及其照顾者性别的结直肠癌肠造口患者主要照顾者，其照顾能力总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同结直肠癌肠造口患者年龄、文化程度、造口术后时间、造口并发症以及主要照顾者年龄、文化程度、每日睡眠时长、有无他人协助、每日照顾时长、是否存在健康问题和医疗支付方式的结直肠癌肠造口患者主要照顾者，其照顾能力总分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 不同特征结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分的比较（n=215，±S，分）

项目 n 照顾者照顾能力总分统计量 P 项目 n 照顾者照顾能力总分统计量 P患者年龄（岁） F=27.614 ＜0.001 20～40 4 21.75±1.50 41～60 99 22.64±7.25≥61 112 30.70±8.68患者文化程度 F=6.724 ＜0.001小学 66 28.4±8.75初中 61 28.84±6.97高中或中专 32 28.44±10.04大专 40 22.33±9.70本科及以上 16 20.56±5.25造口术后时间（月） F=2.6046 0.037 1～3 34 30.79±7.68 4～6 62 27.06±8.55 7～9 48 25.35±9.68 10～12 47 24.98±8.86≥13 24 26.82±8.92造口并发症 t=8.807 ＜0.001有171 24.49±7.90无44 35.89±6.60照顾者年龄（岁） F=7.904 ＜0.001 18～40 68 25.82±8.67 41～60 103 25.50±8.91≥61 44 26.82±8.92照顾者文化程度 F=85.289 ＜0.001小学 51 34.71±6.03初中 57 30.42±5.75高中或中专 62 25.39±5.39大专 33 17.33±5.46本科及以上 12 9.67±2.90照顾者每日睡眠时长（h） t=3.218 ＜0.001＜8 111 28.68±8.79≥8 104 24.84±8.67有无他人协助 t=12.352 ＜0.001有45 29.78±7.10无170 15.64±5.63照顾者每日照顾时长（h） F=98.411 ＜0.001 5～8 76 17.93±5.82 9～12 83 30.30±5.05 13～16 52 33.12±6.69 17～24 4 41.50±7.85照顾者有无健康问题 t=5.194 ＜0.001有73 22.66±7.32无142 28.96±8.93医疗费用支付方式 F=23.819 ＜0.001农村合作医疗 122 30.59±7.79城镇居民保险 66 22.80±8.13公费医疗 22 20.50±6.78自费 5 15.60±5.13

2.4 本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力与结直肠癌肠造口患者自我护理能力的相关性分析本组结直肠癌肠造口患者自我护理能力总分为（95.24±15.45）分，各维度得分分别为：自我护理技能（22.59±4.42）分，自我责任感（23.91±5.25）分，自我概念（23.46±4.89）分，健康知识水平（24.93±5.48）。

Pearson 相关分析结果显示，本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分与结直肠癌肠造口患者自我护理能力总分及各维度得分均呈负相关（r=-0.863～-0.563，均P＜0.001），见表2。

表2 结直肠癌造口患者自我护理能力与其主要照顾者照顾能力的相关性分析（n=215）

2.5 本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力影响因素的多元线性回归分析以结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分为因变量，将单因素分析及相关分析中有统计学意义的12 个变量（结直肠癌肠造口患者年龄、文化程度、造口术后时间、有无造口并发症、自我护理能力总分及其照顾者年龄、文化程度、每日睡眠时长、每日照顾时长、有无他人协助、是否存在健康问题、医疗费用支付方式）作为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，结直肠癌肠造口患者年龄、有无造口并发症、自我护理能力总分及其照顾者文化程度、有无他人协助、每日照顾时长，是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的主要影响因素（P＜0.001），可解释总变异的86.6%。见表3。

表3 结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的回归分析（n=215）

3 讨论

3.1 结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力处于中等偏低水平本研究结果显示，本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力总分为（26.82±8.92）分，与量表总分中间值25 分比较，处于中等偏低水平。究其原因：（1）由于结直肠癌疾病自身特点和造口护理的专业性，结直肠癌肠造口患者在术后康复的较长时期内生理和心理上难以达到完全自理[14]。结直肠癌肠造口患者需要来自主要照顾者的饮食指导、造口护理、社会适应等方面的院外照顾，对主要照顾者院外照顾能力提出较高要求。（2）结直肠癌患者多处于癌症中晚期, 院外主要照顾者需要面对患者病情的不断发展和恶化，期间患者照顾需求和强度也随之变化，主要照顾者需要不断调整自我心态和学习新的照顾方法, 易使其对患者下一步照顾计划感到迷茫,对长期院外照护丧失信心。（3）本研究主要照顾者文化程度为初中及以下的主要照顾者占50.2%，很难高质量地理解和应用肠造口居家护理的相关知识和技能，主要照顾者常因知识和技能缺乏感到手足无措和强烈的无助感，不能为结直肠癌肠造口患者提供高质量的院外照护。

3.2 结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素

3.2.1 结直肠癌肠造口患者年龄本研究结果显示，结直肠癌肠造口患者年龄是其主要照顾者照顾能力的影响因素（B=1.284，P=0.008），即结直肠癌肠造口患者年龄越大，其主要照顾者的照顾困难越多，照顾能力越低。究其原因，可能与年龄较大的结直肠癌肠造口患者认知和学习能力差以及获取信息能力差有关，需要照顾者投入更多的精力和时间去教会患者如何自我护理，例如造口灌洗和更换造口袋等。同时，年龄较大的结直肠癌肠造口患者由于肠造口的存在，易出现社交障碍，致使信息获取渠道单一且应对能力相对不足[15]，因此，更依赖其主要照顾者。

3.2.2 造口并发症本研究结果显示，有无造口并发症是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素（B=1.648，P=0.014），即结直肠癌肠造口患者存在造口并发症，其主要照顾者照顾困难越多，照顾能力越低。究其原因：造口渗漏、造口周围皮炎、造口回缩、造口脱垂、造口旁疝等是结直肠癌肠造口患者常见并发症[16]，造口并发症的存在不仅增加主要照顾者工作强度，还增加了主要照顾者院外照顾的难度[17]。多数照顾者未受过专业的照顾技能培训和相关疾病知识的学习，很难独自应对患者肠造口并发症问题，为了解决造口并发症的照护问题,需要其充分调动家庭、社区及其他支持资源,并为下一步照顾活动做出计划和准备，对主要照顾者照顾能力要求较高。

3.2.3 结直肠癌肠造口患者的自我护理能力本研究结果显示，结直肠癌肠造口患者的自我护理能力是其主要照顾者照顾能力的影响因素（B=-0.246，P＜0.001），即结直肠癌肠造口患者自我护理能力越低，其主要照顾者照顾困难越多，照顾能力越低。究其原因，肠造口术后患者躯体形象改变、健康水平持续下降，患者极易产生心理痛苦、病耻感等负性情绪[18]。患者院外自我护理能力较低时，主要照顾者需要承担近乎全部的日常护理任务，对家庭照顾者照顾能力提出很高的要求[19]；主要照顾者在照护过程中需要面对照顾困难增多、照顾能力下降。

3.2.4 照顾者文化程度本研究结果显示，照顾者文化程度是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素（B=-1.672，P＜0.001），即结直肠癌肠造口患者主要照顾者文化程度越低，其照顾困难就越多，照顾能力越低；与赵雪萍等[6]对脑卒中主要照顾者照顾能力研究的结果一致。究其原因，文化程度低的照顾者很难理解医护人员对其讲授的造口护理知识和技能，并难以将其应用在患者的日常护理。同时，文化程度低的照顾者面对患者病情变化时应对能力相对不足，对患者疾病预后等易产生不确定感[20]。此外，文化程度低的照顾者，社会及经济地位较低，家庭医疗负担较重且社会支持不足，解决问题的途径相对单一，因此照顾能力相对不足。

3.2.5 每日照顾时长本研究结果显示，每日照顾时长是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素（B=1.752，P＜0.001），即结直肠癌肠造口患者主要照顾者每日照顾时间越长，其照顾困难越多,照顾能力越低。究其原因，每日照顾时长越长，主要照顾者去思考解决照护问题和参与社会交流的时间就越少[21]，其身体和心理承受极大照顾负担，最终对主要照顾者照顾能力造成负面影响。研究[22]表明，主要照顾者照顾时间较长易诱发患者负性情绪，而这种负性情绪会反作用于患者；照顾者负性情绪对患者院外康复和疾病预后带来负面效应。

3.2.6 有无他人协助本研究结果显示，有无他人协助是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素（B=-3.252，P＜0.001），即有人协助的结直肠癌肠造口患者主要照顾者，其照顾能力较高。究其原因，结直肠癌肠造口患者具有年龄大、文化程度低、应对能力不足[15]等特点，主要照顾者院外长期照护易出现疲乏感和无助感。多位照顾者共同照顾可给予主要照顾者精神和行为上的支持，主要照顾者不需要独自承担患者的全部照护任务，可显著降低其工作强度。此外，主要照顾者有更多的时间去处理个人的工作、维系社会关系[23]，良好的社会支持可使主要照顾者为结直肠癌肠造口患者提供长期且稳定的院外照护。

4 对策

综上所述，本组结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力相对较低，结直肠癌肠造口患者年龄、有无造口并发症、结直肠癌肠造口患者自我护理能力、照顾者文化程度、照顾者每日照顾时长和有无他人协助是结直肠癌肠造口患者主要照顾者照顾能力的影响因素。（1）建议医护人员院内加强结直肠癌肠造口患者及其主要照顾者的同步健康教育[24]，例如：造口扩张时间与方法、灌洗方法、食物选择与营养、造口袋更换技巧等。在患者出院前评估其主要照顾者是否具备肠造口居家照顾能力，必要时要求患者或主要照顾者模拟演示。（2）针对年龄大的结直肠癌肠造口患者、文化程度低的结直肠癌肠造口患者主要照顾者，可通过语音、文字、图片、视频等形式将患者自我护理中遇到的问题以及主要照顾者院外照护困难反馈给医护人员，护理人员借助社交软件帮助其早期识别并发症[25]，并指导处理。（3）鼓励结直肠癌肠造口患者提高自我护理能力，降低对其主要照顾者的依赖；鼓励多位照顾者协同照顾。（4）建议主要照顾者尽可能将照顾任务集中在某段时间内完成，当工作量不变的情况下缩短照顾时长。