慢性病患者疾病适应评估工具的研究进展

张 莹，朱亚珍，阮雪琼，张华芳

浙江大学医学院附属第四医院，浙江义乌 322000

慢性非传染性疾病简称慢性病，是指一组起病隐匿、病因复杂、病程长且病情迁延不愈，缺乏明确的传染性生物病因证据的疾病总称[1]。有研究指出，每年死于慢性病的患者约4 000万，占全球死亡人数的70%，现今慢性病已成为全球最具破坏性的公共卫生问题之一[2]。在慢性病漫长的管理与治疗中，患者对疾病的适应程度显得尤为重要。患者在生理、心理及社会方面对疾病均具有良好的适应力，有利于患者重返家庭和社会，也可促进医院与社区慢性病的一体化管理。国外有学者将疾病适应作为评价慢性病患者疾病接受程度的指标，也用于评价患者的生活质量及疾病预后[3]。但国内对疾病适应的相关研究较少。本文从疾病适应的概念、意义及评估工具等方面进行综述，为慢性病患者的疾病适应管理提供参考。

1 疾病适应概述

适应最早起源于达尔文进化论，后被广泛应用于心理学、社会学、医学等领域，目前学术界对于疾病适应尚无准确的定义。有学者认为疾病适应是指个体由于疾病产生生理、心理乃至人际交往不适感的自我认知，在外界协助及自我调适下进行积极改变，以适应疾病并接纳病情变化的过程[4]。慢性病具有病程长、病情反复的特点，对家庭成员造成较大的心理压力和经济压力，慢性病患者普遍存在“拖累家庭”“力不从心”等病耻感[5-7]，这不利于慢性病患者实现生理、心理及社会的回归。因此，协助慢性病患者达成疾病适应具有重大意义。

2 慢性病患者疾病适应的评估工具

2.1 普适性评估工具

2.1.1疾病接受量表(The Acceptance of Illness Scale，AIS)

许多学者认为，疾病接受并不意味着放弃或妥协，而是停止对现存健康问题无意义且不必要的抗拒，通过自身努力及配合，享受与病共生的生活，从而达到疾病适应的最佳状态[8]。因此，疾病接受为疾病适应动态过程的某一节点，是疾病适应过程中的最佳状态[9-10]。故疾病适应可用疾病接受相关量表进行评估。美国学者Felton等[11]于1984年研制AIS，包括疾病带来的限制、疾病导致的缺乏独立性、依赖他人的感觉以及自尊心下降4个维度，共8个条目，采用Likert 5级评分，总分8～40分，总分低于20分表示患者对疾病的接受程度较低，会转化为一定程度上的心理障碍，20～30分表示患者对疾病的接受程度适中，高于30分表示患者对疾病的接受程度较高。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.82。该量表条目数量少、使用简单方便，且被认为适用于成年人任何疾病的适应程度评估，如慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、帕金森氏病、肿瘤疾病等，因此具有广泛的适用性[12]。之后Jurczyński[13]将其演化为波兰版本，用以评估波兰的成年慢性病患者对疾病的心理调适程度，Cronbach’sα系数为0.85，该版本量表也被应用于不同慢性病患者对疾病的接受程度。Urszula等[14]将该量表用于研究不同肿瘤类型患者对癌症的接受程度，发现肺癌接受程度较低，前列腺癌接受程度较高。Jurczyński[15]研究发现，不同慢性病患者的AIS得分差异具有统计学意义，慢性疼痛患者较女性乳腺癌和子宫癌患者疾病的接受程度低。尽管AIS在不同慢性病的疾病适应评估中具有一定区分度，但对大部分疾病的评估结果均为接受度一般，即得分介于20～30分，缺乏特异性[16]。

2.1.2带病生存适应量表(The Acceptance of Life with the Disease Scale，ALDS)

该量表由Janowski等[17]研制，用于测量患者对慢性病的整体适应水平，以及疾病协调共生后对生活的满意程度。量表共有20个条目，涵盖生活满意度(9个条目)、疾病协调度(6个条目)、疾病疏远度(5个条目)3个维度，每个条目均有“完全不符合”“比较不符合”“比较符合”“非常符合”4个选项，分别赋值为1～4分，总分20～80分，得分越高表示患者对疾病的接受及适应程度越高。该量表具有很高的信效度，Cronbach’sα系数为0.91，折半信度为0.94。由于该量表最早基于银屑病研制，银屑病患者由于疾病破坏自身形象，常有更为深刻的自卑感及病耻感，与AIS相比较，该量表更注重患者心理层面的评估，包括对疾病的态度、满意程度等。有学者将其推广应用于慢性阻塞性肺疾病[18]、乳腺癌[19]等具有一定外显性疾病的适应评价，但在临床实践中仍应用较少。故在适用对象方面较AIS狭隘，该量表更适合用于评估具有一定社会刻板印象或较深病耻感的慢性病患者。

2.1.3疾病心理社会适应量表(Self-report Psychosocial Adjustment to Illness Scale，PAIS-SR)

PAIS-SR由美国学者Derogatis[20]构建，用于测量患者的心理适应及社会适应能力。量表包括卫生保健、职业环境、家庭环境、性关系、扩大的家庭关系、社会环境和心理状况7个维度，共46个条目。我国学者姚静静[21]基于癌症人群的心理社会适应情况以及我国文化背景对PAIS-SR进行汉化，最终形成中文版PAIS-SR。中文版PAI-SR包括卫生保健、工作能力、家庭关系、交流情况、性能力、娱乐情况、心理状况7个维度，共44个条目。中文版PAIS-SR每个条目以0～3分计分，总分0～132分，分数越高表示患者在疾病适应方面问题越多。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.872，折半信度为0.753。较AIS与ALDS而言，中文版PAIS-SR基于癌症患者的心理及社会适应情况研制，评估更为全面，更适用于癌症患者心理社会适应状况的评估，但填写量表耗时较长，约需20 min填写。姚静静[21]认为该量表同样适用于监测其他慢性病患者的疾病适应水平。近年来，有学者将中文版PAIS-SR应用于不同类型癌症患者，包括乳腺癌、肺癌患者等[22-23]，也有学者尝试将该量表应用于急性冠状动脉综合征以及多发性硬化症患者[24-25]，但信效度仍需进一步验证。

2.2 特异性疾病适应量表

除普适性评估工具外，许多学者针对不同慢性病研制了相应的特异性疾病适应量表。

2.2.1消化性疾病接受问卷(Digestive Disease Acceptance Questionnaire，DDAQ)

DDAQ用于评估慢性炎症性肠病患者的疾病接受程度，包括症状耐受和活动参与2个维度，共20个条目，采用Likert 7级计分，“完全不正确”至“几乎完全正确”分别记为0～6分，总分0～120分，分数越高表示患者对疾病的接受程度越高[26]。DDAQ侧重于评估患者身体机能对疾病的适应程度，总量表的Cronbach’sα系数为0.88。但由于炎症性肠病诊断较为复杂，目前在临床上应用较少。也有学者认为DDAQ的测评较主观，受个体认知、特质及应对方式的影响，需要较大的样本量以检验量表的有效性[27]。

2.2.2慢性健康状况接受量表(Acceptance of Chronic Health Conditions，ACHC)

ACHC由Stuifbergen等[28]在AIS基础上，通过对多发性硬化症患者的质性访谈后修订产生，共10个条目，该量表重视患者对疾病的体验及经历，旨在指导制定干预措施以促进患者的健康行为和提高其生活质量，具有较好的信效度，Cronbach’sα系数为0.82，后被翻译为瑞典版本，在多发性硬化症患者中使用较多[29-30]。Lim等[31]将其汉化为中文版ACHC，并应用于新加坡以中文为口语的结直肠术后的造口患者，结果显示中文版ACHC的内容效度指数为0.94，重测信度为0.997，Cronbach’sα系数为0.846。Lim等[31]认为该量表适用于能用中文交流的造口患者，但由于该量表的研制环境与国内环境略有差异，最终在国内的实际使用效果仍需进一步验证。

2.2.3残障接受度问卷(The Acceptance of Disability Scale，ADS)

ADS是Linkowski[32]基于丧失接受理论于1971年研制，主要适用于慢性病所致伤残的患者，如脑卒中后伤残患者、乳腺癌术后患者或造口患者等。该量表包括价值观范围扩大、身体形态从属性、对伤残影响包容度和从对比价值到固有价值转变4个维度，共50个条目，采用Likert 6级计分，总分50～300分。2007年Groomes等[33]在其基础上简化形成ADS修订版(ADS-Revise)，包括扩大、服从、控制和转变4个维度，缩减为32个条目，采用Likert 4级评分，总分32～128分，32～64分表示患者处于低接受水平，65～96分表示中等接受水平，97～128分表示高接受水平，Cronbach’sα系数为0.94。陈妮等[34]将ADS-Revise汉化成中文版，Cronbach’sα系数为0.83，在国内使用较为广泛，目前在糖尿病[35]、尿毒症[36]等方面均有延伸应用，但ADS使用范围局限，仅用于慢性病术后有残障并发症的患者。

3 结语

目前国外在评估慢性病患者疾病适应方面有较多成熟的测评工具，包括AIS、ALDS、PAIS-SR等普适性评估工具及DDAQ、ACHC、ADS等特异性评估工具。我国在慢性病适应方面，有学者使用中文版PAIS-SR调查癌症患者或其他慢性病患者的疾病适应水平，但PAIS-SR量表条目繁多，在除癌症之外的其他慢性病中信效度仍需验证。在特异性量表方面侧重于使用中文版ADS-Revise评价伤残患者的疾病适应状况，但关注点仅聚焦于残障患者，对大部分慢性病患者关注度不够。因此，亟需发展本土化、具有良好普适性，且使用便捷的慢性病疾病适应评估工具，可结合我国文化背景发展具有我国特色的特异性疾病适应量表，以了解慢性病患者的疾病适应状况及影响因素，为规范化开展慢性病管理工作提供借鉴。