青年乳腺癌患者家庭韧性与社会支持及心理社会适应的关系

张瑞芹，孙翠勇，张会敏，高 敏，郭兰青

新乡医学院，河南新乡 453003

乳腺癌是影响全世界女性健康的侵袭性癌症。据美国“2018年全球癌症统计数据”报告显示，乳腺癌占癌症发病率的11.6%，而且有年轻化的趋势[1]。研究表明，青年乳腺癌患者的病理较复杂、预后较差[2]，而且生存质量低于年长患者[3]。青年乳腺癌患者是家庭和社会的中流砥柱，在疾病的康复过程中承受着巨大的心理、家庭及社会等压力[4-5]。家庭健康中心创始人Walsh[6]将家庭作为一个整体的社会功能单位，认为家庭韧性是个体能够在家庭遭遇危机、压力、创伤等逆境中应对压力与挑战并进行自我修复的能力，在家庭功能恢复的过程中，家庭成员也可以获得更多的心理社会资源，变得更加强大，更有能力应对创伤性事件。心理社会适应是指患者经历重大心理创伤时相关的情绪反应、自我认知和评价的态度，以及个体与各种不同的群体如家庭、集体、社会等相适应及与社会规范、习俗等相协调的程度[7]。研究显示，家庭韧性越好的患者其心理韧性越高，越可以进行心理健康的自我调节[8]，有助于患者早日适应社会生活，回归社会。同时，患者的家庭韧性越高，越能够增强患者的积极情绪，增加社会资源的利用度[9]，从而提高社会支持水平。此外，个体的社会支持水平越高，越能够促进自身的心理社会适应能力[10]。据此推测，青年乳腺癌患者的家庭韧性与社会支持水平的积极改变，或许也可提高患者的心理社会适应水平，但目前对三者关系的相关研究报道较少。本研究拟调查青年乳腺癌患者，探究其家庭韧性、社会支持与心理社会适应的关系，为青年乳腺癌患者心理社会适应的干预和管理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，选取2018年6月至2019年4月河南省某三级甲等医院就诊的青年乳腺癌患者为研究对象。纳入标准：初次确诊，年龄≤40岁，临床病理诊断为乳腺癌Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，已完成手术、化疗/放疗；术后时间≤5年，有一定的阅读和理解能力，知晓病情并自愿参与本研究。排除标准：有重大精神疾病及意识障碍，乳腺癌晚期或伴有其他恶性肿瘤及严重并发症者，家庭有其他重大危机事件。根据结构方程模型对样本量的要求，样本量一般为变量数的5～10倍，本研究共包含30个变量，样本量应为150～300，考虑15%的流失率，最终确定样本量为173～345。

1.2 研究工具

1.2.1一般资料调查表

自行设计一般资料调查表，内容主要包括青年乳腺癌患者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、居住地、民族、家庭月收入、医疗费用支付方式、病程、手术类型、病理分型、乳腺癌分期及家庭主要照顾者等。

1.2.2中文版家庭坚韧性量表(Family Hardiness Index，FHI)

该量表是由McCubbin等[11]编制，刘洋等[12]汉化并修订，分为责任(9个条目)、挑战(6个条目)和控制(5个条目)3个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示“非常不同意”至“非常同意”，总分20～80分，得分越高表示个体家庭韧性水平越好。该量表具有良好的信效度，总量表的Cronbach’sα系数为0.803，各维度的Cronbach’sα系数分别为0.764、0.744、0.702。

1.2.3社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)

该量表由肖水源[13]制定，分为客观支持(3个条目)、主观支持(4个条目)、支持利用度(3个条目)3个维度，共10个条目，其中条目5分为4个子条目。条目1～5、8～10根据4个不同的选项分别计为1～4分；条目6、7如回答“无任何来源”则计为0分，回答“以下来源者”，有几个来源就计几分。量表分数越高表明个体获得的社会支持越高。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.92。

1.2.4疾病心理社会适应问卷(Self-report Psycho-social Adjustment to Illness Scale，PAIS-SR)

该问卷由美国学者Derogatis[14]编制，姚静静[15]汉化并修订，分为卫生保健(7个条目)、工作能力(6个条目)、家庭关系(7个条目)、性能力(6个条目)、交流情况(5个条目)、娱乐情况(6个条目)及心理状况(7个条目)7个维度，共44个条目，采用4级评分，根据不同选项分别计为0～3分，总分0～132分，得分越高表示个体心理社会适应水平越差。该量表具有良好的信效度，总量表的Cronbach’sα系数为0.872，各维度的Cronbach’sα系数为0.614～0.872。

1.3 调查方法

由经过统一培训的调查人员进入科室进行调查。发放调查问卷前，先向调查对象讲解本研究的目的、意义、填写规范及保密原则。在调查过程中调查对象如有疑问，调查人员予以解答，当场发放，当场回收。

1.4 统计学方法

本研究使用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析。采用频数、百分比描述患者的一般资料，采用Pearson相关分析探究家庭韧性、社会支持与心理社会适应的相关性，通过构建中介效应模型，采用Bootstrap方法检验社会支持在家庭韧性与心理社会适应间的中介效应。从原始数据中随机抽取5 000个子样本，用模型来拟合这些数据，保存运行后的各条路径的路径系数，计算各条路径的路径系数。若中介效应的95%置信区间不包含0，则中介效应显著。

2 结果

2.1 青年乳腺癌患者一般人口学资料

本研究发放问卷277份，回收有效问卷263份，有效回收率为94.9%。263例青年乳腺癌患者均为女性，其他一般资料见表1。

表1 青年乳腺癌患者一般人口学资料(n=263)

2.2 青年乳腺癌患者家庭韧性及社会支持和心理社会适应得分

青年乳腺癌患者FHI总分(60.27±12.49)分，SSRS总分为(42.65±7.36)分，PAIS-SR总分为(50.31±12.26)分，各维度得分见表2。

表2 青年乳腺癌患者家庭韧性及社会支持和心理社会适应得分

2.3 青年乳腺癌患者家庭韧性及社会支持和心理社会适应相关性分析

相关分析结果显示，青年乳腺癌患者家庭韧性及其各维度与社会支持及各维度均呈正相关关系(P<0.05)，与心理社会适应及各维度呈负相关关系(P<0.05)；社会支持及各维度与心理社会适应及各维度(除社会支持的支持利用度维度与心理社会适应的性能力维度无相关关系外)均呈负相关关系(P<0.05)，见表3。

表3 青年乳腺癌患者的家庭韧性与社会支持及心理社会适应的相关性分析(r)

2.4 青年乳腺癌患者社会支持在家庭韧性与心理社会适应间的中介效应分析

Pearson相关分析结果显示，家庭韧性、社会支持与心理社会适应呈两两相关，满足中介效应的前提条件，结合文献回顾，在此基础上构建以家庭韧性为自变量、社会支持为中介变量、心理社会适应为因变量的中介效应模型。结果显示，中介模型拟合指数达到适配指数标准(x2=186.284，df=65.000，x2/df=2.863，P<0.001；RMSEA=0.021，CFI=0.915；TLI=0.912，NFI=0.927，GFI=0.943，SRMR=0.030)，且各条路径的标准化路径系数均达到显著水平(P<0.001)，表明模型拟合良好，见图1。进一步分解路径系数的结果，家庭韧性对心理社会适应有直接负向预测作用，其路径系数的标准化效应值为-0.256，家庭韧性对社会支持有直接正向预测作用，其路径系数的标准化效应值为0.461，社会支持对心理社会适应有直接负向预测作用，其路径系数的标准化效应值为-0.725，家庭韧性通过社会支持间接负向预测心理社会适应，其路径系数的标准化效应值为-0.334，说明社会支持在家庭韧性与心理社会适应间起部分中介作用。Bootstrap检验显示中介效应的95%置信区间(下限-0.413，上限-0.065)不包含0，说明中介效应显著，占总效应的56.611%。中介效应系数分解结果，见表4。

表4 社会支持在家庭韧性与心理社会适应间的中介效应系数分解结果

图1 社会支持在青年乳腺癌患者家庭韧性与心理社会适应间的中介效应模型

3 讨论

3.1 青年乳腺癌患者家庭韧性现状分析

本研究中，青年乳腺癌患者的FHI总分为(60.27±12.49)分，处于中等偏高水平，接近王红等[16]对直肠癌患者家庭韧性的调查结果。这可能与本研究的对象主要是青年乳腺癌患者有关，乳腺癌给患者带来外形上的改变，造成生理和心理的双重痛苦[17]，但与其他年龄阶段的癌症患者相比，青年患者的心理承受力较高，对疾病带来的创伤有一定的抗挫能力，再加上乳腺癌患者多为女性，更容易获得配偶、家人的关心，患者也愿意为了父母、配偶、子女努力恢复自己原有的家庭角色，重新承担起社会和家庭的责任，这是压力也是动力，从而使其家庭韧性较高。提示医护人员在对患者进行家庭护理干预时，注重家庭韧性对患者的重要作用，通过增强家庭成员的凝聚力，鼓励家庭成员共同应对疾病，尽快使患者恢复到原来的家庭角色。

3.2 青年乳腺癌患者社会支持现状分析

本研究中青年乳腺癌患者的SSRS总分为(42.65±7.36)分，处于一般水平，这也与以往的研究结果一致[18]，可能因为青年乳腺癌患者主要为三口或四口之家，配偶需要外出工作以承担家庭生活开销，因此没有太多时间关注患者，而子女可能未成年或者刚参加工作，反而需要患者多付出关爱与支持，因而患者获得的社会支持比较少；同时患者患病后社交活动减少，也使患者对社会支持的利用度降低[19]。提示医护人员应对患者家属尤其是父母、配偶加强指导，使其在患者疾病治疗阶段给予更多的情感支持与鼓励，同时鼓励患者参加社会活动，充分利用亲戚、朋友的力量，获得更多的社会支持，增强战胜疾病的信心。

3.3 青年乳腺癌患者心理社会适应现状分析

本研究中，青年乳腺癌患者的PAIS-SR总分为(50.31±12.26)分，处于中等水平。乳腺癌患者患病后身体状况较差，回归工作岗位及再就业方面受到影响，不能以生病前的状态投入到工作岗位中，工作能力也受到一定的影响。同时，青年乳腺癌患者手术后由于身体缺陷、激素水平下降及由此带来的自尊受损，害怕影响夫妻正常的性生活，导致性能力下降，因而心理社会适应水平不是特别高。提示医护人员应对患者配偶做好疾病宣教工作，指导其在工作能力、性能力、心理状况等方面给予患者更多的关注，帮助患者更好回归并适应家庭和社会。

3.4 家庭韧性与社会支持及心理社会适应的关系分析

3.4.1家庭韧性对青年乳腺癌患者心理社会适应具有直接负向预测作用

本研究结果显示，青年乳腺癌患者的家庭韧性对心理社会适应具有直接负向预测作用，即家庭韧性功能越强的患者其心理社会适应得分越低，心理社会适应水平越高。家庭韧性功能越强的患者其克服生活中困难的能力越强，越能够感受到更多积极的力量，尽快融入到正常家庭、社会角色中。同时，家庭韧性强的患者往往拥有团结的家庭成员，他们可以为患者提供必要的资源进而增强患者应对需求的能力，家庭情感支持的感知有利于缓冲癌症压力源对患者负性情绪的影响，患者的主要照顾者尤其是配偶会积极参与患者的治疗、康复，与患者共同面对疾病，给予患者更多的关怀和鼓励，能够使患者更好地调整自己的心理适应状况，及时从疾病的困境中走出来[20]，适应家庭和社会生活。

3.4.2社会支持对青年乳腺癌患者心理社会适应具有直接负向预测作用

本研究结果显示，患者的社会支持对心理社会适应具有直接负向预测作用，即获得社会支持较多的患者其心理社会适应得分较低，心理社会适应水平较高。社会支持水平较高的患者，可以充分利用社会支持网络，从亲戚、朋友等处获得更多的心理支持及物质资源，以积极、乐观的态度有效应对创伤性事件，缓解自己的负性情绪，从而提高自己的心理社会适应水平。

3.4.3家庭韧性对青年乳腺癌患者社会支持具有直接正向预测作用

本研究结果显示，青年乳腺癌患者家庭韧性对社会支持具有直接正向预测作用，即家庭韧性功能越好的患者越能够得到的更多社会支持。青年乳腺癌患者具有较高的家庭韧性，就能以更加积极乐观的态度应对疾病，并改善整个家庭因疾病所造成的不和谐局面[21]。家庭成员之间能够互相鼓励，与患者共同理解疾病的性质、治疗和康复，并与患者一起应对[22]。这样患者就能够充分认识、利用周围的社会资源，通过与亲戚、朋友、同事、病友等沟通交流，获得更多的信息、工具、情感等社会支持，并增加社会支持利用度，提高应对能力，达到战胜疾病的目的。

3.4.4社会支持在青年乳腺癌患者家庭韧性与心理社会适应间起部分中介作用

中介效应模型结果表明，青年乳腺癌患者的家庭韧性不仅可直接负向预测心理社会适应，还通过社会支持间接负向预测心理社会适应，即社会支持在家庭韧性与心理社会适应间起部分中介作用。家庭韧性强的青年乳腺癌患者在面对外界的压力与危机时，能够更好做出调整，并积极适应环境，寻求应对方式，努力获得较多的社会资源。广泛的社会支持是促进乳腺癌患者心理社会适应的因素，患者如果能够获得较好的社会支持，不仅可拥有更多的人力、物力资源，还减轻疾病带来的负性情绪，提高人际交往能力，积极联络家庭内部成员和外界亲友，达到一种新的平衡状态，更好回归家庭和工作岗位，从而提高自己的心理社会适应水平。根据此研究结果，护理人员及其他健康促进者应在关注青年乳腺癌患者的心理社会适应水平的同时，通过积极的心理干预措施提高患者的家庭韧性，帮助其获取较多的社会支持，从而提高患者的心理社会适应水平，尽早恢复社会角色，最终提高患者的生活质量。