成人癫痫患者病耻感的特点及其与生态学执行功能的相关性研究

秦 艳，代梦瑶，周 农

病耻感由著名社会学家Erving第一次提出并定义为“个体因具有被社会怀疑的属性而被排斥的现象，是一个因他人反应而损害正常身份的过程”。由于社会偏见和公众的歧视，使癫痫患者普遍产生病耻感，严重影响患者的身心健康和生活质量。生态学执行功能为一种高级认知功能，是为了实现一项特殊目标而将不同的认知加工过程、整合并协同操作的功能。先前的研究已表明癫痫患者存在广泛的生态学执行功能障碍。目前国内外关于成人癫痫患者病耻感的研究报道较少，未见癫痫患者病耻感与执行功能的相关性研究。该研究主要探讨成人癫痫患者病耻感的特点及其与生态学执行功能的相关性。

1 材料与方法

1.1 病例资料

1.1.1

癫痫组 共选择2019年3—10月就诊于安徽医科大学第一附属医院癫痫门诊符合条件的83例成人癫痫患者。入组标准：① 年龄18～50岁；② 初中及以上文化程度；③ 有2次或2次以上详细、可靠的癫痫发作病史、神经系统体格检查无异常、脑电图明确痫样放电、头颅MRI未见结构性改变；④ 诊断和发作类型符合2001年国际抗癫痫联盟(ILAE)定义和分类标准。排除标准：① 根据病史和影像学检查或其他辅助检查诊断为症状性癫痫；② 合并痴呆、帕金森、注意缺陷多动障碍、抑郁症、焦虑症、精神分裂症等神经精神病及其他长期、重症慢性病；③ 酗酒或毒品、药物滥用依赖者；④ 经医师评估无法完成测评的患者。

1.1.2

对照组 来自患者及该院职工的亲戚和朋友。共58例，年龄、性别、婚姻、受教育程度与癫痫组相匹配。该研究得到安徽医科大学第一附属医院伦理委员会批准，已征得所有被试者的同意并签署知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1

人口统计学及临床数据收集 根据成人癫痫患者的临床特征所编制成的一般情况调查表，由研究者通过详细阅读病史资料及询问患者和照料者后记录。

1.2.2

Kilifi癫痫患者病耻感中文版量表 病耻感采用Kilifi癫痫患者病耻感中文版量表，该问卷由15个条目组成，每个条目可分为0～2分，总分为30分，得分越高，说明患者病耻感越强。该量表分成3个水平的病耻感，得分≤10分表示病耻感处于低水平，得分10～20分(包括20分)表示病耻感处于中水平，得分>20分表示病耻感处于高水平。该量表由宋杰 等团队引进，并显示有较好的信效度。

1.2.3

成人版生态学执行功能行为评定量表(BRIEF-A) 该量表是用来评定患者日常生活中的执行功能，为患者自评量表。问卷共包括75个条目，分为管理指数及元认知指数，其中管理指数包括抑制、转换、情感调控、自我监控4个子因子，元认知指数包括任务启动、工作记忆、计划、组织、任务监控5个子因子。各条目按1～3分计分。该量表有其自身质量控制标准：利用“不一致率”、“负性评价率”及“低频率事件率”剔除不合格问卷。总分及各子项分数越高，表示总执行功能或某子项执行功能受损越严重。该量表由Gioia et al编制，由杜巧新 等翻译引进，并表明在中国文化背景下有良好的生态学信效度。

1.2.4

其他量表 简易精神状态检验量表(MMSE)，得分<27分，可能存在认知障碍，影响测试结果，予以剔除。汉密尔顿抑郁量表(HAMD)，得分≥7可能存在抑郁，可能影响测试结果，予以剔除。汉密尔顿焦虑量表(HAMA)，得分≥7可能存在焦虑，可能影响测试结果，予以剔除。

2 结果

2.1 两组受试者的基本资料

2.1.1

癫痫组 共纳入符合入组标准的83例癫痫患者，其中男40例，女43例；年龄18～47(28.73±6.58)岁；已婚43例，未婚40例；受教育年限8～17(12.33±3.15)年。癫痫发作首发年龄7～39(20.20±7.34)岁；病程1～28(8.58±5.92)年；发作类型：部分性发作43例，全身性发作40例；服药情况：单药47例，多药36例；经药物治疗后临床已6个月以上未发作且脑电图未见异常者为控制标准：已控制38例，未控制45例。癫痫患者长期居住地：农村23例，城市60例；家庭人均收入：<1 000元3例，1 000～2 999元31例，3 000～4 999元26例，>5 000元23例。

2.1.2

对照组 共纳入符合入组标准的58例健康成人，其中男29例，女29例，年龄20～45(28.93±5.75)岁，已婚31例，未婚27例，受教育年限8～19(12.78±3.75)年。癫痫组与对照组性别构成比(χ=0.045)、婚姻构成比(χ=0.037)、年龄(

t

=-0.183)、受教育年限(

t

=-0.773)差异均无统计学意义。

2.2 癫痫患者病耻感评分情况

83例癫痫患者病耻感得分为(8.67±6.30)分，除2例(2.4%)得分为0分外，其余81例均存在不同水平的病耻感，癫痫患者病耻感获得比例高达97.6%。其中8例(9.6%)病耻感为高水平、20例(24.1%)为中水平、53例(63.9%)为低水平。

2.3 癫痫患者临床变量与病耻感评分的单因素相关分析

结果显示：长期居住地、家庭人均收入、服药种类、控制情况、受教育年限组间比较差异有统计学意义(

P

<0.05)，性别、婚姻、发作类型、病程、首发年龄组间比较差异无统计学意义。见表1。

表1 癫痫患者临床分类变量与病耻感评分的单因素相关分析(n=83)

2.4 癫痫组病耻感的影响因素的多元逐步线性回归分析

以癫痫患者的病耻感得分为因变量，以性别、年龄、受教育年限、婚姻、首发年龄、病程、发作类型、癫痫控制与否、服药种类、长期居住地、家庭人均收入为自变量，进行多元逐步线性回归分析。结果表明：患者的病耻感得分与受教育年限、家庭人均收入呈负相关，与长期居住地、癫痫控制与否(6个月以上无临床发作或脑电图正常为控制)、服药种类呈正相关，与性别、年龄、婚姻、首发年龄、病程、发作类型不存在相关性。差异与单因素分析相一致。见表2。

表2 多元逐步线性回归分析结果

2.5 癫痫组与对照组BRIEF-A评分结果比较

癫痫组在BRIEF-A总分及行为管理指数、元认知指数得分均高于对照组，各因子得分也均高于对照组，差异有统计学意义(

P

<0.05)。见表3。

表3 BRIEF-A评分结果比较(分，

2.6 癫痫组病耻感评分与BRIEF-A评分的Spearman相关性分析

病耻感得分分别与BRIEF-A总分、行为管理指数、元认知指数及抑制、转换、情感调控、自我监控、任务启动、工作记忆、计划、组织、任务监控均呈正相关(

P

<0.01)。见图1。

图1 癫痫组病耻感评分与BRIEF-A评分的Spearman相关性分析A、 B、C、D、E、F、G、H、I、J、K、L：病耻感与BRIEF-A总分、行为管理指数、元认知指数、抑制、转换、情感控制、自我监控、任务启动、工作记忆、计划、组织、任务监控相关性,纵坐标均为病耻感；均呈正相关

3 讨论

近年来，病耻感越来越受到临床医护人员及公共卫生从业者的关注。2019年WHO首次发布“全球癫痫报告”中，强调病耻感是造成癫痫患者身体、精神和社会健康问题的一个重要因素，并倡议全球重视癫痫患者病耻感。该研究中纳入83例成人癫痫患者，81例(97.6%)患者存在病耻感，其中高水平占9.6%、中水平占24.1%、低水平占63.9%，显示癫痫患者普遍存在病耻感，与文献报道一致。癫痫患者病耻感产生的机制仍不明确，可能是因为癫痫发作本身具有不可预知性、不美观性等特点，造成了发作担忧，恐惧在社会活动中出现癫痫发作造成的窘迫；公众对癫痫知识了解不足，常常将癫痫定义为精神疾病、超自然起源或者是对罪恶行为的补偿，甚至认为癫痫是传染病。从而限制了癫痫患者参与社会活动和人际交流，造成了病耻感的发生。

影响癫痫患者病耻感的因素众多，由于文化水平、经济条件及宗教信仰的差异，病耻感获得不同，世界各地研究结果也不尽相同。Hassan et al通过对102例癫痫患者的研究表明癫痫患者的年龄、性别、居住地、婚姻状况、就业状况、教育状况、病程及发作类型与病耻感的存在无关；而发作频率和用药种类与病耻感呈正相关；发病年龄、生活质量与病耻感呈负相关。国内宋杰 等对109例癫痫患者的病耻感现状调查显示：家庭经济状况越好、病程越短、癫痫患者的病耻感越低。该研究表明：癫痫患者受教育年限多、家庭收入高、居住在城市中病耻感的感知相对较低。这一结论在Lee et al的研究中也得到了证实。该研究还显示：癫痫发作未控制、服药种类多的患者病耻感感知相对较高。该研究未发现性别、年龄、婚姻、首发年龄、病程、发作类型与病耻感的相关性。

该研究采用侧重日常实际执行水平的执行功能行为评定量表成人版对成人癫痫患者进行评估，结果显示：癫痫组BRIEF-A总分及行为管理指数、元认知指数得分均高于对照组，各因子得分也均高于对照组，差异有统计学意义(

P

<0.05)。提示成人癫痫患者存在广泛的生态学执行功能损害。癫痫患者病耻感与生态学执行功能的相关性目前未见报道。Leaffer et al研究表明：伴发抑郁的癫痫患者病耻感更明显，而伴发抑郁的癫痫患者执行功能损害更严重，提示：癫痫患者的病耻感与执行功能之间经抑郁的介导存在相关性。Zoppi et al调查了71例成年癫痫患者的病耻感与心理症状的关系，结果显示病耻感与较少的心理社会适应有关；而癫痫患者社会适应能力与执行功能密切相关。因而，该研究推测癫痫患者病耻感与执行功能之间可能存在相关性。该研究对不伴有抑郁的成人癫痫患者的病耻感与生态学执行功能的相关性进行研究表明：癫痫患者病耻感得分与BRIEF-A量表总分、行为管理指数、元认知指数及抑制、转换、情感调控、自我监控、任务启动、工作记忆、计划、组织、任务监控均呈正相关(

P

<0.01)，提示：癫痫患者病耻感水平越高、其生态学执行功能损伤越重。Kanemura et al对癫痫患者病耻感与脑电图异常放电的相关性研究表明：额叶阵发性异常放电与病耻感呈正相关。提示额叶在癫痫患者的情绪反应(如：感知耻辱)中起到一定的作用。而额叶皮质损伤又会导致执行功能障碍，这是由于执行功能主要由额叶皮质控制。额叶功能异常可能是癫痫患者病耻感与生态学执行功能异常的共同生物学机制。此外，执行功能障碍的癫痫患者在记忆、控制力、社交、协调能力等方面均存在异常，使得癫痫患者存在社交畏缩，逐渐脱离正常的社会生活，导致病耻感加重。