模拟学校日常生活情景联合辅助沟通系统对学龄期癫痫患儿沟通能力提升效果

叶蕾 孙晓娟 杨秀

癫痫属于临床发病率较高且发病范围较广的疾病，其发病诱因多为先天性，因此多发生于儿童时期，对于癫痫患儿不仅需要关注病理生理性治疗，更需要及时采取有效措施降低疾病的影响[1-2]。随着融合教育的进展，特殊学生的安置是基于最小环境限制原则，大部分癫痫患儿均需要被安置于普通学校学习，但这种安置方式易导致患儿交流环境复杂，出现病耻感及抑郁等情绪的概率明显提高，沟通能力也会出现一定下降趋势，不利于患儿疾病的康复及身心健康，因此有必要对学龄期癫痫患儿沟通能力提高措施做进一步研究，为患儿正常学习及社交奠定基础[3-4]。模拟学校日常生活情景是通过预先真实的模拟学校及日常生活情境，促使患儿提前适应学校环境。辅助沟通系统（AAC）属于一种沟通工具，其有效性已经得到国内外研究的实践证实，不仅可以改善学龄期癫痫患儿的病耻感，促使患儿进行沟通及社交，还可以提高患儿的沟通能力。基于此，本研究将对学龄期癫痫患儿在模拟学校日常生活情景运用AAC对患儿的沟通能力提升效果进行研究，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

纳入条件：符合癫痫诊断标准；学龄期患儿7~14岁，且接受过教育；患儿肢体功能能够支持其应用操作沟通辅具；患儿家属及监护人签署知情同意书。排除条件：排除存在视听等功能障碍；合并脑瘫、精神障碍等影响正常生活的疾病；患儿具有较强的沟通动机且家属能够积极配合研究。诊断标准：参照《临床诊疗指南•癫痫病分册（2015修订版）》[5]中的标准：患儿表现出至少两次（间隔时间>24 h）的非诱发性/反射性发作；或出现一次非诱发性/反射性发作且未来再发风险至少为60%；或诊断为癫痫综合征，经脑电图证实为癫痫。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。选取医院2016年3月—2020年11月收治的64例学龄期癫痫患儿，按照性别、年龄、教育年限、病因分型匹配的原则分为对照组和观察组，各32例。观察组男19例，女13例；年龄7~13岁，平均9.45±1.23岁；教育年限2~6年，平均3.79±0.13年；病因分型：颅内感染12例，脑发育异常13例，脑外伤7例。对照组 男17例，女15例，年龄7~14岁，平均9.67±1.16岁；教育年限2~6年，平均3.84±0.11年；病因分型：颅内感染10例，脑发育异常14例，脑外伤8例。

1.2 干预方法

两组均采用模拟学校日常生活情景治疗，同时对照组给予常规沟通训练措施，主要包括健康教育、心理干预、沟通功能训练、家庭干预等。

观察组联合AAC干预，采用观察、访谈等方法了解患儿的沟通行为及能力情况，再制定AAC干预措施，具体如下：

（1）第一阶段（词汇及句子教学）：通过与家属沟通确定在模拟学校日常生活情景中的干预时间，训练时间为35 min，并根据患儿个体实际需求及沟通能力制定沟通脚本进行词汇筛选，确定为任务、动词、社交词汇、情感词汇及表达需求词汇，采用游戏教学、情境模拟法进行教学，引导患儿快速掌握功能性词汇。当患儿能够熟练掌握功能词汇后将进入下一个阶段构句训练，确定类型为社交、表达、回应评论句型，模拟实际情境教学及实景对话，引导患儿主动沟通表达。每个阶段均需要患儿达到认、读、构正确率达80%以上方可进入下一阶段。

（2）第二阶段（自然情境教学）：以患儿的兴趣为导向，在模拟学校日常生活情景中采用提示-示范干预策略，提高患儿构句能力，注重患儿自发性沟通及教学反馈，及时给予强化，观察三个活动时间段（晨间问候、课间、离校）中，患儿的沟通能力变化情况，包括沟通次数、平均句长、沟通形式。

1.3 观察指标

观察两组学龄期癫痫患儿干预前、干预后沟通能力、适应行为、自我概念。沟通能力采用社交反应量表（SRS）[6]评估，量表共计65个条目，包括社交知觉、认知、沟通、动机、行为方式5个维度，每项均为1~4级评分（总计65~260分），分数越高沟通能力越低。适应行为采用儿童适应行为量表（SAB）评估患儿的适应行为，共计59个条目，包括感觉运动、生活自理、认知、运动机能等8个维度，分数越高表明适应行为水平能力越强。自我概念采用改良版Piers‐Harris 儿童自我概念量表评估，量表共计80个条目，包括智力、行为、合群等6个维度，分数越高表明自我概念水平越高。

1.4 统计学方法

采用SPSS 23.0统计学软件，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检。检验水准α=0.05，P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组学龄期癫痫患儿治疗前后沟通能力对比

干预前，两组患儿沟通能力评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，观察组沟通能力评分明显低于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05），见表1。

表1 干预前后两组学龄期癫痫患儿沟通能力比较（分）

2.2 干预前后两组学龄期癫痫患儿适应行为比较

干预前，两组患儿适应行为评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后观察组适应行为评分明显高于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05）， 见表2。

表2 干预前后两组学龄期癫痫患儿适应行为评分比较（分）

2.3 两组学龄期癫痫患儿治疗前后自我概念评分比较

干预前，两组患儿自我概念评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预后观察组自我概念评分明显高于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05），见表3。

表3 两组学龄期癫痫患儿治疗前后自我概念评分比较（分）

3 讨论

癫痫是指神经系统的神经元出现异常放电的疾病，学龄期癫痫患儿临床主要表现为患侧肢体强直、阵发性痉挛、感觉异常等症状，发作范围随着运动区域的扩大，将可能导致患者出现意识丧失等严重症状，进而对患者的社交及沟通能力造成不同程度的影响[7]。沟通能力是人日常社交及情感需求表达的重要能力，而学龄前儿童属于语言沟通能力培养关键阶段，由于癫痫症状发作的突发性及严重性，导致学龄期癫痫患儿存在病耻感、孤独感、抑郁等不良情绪，进而影响到患儿学习语言沟通及社交发展[8]。因此为了保证学龄期癫痫患儿正常的生长发育及社交能力的培养，我们有必要研究对症措施，提高患儿的沟通能力。本研究显示模拟学校日常生活情景中运用AAC教学干预效果显著。

模拟学校日常生活情景是将治疗贯穿于患儿日常生活中，促使患儿习得社会生存技能，更好的适应生活[9-10]。AAC干预是根据患儿的个体差异、沟通能力水平及教学内容进行灵活性调整，激发及维持患儿的沟通动机，应用口语、手势、书写、辅助工具等多样化形式进行沟通与表达，可以有效增强患儿沟通的主动性，提高构词能力，显著提高患儿的沟通效度。同时该模式可以让患儿轻松掌握词汇迁移类化能力，在学校生活实际情境中效果较好，可以充分表达自己的需求，满足患儿在家庭、学校、生活中的沟通需求。

本研究结果显示，观察组干预后SRS评分明显低于对照组（P<0.05）；其原因在于模拟情景与AAC干预有机结合起来，可以有利于患儿社会互动的提高，且日常生活作为AAC中的沟通内容具有一定的实用性，注重与患儿最近发展区进行匹配，符合患儿的认知特征，具有灵活性、多边形的特征，省去了类化迁移的步骤，有助于患儿产生真正的沟通效果[11-12]。观察组治疗后适应行为评分明显高于对照组（P<0.05）；其原因在于AAC干预是基于学校生活实际情境设计沟通训练方案实施，将学校生活零碎时间进行整合，协助患儿形成正确的沟通模式，进而有效提高沟通能力，促使患儿顺利融入校园，增强适应能力[13-14]。观察组治疗后自我概念水平明显高于对照组（P<0.05）；其原因在于AAC采用沟通符号（视觉、听觉、嗅觉等感官）、沟通辅具（图片、沟通笔）、沟通技术及策略进行沟通，协助患儿传达准确信息，提高沟通效率及质量，对于患儿沟通能力（词汇、句子习得）具有及时性、维持性、类化性效果及社会效度；同时及时强化激发与维持患儿的沟通动机，促使患儿对于沟通内容能够保持高度兴趣，进而显著提高患儿对于自我概念的认知[15-16]。

综上所述，模拟学校日常生活情景联合AAC应用于学龄期癫痫患儿临床效果显著，可以有效提高患儿沟通能力、适应行为、自我概念水平。