安宁疗护发展的“罗湖模式”现状与展望
2021-03-28宫芳芳孙喜琢
宫芳芳,孙喜琢
(深圳市罗湖医院集团,广东省深圳市 518000)
中国目前60岁以上老年人有2.5亿,占总人口18%,失能失智老人超过4 000万,其中有1 200万是完全失能[1],直接影响约1亿个家庭。老年人这个“医学易感人群”所面临的器官老化、身体机能退化、多病共存、心理健康等问题不可忽视。而随着现代医学的进步与人们日益增长的健康需要的增加,对于生命临终质量的重视度也在逐渐上升,安宁疗护一词也渐渐进入人们的视野。2016 年,中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》,明确提出全民健康是建设健康中国的根本目的,要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障,全面维护人民健康。要完善医疗卫生服务体系,加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。国家卫健委于2017年2月9日发布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,以指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理,规范安宁疗护服务行为。2017年10月,第一批国家安宁疗护试点在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市启动,旨在探索出一套符合中国国情的安宁疗护发展方案。
1 安宁疗护概述
1.1 安宁疗护的概念与内涵
依据WHO的定义,所谓安宁疗护(Hospice)是指针对治愈性治疗无反应之末期病患提供积极性及全人化的照顾,以维护病人和家属最佳的生命品质,主要是透过疼痛控制,缓减身体上其他不适的症状,同时并处理病患及家属在心理、社会和心灵上的问题[2]。HOSPICE 由 Hospitality(亲切)、Organized Care(团队照护)、Symptom Control(症状控制)、Psychological Support(心理灵性支持)、Individualized(个别化)、Communication(沟通)和Education(教育)的首字母构成,为临终期患者提供身体和心灵的关怀。
2017年国家卫计委发布《安宁疗护实践指南(试行)》中明确:“安宁疗护”是以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护、心理、精神及社会支持等。规定了疼痛等症状控制的诊疗护理要点、舒适照护要点,以及对患者及家属的心理支持和人文关怀等服务要求。
1.2 安宁疗护的起源
安宁疗护起源于英国的临终关怀(Hospice Care)。“Hospice”其原意是“驿站”“客栈”“救济院”等,是为中世纪基督教信徒朝圣时建立起来的休息或者养病的驿站,这些机构大多秉承基督教的博爱精神来照顾患者[3]。国际临终关怀学术界普遍认为,现代临终关怀事业发端于1967 年西西里·桑德斯博士( Dame Cicely Saunders) 在英国伦敦创建的圣克里斯托弗临终关怀院( St.Christopher Hospice)[4]。这标志着现代临终关怀事业的开始,使无法治愈的临终患者能够实现安宁有尊严地走向死亡,被誉为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。桑德斯博士开创性提出了整体疼痛概念,建立了多方位临终关怀的疗护方法。
1.3 国内安宁疗护的发展
中国香港和台湾地区在20世纪80年代初便开始了安宁疗护工作(香港称为“善终服务”),中国大陆的安宁疗护起步较早,但发展相对缓慢。1988年7月天津医学成立临终关怀中心,同年10月上海南汇成立第一家临终关怀中心[5]。1998年,李嘉诚基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院,免费为终末期癌症患者进行居家临终关怀服务,成功探索了以家居服务为重点的宁养医疗服务模式[6]。后续在全国多个城市逐步开展安宁疗护服务。2017年10月,第一批国家安宁疗护试点启动,经过两年的发展,各试点均形成了各具特色的安宁疗护发展模式。广东省深圳市罗湖区作为医疗资源整合的代表多次受到高度重视,2017年,罗湖区也被确定为“广东省级安宁疗护试点单位”,积极探索安宁疗护发展模式。
2 安宁疗护“罗湖模式”的探索与实践
深圳市被选为国家第二批安宁疗护试点城市,根据国家试点工作要求,力争到2021年年末,深圳市要初步建立安宁疗护的工作机制与制度,至少建成1~2个服务内容专业,形成服务标准规范,构建服务模式可持续、可复制、可推广的安宁疗护服务试点机构和行政区。因此,对于深圳市现有的安宁疗护服务体系进行总结与思考,对于深圳市安宁疗护未来的发展具有重大意义。
2.1 深圳罗湖探索安宁疗护发展的背景
深圳是一个公认的年轻城市,城市人口平均年龄不到40岁,14~35岁的城市人口比例超过五成。改革开放40年来,城市经济飞速发展,老年人口规模和其所占总人口的比例也在不断增长,如在罗湖区等老城区,60岁以上老年人口已占区人口的10%左右,养老问题十分突出,并且随着初代建深 “拓荒牛”的老去和随迁养老大军的到来,深圳老年人口将呈井喷式、爆发式增长,对安宁疗护的潜在需求巨大。
2.2 深圳罗湖对安宁疗护的探索历程
罗湖区“安宁疗护”工作最早可追溯到2013年,罗湖区人民医院湖景社康中心医护人员为一名癌症患者提供了上门服务,直至其生命终期;2014年8月,5 400 多平方米的罗湖区医养融合老年病医院(以下简称“老年病医院”)揭牌;2015年,罗湖区启动“罗湖医改”,成立罗湖医院集团,老年病医院成为罗湖医院集团成员单位之一,安宁疗护服务的探索也随着深入推进;2015年7月,罗湖区被确定为“全国老龄健康服务能力建设项目试点单位”;2017年6月,老年病医院被授予“全国敬老文明号”;2017年12月,罗湖区被确定为“省级安宁疗护试点单位”;2018年8月,老年病医院的“关爱病区”揭牌,并正式投入使用。
一直以来,老年病院不断探索和拓展服务内容、对象,对于机构养老(区福利中心)老人,老年病医院组织医护人员为其提供健康教育、健康评估、床边巡诊、自备药管理和健康体检等免费的健康管理、疾病诊治和绿色转诊等一体化的服务,根据健康管理需要,可直接转入老年病医院接受住院治疗,做到“小病不离床,大病不出院”,现已为区福利中心600余名老人建立健康档案,并定期开展吞咽功能、压疮、跌倒等老年人综合能力评估,每年开展老年人健康体检约360人次、自备药管理约16万人次。除此,老年病医院还面向社会的养老、医疗机构收治多种慢性疾病并存且护理需求较多的老年患者,有效缓解医疗机构尤其是三甲公立医院压床问题,截至目前,老年病医院累计提供门诊服务25万人次、住院服务约4 400人次。同时,依托集团社康中心累计为9万名65岁以上老年人建立健康档案、服务慢病管理老人2万人次、开展老年人健康体检21万人次、建立家庭病床3 955张。
2.3 深圳罗湖安宁疗护的实践
罗湖区建立了以罗湖区医养融合老年病医院为中心,以区属社区健康服务中心为网络,以罗湖区人民医院肿瘤科、疼痛科为支持,延伸至居家、日照中心及养老机构,形成多元化的安宁疗护服务体系。
2.3.1 建立以养老病院为主的服务中心。2014年罗湖区人民医院接管区福利中心老年护理院,并正式挂牌罗湖区医养融合老年病专科医院,这也是全国首家以福利院中心养老老人服务为主的老年病专科医院。院内含老年病医院、翠岭社康中心、鹤年居家养老服务中心、翠岭日间照料中心,缩短了养老老人的就医距离,确保在老人需要的情况下,医疗、护理及养老服务之间无缝衔接。医院依托医养融合服务模式,设立“关爱病区”“宁养区”等安宁疗护专区,为患者提供系统性的安宁疗护服务。
2.3.2 形成以家庭为核心的社区网络。罗湖区依托区内48家社康中心316个家庭医生签服务团队,为居民提供家庭医生签约和家庭病床服务。家庭医生团队通过上门访视,根据患者的基本情况制定个性化的护理方案,为居家临终老人提供医疗护理服务、心理护理、营养护理、灵性关怀以及管道护理、压疮护理等专业护理,解除疼痛护理和不舒适,提高患者的生命质量,让居家老人有尊严地离世。
2.3.3 组建专业化的服务队伍。罗湖区医养融合老年病医院安宁疗护团队涵盖医生、护士、生活护理员、心理咨询师、营养师、康复师、疼痛治疗师和药剂师等跨学科的综合服务团队。罗湖区安宁疗护服务团队不仅多次参加“老年安宁缓和医疗培训班”“全国安宁疗护护理新进展研讨会”等国内举办的培训会议,还曾到日本、澳大利亚等养老发达国家学习、进修,并结合实际的工作需要本土化,指导实践。服务团队针对安宁疗护患者易发问题,定期与区人民医院营养科、药学部合作,开展老年医学、护理学、药理学、营养学等多个学科联合查房。
2.3.4 形成“四全照顾”服务模式。罗湖在安宁疗护的具体做法上也形成了自己的特色——关注患者身、心、社、灵方面的需求,提供“四全照顾”,解决疾病终末期患者身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀的问题,避免无意义的过度医疗,提升临终生命质量,让临终患者安详地、有尊严地走完生命最后的时光。“四全照顾”就是全人、全家、全程、全队照顾。
全人照顾是从患者的身体、心理、心灵三方面做好服务,除了照顾这些位于生命末端的患者的身体的症状之外,还会照顾到其心理、灵性、家庭等问题。从简单的治疗疾病,转变为治疗整个病人,全面了解病人的家庭和社会环境,根据病人的个人情况调整做出适合的治疗方案。
全家照顾就是安宁疗护团队,尤其是心理咨询师,会给患者家属或照料者给予体力及心理的支持和帮助,减轻照料着的压力减轻照料者的压力、家属的心理负担和亲人离世带来的痛苦。
全程照顾是指从患者接受安宁疗护服务(包括住院和居家照顾)一直到病人逝去,罗湖区医养融合老年病医院提供整个治疗过程的服务及殡葬事宜、家属的丧亲后的哀伤辅导等家属、丧亲后的哀伤辅导等。
全队照顾就是医生、护士、生活护理员、心理咨询师、营养师、康复师、疼痛治疗师、药剂师和宗教人士等,凡是病人所需的人士,协同组成照料团队的成员,根据自己岗位特点和专业所学,与家属深入沟通,为患者提供个性化的服务。
3 罗湖安宁疗护发展中存在的问题
3.1 安宁疗护未覆盖全人群
由上述分析可知,深圳罗湖的安宁疗护的对象为处于生命末期的老年人,未覆盖到全人群。根据世界卫生组织2015年统计数据显示,全球儿童对安宁疗护的需求量为2 100万,中国是450万左右,并且随着艾滋病的泛滥,中国至少有超过4万名艾滋病儿童[7]。同时,随着癌症年轻化趋势的不断加重,有研究显示20~39岁的年轻成年人新增病例和癌症相关死亡分别是儿童、青少年的4倍和3倍,2012年,全球20岁到39岁年龄段癌症新发病例96.5万例,癌症相关死亡35.8万例[8]。因此,可以看出,安宁疗护的需求量巨大,而国内现存的安宁疗护服务不能满足各人群需求。
3.2 未形成安宁疗护医保支付方式
深圳市罗湖区现行的安宁疗护服务,患者仍采用住院医保报销方式,没有对安宁疗护进行医保支付方式方面的探索。纵观全国安宁疗护试点城市与地区的发展情况,仅有长春市对晚期癌症患者、终末期脑出血和脑梗死的治疗、护理、心理安慰等项目整体打包成单病种付费、四川省德阳市对安宁疗护实行按床日付费,上海市拟研究开展按服务单元付费模式,其他地区对安宁疗护的医保付费方式仍处于初步探索阶段。
3.3 专业人员缺乏
尽管罗湖区建立起了专业化的服务团队,但专业人才的匮乏仍是一大难题。对于安宁疗护服务来说,需要大量经验丰富的医疗、护理、心理、康复等专业人员,而根据罗湖区现有的安宁疗护人员配置来看,护理及康复相关人员普遍存在学历水平低的问题,缺乏相关专业知识,在一定程度上限制了罗湖区的安宁疗护发展。
4 安宁疗护“罗湖模式”的展望
4.1 探索建立安宁疗护特色服务体系
罗湖区要探索开展以区域医疗中心为核心,肿瘤科、疼痛科、老年病科等多学科为支撑,以基层医疗集团为网络,覆盖全人群的安宁疗护服务体系;同时探索政策支持,孤立社会力量举办安宁疗护服务机构,形成“一核多元”的安宁疗护服务体系,以满足不同层次的社会需要。
4.2 提供多样化服务内容
以提高患者临终生命质量为目标,除了为生命终末期或老年患者提供基本生命支持外,还为患者提供家庭病床、姑息治疗、止痛/镇痛治疗、香熏疗法、医疗护理、心理慰藉、营养指导、生活照料、家庭关怀、转诊等服务,并对患者家属及照料者提供相应的心理安抚、哀伤治疗等人文关怀。
4.3 建立安宁疗护工作机制
发挥高层次团队(深圳称为“三名工程”)技术优势,完善区域医疗中心与基层医疗集团、医疗机构与养老机构、医疗机构与居家之间科学合理的双向转诊及会诊机制。可将安宁疗护服务纳入社区健康服务中心家庭医生签约服务内容,结合家庭病床、居家护理等服务,逐步推进安宁疗护服务作为社区健康服务基本项目,统筹纳入居民全程健康管理。充分发挥中医药特色与优势,以减轻身体、心理方面痛苦为主要目标,为终末期患者提供中西医相结合、切实有效的诊疗、护理服务。
4.4 探索制度保障
探索建立对安宁疗护机构或床位的建设补贴和运营补贴制度、安宁疗护患者用药制度,探索以政府购买服务形式,为所需患者提供支持。同时,积极吸引社会资本的流入,为养老产业融入新鲜血液。同时还要探索制定安宁疗护的服务收费项目及标准,推动将安宁疗护服务逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险及其他补充医疗保险范畴,探索医疗保险付费制度。
4.5 加强专业化服务队伍建设
建立安宁疗护专家组,整合现有专家资源,发挥专家的指导作用,并促进国内外专家团队的交流与合作。加强人员培训,培养安宁疗护师资队伍,安排安宁疗护服务业务骨干参加各类专业培训,开展针对不同类别服务人员的安宁疗护专项培训。大力吸引相关人才投入到安宁疗护工作中来,补齐人员短板。