乌鲁木齐市阿尔茨海默病患者照护者痴呆相关知识现状

王彦茹 于明凯 邓婧岚 姚俐聪 帕丽达·买买提

新疆医科大学护理学院基础护理教研室，新疆乌鲁木齐 830011

阿尔茨海默病（AD）是一种常见的中枢神经系统退行性疾病,临床上主要表现为进行性的智力功能障碍和行为能力损害,此病在老年人群中的发病率很高，且目前无特效治疗办法[1]。患者晚期阶段，其日常生活照护完全依赖于他人[2]，这对21 世纪的中国家庭，俨然已造成了巨大的社会生活压力[3-4]。在我国“居家养老”这一主流养老模式的驱使下，“居家”将成为老年人的主要生活场所，因此居家AD 患者直接照护者，能否为AD 患者提供良好的生活照护和专业护理，对延缓AD 患者病情发展、提高其生活质量变得尤为重要[5]。然而，长期以来AD 患者照护者缺乏对疾病的全面认识，特别是明显缺乏专业的护理知识，已成为制约照护能力提高的关键因素，结果导致改善患者身心健康、提高患者生存质量都处于被动状态，从而严重影响了患者护理质量和生活质量的提高[6]。本研究旨在调查乌鲁木齐市AD 患者照护者对疾病的相关知识现状，分析其影响因素，为提高照护者痴呆相关知识水平提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2019 年5 月—10 月采用两阶段随机抽样法抽取乌鲁木齐市3 个区、12 个社区卫生服务中心，共136 名AD 患者照护者为研究对象。纳入标准：①照护时间最长，承担主要看护任务；②年龄≥18 岁，照护时间≥6 个月；③意识清楚，言语正常，对事物具有判断能力；④自愿参与，并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 本研究采用问卷调查法，问卷包括个人一般资料及痴呆知识评估量表（DKAT2）。个人一般资料：包括AD 患者照护者性别、职业、文化程度、与患者的关系、既往照护经历、照护时间、经济状况、健康状况、获取痴呆知识途径等内容。DKAT2 是对痴呆患者的家庭照护者和专业护理人员设计的痴呆知识测评工具[7]，该量表的内部一致性系数为0.794，具有良好的信效度。DKAT2 量表包含21 个条目（7 个反向记分项），每个条目使用“是”和“否”选项来记分，答对记1 分，答错记0 分，得分0～21 分，得分越高，提示痴呆知识掌握情况越好。

1.2.2 调查方法 两阶段随机抽取乌鲁木齐市3 个区12 个社区卫生服务中心136 名AD 患者居家照护者。由4 名经统一培训的研究人员取得研究对象同意后实施面对面问卷调查，调查时间为20 min/名，共发放问卷136 份，回收有效问卷129 份，有效回收率为95%。

1.3 统计学方法

采用EpiData 3.1 软件建立数据库，SPSS 26.0 软件对所得数据进行统计分析。计量资料以均数±标准差（）表示，采用t 检验或方差分析。计数资料以例数或百分比表示，采用χ2检验。多重线性回归探讨AD患者照护者痴呆知识现况的影响因素。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 AD 患者照护者一般资料

本调查129 名AD 患者照护者社会人口学特征：男32 名，女97 名；年龄23～61 岁，23～＜40 岁14 名，40～＜50 岁47 名，50～61 岁68 名；初中及以下学历99 名，中专及高中学历15 名，大专及以上学历15 名；照护时间＜2 年68 名，2～5 年43 名，＞5 年18 名；与患者关系：配偶42 名，子女15 名，护理员65 名，其他7 名；有既往照护经历76 名，无既往照护经历53 名；通过社区健康教育获取照护知识39 名，机构培训44 名，网络、电视、报刊33 名，其他13 名。

2.2 不同因素AD 患者照护者痴呆知识得分比较

照护者痴呆相关知识得分（13.83±3.57）分。不同性别、年龄、文化程度、照护时间、痴呆知识获取途径的照护者痴呆相关知识得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。5 年以上照护时间、接受社区健康教育的研究对象，痴呆知识掌握状况最好。见表1。

表1 不同因素AD 患者照护者痴呆知识得分比较（分，）

表1 不同因素AD 患者照护者痴呆知识得分比较（分，）

2.3 照护者痴呆知识得分相关因素的回归分析

性别、年龄、文化程度未被纳入回归模型（P＜0.05）。然而，将照护时间纳入第一层次回归模型，结果显示，照护时间越长，照护者痴呆知识得分越高（P＜0.01）；然后将照护时间、痴呆相关知识获取途径一起纳入第二层次回归模型，R2值较第一层次的R2值大。提示以照护时间、痴呆知识获取途径为自变量建立的回归模型拟合效果更好。在第二层次回归模型中，以照护时间“＜2 年”为参考类别，照护时间“＞5 年”和“2～5 年”的照护者痴呆知识得分分别是照护时间“＜2 年”的41.321 倍和16.600 倍；此外，获取痴呆知识途径以“其他”为参考类别，“社区健康教育”“机构培训”“网络、电视和报纸”途径的痴呆知识得分分别是“其他”途径的5783.964 倍、2394.780 倍和82.465 倍。见表2～3。

3 讨论

3.1 AD 患者照护者痴呆知识现状分析

本调查结果显示，乌鲁木齐市AD 患者照护者痴呆相关知识水平不高。大多数照护者年龄较高（50～61 岁，68 名，占52.71%），自身健康状况较差，精力不足，且学历较低，学习能力较差，其痴呆知识得分也较低[8]。此外，年长的照护者，往往凭借自己的日常生活经验而不是专业的知识与技能照护AD 患者，且大多数照护者不会主动查询、学习专业照护知识与技能，更意识不到专业照护知识与技能在改善/缓解AD 患者症状、延缓AD 患者病情发展中的重要性[9]。照护者中76 名（58.91%）具有既往照护经历，尽管这些照护者在护理AD 患者过程中，积累了一些照护经验，具备一些痴呆相关知识[10]，但他们缺乏关于痴呆相关知识的专业指导与培训，其痴呆相关基本理论知识与技能水平仍较低[11]，如痴呆的发病原因，痴呆的早期表现，AD 患者晚期特点等知识掌握情况较差。

表2 变量赋值表

表3 照护者痴呆知识得分的分层回归分析

3.2 照护时长、痴呆知识获取途径与照护者痴呆知识得分的相关性

本研究结果发现，照护者照护AD 患者时间越长和通过社区健康教育途径获取照护知识，照护者痴呆知识得分越高。相对固定的、长期的居家照护有利于照护者积累丰富的照护经验，不断提高其专业照护知识与技能，从而提高AD 患者照护质量，保障其身心需要[12]。本调查结果发现，照护者照护AD 患者时间越长，痴呆知识得分越高。目前，我国绝大多数的老年AD 患者主要以居家照护为主，生活照护与护理是否连续、专业直接关系到患者的预后。尽管AD 患者智力呈进行性减退，生活逐渐无法自理，但其仍是一个富有情感的完整个体，家庭照护者要明确照护的基础是以人为本，因此照护者在进行日常生活照料时，为更好地满足AD 患者的生理和安全需要，照护者应相对固定，避免经常更换。频繁更换照护者，一方面引起照护对象不适，另一方面不利于照护者树立正确的照护观念[13]（端正自己的照护态度，给予AD 患者积极、正向的情感支持[14-15]，维护AD 患者的人格完整性，诸如日常生活中尊重老人的穿着习惯，不随意泄露老人的病情隐私，遇事多征求老人的意见以增加其决策机会等，做到尽可能满足AD 患者自我实现的需求），且照护者不能很好地掌握照护对象的日常生活起居与疾病特点，从而不能积累照护经验，提高其照护知识水平与技能。

然而，提高照护者痴呆相关知识水平是一个系统化工程，不仅需要相对固定、长期、专业的照护者[16]，还需要政府以及社会的多方建设[17-18]，尤其是与AD患者、照护者生活密切相关的社区支持[19-20]。本调查结果显示，照护者照护时长、社区健康教育途径获取痴呆相关知识是影响照护者痴呆知识得分的重要因素。社区层面可以依照“知信行”的健康教育模式[21]，创建“AD 服务公众号”，定期发布通俗易懂的痴呆相关常识；建立“AD 患者学校”，定期组织专题讲座[22]，同时引入“角色互换”环节，加强理论教学实体化感受；创办“AD 服务专线”，随时解答AD 患者及照护者的问题和困难[23]；开展“AD 患者照护者交友活动”，为AD 患者照护者间提供倾诉以及沟通的机会[24]；社区还可与医学院校志愿者协会及医疗社团组织开展学术交流活动，为社区及居民搭建专业的医学平台，真正促成“教学研”一体化的社区知识普及机制[25-26]。

综上，AD 患者照护者的痴呆知识水平与照护者的照护时间以及知识获取途径有关，照护时间越长，社区健康教育途径获取痴呆相关知识，有利于提高照护者痴呆相关知识水平。