125I 粒子植入治疗患者主要照顾者照护体验的质性研究

金玉香，刘 燕

（上海交通大学医学院附属仁济医院南院，上海 201112）

125I 粒子植入治疗是将125I 粒子植入肿瘤组织，利用同位素衰变产生的X、γ 等射线持续照射肿瘤细胞，从而杀伤肿瘤细胞、抑制其生长，对丧失手术机会的中晚期恶性肿瘤患者是一种较有效的治疗方法， 且创伤小，适用于多种恶性肿瘤，如肝癌、肺癌、转移性肿瘤等［1］。125I 粒子源释放的是低能量射线，半衰期为59.6 d，此时段内若与患者无屏蔽、长时间、近距离接触，人体会受到不同程度的损害。 2017 年，原国家卫生和计划生育委员会为保证125I 粒子植入治疗的医疗质量和安全，将其设定为限制类医疗技术［2］。125I 粒子对患者本身及周围人群的辐射及相应防护也日益受到关注和重视［3］。 本研究采用质性研究的方法，深入了解125I 粒子植入治疗患者主要照顾者的照护体验， 为制订及落实有针对性的护理措施提供参考依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象采用目的抽样法，于2019 年10—12 月，选择上海交通大学医学院附属仁济医院南院肿瘤介入病区行125I 粒子植入治疗患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：恶性肿瘤并进行125I 粒子植入治疗患者的主要照顾者；能进行有效沟通；自愿参与本次研究。 排除标准：有语言表达及沟通障碍；不同意研究过程中录音。 样本量以受访者的资料重复出现、资料分析时不再有新主题呈现（资料饱和）为止。 最终纳入分析的125I粒子植入治疗患者主要照顾者共12 名， 患者及其主要照顾者的一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料收集采用质性研究中的现象学研究方法，对研究对象进行半结构式访谈。 访谈前，研究人员联系符合纳入标准的研究对象，说明研究目的与方法，取得理解并同意后约定访谈时间和地点， 访谈地点选择独立、 较安静的办公室， 访谈于患者出院前1 d 进行，时间为40～60 min。访谈时，受访者均签署知情同意书和保密承诺，研究者用半结构式访谈提纲作指引，访谈过程中不断加以完善。 根据罗伊适应模式［4］（生理功能、自我概念、角色功能、相互依赖）拟定访谈提纲：①您对125I 粒子的了解有哪些？ ②家人行125I 粒子植入后对您有影响吗？您的想法或感受怎样？③您跟患者之间谈论过125I 粒子吗？ ④125I 粒子植入治疗后需要注意的地方您都知道吗？ ⑤您的家庭成员是否充分知晓患者所做的特殊治疗？ ⑥您在照顾患者的过程中是否得到支持与理解？访谈过程中研究者适时使用重复、总结和回应等技巧，以期获得对受访者的全面了解，避免诱导性暗示，鼓励受访者积极表达自己的体验和感想。 访谈时进行录音，研究者观察并记录受访者的非语言信息。

1.2.2 资料分析采用匿名方式呈现访谈资料， 根据访谈顺序以编号N1～N12 表示。 每次访谈结束后24 h内，研究者将现场观察记录及录音内容逐字逐句转录；由2 名研究者分别用现象学分析的Giorgi 资料分析法对转录的文字资料进行分析及比较［5］：①反复阅读文字资料，从整体上、直觉上“把握”和体验描述文本，获得整体感，寻找可能的主题；②将资料分成多个部分，重点把握研究对象的体验， 从心理学角度提取意义单元；③进一步提炼类别及主题；④把经语言转换后的意义单元整理成一份意义连贯的描述， 对各类别中研究对象的感受、反应、思想做反思，产生对每个个案的情境性结构描述，各主题、各类别形成初步描述，以反映研究现象与现象各要素间的关系；⑤结合以上4 个步骤，将形成的最终资料返给研究对象进行确认；⑥经上述分析，形成对现象的诠释和结构化描述。

2 结果

2.1 主题1：不良情绪体验125I 粒子能利用其特性阻碍肿瘤细胞生长， 但植入治疗后的患者在相应时限内却是一个自带放射性元素的个体，对此，一部分受访者表示忧虑和不安。 N7：“医师说做（125I）粒子治疗对肿瘤还是有一定效果的，父亲毕竟年纪大了，我也明白他这病（是）什么情况，就是特别担心（该治疗）会不会有副作用让他难受。 ”N8：“医师护士都跟我讲了做这个（125I粒子植入）会有辐射，以前从没听说过，它（125I 粒子）不是给人治病的嘛，怎么就这么可怕?”部分照顾者表示对于当下恶性肿瘤比较新兴的这种放射治疗方式缺乏信心或不甚了解，虽然听从了医师建议，但对于治疗是否能带来较理想的效果尚存有疑虑。 N5：“我特地上网查了很多关于讲（125I）粒子的，它（125I 粒子）可以治疗很多种肿瘤，但（医师）说的时候肯定挑优点讲的，实际效果会怎样我还是信心不大。 ”N6：“我老公这个病，医师说发现得太晚做不了手术了， 所以从外科转到了这里做（125I）粒子（植入治疗），也不知道可以拖多长时间。 ”N9：“我们反正都不太懂， 医师讲怎样那就听他们的，总不会错的，作为子女我们也算尽力了。 ”

2.2 主题2：缺乏防护知识照顾者对患者行125I 粒子植入治疗后对周围人群的潜在危害及相关防护缺乏正确的认识。①过分谨慎。 照顾者表现为有恐惧心理，甚至不敢接近患者。 N3：“自从知道（125I）粒子有辐射，对人体是有伤害的，平时我爸虽然（铅）防护服盖在身上，但我还是尽量离他远远的，我自己身体也不太好的，不怕一万就怕万一。 ”②不够重视。 部分照顾者对辐射损伤的相关知识缺乏了解。 N4：“我母亲身体太虚弱，穿不动（铅）防护服，反正她植入的（125I）粒子也不多，而且我穿的话怕她觉得我嫌弃她。 ”N11：“我觉得你们（医师、护士）说的辐射什么的没那么吓人吧，我这些天也根本没觉得自己有哪里不舒服，再说，就这么天天照顾着根本躲不掉的。 ”

表1 125I 粒子植入治疗患者及主要照顾者一般资料

2.3 主题3：角色适应不良

2.3.1 过度迁就患者部分照顾者表示， 患者有防护观念并愿意穿铅防护服， 也有照顾者觉得患者是否有防护意识不怎么重要，总觉得应该凡事都顺着患者，因为患者已经被疾病折磨得很痛苦，生命也可能已进入倒计时，所以更不想影响其心情。 N1：“从生病以来他就一直脾气很差，护士关照穿铅衣（防护服），他嫌重不愿穿，我试着说过一次（125I）粒子有辐射他马上就发火了。 ” N2：“她知道自己植入了（125I）粒子应该穿（铅）防护服， 但不舒服的时候或者心情不好时就会闹情绪不穿，我只能由着她。 ”

2.3.2 影响工作及社交很多肿瘤患者自从明确诊断就开始了与疾病长期抗争的历程， 而承担主要照顾责任的家人往往会以患者为中心，暂时放下自己的工作，甚至停止社交活动。 N3：“我家里是开店做生意的，现在没空管了，很多以前的朋友知道我爸带有放射性（125I粒子），我又每天跟他在一起，反正也没人联系我了，总之生活只剩下一个颜色。 ”N12：“为了能全心全力照顾他，我就一直请病假，前几天单位里还找我了，让我必须回去上班，我也不知道接下去怎么办。 ”

2.3.3 连带病耻感出于防护考虑，125I 粒子植入治疗后的患者或是与之近距离接触的人需要穿着铅防护服，故经常会引起周围人群的好奇，从而给长时间照护患者的家属带来负面影响。 N2：“就刚才，有个以前跟我老婆同病房的患者家属在问我， 为什么我们现在这个病房门口有个特殊的标记？ 我也不想跟人家多解释了，反正明天就出院了。” N5：“亲戚们本来倒是打电话来关心我老公，问他住院是不是开刀了，想等他出院来家里探望，我跟他们说是种（植入）的（125I）粒子没开刀，他们就不停追问我为什么要弄这东西， 唉！ ”（叹气）N12：“之前我还经常鼓励他跟我一起在小区里散步，虽然会有小孩子指着他叫小黄人，但以后就不出门了，别人要是看到他身上的防护铅衣肯定要问这问那的。”

2.4 主题4：照顾负荷较大

2.4.1 心理负担和经济压力大多数照顾者表示，除了要承受较大的心理压力， 还会时常对自己的健康感到担心。 N7：“我父亲的身体只会越来越虚弱，身边也脱不开人，我每天必须自己穿好（铅）防护服去照顾他，越来越觉得力不从心。”恶性肿瘤相关的一些治疗费用让很多普通家庭感到沉重的经济压力。 N8：“为了治病，家里积蓄已经花得差不多了，本来也想买件（铅）防护服给我老公穿的，可还是觉得贵，医院反正能借给我们，等出院再说吧，大不了我离他远一点。 ”

2.4.2 缺乏社会支持系统照顾者不清楚从哪些渠道可以获得恶性肿瘤相关的治疗与康复方面的信息。N6：“明天就得出院了，在医院里碰到问题可以找医师问护士，这个（125I）粒子做了之后回到家有什么不懂的就不知道可以去哪里问了。 ”在日常生活中，如果遇到与疾病照护相关的困惑或想法， 大部分照顾者希望能够得到更多的交流和沟通。 N10：“我在网上买了（铅）防护服，是病房里另一个患者推荐的，也不知道我买的对不对，是不是可以等我买到了再让我妈出院。 ”

3 讨论

3.1 及时舒缓照顾者不良情绪癌症的诊断与治疗不仅对患者是一个沉重的打击， 也是一个严重的家庭不良事件，家庭主要照顾者的身心健康、生活质量均受到负面影响，且影响其对患者的照顾质量［6-7］。125I 粒子植入治疗患者主要照顾者由于照护患者会导致一系列问题的发生，而照顾者躯体、心理、经济等方面的问题也会影响其照顾质量，进而对患者产生不良影响［8］。虽然行125I 粒子植入治疗能延长肿瘤患者的生存期，但家属还是表现出对治疗及预后的不确定感。 疾病不确定感理论由美国护理专家Mishel［9］提出，癌症患者照顾者因对疾病知识、发展和预后等认知存在一定局限性，以及肿瘤治疗护理的复杂性，影响了其相关判断力而产生疾病不确定感，从而削弱了正常照顾角色［10］。临床护士在工作中需重视125I 粒子植入治疗患者主要照顾者的需求，及时、有效地传达疾病和治疗的相关知识；关注及评估主要照顾者的心理状态， 适时地给予情感支持，指导其学会采用合理的方式舒缓不良情绪，也可采取听音乐、瑜伽等方式，必要时可求助专业人员。

3.2 强化辐射防护相关知识宣教《粒籽源永久性植入治疗放射防护要求》规定，患者出院2 个月内，陪护或探视者与其长时间接触时距离应保持＞1 m、 不得与儿童和孕妇同住一个房间，植入240 d 后（除到医院复诊）方能去公众场所［11］。125I 粒子植入治疗后患者必须有一定的隔离期限和隔离防备措施， 这常会引起家属甚至医护人员有远离、避嫌患者的心理行为［12］。但如果能采取合适的防护，那么125I 粒子植入治疗患者对周围人群的辐射影响则是安全的［3］。本研究中，部分照顾者对125I粒子植入这个较新的肿瘤治疗方法了解不够充分，相关知识缺乏，导致未做到有效的辐射防护；而患者正确穿着铅衣是放射防护最简单、有效的措施。 因此，责任护士应有针对性地落实健康教育及安全指导， 让患者与家属对放射防护有正确、充分的认识，且真正理解日常防护的意义，提升患者的自我管理能力，并减轻照顾者的顾虑。

3.3 满足照护需求并促进角色适应因外界对125I 粒子持有误解，会造成照顾者产生连带病耻感，照顾者会因与患者具有某种联系而经历偏见和歧视［13］。 如果照顾者的需求或压力得不到重视或解决， 不仅影响自身健康，也会直接或间接影响到癌症患者的生存质量［14］。因此，临床护士在为患者落实人文护理的同时，还应重视对家属的人文关怀。住院期间，除了针对性地对家属进行125I 粒子植入治疗后的日常护理、注意事项等知识讲解，还可采取小讲课、演示辐射测量、发放宣教手册等方式提高照顾者对125I 粒子植入治疗的认知，减少对患者及家属的歧视，从而改善照顾者的心理状况，降低连带病耻感的不良影响，进而促进其角色转换。

3.4 重视延续护理及信息支持医疗水平的进步使得癌症患者生命得以延长， 但恶性肿瘤伴随的治疗大都是漫长的。 社会支持和家庭支持对患者可产生较大的影响［15］，而只有为患者家属排解疑惑、给予必要的信息支持，才能消除其内心不良情绪，从而更好地照顾患者［16］。医护人员应给予照顾者针对性的支持，如利用科室微信公众号、建立护患交流微信群等，不定期推送专业资讯、支持信息、医院公共服务等；还可通过举办照顾者交流会进行照护经验分享，让125I 粒子植入治疗患者的照顾者之间能相互借鉴经验和有关信息， 从而提高照顾者的照护质量。

4 小结

本研究通过对125I 粒子植入治疗患者主要照顾者的访谈发现， 照顾者存在不良情绪体验、 缺乏防护知识、角色适应不良、照顾负荷较大的现象。对此，护士可在运用专业知识及护理技能为125I 粒子植入患者提供系统护理时，向照顾者讲解放射治疗及照护要点，利用相关资源为其提供连续性的心理干预和社会支持，帮助其缓解压力，从而提高其照护质量。 本研究仅对1所医院的12 名患者家属进行访谈，所获资料的代表性需今后行更大范围的研究进一步证实。