乳腺癌改良根治术后患者自我管理的现状调查＊

李燕 张曦 王红丽 杜雪

（宁夏医科大学总医院,宁夏 银川750004）

乳腺癌已成为女性最常见的恶性肿瘤之一，并呈逐年上升趋势[1]。其治疗周期长，通常以手术治疗为主，辅以化疗、放疗、内分泌等综合性治疗方法[2]。乳腺癌患者术后康复需要经历一个漫长的过程，无论手术治疗还是放疗、化疗、激素等辅助治疗均会产生一定的副作用，表现为不同程度的身心症状，如疲劳、疼痛、上肢功能障碍、焦虑、恐惧、淋巴水肿等，导致其生活质量下降[3]。而有效的自我管理可以改善患者的不适症状，减少术后并发症，促进康复，提高其生命质量[4]。因此提高乳腺癌患者术后自我管理水平极为重要。目前，对乳腺癌患者自我管理研究多为横断面调查[5-6]，不能准确的反映患者术后不同阶段自我管理的变化趋势。本研究选取宁夏某肿瘤医院首次确诊的乳腺癌改良根治术患者，应用癌症患者自我管理测评量表，采用纵向调查的方法了解乳腺癌患者术后不同治疗阶段的自我管理现况及变化趋势，明确其影响因素，为提高乳腺癌患者术后自我管理水平提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2019年4月至10月宁夏某肿瘤医院肿瘤外科乳腺癌改良根治术后患者作为研究对象。纳入标准：①符合《外科学》[7]第8版中关于乳腺癌诊断标准；②久住宁夏；③年龄18~65岁；④能阅读文字或可以正确回答问题，知情同意并自愿参与；⑤非转移性乳腺癌，均施行改良根治手术并在术后接受化疗的患者，按照1997年国际抗癌联盟（UICC）发布的TNM临床分期标准，TNM分期为Ⅰ~Ⅲ期。排除标准：①合并严重肝肾疾病、心脑血管疾病、血液病等；②伴有其他疾病所导致的脑功能障碍，严重影响生存质量者；③既往有精神疾患，存在人格障碍、视听障碍。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 由研究者根据研究需要自行设计，包括患者年龄、民族、职业、婚姻状况、文化程度、居住地、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、生育情况、病理诊断以及临床分期等资料。

1.2.2 癌症患者自我管理测评量表 癌症患者自我管理测评量表是程玲灵[8]根据社会认知理论、自我效能理论和自我决策理论，结合癌症疾病本身及治疗的特殊性编制的适用于我国癌症患者使用的测评量表。量表的总Cronbach’s α系数为0.959，内容效度CVI为0.900；量表的日常生活管理（条目1~11）、症状管理（条目12~18）、心理管理（条目19~27）、与医护人员沟通（条目28~31）、信息的管理（条目32~37）、自我效能感（条目38~44）6个维度的Cronbach’s α系 数 分 别 为0.873、0.773、0.840、0.838、0.646、0.920，表明癌症自我管理量表具有较好的信效度。该量表共44个条目，每个条目从没有、很少、有时、经常、总是采用Likert 5级评分法（1~5分）评分，总分44~220分。得分越高，表明患者在该维度的自我管理能力越高。

1.3 资料收集方法 通过前期文献分析，结合本研究的实际情况和研究目的，选取乳腺癌根治术后14天、1个月、3个月3个时间节点。研究人员参与患者的全程护理，建立良好的护患关系，获得患者的信任，签署知情同意书。调查前使用统一的指导用语，在患者术后14天来院拆线时进行调查，术后1个月，术后3个月由研究人员采用来院复查时现场、电话随访或微信、视频等方式收集资料。

本研究共纳入138例乳腺癌患者。最终完成126份问卷，失访12例。失访原因主要是患者出现了严重不良反应，不能继续化疗3例；回当地医院继续治疗5例；疾病进展退出调查2例；因自身原因中途拒绝接受调查2例，最终126例有效，有效率为91.3%。

1.4 统计学方法 运用SPSS 17.0软件进行统计学分析。计数资料采用频数、百分比描述。计量资料采用均数±标准差进行描述。采用重复测量方差分析比较术后14天、术后1个月、术后3个月患者的自我管理得分及各维度得分的差异。P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料126例乳腺癌改良根治术患者，平均年龄（51.56±9.35）岁，以46~55岁居多，占38.9%。其他资料见表1。

表1 研究对象一般资料（n=126）

2.2乳腺癌改良根治术后患者不同治疗阶段自我管理现况 乳腺癌改良根治术患者在术后14天、术后1个月、术后3个月的自我管理总分分别是（165.06±33.39）分、（175.56±28.67）分、（163.50±34.02）分，术后1个月的自我管理得分最高；各维度中，症状管理得分于术后14天、术后1个月、术后3个月呈逐步上升趋势，而日常生活管理、心理管理、与医务人员沟通管理、自我效能感管理、信息的管理维度术后1个月得分均高于术后14天和术后3个月；术后3个时间节点的自我管理各维度测评中：与医务人员沟通维度相对于其他5个维度得分最高，其中术后1个月自我效能感管理相对于术后14天提升最快，其次为信息的管理维度。乳腺癌患者术后14天、术后1个月、术后3个月3个时间节点的自我管理得分及各维度得分比较差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 乳腺癌改良根治术后患者各阶段的自我管理均分及重复性测量分析[n=126，（分，±s）]

表2 乳腺癌改良根治术后患者各阶段的自我管理均分及重复性测量分析[n=126，（分，±s）]

项目 术后14天 术后1个月 术后3个月 F P自我管理总分 3.75±0.76 3.99±0.65 3.71±0.77 9.793 ＜0.001与医护人员沟通管理 4.11±0.81 4.27±0.67 3.90±0.80 5.237 ＜0.001日常与生活管理 3.69±0.88 3.99±0.81 3.68±0.81 13.886 ＜0.001心理管理 3.60±0.98 3.94±0.86 3.69±0.85 7.784 0.003症状管理 3.32±0.83 3.48±0.80 3.56 0.99 4.807 0.002信息的管理 1.66±0.52 4.18±0.69 3.72±0.77 229.099 ＜0.001自我效能感管理 1.34±0.89 4.20±0.79 3.87±0.88 212.869 ＜0.001

2.3 乳腺癌改良根治术患者在术后14天、术后1个月、术后3个月自我管理各维度得分前10个条目变化情况 乳腺癌改良根治术患者术后3个时间节点自我管理各维度得分前10个条目中没有心理管理相关条目，与医务人员沟通维度在3个时间节点均有相关条目；术后14天前10个条目中日常生活管理有5个条目、与医务人员沟通维度有3个条目，症状管理和自我效能感维度中各占1个条目；术后1个月前10个条目自我效能感有4个条目、与医务人员沟通维度有3个条目，日常生活管理维度有2个条目，信息的管理维度有1个条目；术后3个月自我管理前10个条目中自我效能感有4个条目、与医务人员沟通有2个条目，日常生活管理有2个条目，症状管理和信息的管理各有1个条目。见表3。

表3 乳腺癌改良根治术后患者各阶段自我管理各维度得分前10条目的变化情况[n=126，（分，±s）]

表3 乳腺癌改良根治术后患者各阶段自我管理各维度得分前10条目的变化情况[n=126，（分，±s）]

注:A=日常生活管理，C=症状管理，D=与医护人员的沟通，E=信息管理，F=自我效能感

维度 条目 术后14天得分术后1个月得分排序 排序术后3个月得分 排序A 以后的生活仍然有规划 4.25±0.98 1 A 更关注建立健康的生活方式 4.22±0.90 3 4.06±1.08 5 A 我能合理搭配饮食 4.17±0.93 4 A 仍保持一定的生活独立性 4.07±0.86 6 A 能进行适宜强度的家务或工作 4.02±0.95 10 A 根据自身情况调整运动时间强度 4.28±0.87 10 A 我能根据医生建议调整饮食 4.33±0.95 5 4.17±1.02 1 D 从医护人员那得到相关疾病信息 4.22±0.86 2 4.39±0.68 1 D 能参与选择疾病的治疗方法中 4.06±0.85 8 4.06±0.85 3 D 与医生商讨跟自身病情有关问题 4.06±0.85 9 4.28±0.73 6 4.06±0.91 4 D 能从医生治疗中选择适合自己的 4.33±0.75 4 F 我对自己疾病的治疗很有信心 4.07±0.87 7 3.89±1.05 10 F 我有信心合理安排饮食 4.39±0.68 2 4.00±0.95 6 F 有信心积极应对治疗的不良反应 4.28±0.73 7 4.00±1.00 7 F 我有信心对生活保持希望 4.28±0.81 8 F 有信心维持自己的正常日常生活 4.28±0.87 9 4.00±1.06 8 C 能应对治疗带来的不良反应 4.13±0.95 5 C 我积极参与疾病相关的康复训练 3.94±1.13 9 E 我能与其他癌症患者交流疾病 4.39±0.76 3 4.11±0.94 2

2.4 乳腺癌改良根治术患者在术后14天、术后1个月、术后3个月自我管理各维度得分后10个条目变化情况 乳腺癌改良根治术患者术后3个时间节点自我管理得分后10个条目没有信息的管理相关条目，术后14天症状管理、心理管理、自我效能感维度各有3个条目、与医护人员的沟通有1个条目；术后1个月症状管理有5个条目，心理管理有3个条目，日常生活管理有2个条目；术后3个月症状管理有5个条目，心理管理和日常生活管理各有2个条目，自我效能感有1个条目。见表4。

表4 乳腺癌改良根治术后患者各阶段自我管理各维度得分后10条目的变化情况[n=126，（分，±s）]

注:A＝日常生活管理，B＝心理管理，C＝症状管理，D＝与医护人员的沟通，F＝自我效能感；1表示自我管理能力最差，依次排序

维度 条目 术后14天 术后1个月术后3个月得分 得分 得分 排序排序 排序C 明确自身疾病症状及并发症 2.56±1.07 1 3.00±1.34 1 5 C 可以很好的控制疾病的不适 3.06±1.08 3 3.06±1.18 2 3.56±1.12 10 C 清楚治疗的作用及不良反应 3.50±0.96 10 C 辨别不适症状表示疾病恶化 3.11±1.33 3 2.78±1.03 1 C 我的睡眠质量良好 3.56±1.31 4 3.39±1.21 4 C 清楚治疗的作用及不良反应 3.67±1.00 8 3.44±1.07 7 B 能接受治疗带来外貌上改变 3.22±1.19 5 3.78±0.92 10 3.39±1.12 6 B 我能控制不良的情绪 3.33±1.16 7 B 我乐观地看待自己的疾病 3.44±1.31 9 B 我愿意向别人诉说自己的心情 3.6±1.16 7 B 我仍愿意参加集体活动 3.72±1.33 9 B 面对困难我总是知道找谁来解决 3.44±0.90 8 F 主动获取自身疾病相关知识 3.16±1.13 4 F 能够积极应对治疗的不良反应 3.33±1.19 6 F 有信心对生活保持希望 3.43±1.16 8 F 有信心控制疾病带来的压力 3.50±0.96 9 A 从事自我喜欢的事情和爱好 3.56±1.22 5 3.28±1.29 2 A 进行适应强度的家务和工作 3.61±1.17 6 3.28±0.99 3 D 从医生治疗中选择适合自己 2.78±1.18 2 3.39±1.12

3 讨论

3.1 乳腺癌改良根治术后患者不同阶段自我管理呈动态变化趋势 癌症患者自我管理是指癌症患者通过主动的采取行为及认知策略来保持和增进自身健康，通过对自身的行为、情绪、症状以及所处的环境等进行目标管理，减少疾病对其生存质量的影响，并能够持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[9]。本研究显示乳腺癌改良根治术后患者不同治疗阶段自我管理呈动态变化趋势，除症状管理外，自我管理总分及其他5个维度得分在术后1个月时最高，术后3个月最低。

术后14天的自我管理总分相对于术后1个月较低，分析认为术后14天患者刚经历过手术治疗，活动耐量减低、癌因性疲乏症状相对较重，加之患者携带引流管，切口胸带加压包扎以及患侧上肢功能障碍、水肿等不适；同时术后患者的一侧乳房被切除，患者的自卑感、受歧视感较为强烈，不愿与人进行沟通交流[10]；对于后期治疗方案、放化疗的不良反应及应对措施、疾病的预防保健、康复锻炼预后等相关知识不够了解，患者对未来充满了迷茫，因此术后14天患者的自我管理总分及各维度的得分相对术后1个月较低。此时作为医务人员及其照顾者应为患者提供基本的生活保障和支持，满足其日常生活需求。同时对患者表现出更多的关心与体贴，主动与患者进行沟通，耐心倾听患者的主诉，利用可用资源，接受或换位思考，应对协助等有益于癌症患者的心理适应等措施[11]，也可以介绍已经康复的乳腺癌患者与其交流，增强其治疗疾病的信心。医务人员可利用微信、钉钉等软件讲解疾病的相关知识，伤口的自我护理、引流管的居家护理、术后功能锻炼以及突发问题的应激解决方式等，鼓励患者保持积极健康的生活方式，以此提高患者的自我管理能力。

乳腺癌改良根治术患者术后1个月的自我管理能力呈上升趋势，分析认为术后1个月患者的引流管已经拔除，患侧上肢功能逐渐恢复，癌因性疲乏的症状也相对减轻；佩戴义乳后，其自身形象也有了很大的改善，积极与他人沟通，以获取更多的健康知识，与此同时患者通过网络、书籍、医务人员以及病友等途径对乳腺癌的相关知识的了解，对于自己的病情、后期的治疗方案、康复锻炼以及疾病的预后有了新的认识，此时处于化疗的初期的患者，情绪稳定，对生活充满了信心，因此患者自我管理能力及各维度得分均明显上升，尤其以自我效能感和信息的管理维度提升最快。

乳腺癌改良根治术患者术后3个月的症状管理呈上升趋势，说明此时患者的精力都在积极的应对化疗的毒副反应，随着治疗时间的延长，患者应对化疗的不良反应的经验会越来越多。研究发现家庭有形支持、情感、信息支持有助于癌症患者积极参与癌症的后续治疗，因此医务人员可以指导患者及家属以家庭为单位，提前做好规划[9]，利用微信、钉钉等软件在化疗间歇期结合患者的问题及个人情绪，行为状态共同制定个性化的改善措施，如提醒用药、饮食指导、改善不良情绪、讲解化疗不良反应的应对措施等，以增强患者治疗疾病的信心，提高自我管理能力。

3.2 乳腺癌改良根治术患者术后3个时间节点自我管理前10个条目主要集中在日常生活管理、与医务人员沟通管理、自我效能感维度中 乳腺癌改良根治术患者在术后3个时间节点自我管理各维度前10个条目中，与医务人员沟通是在术后3个治疗阶段都有的相关条目，这反映了患者在术后有大量的专业的健康信息需求，提示医疗机构对乳腺癌患者的健康教育形式单一、内容不够全面，不能满足患者的健康信息需求的现况，这与笔者前期对不同治疗阶段乳腺癌患者支持性照护需求的调查研究[12]结果一致。术后14天日常生活管理维度执行的相对较好，但在运动的时间和强度方面没有明显的体现，李向青等[13]研究证实，低强度有氧运动可以明显降低患者癌因性疲乏的程度，因此医务人员应注意讲解术后功能锻炼的目的、意义以及注意事项，鼓励患者尽早根据自身情况进行康复锻炼，比如散步、跳健身操等有氧运动提高自身免疫力。术后1个月后的自我效能感相关条目有明显提升，分析认为这与患者手术后接受了新的治疗方案有关，增加了患者治疗疾病的信心。自我效能感急剧提升的同时信息管理也有了相应的提升，主要表现为我能与其他癌症患者交流疾病的相关信息；术后3个月由于化疗过程中毒副反应增加，为了减轻化疗的不良反应如恶心、呕吐、食欲不佳等症状，患者能根据医生的建议调整饮食成为日常生活管理主要条目。

3.3 乳腺癌改良根治术患者术后3个时间节点自我管理各维度后10个条目变化不一 乳腺癌改良根治术后患者术后3个治疗阶段，自我管理各维度后10个都有的条目主要集中在患者的症状管理和心理管理维度中，其中症状管理条目中我能明确自身疾病的症状及并发症，我可以很好的控制疾病的不适，反映出患者对于乳腺癌的预防保健、应对不良反应的知识仍欠缺，这可能与本次研究的患者初中及以下学历占72.2%有关，相关疾病知识不能够理解，导致了患者并没有在生活中有很好的应用和遵从，护理人员应根据患者的情况制定个体化的宣教方式和内容，提高其自我管理能力。心理管理维度中我能接受治疗带来的外貌上的改变是乳腺癌患者术后3个治疗阶段自我管理执行不好的条目，说明患者术后非常在意自身形象改变，还不能完全接受手术治疗带来的创伤以及乳房的缺失，化疗所致的脱发、身体消瘦以及皮肤发黑等自我形象紊乱的问题，而此时医务人员更多关注的是患者的疾病治疗效果，对于此心理问题没有给予及时正确的引导，继而导致患者出现自卑、苦闷、孤立、甚至封闭等更多的心理问题。因此医务人员应在治疗前后及时与患者沟通治疗过程中可能会出现自身形象改变的问题及应对策略，给予患者更多的时间去思考；指导患者的家属及朋友理解患者的情绪，学会使用正确的方式来回应患者的心理感受，表达出其将与患者一起寻找适合的解决办法，增强患者治疗疾病的信心。从事自己喜欢的事情、进行适应强度的家务和工作是乳腺癌患者术后1个月和3个月日常生活管理执行不到位的条目，此时患者正处于化疗阶段，化疗的不良反应及癌因性疲乏等不适使患者没有精力完成自我喜欢的事情和爱好，同时也不能够进行适应强度家务和工作，此时患者更多的时间和精力放在休息，积极应对各种不适的策略上。医务人员应多与患者进行沟通交流，指导患者可以根据自己的体力完成力所能及的家务活动和工作。

4 小结

本研究结果显示了乳腺癌患者术后3个时间节点的自我管理以及自我管理各维度的动态变化趋势，医务人员应根据患者的动态变化趋势及相关因素为患者提供相应的疾病信息指导以及人文关怀，以有效的提高乳腺癌患者的自我管理水平。根据乳腺癌患者自我管理前10个条目和后10个条目的变化情况，医务人员应重点关注自我管理后10个条目的变化，为患者提供个性化的指导，提高相关条目的执行力。本研究的不足之处在于仅选择了宁夏一所医院的乳腺癌患者，且随访时间较短，下一步将采取多点取样，同时增加样本量及随访时间，使研究结果更具有说服力。