癌症患者中青年照顾者逆境商现状及其影响因素分析

2021-02-21王秋静吴雪李燕李静

天津护理 2021年6期

王秋静吴雪李燕李静

(1.天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津300060；2.天津中医药大学)

癌症不仅是目前威胁中国乃至全球人类健康和社会发展的严重疾病之一，且随着全球癌症负担的增加，预计2040年全球新发病例将达到2 953万[1]。在中国，多数患者在初诊时已经是中、晚期且治愈率处于低谷[2]，其后果影响到患者和整个家庭。患者的家庭主要照顾者(the Primary Family Caregivers，PFCs)[3]是指照顾期间与患者同住且用最多的时间照顾其生活起居或执行大多数照顾活动，对患者负有主要责任的成员，以患者的配偶、子女、父母居多，他们不仅在决定治疗决策和承担治疗相关的负作用方面发挥着重要作用，也是患者社会和情感支持的主要来源[4-6]。值得关注的是近年来随着40~50岁[7]患癌人群的上升，随之而来的是PFCs的年龄也发生了变化，中青年（18~45岁）[8]照顾者增加。受当时中国生育政策影响，这个年龄段的照顾者以独生子女居多，他们从“温室里的宝贝”突然要承载替代患病父母进行决策而自身对手术风险、预后效果未知的压力和矛盾，还要面对生活经验、社会阅历、心理成熟、人生观转变的重要时期。其中部分照顾者由于无法应对当前逆境，导致负性情绪过大，可能影响自身及患者的生活质量。逆境商（adversity quotient，AQ）全称逆境商数，又称逆商、挫折商，是指个体对逆境的认识、控制、解决能力[9]。Adelman[10]在研究中提到照顾者和患者相比，是典型的“隐形人”，因为照顾者的许多担忧仍然没有被发现和解决。WHO明确指出，在整体护理的思维模式下，应将癌症患者的照顾者视为需要保护的对象[11]。既往有关照顾者研究主要集中在衡量照顾者负担或探索与照顾者负担相关的多维因素等方面,关于癌症患者中青年照顾者应对当前逆境的能力即逆境商的影响因素，以及其逆境商水平是否影响了患者自我感知的研究尚属空白，Wilson等人[12]认为，自我感受是癌症患者一个重要但研究不足的认知领域。本研究调查了癌症患者中青年照顾者逆境商水平，并分析其影响因素及其与患者自我感受负担的关系，旨在为提升中青年照顾者应对逆境的能力、降低患者的自我感受负担、构建和谐的医患关系提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象2020年1月至6月对天津市某三级甲等医院肿瘤中心初诊治疗的癌症患者及主要照顾者进行问卷调查。患者纳入标准：①病理学诊断为癌症；②年龄≥18岁；③病情许可，能够配合研究调查；④思维清晰，精神正常，具有一定的阅读理解能力。排除严重沟通障碍者。

癌症患者照顾者纳入标准：①18岁≤年龄≤45岁；②与恶性肿瘤患者同住并用最多的时间照顾其生活起居或执行大多数照顾活动,对患者负有主要责任的家庭成员,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，每天照顾时间≥6 h[13]；③知晓患者病情；④认知功能正常。受新型冠状病毒疫情影响，每位患者住院期间固定1位家属，因此本研究的研究对象照顾时长均超过了照顾者时间的定义标准。排除标准：①患恶性疾病；②沟通障碍；③既往接受过心理辅导者。本研究已获医院伦理委员会批准（bc2020004）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表自行设计照顾者一般资料调查表，包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作状况、职业、家庭人均月收入、宗教信仰、是否患有慢性病、与患者的关系等。患者一般资料调查表，包括患者人口学资料和疾病相关情况两部分。人口学资料包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、子女数、宗教信仰、自理能力（由护士采用Barthel工具测评）、家庭人均月收入等。疾病相关情况包括：患者是否知晓病情、癌症病种、治疗方式。

1.2.2 中文版逆境商（adversity quotient，AQ）量表此量表为中国学者李炳全于2008年对Stoltz PG的逆境商量表的汉化版，该量表共4个维度(控制、延伸、归因、忍耐)，60个条目，共计200分，其中40个条目用于测量逆境，用于测量顺境20个条目不计入总分。采用Likert 5级评分法。该量表的Cronbach’s α系数为0.81，各维度的Cronbach’s α为0.71～0.75，重测系数＞0.7，信效度良好。目前已用于测量学生[14]及护理人员[15]逆境商水平。本调查测得该量表的Cronbach’s α系数为0.88，信度良好。

1.2.3 患者自我感受负担量表（self-perceived burden scale,SPBS）该量表最初由Simmons[16]开发，我国学者武燕燕等[17]于2010年汉化。该量表共3个维度即身体负担、经济负担、情感负担，10个条目，采用Likert 5级评分法，其中1表示从不，2表示偶尔，3表示有时，4表示经常，5表示总是，共计45分，得分越高说明患者SPB越重。该量表中文版Cronbach’s α系数为0.91。现已广泛用于恶性肿瘤患者、老年人及慢性病患者[18]。

1.3 调查方法本研究为描述性研究。在正式调查前，首先在查阅文献的基础上制定患者与照顾者的一般资料调查表，选取30例符合纳入标准的人群进行预调查，估算量表填写时间平均为15～20分钟。正式调查时样本量拟照调查问卷维度数的5～10倍制定，为了减少误差，预定将其扩大20%，故本研究最终调查样本量为303例。问卷在该院加速康复外科病区、放射治疗科、结直肠肿瘤科、消化肿瘤科、肺部肿瘤内科、肺部肿瘤外科6个科室发放，由研究者本人在患者出院前1日发放，采用统一的指导语向调查对象介绍问卷调查的目的、意义及问卷填写方法，填写过程中若研究对象有疑问，给予恰当无倾向性解答。当场回收后即刻检查，发现有漏项及时补充，确保问卷质量。数据录入人员不参与本研究。

1.4 统计学方法采用SPSS 23.0统计软件进行数据的统计分析。计数资料如性别、职业、文化程度等采用频数、百分比进行描述，计量资料如年龄、量表得分等符合正态分布，采用±s表示；逆境商影响因素采用单因素方差分析、独立样本t检验，相关性分析采用Pearson相关；将逆境商作为因变量，单因素分析有意义的因素作为自变量，运用多元线性回归法，进行逆境商多因素分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 癌症患者中青年照顾者逆境商得分情况本调查共发放问卷303份，回收有效问卷303份，有效回收率100%。303例癌症患者中青年照顾者逆境商得分为（129.60±21.03）分，其中，控制维度得分为（33.83±7.36）分，归因维度得分为（33.45±5.30）分，延伸维度得分为（29.57±7.61）分，忍耐维度得分为（32.75±6.00）分。

2.2 不同特征中青年照顾者的逆境商得分比较结果显示，不同照顾者年龄、职业、家庭人均月收入、是否有子女的照顾者逆境商得分差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 不同特征中青年照顾者的逆境商得分比较（分，±s）

项目例数逆境商得分 t/F P性别 0.055 0.815男153 129.32±21.64女150 129.89±20.46年龄（岁） 5.917 0.003 18～28 38 120.71±19.83 29～35 108 127.88±20.17 36～45 157 132.94±21.25婚姻状况 1.364 0.257已婚 257 130.44±20.53未婚 41 129.95±24.07离异 5 124.40±18.38文化程度 0.167 0.919小学及以下 12 130.92±19.66初中 59 127.72±21.31高中 43 129.20±23.04大学及以上 189 130.07±20.53职业 2.112 0.035工人 67 129.55±20.00农民 20 138.20±21.42个体 40 133.28±20.29学生 7 105.86±25.35医疗 16 134.38±20.64教师 18 132.72±21.89公务员 23 128.65±21.37无业 12 124.17±18.95其他 100 127.65±20.78家庭人均月收入（元） 2.613 0.025≤499 9 118.50±30.56 500~ 16 129.75±24.08

续表

2.3 不同特征的癌症患者照顾者逆境商得分比较结果显示癌症患者的年龄影响其照顾者的逆境商，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 不同特征的癌症患者照顾者逆境商得分比较（分，±s）

项目例数逆境商得分 t/F P性别 0.020 0.887男165 129.76±21.87女138 129.41±20.07年龄（岁） 3.308 0.021 18～35 12 116.92±16.23 36～60 143 127.28±20.34 61～74 146 132.90±21.56≥75 2 131.00±9.00婚姻状况 1.869 0.135已婚 285 129.20±21.22未婚 3 152.33±0.58离异 6 124.17±14.86丧偶 9 138.33±16.21文化程度 1.001 0.407小学及以下 52 125.73±21.35初中 101 130.61±22.27高中 82 132.16±18.52大学及以上 68 127.97±21.64

续表

2.4 影响癌症患者中青年照顾者逆境商的多因素分析以癌症患者中青年照顾者逆境商总分为因变量，将一般资料显示差异具有统计学意义的因素包括照顾者年龄、患者年龄、职业、家庭人均月收入、是否有子女作为自变量，进行多重线性回归分析，结果显示，照顾者年龄和家庭人均月收入可以解释总变异的5.6%，是癌症患者中青年照顾者逆境商的独立影响因素（P＜0.001）。见表3、表4。

表3 自变量赋值

表4 中青年癌症患者照顾者逆境商的多重线性回归分析（n=303）

2.5 癌症患者中青年照顾者逆境商与患者自我感受负担相关性分析癌症患者中青年照顾者逆境商水平及各维度与患者自我感受负担及各维度得分均呈负相关（P＜0.05）。见表5。

表5 癌症患者中青年照顾者逆境商与患者自我感受负担相关性分析（r）

3 讨论

3.1 癌症患者中青年照顾者逆境商处于中等水平本研究结果显示，癌症患者中青年照顾者的逆境商得分为（129.60±21.03）分，与学生[14]和护理人员[15]得分相比处于中等水平，说明此人群面对挫折和困境时的承受能力普遍不高。目前尚未发现国内外有关患者照顾者逆境商的文献报道，因此较难在同一人群中比较结果水平。延伸维度反映逆境对个体目前生活的影响程度，在4个维度中，此项得分最低（29.57±7.61）分，表明逆境商水平低的人群在遭遇困境后会不能自拔，从而将逆境产生的负面影响扩大到生活各个方面。

3.2 癌症患者中青年照顾者逆境商影响因素分析

3.2.1 照顾者年龄本研究表明照顾者年龄影响癌症患者中青年照顾者的逆境商水平（P＜0.01），其中18~28岁的照顾者逆境商水平最低，这可能与该年龄段尚处在“从依赖成人的童年到进行独立负责的成人活动”的过渡时期[19]，缺乏应对逆境的经历及经验，可利用的社会资源相对较少。另外，大多为独生子女，属于“421”家庭模式，一旦家人患病，无力负担孩子，无暇顾及老人，无法承担工作压力的矛盾就会愈发明显，这种压力如果无法得到调节和释放，就会成为他们的绊脚石。而中年人在家庭和社会中都起着中流砥柱的关键作用，不仅要面临个人生活和工作的责任，还要承担照顾患者的重担。因此，当此年龄段人群面对亲人癌症治疗抉择、疾病进展、患者各种不适症状时容易感到慌乱、敏感、缺乏忍耐能力。这些都不同程度的加重了照顾者的身心负荷。提示医护人员要加强此年龄阶段照顾者的逆境商评估，识别出高危人群，科室医护人员要做到及时在科内反馈与其交流中有障碍的环节，提高敏感性，加强沟通技巧，鼓励其表达情绪和详细描述压力情境，及时处理应对。对年轻照顾者在护理患者或者和医护配合方面的独特创新方法、积极配合给予鼓励肯定。可以整合印制“你可能在治疗中遇到的问题与应对”“情绪管理技巧”等手册，帮助其提升对疾病治疗抉择和居家护理的掌控力并自我调节，提高应对逆境的能力。另外，中青年照顾者的特点是接受力较强，手机使用非常熟练。可以把专业性的、有针对性的健康教育通过微信公众平台进行普及和指导。综合国内外研宄发现，对中青年照顾者群体应用互联网远程方式干预的文献较少，说明关注不足，也提示有较大的提升空间。

3.2.2 家庭人均月收入本研究表明，家庭人均月收入影响癌症患者中青年照顾者的逆境商水平（P＜0.01）。既往调查[20]发现家庭问题中的经济拮据、重大生活事件造成的应激反应是青年群体的重大的压力来源之一，这与本研究结果一致。癌症作为慢性消耗性疾病，手术、放化疗、靶向等治疗很大程度上增加了患者的经济负担。研究显示，以肺癌为例，非手术肺癌患者5次治疗总费用是样本地区当年常住居民人均可支配收入的4.32倍[21-22]。虽然近年来我国医疗保障制度逐渐完善，但保障水平总体不足，实际报销的费用与患者的心理预期仍然存在落差。医护人员可以帮助照顾者利用互联网公益等形式获取经济援助。近年政府也在不断完善社会保障体系，加大了高额抗癌药医保报销比例，减轻患者对照顾者的经济需求。

3.2.3 是否有子女本研究结果显示有子女的照顾者逆境商水平高于无子女的照顾者。可能与有子女的照顾者在照护孩子的过程中会遇到很多突发情况和问题，因此在面对逆境时就会更加冷静、更具忍耐力。

3.3 照顾者的逆境商水平和患者自我感受负担呈负相关自我感受负担定义为因某人的疾病和照顾需求对他人造成影响而产生的共情关怀，会导致内疚、痛苦、责任感和自我意识的减弱[23]。一项综述报告显示[24]19%~65%的癌症患者存在自我感受负担，影响生活质量。研究表明[25]患者与照顾者的心理状态是相互关联的。本研究结果显示，照顾者的逆境商水平与患者的自我感受负担各维度得分均呈负相关（P＜0.05），这表明照顾者应对逆境的水平越低，患者的自我感受负担越重；逆境商水平低的中青年照顾者，在持续性的照护过程中当其不能及时面对和处理因患者患病所带来的负性情绪和心理压力时，会在照顾患者时潜移默化的对患者产生影响，更容易增加患者自我负担感。研究发现[20]社会交往能力缺乏可能是青年人的特点之一，家庭是患者、照顾者个体生活的主要社会环境，护士要挖掘家庭优势力量的意义，即家庭抗逆力。家庭抗逆力是一种家庭特质，用以帮助家庭应对和适应逆境，在减轻个体、家庭及社会的疾病负担中起重要作用[26]。提示医务人员应在临床工作中帮助双方充分调动家庭内部和外部的社会支持系统，提高患病家庭的亲密度与适应性。医护人员可以通过叙事护理启发双方对自身故事多角度思考，实现生活、疾病故事意义重构[27]，降低自我感受负担。