类风湿性关节炎自我管理的研究进展

周黎雪，姜云霞，冯鸿雁，孙雪霞，于鹏丽

类风湿性关节炎（RA）是一种全身性炎症性疾病，其是由于免疫介导的滑膜组织炎症引起的对称性多关节炎。目前，全球范围内RA 发病率为0.5%～1.0%［1］，中国大陆地区RA发病率约为0.42%，总患病人数约有500 万［2］。目前，RA的发病机制尚不明确，也没有根治方法。患者一旦确诊RA，便意味着终生要与该病共存，且随着疾病进展，患者会逐渐出现关节畸形、残疾、功能丧失，甚至累及其他器官，不仅严重影响患者的生存质量，还会增加个人、家庭和社会疾病管理的负担。近年来，自我管理在RA 疾病管理中的作用逐渐受到重视，国内外开展了多种形式的自我管理项目，证实其在减轻疼痛、缓解功能障碍、减轻抑郁和焦虑、提高生活质量等方面具有明显作用［3-4］。因此，本文就RA 自我管理现状、评价工具、影响因素、干预措施4 个方面进行综述，旨在引起人们对RA 自我管理的重视，为将来开展RA 自我管理研究提供思路。

1 RA 自我管理现状

目前，RA 自我管理现状并不乐观，主要体现在服药依从性、功能锻炼、情绪管理方面。服药依从性是RA 治疗过程中的关键部分。目前，虽然有广泛的证据表明，药物依从性和RA 症状改善之间联系紧密，但RA 患者药物依从率并不高，孟云蛟等［5］对177 例RA 患者服药依从性和服药信念调查发现，66.1%的患者服药依从性差。低服药依从性除了会加剧患者的疾病症状，进而影响患者的生活质量及其社会功能外，还会增加额外的医疗干预及医疗支出。

RA 的治疗除了服用药物外，功能锻炼在改善躯体功能、减轻炎症和疼痛等方面也具有重要意义。《2018 中国类风湿关节炎诊疗指南》［6］建议，RA 患者每周应进行1～2 次非高强度有氧运动。尽管功能锻炼具有积极的影响，但现实生活中RA 患者因担心功能锻炼会加剧症状、害怕疼痛、行动不便等原因而不愿进行常规锻炼。王秀丽等［7］对84 例RA 患者功能锻炼现状调查发现，未曾进行功能锻炼的RA 患者占70.2%。

RA 合并心理问题会加剧疾病本身的症状如疼痛、疲劳、身体功能下降，进而降低患者的生存质量并增加医疗支出。目前，RA 最常见的心理问题是抑郁和焦虑。张文皓等［8］对235 例RA 患者焦虑和抑郁情绪调查发现，31.5%的RA 患者存在抑郁情绪，41.7%的RA 患者存在焦虑情绪。

2 国内外RA 自我管理效果评价工具

目前国内外RA 自我管理干预效果的评价指标主要分为多项间接指标组合和直接指标。间接指标主要包括患者的生活质量、自我效能、生活自理能力评分、疼痛评分等。间接指标虽然也能较好地反映自我管理干预效果，但过多的问卷会造成患者填写疲劳，消极填写问卷，因而很难保证问卷反映的结果是真实的。

2.1 国内RA 自我管理效果评价工具 目前，评价国内RA自我管理效果的主要工具为LORIG 等［9］制定的慢性病自我管理行为量表（CDSSM）和国内学者根据研究目的自制的特异性RA 自我管理问卷。CDSSM 主要包括认知性症状管理、与医生的沟通、运动锻炼3 个维度共15 个条目，分值越高代表患者的自我管理能力越好。目前，虽然CDSSM 已广泛用于研究慢性病患者的自我管理行为，并经常作为自我管理量表编制的效标关联效度［10］，但作为RA 自我管理干预效果的评价工具其还存在普适性量表的共同缺点：如不能反映RA 疾病的特点，不能反映RA 最明显的关节疼痛、晨僵、关节功能障碍及疲劳等。邓斯影等［11］在探讨自我管理教育对风湿病患者自我管理疾病能力的影响时，采用了自行设计的自我管理行为问卷，该问卷经过了专家函询及预实验调查反复修改而成，反映了患者自我管理行为需要注意的方面，但问卷还需进一步进行信效度检验，以确保问卷的科学性。

2.2 国外RA 自我管理效果评价工具

2.2.1 关节炎自我管理量表（ASMAT）ASMAT 是2018 年由OH 等［12］以社会认知理论为基础，将LORIG 提出的三项任务、五项技能概念化，以此设立分层测量模型作为各维度及条目的理论依据，该量表包括医疗自我管理（10 个条目）、行为自我管理（13 个条目）、心理自我管理（9 个条目）3 个维度共32 个条目。ASMAT 采用Likert 4 级评分法，从“从不”到“总是”分别计0～3 分，分数越高代表自我管理水平越高，该量表及其各维度的Cronbach's α系数分别为0.88、0.82、0.74和0.84，但目前该量表尚无汉化版本。

2.2.2 RA 自我照护行为量表（SCBS）SCBS 是2019 年由NADRIAN 等［13］在MOROWATISHARIFABAD 等［14］提出的影响RA 自我护理行为的7 个因素的基础上设计的自我护理行为量表，该量表包括身体活动（6 个条目）、服药（4 个条目）、压力管理（1 个条目）、营养/关节保护（6 个条目）、日常活动的处理（4 个条目）、疼痛处理（2 个条目）、烟草/阿片的使用（2 个条目）7 个维度共25 个条目。该量表采用Likert 5 级评分法，从“从来没有”到“总是”分别计0～4 分，满分100 分，分数越高代表患者的自我照护行为越好，该量表及其各维度的Cronbach's α 系数分别为0.74、0.53、0.85、0.66、0.60、0.67、0.68、0.29，总量表信度良好，但分量表1、4、7 的Cronbach's α 系数均低于0.65，作者在目视检查和超平面计数后，考虑到该因素的重要性和相关性，最终决定不剔除这些因素，故该量表的科学性还需要进一步考究。

3 RA 自我管理影响因素

3.1 健康认知 RA 患者对疾病的认知、对采取健康行为好处和障碍的认识会对其采取自我管理行为产生重要影响。KORDASIABI 等［15］对RA 患者自我管理行为影响因素进行质性调查发现，如果RA 患者认为自我管理行为能够让他们减轻疼痛、改善身体功能、感觉良好、提高日常生活活动效率并降低医疗支出，他们会选择坚持自我管理行为，相反如果他们认为采取自我管理行为会面临很多障碍，如缺乏了解RA治疗的途径、自身的消极怠慢、家庭琐碎，会阻碍他们进行自我管理。MCCULLEY 等［16］研究也发现，更强的服药信念与服用抗风湿药物的依从性密切相关。因此，医护人员在对RA 患者进行干预时，要增强RA 患者对于采取自我管理行为好处及克服自我管理行为障碍的认知，以提高RA 患者的自我管理水平。

3.2 疾病治疗情况 疾病治疗情况与RA 患者的自我管理存在一定相关性。在一项质性访谈中，PASMA 等［17］发现，当RA 患者发现疾病症状严重时，他们更可能会提高药物依从性。治疗因素主要涉及RA 患者的治疗方案及治疗产生的费用。风湿性疾病患者常会使用复杂的治疗方案如多药联合治疗，而多药联合治疗又被认为会引起安全问题，进而影响患者的治疗依从性［18］。HEIDARI 等［19］在调查中指出，28.7%的参与者由于费用原因没有补充、推迟补充、跳过剂量或服用更小剂量的药物。

3.3 自我效能 自我效能指个人不管外界的潜在变化，对于自己能够完成某项任务的信心，其在开始和维持健康行为方面具有重要作用［20］。目前，自我效能已作为重要的结局指标而被广泛用于自我管理干预效果评价中［21］。SUH 等［22］对韩国RA 患者采取积极运动、生活方式的影响因素进行调查发现，运动自我效能水平是RA 患者积极体育运动的影响因素。OSHOTSE 等［23］针对RA 患者服药依从性与自我效能关系进行的访谈发现，自我效能会明显影响服药依从性，即患者的自我效能越高，自我管理行为就越好。因此，医护人员应高度重视自我效能在自我管理中发挥的作用，应增强RA 患者应对疾病的信心，以提高其自我管理能力。

3.4 支持系统 良好的支持系统有利于患者进行自我管理。VOSHAAR 等［24］在对炎症性风湿病患者使用抗风湿药物的益处和障碍访谈中发现，来自家人或朋友的支持（如共同讨论治疗方案或帮忙管理药物）、社交网络及工作环境能够理解患者、医务工作者能够保持与患者的紧密联系、医疗公司提供相关药物的具体信息及报销，这些均会促进他们坚持自我管理行为。THOMAS 等［25］研究指出，同患有相似疾病的伙伴进行锻炼也会提高RA 患者体育锻炼的依从性。因此，建立来自医院-家庭-社会一体化的支持系统，加强病友间的交流，对于促进RA 患者自我管理行为具有重要意义。

4 RA 自我管理干预形式

4.1 健康教育 健康教育是目前国内最常见的自我管理干预方法，常见的形式有随访及基于授权赋能理论的健康教育。随访是最常见的健康教育形式，通过对RA 患者进行定期随访，可以纠正患者自我管理中出现的问题，提高RA 患者自我管理依从性。庞亮亮等［26］对观察组60 例RA 患者进行有关延续性功能锻炼指导的电话及门诊随访教育、相关自我管理讲座，对照组只给予出院时的健康指导和出院后的电话随访1次，3 个月后，观察组自我管理能力得到明显提高，相关症状得到有效改善，生活质量也得到了提高。基于授权赋能理论的健康教育可通过帮助患者明确正确的疾病管理知识、态度及行为，从而促进科学化的自我管理行为。华美霞等［27］对观察组RA 患者实施授权赋能教育，3 个月后，患者自我效能、应对方式、生活质量均优于对照组。

4.2 基于网络的新型干预措施 近年来，基于网络的新型干预措施在RA 的自我管理中得到了广泛应用，尤其是在国外。欧洲风湿病联盟［28］指出，对于RA 的治疗，必须实时监测并记录疾病活动，以网络为基础的新型干预措施可以通过实时监测疾病活动、避免冗杂的就医程序，方便与医生取得及时的联系，从而有利于患者更好地管理疾病。MOLLARD 等［29］对干预组21 例RA 患者实施自行设计的“与关节炎共存”移动应用程序并采用光学成像技术监测手指关节活动，结果发现，干预组的自我效能高于对照组，健康结局如疼痛评分也明显降低。但鉴于网络设备的发展及涉及隐私问题，基于网络的新型干预措施在国内尚处于起步阶段，且近年来其在RA管理中得到了初步探索。王冠［30］利用掌上电脑观看视频并结合康复操对RA 患者进行干预，结果显示，干预组焦虑抑郁得到明显改善、自理能力及生活质量得到提高。

4.3 同伴教育 同伴教育指患者与具有相似疾病经历的人共同分享疾病信息，从而达到更好的教育目标的教育形式。目前同伴教育已经在多种慢性病管理中得到了广泛应用［31］。研究表明，尽管大多数RA 患者从家人和朋友那里获得了社会支持，但他们常倾向于来自同伴的支持，因为他们认为那些没有患病的人对自己的病情缺乏了解［32］。DES BORDES 等［33］对参加在线支持小组的RA 患者进行访谈发现，RA 患者通过与同伴交流，可以彼此分享日常社交生活、有关疾病的信息、个人的疾病经历感受并且能够得到感情上的共鸣。国内同样开展了将同伴教育应用到RA 患者中，如毕丽丽［34］将同伴教育模式应用到RA 患者中，结果显示，干预组RA 患者服药依从性明显提高、焦虑抑郁得到了减轻、生活质量也得到了提高。

4.4 认知管理 目前，用于慢性病患者抑郁、焦虑、压力管理的最常见方法是基于正念的减压方法（MBSR）和认知行为疗法（CBT）。MBSR 是一种有效的非药物治疗策略，可通过情绪调节和积极的重新评估而提高自我效能，从而使患者受益［35］。FOGARTY 等［36］对干预组RA 患者实行基于正念的干预，结果显示，与对照组相比，干预组疾病活动情况、晨僵、疼痛均得到了极大的改善。CBT 是治疗慢性疼痛患者焦虑和抑郁的一种有效方法，其已在多种模式的管理策略中得到实施［37］。FERWERDA 等［38］对干预组RA 患者实施基于网络的社会认知疗法干预，1 年后随访发现，干预组在情绪管理和身体功能方面均得到了明显改善。而国内目前还没有针对RA患者不良情绪的系统化干预措施，未来要借鉴国外的相关经验，制定系统、科学的心理干预措施以促进RA 患者的自我管理。

5 小结及展望

自理管理对促进RA 患者采取有利于健康的行为从而产生良好的健康结局具有重要意义。尽管RA 的自我管理如服药依从性、功能锻炼、情绪管理，对疾病控制具有重要意义，但目前RA 患者的自我管理现状仍不理想。目前国内外涌现出许多针对RA 自我管理的干预项目，但干预后效果评价工具参差不齐且各有弊端［39］。因此，未来有必要针对影响RA自我管理的相关因素制定有效的干预措施，并采用科学有效的RA 自我管理量表评价干预效果，以提高RA 患者的自我管理能力、改善患者生存质量、降低疾病管理负担。