肾病综合征患儿自我形象改变体验的质性研究

蒋梅玉

【摘要】目的：探究肾病综合征患儿自我形象改变体验的质性研究，为医护人员根据患者需求提供高质量的心理护理提供理论依据。方法：以我院收治的原发性肾病综合征患儿80例为研究对象，进行面对面半结构式访谈，并用采用传统内容分析法对访谈资料进行分析。结果：对本次访谈资料分析得出肾病综合征患儿自我形象改变体验主要分为觉得被孤立、被视为病人、我是个被嫌弃的人3大主题。结论：肾病综合征患儿具有负性自我形象，因此医护人员需要指导肾病综合征患儿发展良好的应对方式和提高他们的生活质量，并拓宽肾病综合征患儿的社交渠道，增加其社会归属感。

【关键词】肾病综合征患儿;自我形象改变;质性研究

[中图分类号]R473.72 [文献标识码]A [文章编号]2096-5249（2021）10-0177-02

腎病综合征是一种常见的肾脏疾病。临床主要表现为高脂血症、低蛋白血症、蛋白尿和水肿[1]。患者在治疗过程中容易出现感染、营养不良等并发症，影响康复。大量蛋白尿是肾病综合征最重要的临床表现和最基本的病理生理机制。蛋白尿量大意味着成人蛋白尿量大于3.5g/d。在正常生理条件下，肾小球滤过膜具有分子屏障和电荷屏障，导致蛋白尿含量增加[2]。当它远远大于近曲小管吸收时，就会形成大量的蛋白尿。当血清白蛋白降至<30g/L时，白蛋白在患者尿液中丢失量较多，使得肝脏白蛋白的代偿功能明显提升，由此增加了肾小管分解效应。当肝脏中白蛋白合成数量增加值未能覆盖损失或破坏数量时，就会发生低蛋白血症。水肿的基本原因是低蛋白血症、血浆胶体渗透压降低、水分进入间质空间[3]。儿童患者肾病综合时心理状态会有所改变。

自我形象所指的内容是个体对于自己的身体外表主观印象的反应，通过自身的观察以及观察他人对自己身体所表现出的反应而建立起来的，影响因素较多。当个体的自我形象收到损害时，容易出现缺乏自信自尊以及焦虑抑郁等不良的心理反应，从而降低生活质量。肾病综合征在病情发展的过程中会对患儿的自我形象产生一定的影响，患儿的年龄比较小，因此在治疗的过程中医生和家属大部分的注意力会放在治疗的效果上，对于患儿自我形象的关注度较低。但是心里学研究发现，5岁以上的孩童已经逐渐产生对自我形象关注的意识，虽然平时的表现并不会太明显，但是他们会对自我形象进行关注。在对病情治疗的过程中，随着自我形象的改变，患儿看到之后会产生一定的心理落差，产生不良的心理，而由于患儿自己的不善于表达以及家属的护士，容易让抑郁焦虑的现象更为严重，影响治疗的效果，在长期不良心情的影响下，患儿的性格也容易因此而产生变化，对自我产生不好的认知。

在全国范围内，儿童肾病综合征的护理发展还处于初级阶段，对病例护理报告和儿童心理状况的调查研究居多，而对自我形象的深入研究还不多见[4]。对此，本研究采用定性研究方法，探索肾病综合征患儿自我形象改变的经验，并分析其形成原因，为医务人员根据患者的需要提供高质量的心理护理和理论依据，为今后肾病综合征患儿的发展研究指明方向。报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 以我院2018年12月至2019年12月收治的原发性肾病综合征患儿80例为研究刊象，基本资料见表1。

1.2 方法 本研究以描述性质为研究方法。采用面对面的半结构化访谈方式并收集谈话资料。记录整个谈话过程。研究人员需要全程参与，并对研究对象的临床护理工作方法进行总结，与研究对象形成良好的护患关系。在获得研究对象和家庭成员同意的前提条件下，为患者选择合适的交流场景，并开展访谈交流。在文献综述帮助下，与主任、副主任、护师、护士开展全面沟通，并根据沟通结果，制定了面谈提纲。在整个面试过程中，使用访谈者容易理解的语言交流。在交流过程中，应尽量避免使用暗示和诱导语言。并注重倾听患者表达内容，以反问、追问和重点反复强调的方式进行交流。访谈提纲以肾病综合征自我形象的相关文献、专家知识和研究者经验为基础，主要包括“病前病后如何看待自己？”你的病对你有什么影响？”“你觉得你周围的人怎么看你？”开放性问题。在访谈过程中，孩子们可以畅所欲言倾听被访谈者的心声，观察他们的表情，并及时提问和澄清。采访时长30-60分钟，平均47分钟。

1.3 资料分析和整理 完成面谈后，将其内容逐字转录到Microsoft Word中。两个人检查转录的采访文本，以确保数据转录的正确性。同时，写面谈笔记。整理时，两人对抄录的访谈文本进行核对，确保数据抄录的正确性。本研究采用传统的内容分析方法对数据的基本步骤进行分析：研究人员反复阅读数据，从整体上了解数据;划出数据中的重要思想和概念，开始开放编码;将相似和相关的编码分为类别和子类别;定义主题、子主题以及编码，并从数据记录示例中找出相应的摘录。同时，在分析数据时，要捕捉和描述真正的内部人±的观点，挖掘其丰富的内涵，最大限度地展现出来，而不是停留在表面;对每一项研究决策进行反思，写一篇反思日记，并给予批判性评价。

本研究已获我院伦理委员会批准。确保受访儿童的父母对本研究的基本信息知情同意。家长有权随时让患儿退出研究，不会受到不公平待遇。研究者对被采访者的信息和采访内容严格保密。采访结束后，研究人员向孩子们赠送礼物，感谢他们提供的信息和时间。

2 结果

通过对80例肾病综合征患儿自我形象改变体验转录稿的编码、归纳和提炼，得出觉得被孤立、被视为病人、我是个被嫌弃的人3大主题。

2.1 主题1觉得被孤立 由于身体结构的改变，社会群体对肾病综合征儿童的态度也不同于健康同龄人。肾病综合征患儿不适应这些变化，导致他们产生疏离感、孤独寂寞、归属感也会降低。孤立感发生的主要原因不仅在于主体感受的社会排斥感，还源于他们缺乏内在的自我认同和认同自己社会群体的能力。A：现在朋友很少来和我玩，也许他们认为我是一个病人。

2.2 主题2被视为病人 被视为病人意味着孩子被其他伙伴视为病人而不是“正常人”。因此，其他人会把他们认为的病人的状态，比如虚弱和消极，投射到病人身上。因此，他们认为病人应该休息，不做事情，积极对待问题而不是被动。然而，现实情况是，在这个阶段，患者可能并不处于虚弱或消极的阶段，他/她也应该被视为一个普通人，而不是一个病人。

2.3 我是个被嫌弃的人 我是一个被嫌弃的孩子，一个生病的孩子，他嫌弃自己，以为别人也会抛弃他。主要包括我是一个病人，肮脏的形象，我是一个没用的人三个方面。孩子们认为他们应该像其他伙伴一样有一个健康快乐的生活，但是他们不能因为疾病而快乐地学习、生活和玩耍，所以他们放弃了他们的疾病。他们甚至觉得别人会因为他们的病而疏远他们。

3 讨论

3.1 指导肾病综合征患儿发展科学有效应对方案并提高患者生活水平 应对是说患者在面对外部和内部环境变化做出的反应，相关反应的主要目标是适应环境。此外，应对也表示处理问题与缓解问题的能力，以及在一过程中，整个情绪的变化。选择良好的应对方法能够减少患者消极情绪，并注重提高其生活质量。在自我形象构建中，大部分患者存在认知障碍，在护理过程中需要对其进行纠正。在调查分析中，部分患者在监护人引导下，尝试对自我形象进行调整，但是，其能力不足，需要进行多学科护理干预，引导他们勇敢面对现实，接受自我形象的改变。另外，可通过网络信息平台对相关护理技术进行推广，并引导患者关注，同时注重发挥病友同伴的鼓励作用，促使患者参与团体活动，例如家庭聚会和交流会议，以展示他们的身体变化，正确看待他人的意见，并建立一个强大的内心世界[5]。

3.2 拓宽肾病综合征患儿的社交渠道，增加归属感 在上述访谈中，部分受访者表达了对社会的孤立感，这种孤立感不仅来源于患者本身感受，也来自社会群体。孤立的经历会增加肾病综合征患对疾病治疗的不确定性，其生活质量会严重降低。临床护理中，发现正常社会活动能够培养儿童健康心理[6]。同时也能够促使患者与社会大众进行交流，以此增加自我认同感，促使公众对患者认可度提升。上述方案，對缓解患者孤立感效果明显。因此，医务人员需要帮助患者勇于表达自我情感，提高患者的自尊心。更多的公益活动可以在病房，和志愿者可以玩游戏和与病人当他们的身体条件允许，比如下棋，画画，等等，这不仅丰富了医院的治疗的生活，但也会增加社会融合的肾病综合症患儿的感觉。家庭是社会最基本单元，对患者疾病治疗起到关键作用，因此，需要创新良好的家庭氛围，不仅注重满足其物质要求，而且关注其心理健康状况，与患者充分沟通交流，帮助患者转移注意力，实现良好心理疏导教育，帮助他们找到更有意义的事情在生活中，提高自我形象水平，也增加了社会的信心。

参考文献

[1]王辉阳，于力，郝志宏.托拉塞米在儿童肾病综合征中利尿作用的临床疗效分析[J].国际医药卫生导报，2019，25（16）：2709-2712.

[2]杨卫红，赵丽，张贺，等.原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与心理症状相关性分析[J].护理学报，2017，24（1）：53-56.

[3]杨帆，邓洞.儿童激素敏感、依赖和频复发性肾病综合征的治疗进展[J].国际儿科学杂志，2018，45（10）：747-751.

[4]阮佳音，钱颖，庄一渝，等.淋巴瘤患者自我形象改变体验的质性研究[J].护理与康复，2019，18（04）：5-8.

[5]林丽，舒芬华，朱亚东，等.护理干预对120例出院肾病综合征患儿使用激素依从性的影响[J].护理实践与研究，2013，10（8）：38-39.

[6]闫甜.心理护理干预对小儿肾病综合征患者心理状况影响分析[J].中外医学研究，2017，15（4）：60-62.